Introducción

La insuficiencia cardíaca es un síndrome de disfunción cardíaca caracterizado por disnea, fatiga y retención de líquidos. Si bien afecta a un amplio espectro de la población, la insuficiencia cardíaca es en su mayor parte una enfermedad de pacientes ancianos con graves enfermedades asociadas.

En este campo se han creado nuevos medicamentos, posibilidades de monitoreo y tratamientos con dispositivos. Sin embargo, estos adelantos raras veces curan la enfermedad y están disponibles sólo para una minoría de los pacientes. La morbilidad por insuficiencia cardíaca es alta, la hospitalización es común y la mediana de supervivencia es menor de cinco años.

Los cuidados paliativos son un enfoque multidisciplinario que se centra en la calidad de vida y en una buena muerte. Aunque los cuidados paliativos son importantes en los pacientes con insuficiencia cardíaca, su aplicación en esta población de pacientes es subóptima. Esta revisión resume la evidencia a favor de los cuidados paliativos en los pacientes con insuficiencia cardíaca, las barreras para su integración y las indicaciones a futuro.

Los cuidados paliativos son un enfoque multidisciplinario que se centra en la calidad de vida y en una buena muerte

Fuentes

Se efectuó una búsqueda en PubMed desde el 1 de enero de 2010 hasta el 30 de septiembre de 2015 empleando los términos “insuficiencia cardíaca”, “cuidados paliativos”, “calidad de vida”, “carga sintomática” y “final de la vida”. Se repasaron las referencias de los artículos identificados para hallar otros artículos pertinentes. Se repasó la bibliografía anterior a 2010 y se incluyó la que contribuía a los campos de la insuficiencia cardíaca y los cuidados paliativos. También se buscó en el registro clincaltrials.gov para ver estudios clínicos en marcha sobre el tema. Se prestó atención especial a los estudios aleatorizados controlados y los estudios intervencionistas.

Incidencia y prevalencia

Según registros contemporáneos, la mitad de los pacientes hospitalizados con insuficiencia cardíaca en los EEUU son mayores de 75 años y la proyección es que los mayores aumentos de la prevalencia serán en los >85 años. Las estimaciones más recientes indican una prevalencia mundial de 23 millones.

Los datos de países desarrollados señalan que la incidencia de insuficiencia cardíaca está estable o incluso disminuyó. Esta combinación de prevalencia creciente con incidencia estable sugiere que los pacientes están viviendo durante más tiempo con enfermedad sintomática, lo que tiene implicancias obvias para las necesidades de cuidados paliativos.

Aunque algunos pacientes pueden sufrir muerte súbita debido a arritmia cardíaca, la mayoría mueren por falla progresiva de bomba.

El impacto económico de la insuficiencia cardíaca es alto y casi todos los recursos se gastan en los últimos seis meses de vida de los pacientes.

Definición y tipo de cuidados paliativos

La definición de la Organización Mundial de la Salud OMS) es: “Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y familiares que se están enfrentando a los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento realizando una identificación precoz, una evaluación acuciosa y aplicando tratamientos para el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.

Los cuidados paliativos, al inicio destinados a la atención de pacientes con cáncer avanzado, evolucionaron durante los últimos 50 años hasta convertirse en una subespecialidad médica reconocida internacionalmente.

Cuidados paliativos vs hospicio

Aunque “cuidados paliativos” y “hospicio” a menudo se emplean como sinónimos en algunos países, tienen diferencias importantes. El término cuidados paliativos incluye todas las formas de cuidado centradas en la calidad de vida y el control de los síntomas más que en el tratamiento curativo, sin restricciones pronósticas. El término hospicio en general se define como un subgrupo de los cuidados paliativos, reservado para personas que enfrentan una enfermedad que limita la vida e incluye un enfoque de equipo con atención médica experta, tratamiento del dolor y apoyo emocional y espiritual expresamente adaptado a las necesidades y los deseos del paciente.

Cuidados paliativos primarios, secundarios y terciarios

♦Los cuidados paliativos primarios se refieren a las capacidades y las competencias básicas necesarias para todos los profesionales.

♦Los cuidados paliativos secundarios incluyen a los especialistas y las instituciones que proporcionan consultas y cuidados de especialistas.

♦Los cuidados paliativos terciarios se refieren a los centros médicos académicos donde se practican, se investigan y se enseñan los conocimientos especializados para los casos más difíciles.
 
Necesidad y costos de los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos reducen los gastos en salud, disminuyen no sólo la duración de la hospitalización, sino también la cantidad de procedimientos e intervenciones efectuados cerca del fin de la vida

Pacientes, familias y médicos han expresado la importancia de los cuidados apropiados para optimizar la calidad de vida, así como para facilitar la transición hacia el final de la vida. En 2014, la OMS y la Worldwide Palliative Care Alliance publicaron el primer documento acerca de la necesidad no cubierta de cuidados paliativos. Estimaron que más de 19 millones de adultos en todo el mundo necesitan cuidados paliativos al final de la vida, pero que sólo uno cada 10 los reciben.

Los cuidados paliativos reducen los gastos en salud, disminuyen no sólo la duración de la hospitalización, sino también la cantidad de procedimientos e intervenciones efectuados cerca del fin de la vida.

Importancia de los cuidados paliativos en la insuficiencia cardíaca

Los cuidados paliativos se han expandido cada vez más desde sus raíces en oncología para incluir a las enfermedades crónicas progresivas en general y específicamente a la insuficiencia cardíaca.
La American Heart Association (AHA) creó principios rectores que propugnan la incorporación de los cuidados paliativos para pacientes con enfermedad cardiovascular, proporcionados simultáneamente con la asistencia por especialistas.

Debido al curso progresivo, crónico, pero impredecible, de la insuficiencia cardíaca, los cuidados paliativos pueden cubrir las necesidades de pacientes, familias y profesionales sanitarios. Por ejemplo, algunos de estos pacientes preferirían morir en sus casas, sin embargo la mayoría todavía muere en el hospital. Además, debido a los adelantos médicos, las decisiones a tomar suelen ser cada vez más complejas, especialmente con respecto al retiro o la desactivación del tratamiento con dispositivos. Los cuidados paliativos pueden brindar apoyo a los pacientes y sus familias durante esos momentos.

Especialistas y público general demandan cada vez más la extensión de los cuidados paliativos a los pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada. Muchas organizaciones profesionales proporcionaron recomendaciones al respecto, entre ellas la AHA y el ACC (American College of Cardiology)/AHA, la Heart Failure Association of the European Society of Cardiology y la European Society of Cardiology.

Necesidades específicas de las personas con insuficiencia cardíaca

Síntomas, limitaciones funcionales y calidad de vida

Los síntomas más comunes de insuficiencia cardíaca son dolor, disnea, cansancio y depresión. El estado de salud referido por el paciente—que típicamente incorpora la carga sintomática e incluye los síntomas, el estado funcional y la calidad de vida relacionada con la salud—es una medida importante de la salud cardiovascular.

En un estudio de los EEUU de 84 pacientes con insuficiencia cardíaca, la carga de síntomas físicos fue el factor pronóstico más fuerte de calidad de vida relacionada con la salud.
Cuando la insuficiencia cardíaca es casi terminal es una de las enfermedades avanzadas que tiene los mayores efectos sobre la calidad de vida.

Los síntomas más comunes de insuficiencia cardíaca son dolor, disnea, cansancio y depresión

Los cuidados paliativos se centran sobre la calidad de vida y la carga de los síntomas de los pacientes, que son desafíos centrales en quienes padecen insuficiencia cardíaca.

Pluripatología
La insuficiencia cardíaca se asocia con considerable morbilidad y con otras múltiples enfermedades concomitantes, que complican el tratamiento y pueden alterar el pronóstico. En promedio, los pacientes con insuficiencia cardíaca tienen 4,5 enfermedades concomitantes o comorbilidades. Éstas también llevan a la polifarmacia, que aumenta la carga del paciente y la familia.
 
Fragilidad
La fragilidad es un síndrome biológico caracterizado por el deterioro de la función global y la pérdida de resistencia a los factores de estrés. Varios estudios mostraron que la fragilidad es más común en personas con insuficiencia cardíaca que en la población general anciana. Las necesidades de atención médica de los pacientes con insuficiencia cardíaca y fragilidad a menudo son incompatibles con los tratamientos tradicionales para la insuficiencia cardíaca; los cuidados paliativos pueden ayudar con las manifestaciones de fragilidad al proporcionar un marco centrado en el paciente y basado sobre sus valores, objetivos y preferencias.

Intervenciones de cuidados paliativos

Los principios básicos, las estrategias terapéuticas generales basadas en la evidencia y los beneficios de los cuidados paliativos se aplican claramente a la población muy sintomática y con limitaciones funcionales que padece insuficiencia cardíaca. Además, la insuficiencia cardíaca raras veces es aislada, de modo que los enfoques terapéuticos integrados, que tienen en cuenta la edad avanzada, las pluripatologías y la fragilidad son aplicables a la mayoría delos pacientes con insuficiencia cardíaca. No es necesario un especialista en cuidados paliativos, ya que la mayoría de los médicos de atención primaria o los cardiólogos, especialmente con cierta experiencia, pueden indicar muchas de las intervenciones.

Existen varias estrategias terapéuticas farmacológicas y no farmacológicas para los síntomas comunes de insuficiencia cardíaca.

?Los opioides son el tratamiento de primera línea para el dolor de grave a moderado, a menos que la causa del mismo sea otra enfermedad (por ejemplo, angina de pecho). El tratamiento no farmacológico incluye masajes, acupuntura y termoterapia.

?La disnea resistente a las intervenciones hemodinámicas (diuréticos, reducción de la poscarga, inotrópicos) se puede tratar también con dosis bajas de opioides y benzodiazepinas. El tratamiento no farmacológico comprende un ventilador para proporcionar aire fresco al rostro, entrenamiento respiratorio y manejo de la ansiedad.

?El primer paso es identificar la depresión y tratar sus causas, entre ellas el dolor y la disnea. Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina son los más empleados como tratamiento farmacológico de primera línea. El tratamiento no farmacológico comprende ejercicio, psicoterapia y terapia conductual cognitiva. 

Hay pocos datos para apoyar intervenciones específicas en pacientes con insuficiencia cardíaca. El estudio Sertraline Against Depression and Heart Disease in Chronic Heart Failure (SADHART-CHF), de 469 pacientes, no halló diferencia significativa en la depresión o el estado cardiovascular entre el grupo de tratamiento y el grupo placebo. En el estudio Depression and Self-Care of Heart Failure de 158 pacientes con insuficiencia cardíaca, se comparó la terapia conductual cognitiva más el tratamiento habitual con este último solo. La terapia cognitivo conductual fue eficaz para tratar la depresión en pacientes con insuficiencia cardíaca en relación con los cuidados habituales, pero no influyó sobre el autocuidado.

Integrando los cuidados paliativos al tratamiento de la insuficiencia cardíaca

Los cuidados paliativos están poco integrados al tratamiento de la insuficiencia cardíaca. Un relevamiento con 499 encuestados, el 42% de los cuales brindaban cuidados paliativos, indicó que el 47% de los médicos que brindaban estos cuidados recibía menos de 10 derivaciones anuales y sólo el 3% recibía más de 50 derivaciones anuales de pacientes con insuficiencia cardíaca. La incertidumbre sobre el proceso de la insuficiencia cardíaca, las complejidades de comunicación acerca de esta incertidumbre, la fragilidad y las pluripatologías complican la incorporación de los cuidados paliativos para estos pacientes.

Incertidumbre sobre el curso de la insuficiencia cardíaca
El curso de la insuficiencia cardíaca a menudo es impredecible, con períodos de estabilidad interrumpidos por empeoramientos, que a veces terminan en muerte súbita, pero con más frecuencia en la falla de bomba irreversible. Cuando el paciente consulta puede ser casi imposible anticipar su respuesta al tratamiento. Además, muchos pacientes con insuficiencia cardíaca sobrestiman su supervivencia, lo que dificulta la identificación del momento óptimo para integrarlo a los cuidados paliativos. Este momento varía según el paciente.

Mala comunicación
La comunicación eficaz entre los profesionales sanitarios y los pacientes es esencial, especialmente en las enfermedades crónicas, como la insuficiencia cardíaca. Las conversaciones al final de la vida llevan tiempo y exigen tener en cuenta las complejas necesidades de pacientes y familias. No obstante, estas conversaciones mejoran la calidad de vida de los pacientes y de quienes los cuidan. La mayor parte de los pacientes y sus familias desean información completa, honesta y precisa sobre la enfermedad que los afecta.

Desafortunadamente, los cardiólogos refieren poca disposición para tratar cierta información, por ejemplo un mal pronóstico, lo que constituye una barrera para la comunicación eficaz. Esta evitación probablemente se deba a la falta de entrenamiento en las técnicas paliativas y comunicacionales.

El primer paso para una comunicación eficaz es conocer las creencias, los valores y los objetivos del paciente. En un estudio cualitativo de Canadá con 20 pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada, éstos expresaron que hubieran deseado conversar desde el inicio sobre su pronóstico y que preferían que fuera el médico quien iniciara estas conversaciones.

Debido a que la insuficiencia cardíaca es un proceso crónico de curso impredecible, es necesario averiguar temprana y reiteradamente los valores, los objetivos y las preferencias del paciente a fin de orientar las opciones y las decisiones terapéuticas. Un análisis secundario del Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT) estudió las preferencias para la reanimación de 114 pacientes hospitalizados con insuficiencia cardíaca. El 23% preferían no ser reanimados. Durante los dos meses siguientes, el 19% de todos los pacientes cambió sus preferencias sobre la reanimación. Aclarar las creencias y las preferencias permitirá efectuar las intervenciones correctas para cada paciente.

Atención médica compartimentada o fragmentada
La atención multidisciplinaria en la insuficiencia cardíaca mejora la supervivencia, pero la integración entre las disciplinas puede ser logísticamente difícil. El sistema médico cada vez más especializado, en el que los servicios de hospitalización y los ambulatorios están separados, a menudo sin historias clínicas electrónicas comunes a ambos, ha creado un sistema fragmentado que va contra el enfoque terapéutico integrado que es el centro de los cuidados paliativos. La confusión en las funciones cuando cooperan cardiología y cuidados paliativos contribuye a esta fragmentación en la atención médica. Incluso los pacientes y sus familiares no saben claramente quiénes son sus médicos.

Falta de conocimientos
Los motivos de esta cooperación ineficiente provienen en parte de la falta de conocimientos. Un relevamiento cualitativo de 18 profesionales de cardiología y de atención primaria halló que muchos ignoraban las diferencias entre cuidados paliativos y hospicio. Debido a que numerosos profesionales tienen percepciones falsas sobre los cuidados paliativos (por ejemplo, que son apropiados sólo al final de la vida o que los pacientes perderán toda esperanza si se habla sobre el tema) muchos pacientes dejan de ser derivados a cuidados paliativos. Además, los pacientes no están informados y una gran proporción refiere que no conocen los cuidados paliativos. Para salvar esta brecha es necesario educar a médicos y pacientes sobre las funciones de los cuidados paliativos.

Decisiones terapéuticas complejas
Los pacientes enfrentan diversas decisiones terapéuticas durante el curso de la insuficiencia cardíaca y todas éstas tienen riesgos y beneficios. Las intervenciones, como las reparaciones o reemplazos valvulares percutáneos o quirúrgicos y la cirugía de revascularización coronaria, pueden mejorar la función cardíaca, pero tienen sus riesgos. Además, varios tratamientos complementarios como los inotrópicos intravenosos, el tratamiento de reemplazo renalXXX y el apoyo mecánico temporario pueden ser útiles para la insuficiencia cardíaca aguda descompensada, pero también pueden crear dependencia crónica.

Los dispositivos implantables, como los desfibriladores cardioversores implantados (DCI) y los dispositivos de asistencia ventricular izquierda (DAVI), son una opción terapéutica creciente. La toma de decisiones y la selección de los pacientes son componentes importantes de los cuidados paliativos y se necesitan estrategias que proporcionen a los pacientes todas las opciones apropiadas.

Desfibriladores cardioversores implantados
La decisiones sobre el implante de un DCI se deben fundar sobre las creencias y los deseos del paciente acerca de los cuidados al final de su vida. Los DCI pueden prevenir la muerte debida a una arritmia letal, pero no mejoran la función cardíaca. Un DCI también puede aumentar la probabilidad de una muerte prolongada por falla de bomba o el riesgo de hospitalización.

La decisiones sobre el implante de un DCI se deben fundar sobre las creencias y los deseos del paciente acerca de los cuidados al final de su vida

Por todo esto es necesaria una mejor comunicación sobre el tratamiento con DCI. En parte debido al enfoque holístico de los cuidados paliativos y a que se centran sobre el alivio del sufrimiento, la comunicación puede ser muy importante para esclarecer las expectativas y las creencias del paciente sobre este tratamiento. Orientadas por los principios de los cuidados paliativos, las recomendaciones se están comenzando a centrar en proporcionar una conversación de calidad para la toma de decisiones en lugar de en el proceso del implante en sí

Dispositivos de asistencia ventricular izquierda
El implante de los DAVI se efectúa cada vez más en pacientes cuidadosamente seleccionados, con insuficiencia cardíaca avanzada que no pueden ser sometidos a un trasplante. Decidir sobre el implante de un DAVI implica una evaluación compleja de la gravedad de la insuficiencia cardíaca, las enfermedades concomitantes, la fragilidad y los cambios en los hábitos de vida.

Actualmente las recomendaciones de la International Society of Heart and Lung Transplantation para el apoyo circulatorio mecánico incluyen una recomendación clase IIa para consultar a cuidados paliativos durante el período de evaluación para un DAVI. La sociedad especifica que como parte de esta consulta se debe conversar con el paciente sobre los objetivos y las preferencias para el final de la vida.

En 2013, la Joint Commission—una institución de certificación en los EEUU—ordenó que todos los programas acreditados de tratamiento con DAVI debían tener un especialista en cuidados paliativos como parte del equipo. Lo mismo sucedió con los Centros para los servicios de Medicare and Medicaid. Los pacientes con DAVI tienen riesgo de accidente cerebrovascular, hemorragia, infección y otras complicaciones que contribuyen a una sobrevida promedio de menos de cinco años tras el implante.

Desactivación del dispositivo
Las decisiones sobre la desactivación de estos dispositivos pueden ser aún más complejas que la decisión de implantarlos. Estudios muestran que la mayoría de los pacientes con DCI ignoran cómo funcionan o que existe una opción para desactivarlos. El resultado es que los DCI siguen activos hasta, y a menudo durante, la muerte. Esto sucede incluso en pacientes de hospicios. La desactivación de un DCI no produce la muerte casi inmediata como sucede con los DAVI. Las conversaciones sobre el final de la vida y la desactivación en personas con DAVI son especialmente complicadas. Algunos médocps consideran la desactivación del DAVI como un acto de eutanasia. Las creencias espirituales y culturales delos pacientes son factores importantes en estas decisiones. Son necesarias conversaciones reiteradas acerca de la desactivación del DAVI desde antes del implante. Los especialistas en cuidados paliativos a menudo tienen una función clave en el momento de la desactivación.

Enfoques en desarrollo

Cuidados paliativos primarios y trabajo en equipo
El enfoque basado sobre el trabajo en equipo es esencial para estos pacientes con insuficiencia cardíaca y puede ser facilitado con la integración de los cuidados paliativos. El acceso a especialistas con capacitación formal puede ser limitado; por ello, otros miembros del equipo que atiende al paciente, como los médicos de atención primaria y los cardiólogos, deben estar familiarizados con los recursos paliativos y las opciones terapéuticas disponibles. Une relación de cooperación entre estos profesionales puede generar mejor comunicación y mejores experiencias para el final de la vida.

Al inicio de la enfermedad, el médico generalista o el cardiólogo pueden liderar el equipo, con consulta a cuidados paliativos sólo según necesidad. Los que no son especialistas en cuidados paliativos deben ser empoderados por los especialistas y entrenados para practicar los cuidados paliativos primarios con todos los pacientes. En la fase terminal o en el momento de tomar decisiones importantes (como considerar el implante de un DAVI), los especialistas en cuidados paliativos pueden adoptar un rol más central en la atención del paciente. Para disminuir la confusión del paciente y prevenir los sentimientos de abandono, es esencial una mejor comunicación durante estas transiciones. Una solución ante la enfermedad avanzada puede ser designar un miembro del equipo de cardiología como enlace  con el equipo de cuidados paliativos. 

Hay pocos profesionales entrenados en cuidados paliativos, por lo que los servicios proporcionados por no especialistas en el tema siempre serán parte esencial de la atención de la insuficiencia cardíaca. A fin de educar sobre la temática, será importante introducir los principios de los cuidados paliativos durante el proceso educativo. Para asegurar una fuerza de trabajo competente se deberán incluir habilidades interpersonales y de comunicación e incorporar conceptos como la toma de decisiones compartida, así como la educación sobre cuidados paliativos primarios.

Directivas anticipadas y planificación de la preparación para situaciones imprevistas
Para los pacientes, las directivas anticipadas para su atención médica son un medio para expresar sus deseos sobre los tratamientos de soporte vital, por lo general no aplicarlos o suspenderlos, en caso de enfermedad terminal. Para los médicos las directivas anticipadas pueden ayudar a evaluar los valores, los objetivos y las preferencias de los pacientes a fin de facilitar las decisiones terapéuticas. Aunque la importancia de las directivas anticipadas es obvia en pacientes con enfermedad crónica, no se emplean en su máxima capacidad en pacientes con insuficiencia cardíaca.

En un estudio longitudinal de 608 pacientes de los EEUU con insuficiencia cardíaca, más de la mitad no tenían una directiva anticipada en el momento de su muerte.

Idealmente, el planeamiento de las directivas anticipadas debería comenzar al inicio de la enfermedad y progresar reiteradamente durante el curso de la misma. Esto implica también el planeamiento a fin de estar preparado para cualquier episodio adverso. Este planeamiento se centra sobre las creencias y las preferencias del paciente.

El médico de atención primaria o el cardiólogo deben iniciar estas conversaciones. La AHA propuso una “revisión anual de la insuficiencia cardíaca” para estimular las conversaciones reiteradas sobre los objetivos de la atención médica y como manera de mejorar el planeamiento de las directivas anticipadas

Pago por el planeamiento de directivas anticipadas
Como apoyo de estas recomendaciones, los Centros para los servicios de Medicare y Medicaid en los EEUU propusieron establecer un pago aparte para dos sesiones de planeamiento de directivas anticipadas. Establecer un pago aparte para planeamiento anticipado permite a beneficiarios y médicos utilizar estas sesiones en el momento más apropiado, como tras el diagnóstico de insuficiencia cardíaca o cuando ésta progresa a etapas más avanzadas.

Este cambio de políticas representa un cambio importante en la aceptación de los servicios de cuidados paliativos como un componente de los cuidados habituales. La integración progresiva en la práctica médica habitual del planeamiento para estar preparado para situaciones imprevistas, tanto en medicina interna como en cardiología, combinada con la aceptación cultural más amplia del final de la vida proporcionaría una base importante para poder ampliar los cuidados paliativos a todos los pacientes con insuficiencia cardíaca.

Toma de decisiones compartida y apoyo para decidir

Toma de decisiones compartida
La toma de decisiones compartida pone en práctica la atención médica centrada en el paciente. Involucra tanto a pacientes como a médicos, con el objetivo final de asegurar que los valores, los objetivos y las preferencias orienten las decisiones informadas. Cumple con la obligación ética y legal de informar a los pacientes sobre todos los riesgos y beneficios de un tratamiento. Los principios de los cuidados paliativos se centran fundamentalmente en el paciente y para la especialidad la toma de decisiones compartida y la comunicación médico-paciente son esenciales.

Ayudas para las decisiones
Las ayudas para tomar decisiones no sustituyen a las conversaciones con el equipo de salud, sino que son herramientas para ayudar a enmarcarlas y para informar a los pacientes sobre sus opciones. Existen diversas formas de ayuda para las decisiones, entre ellas folletos, videos, plataformas interactivas en Internet y libros. Una revisión sistemática reciente de herramientas para promover la toma de decisiones compartida en pacientes graves mostró que el empleo de estas ayudas mejoró el conocimiento sobre las opciones terapéuticas. Se crearon ayudas para tomar decisiones para algunos tratamientos de la insuficiencia cardíaca, como los DCI y los DAVI (https://patient¬decisionaid.org/). Estas ayudas son también necesarias para otras decisiones, como el trasplante, el tratamiento domiciliario con inotrópicos y el hospicio.

Ampliando la evidencia

Para asegurarse que los cuidados paliativos se integren al tratamiento de la insuficiencia cardiaca, es necesaria evidencia de gran calidad que apoye su importancia. La evidencia sobre los resultados directos de los cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia cardiaca es escasa. Esta evidencia es esencial debido a las importantes diferencias culturales y ambientales con que se prestan los servicios de cuidados paliativos.

Afortunadamente están surgiendo algunos datos. El estudio Palliative Care in Heart Failure (PAL-HF; NCT01589601) es un estudio prospectivo, controlado, no ciego, de una intervención interdisciplinaria de cuidados paliativos en 200 pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada con gran probabilidad de mortalidad o de rehospitalización. Esta intervención de seis meses se centra sobre el alivio de los síntomas físicos y psicosociales, la atención de las preocupaciones espirituales y el planeamiento anticipado del tratamiento.

Los criterios de valoración secundarios son el impacto sobre la ansiedad, la depresión, el bienestar espiritual, la satisfacción de quienes cuidan al paciente y el costo y el empleo de recursos. Los resultados de este estudio, previstos para después de julio de este año, contribuirán a proporcionar más datos sobre la utilidad de los cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia cardiaca.

Asimismo se espera que el estudio Collaborative Care to Alleviate Symptoms and Adjust to Illness in Chronic Heart Failure (CASA; NCT01739686) finalice en diciembre de 2016 y proporcione datos aleatorizados sobre la viabilidad de una intervención para mejorar los síntomas y la calidad de vida al integrar los cuidados paliativos y psicosociales al tratamiento de enfermedades crónicas y la posible mejoría de los resultados.

Un estudio de Alemania está tratando de identificar las barreras y los facilitadores de los cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia cardiaca crónica. Con un enfoque cuantitativo y cualitativo, solicitará opiniones sobre las causas del escaso empleo de los cuidados paliativos en Alemania y aplicará esta información para desarrollar procesos que puedan superar estas barreras.

Indicaciones a futuro

El panorama de la insuficiencia cardíaca está cambiando, con mayor atención a los cuidados paliativos al final de la vida. Se deben cumplir varios objetivos antes de poder tener un enfoque más amplio para tratar esta enfermedad:

1. Son necesarios estudios más frecuentes, casi experimentales, que evalúen los criterios de valoración centrados en el paciente para los cuidados sintomáticos al final de la vida. Los investigadores deberán conocer mejor el ambiente cultural y las conductas individuales que dictan las decisiones terapéuticas en pacientes con insuficiencia cardíaca sintomática.

2. Las instituciones profesionales y las políticas públicas deben seguir incentivando los cuidados paliativos, incluidas las conversaciones sobre el final de la vida. Algunas ya lo están haciendo.

3. Los pacientes, los familiares y los profesionales sanitarios deben estar mejor informados acerca de los cuidados paliativos. La percepción de éstos se debe ampliar de considerarlos sólo como cuidados al final de la vida a pensarlos como cuidados que se centren sobre la carga sintomática y el estrés como manera de mejorar la calidad de vida a través de la progresión de la enfermedad. Una mejor integración de los cuidados paliativos al tratamiento de la insuficiencia cardíaca exige mayor capacitación del equipo médico sobre el final de la vida y conocimiento de los valores, los objetivos y las preferencias del paciente. Se crearon varios modelos para la ayudar a los profesionales a comunicar la trayectoria y el pronóstico de la enfermedad. No obstante, es necesario explorar mejores maneras de comunicarse con los pacientes.

"... la aceptación cultural del planeamiento del fin de la vida es la clave del progreso continuo..."

Por último, la aceptación cultural del planeamiento del fin de la vida es la clave del progreso continuo. Si la muerte se ve siempre como un fracaso en lugar de un capítulo importante de la vida, los pacientes y sus familias estarán mal preparados cuando la insuficiencia cardíaca no responda a los tratamientos. Un ejemplo de cómo se puede desarrollar la cultura del final de la vida se encuentra en La Crosse, Wisconsin, EEUU. En 1991, el Gundersen Health System implementó el programa “Respetando las decisiones” para el planeamiento y la toma de decisiones anticipados. El programa tiene tres componentes:

•    En las instituciones de salud locales siempre hay materiales educativos para los pacientes.

•    Facilitadores capacitados ayudan a los pacientes con el planeamiento anticipado de los cuidados para el fin de la vida cuando ellos así lo solicitan.

•    Los profesionales del equipo de salud pueden obtener, guardar y recuperar con facilidad las directivas anticipadas cuándo y dónde se las necesite.

En una revisión de 540 muertes en La Crosse a mediados de la década de 1990, el 85% de la muestra había escrito directivas anticipadas y tanto las familias como los médicos conocían las preferencias terapéuticas expresadas en esos documentos. Un estudio posterior con el mismo modelo de directivas anticipadas examinó a otros 400 adultos que murieron en 2007-08 e informó la disminución de los tratamientos al final de la vida y el aumento estadísticamente significativo de la prevalencia de directivas anticipadas escritas (90% vs 85%; P=0,02). Este ejemplo brinda cierta esperanza.

Conclusión

La insuficiencia cardíaca sigue siendo una enfermedad letal. Los adelantos científicos retrasaron la progresión de la enfermedad, pero raras veces la curan. Los cuidados paliativos complementan el tratamiento tradicional de la insuficiencia cardíaca, centrándose en la comunicación, la toma de decisiones compartida y el planeamiento de directivas anticipadas. Los cuidados paliativos se esfuerzan principalmente por disminuir el sufrimiento a través del alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes, a la vez que integran los aspectos psicológicos y espirituales de la asistencia. También proporcionan un sistema de apoyo para ayudar a las familias a salir adelante durante el tiempo de enfermedad y pesar.

Los cuidados paliativos son útiles desde el comienzo de la enfermedad, a menudo junto con otros tratamientos destinados a prolongar la vida; no tienen la intención de apresurar ni de posponer la muerte. Por todos estos motivos, es evidente que los cuidados paliativos son útiles para la insuficiencia cardíaca, especialmente en la enfermedad avanzada, pero también en etapas más tempranas.

La mayor integración de los cuidados paliativos al tratamiento de la insuficiencia cardíaca puede ayudar a manejar la incertidumbre clínica, crear cuidados integrados centrados en el paciente y abarcar diversas enfermedades concomitantes, mejora la comunicación y facilita la introducción de dispositivos que pueden salvar la vida. Son necesarios esfuerzos considerables para mejorar la base de evidencia para las intervenciones en cuidados paliativos, crear mejores ayudas para la toma de decisiones y la capacitación en comunicación y finalmente cambiar la cultura sobre el final de la vida.

*Traducción y resumen objetivo Dr. Ricardo Ferreira