Introducción

En 2010, se determinó que casi la mitad de los adultos de los EEUU próximos al término de su vida estaban imposibilitados para tomar decisiones acerca de aceptar o no las tecnologías que prolongan la vida. Los familiares u otras personas deben actuar como sustitutos para tomar estas decisiones a menudo difíciles. Para ser eficientes en esta función, los sustitutos necesitan conocer claramente los resultados probables del tratamiento.

Numerosos estudios indican que los sustitutos de los pacientes con enfermedades avanzadas son con frecuencia optimistas sobre el pronóstico. Esto es problemático porque las expectativas optimistas se asocian con mayor empleo de tratamientos invasivos en los pacientes moribundos y postergación de la integración de los cuidados paliativos. Los médicos refieren que las expectativas poco realistas de los sustitutos son una de las barreras más importantes para la atención médica de calidad al término de la vida en pacientes graves.

Si bien estas percepciones erróneas de los sustitutos están bien documentadas, no se saben bien sus causas. El supuesto habitual es que provienen de la interpretación errónea de las evaluaciones de los médicos acerca del pronóstico. Sin embargo, los conocimientos sobre la psicología de las decisiones sugieren que otros mecanismos pueden influir sobre las percepciones del riesgo, como el optimismo y sistemas de valores distintos que llevan a los sustitutos a tener creencias sobre el pronóstico diferentes a las de los médicos.

Varios estudios pequeños, cualitativos y basados sobre la simulación entre los sustitutos en unidades de cuidados intensivos (UCI) sugieren que estas consideraciones pueden contribuir a la discordancia sobre el pronóstico entre médicos y sustitutos, pero estas hipótesis no fueron validadas empíricamente en sustitutos reales que deben tomar decisiones reales para pacientes incapacitados.

El objetivo de este artículo fue determinar cuantitativamente la prevalencia de discordancia entre médicos y sustitutos sobre el pronóstico y conocer cualitativamente los motivos por los que a veces los sustitutos tienen creencias sobre el pronóstico distintas a las evaluaciones de los médicos.

MÉTODOS

Se efectuó un estudio que combinó la medición cuantitativa de las percepciones de médicos y sustitutos con entrevistas cualitativas, a fin de explorar los factores relacionados con las percepciones sobre el pronóstico del paciente. Se incorporaron decisores sustitutos de los pacientes incapacitados con gran riesgo de muerte en cuatro UCI de la University of California, San Francisco Medical Center desde el 4 de enero de 2005 hasta el 10 de julio de 2009.

Entre las UCI, dos fueron médico quirúrgicas, una fue neurológica y una cardíaca. Se consideró idóneos a los pacientes de 18 o más años, que carecían de capacidad para tomar decisiones en el día 5 de su internación en la UCI, padecían insuficiencia respiratoria que exigía respiración asistida y su puntuación en la Acute Physiology and Chronic Health Evaluation (APACHE) II fue de 25 o mayor, que es pronóstica de riesgo de alrededor del 40% de mortalidad intrahospitalaria.

Tras obtener permiso de los médicos tratantes, los investigadores incorporaron a los decisores sustitutos, que a veces fueron más de uno por paciente cuando las personas responsables de las decisiones eran varias.

Procedimientos del estudio

En el quinto día en que el paciente recibía respiración asistida, los médicos estimaron la probabilidad de que sobreviviera a la hospitalización, mediante una pregunta validada previamente y una escala del 0% al 100%: “¿Cuál es para usted la probabilidad de que el paciente sobreviva a esta hospitalización si se mantiene el tratamiento actual?” Al mismo tiempo, los sustitutos respondieron independientemente la misma pregunta con la misma escala de probabilidades del 0% al 100%, sin conocer la respuesta del médico.

El estudio no obligó ni facilitó las conversaciones entre médico y sustituto sobre el pronóstico antes de formular estas preguntas, pero la casi simultaneidad de las mismas redujo al mínimo la posibilidad de que los cambios en el estado del paciente contribuyeran a las diferencias entre las estimaciones de médicos y de decisores sustitutos del paciente.

Se interrogó también a estos últimos sobre cuál percibían que sería la evaluación del médico sobre el pronóstico: “¿Qué cree usted que piensa el médico sobre la probabilidad de que su ser querido sobreviva a esta hospitalización si el plan de tratamiento continúa siendo el mismo?” Se empleó una escala de probabilidades estándar para registrar las estimaciones pronósticas de los participantes.

Entrevistas semiestructuradas

Un entrevistador que no conocía las estimaciones pronósticas de los médicos, efectuó las entrevistas semiestructuradas con cada sustituto inmediatamente después de que éstos completaran el cuestionario. El entrevistador mostró a cada participante sus respuestas a las dos preguntas anteriores sobre el pronóstico. Después le leyó la siguiente nota: “Por favor, tómese un momento para leer sus respuestas. Veo que su pronóstico sobre el paciente [difiere de/es el mismo de] el que usted piensa que es el pronóstico del médico. ¿Me puede explicar un poco esto?”

El entrevistador empleó técnicas de entrevista cognitiva y sondeos estandarizados para proseguir y aclarar los temas emergentes a medida que surgían. Con el tiempo, el contenido de la entrevista semiestructurada se amplió para continuar y aclarar los temas que surgieron en entrevistas anteriores.

Análisis cuantitativos

Se especificó sobre el pronóstico la discordancia entre médico y sustituto como por lo menos un 20% de diferencia entre las estimaciones pronósticas del médico y del sustituto sobre la base de un experimento de compensación modificado en pacientes con enfermedades graves en las que la disposición de los pacientes para recibir apoyo vital disminuía considerablemente cuando su pronóstico empeoraba en un 20%. Se clasificaron las estimaciones de los sustitutos como pesimista discordante (estimación pronóstica por lo menos un 20% menor que la del médico) u optimista discordante (estimación pronóstica por lo menos un 20% mayor que la del médico).

Entre los casos con discordancia médico-sustituto acerca del pronóstico, se cuantificó la proporción debida a mala interpretación de los sustitutos (cualquier diferencia entre la estimación pronóstica del médico y la mejor presunción del sustituto sobre esa estimación) y la proporción debida a diferencias en las creencias (cualquier diferencia entre la estimación pronóstica del sustituto y su mejor presunción sobre la estimación del médico).

Se determinó que sería necesaria una muestra de 229 sustitutos para detectar a una prevalencia de discordancia médico-sustituto del 50% con una gama de intervalo de confianza de menos del 15%, presumiendo un poder estadístico del f 80%.

Análisis cualitativos

Un transcriptor medico transcribió las entrevistas grabadas. Se emplearon métodos comparativos constantes a fin de crear inductivamente un marco para describir los motivos de los participantes para la congruencia o incongruencia de sus estimaciones pronósticas con las que creían que eran las estimaciones pronósticas del médico.

Para crear el esquema preliminar de codificación, cuatro investigadores codificaron independientemente un subconjunto de transcripciones línea por línea. A medida que los temas y los conceptos se acumulaban, se refinaron las distinciones entre los conceptos: los conceptos similares se agruparon en categorías conceptuales. A través de una serie de encuentros, los investigadores llegaron a un consenso sobre la codificación definitiva.

Dos investigadores, que no conocían las características demográficas de los participantes ni el trabajo del otro, escucharon las grabaciones, leyeron las transcripciones y codificaron todas las entrevistas, empleando la codificación definitiva.

RESULTADOS

Características de los pacientes y los participantes

De 222 díadas médico-paciente idóneas, 174 (79%) acordaron participar. No hubo diferencias importantes entre los pacientes que se incorporaron al estudio y los que no se incorporaron con respecto a las características demográficas, el diagnóstico al ingreso o la gravedad de la enfermedad. Cuarenta pacientes tenían más de un sustituto.

La muestra fue diversa en cuanto a sexo, raza, etnia, religión y nivel educativo. A su incorporación, los pacientes tenían una mediana de puntuación APACHE II de 28. Setenta y cinco pacientes (43%) murieron en el hospital. La mediana de tiempo entre la participación de los sustitutos y la muerte del paciente fue de 7 días. Una conversación acerca del pronóstico en el día 5 de respiración asistida fue informada por 183 sustitutos (80%), 199 médicos (87%), y  213 (93%) de ambos.

Discordancia médico-sustituto

Los sustitutos citaron varios motivos para tener una creencia más pesimista sobre el pronóstico del paciente que lo que sabían sería el pronóstico del médico

Hubo discordancia entre el médico y el sustituto en 122 de 229 ocasiones (53%; IC del 95%, 46,8%-59,7%). Entre los 229 sustitutos que participaron en el estudio, 98 (43%) fueron más optimistas que los médicos y 24 (10%) fueron más pesimistas.

Sesenta y seis casos (28%) se relacionaron con una combinación de errores de concepto de los sustitutos y de diferencias en las creencias entre el médico y el sustituto acerca del pronóstico del paciente; 38 (17%) se relacionaron sólo con errores de concepto; 7 (3%) se relacionaron con creencias diferentes y en 12 faltaron datos.

Exactitud de las estimaciones pronósticas de médicos y sustitutos

Las estimaciones pronósticas de los sustitutos fueron mucho más exactas que las suposiciones al azar, pero las estimaciones de los médicos fueron estadísticamente significativamente más exactas que las de los sustitutos.

Explicaciones de los sustitutos para el optimismo y el pesimismo

Setenta y uno de los 156 sustitutos que participaron en la entrevista semiestructurada fueron más optimistas que los médicos. Tres temas principales surgieron de las entrevistas para explicar la causa de que las creencias de los sustitutos sobre el pronóstico del paciente fueran más optimistas que lo que ellos percibían era el pronóstico del médico.

1-Algunos sustitutos (n = 34) creían que mantener el optimismo mejoraría la evolución del paciente o los protegería a ellos de la aflicción y la angustia. Un sustituto dijo “Yo creo en las buenas vibraciones …. Por eso pienso que si hacemos todo lo posible para tener buenas  vibraciones … podríamos ayudarlo.” Otro sustituto explicó “Me dijeron que siempre pensara en positivo, por eso estoy tratando de hacerme sentir mejor a mí mismo.”

2-Algunos sustitutos (n = 24) expresaron la creencia de que el paciente tenía fortalezas extraordinarias que el médico desconocía. Por ejemplo, el sustituto de un hombre de 63 años con insuficiencia respiratoria explicó “Yo lo conozco. Los médicos no lo conocen personalmente, no conocen sus ganas de vivir, su fuerza de voluntad , lo fuerte que es y su historia familiar.”

3-Algunos sustitutos (n = 19) explicaron que su optimismo se basaba sobre sus creencias religiosas. Por ejemplo, uno dijo “Yo creo que si uno puede o no vivir depende de Dios. Si Dios quiere que alguien se cure, aunque el doctor piense que es imposible, creo que esa persona se puede recuperar.”

Los sustitutos citaron varios motivos para tener una creencia más pesimista sobre el pronóstico del paciente que lo que sabían sería el pronóstico del médico. El motivo más común fue creer que el médico era intrínsecamente optimista. Un segundo motivo fue que el médico no conocía los atributos del paciente que afectaban negativamente su pronóstico, como su físico débil o la pérdida del deseo de vivir. Otros motivos fueron la creencia de que la opinión del médico estaba trastornada por su compromiso emocional con el paciente y el sustituto necesitaba ser pesimista y prepararse para la posibilidad de la muerte del paciente.

DISCUSIÓN

Entre una cohorte diversa de pacientes gravemente enfermos con alto riesgo de muerte, los autores halaron una alta prevalencia de discordancia entre médicos y pacientes acerca del pronóstico. La discordancia se asoció con errores conceptuales de los sustitutos sobre la evaluación de los médicos acerca del pronóstico y con las diferentes creencias de los sustitutos sobre el pronóstico del paciente en relación con los que ellos percibían como la evaluación pronóstica del médico. Estos datos sugieren que son necesarias intervenciones no sólo para mejorar la posibilidad de comprender la información pronóstica, sino también para prestar atención a los factores emocionales y psicológicos que influyen sobre las expectativas pronósticas de los sustitutos.

Cuatro estudios empíricos estudiaron los motivos de la discordancia entre médicos y sustitutos sobre el pronóstico en UCI. Dos estudios pequeños emplearon casos clínicos hipotéticos y hallaron que las percepciones erróneas de los sustitutos sobre el pronóstico surgían en parte debido a sesgos optimistas y no sólo a errores conceptuales. Dos estudios, mediante entrevistas en profundidad de un pequeño número de sustitutos hallaron que las creencias religiosas de los sustitutos, la necesidad de mantener las esperanzas y el escepticismo sobre la exactitud pronóstica de los médicos contribuyeron a las discrepancias entre médicos y sustitutos.

Las limitaciones de estos estudios son que trabajaron con muestras pequeñas y casos y no proporcionaron simultáneamente estimaciones cuantitativas de las percepciones erróneas sobre el pronóstico y conocimientos cualitativos sobre los factores que contribuyeron a esas percepciones erróneas. El estudio actual supera estas limitaciones para demostrar que en los casos de las UCI, tanto los errores de concepto de los sustitutos sobre los pronósticos de los médicos, como las diferencias en las creencias sobre los pronósticos de los pacientes, contribuyen a la discordancia entre médicos y sustitutos acerca del pronóstico.

La característica de los datos hallados, según los autores, coincide con los conocimientos de psicología social sobre los sesgos de las personas acerca de las percepciones del riesgo. Uno de éstos se refiere a la tendencia de las personas a considerar que tendrán mejor evolución que la mayoría de los demás. Los resultados del presente trabajo se pueden explicar en parte por un fenómeno similar. De ser así, los datos de los autores sugieren que este sesgo no se limita a las personas que pronostican su propia evolución, sino que también se extiende a los que pronostican la evolución de sus seres queridos.

Un dato notable de las entrevistas semiestructuradas es que algunos sustitutos sostenían deliberadamente estimaciones pronósticas demasiado optimistas con la esperanza de que esto mejoraría la evolución del paciente. Este fenómeno se describió como optimismo performativo, que es la creencia de que los pensamientos optimistas pueden influir sobre la probabilidad (propia o de otros) de tener una evolución positiva.

¿Deberían los médicos y los formadores de políticas públicas preocuparse acerca de la gran proporción de los sustitutos en la UCI con expectativas demasiado optimistas sobre el pronóstico?

Por un lado, es estimulante que la exactitud de las estimaciones pronósticas de los sustitutos superó a la simple casualidad y fue comparable con la exactitud de muchos modelos aceptados de prevención del riesgo. Sin embargo, las expectativas de los sustitutos difirieron considerablemente de las de los médicos y estas últimas fueron estadísticamente significativas en cuanto a su exactitud. De este dato surge la preocupación de que uno de los supuestos fundamentales de la toma de decisiones compartida—el acuerdo entre las partes sobre los probables resultados del tratamiento—a menudo no se logre.

Otra preocupación es que el optimismo prevalente entre los sustitutos lleve al sobrempleo de tratamientos costosos para prolongar la vida en pacientes moribundos y al subempleo de los cuidados paliativos. Una serie de estudios avalan esta preocupación, ya que indican que la disposición de los pacientes a recibir tratamientos intensivos cerca del término de su vida está fuertemente influenciada por los resultados probables. Por ejemplo, entre una cohorte de pacientes ambulatorios graves, Fried et al hallaron que a medida que disminuía la probabilidad de un tratamiento exitoso, también disminuía la disposición de los pacientes a ser sometidos a tratamiento intensivo.

Entre una cohorte de pacientes con demencia avanzada, Mitchell et al hallaron que los pacientes con sustitutos que tenían expectativas acertadas sobre el pronóstico eran menos proclives a recibir tratamientos invasivos cerca del final de su vida. Entre padres de niños con cáncer incurable, Wolfe et al hallaron que los padres con expectativas precisas sobre la incurabilidad del cáncer centraron el tratamiento más en disminuir el malestar y las molestias de los niños y en integrar los cuidados paliativos que aquéllos que tardaron en reconocer el mal pronóstico del niño.

Por lo menos dos consecuencias clínicas surgen de estos datos.

Primero, dadas las altas tasas de gran discordancia sobre el pronóstico, los médicos que se comunican con los sustitutos de pacientes con enfermedad grave avanzada deben verificar siempre con ellos sus percepciones pronósticas antes de tomar decisiones sobre las metas de la asistencia médica.

Segundo, cuando los médicos se dan cuenta que las expectativas de los sustitutos sobre el pronóstico difieren de las suyas, deben explorar la posibilidad de que otras causas que no sean ideas equivocadas pueden estar contribuyendo, como la creencia de que el paciente es más fuerte que la mayoría, o de que expresar optimismo mejorará la evolución del paciente o que las consideraciones religiosas más que las biomédicas determinarán su evolución. Eso es importante porque las intervenciones para reconciliar la discordancia sobre el pronóstico pueden diferir para los conceptos equivocados en relación con las diferencias en las creencias.

Los datos de este artículo plantean la posibilidad de que las intervenciones informativas comunes, como las ayudas para tomar decisiones, sean insuficientes porque no prestan atención a las fuentes emocionales y psicológicas del optimismo que influyen sobre las expectativas pronósticas de los sustitutos.

Este estudio también tiene varias limitaciones. Aunque se incorporó una cohorte diversa, la muestra se limitó a una región del país, lo que quizás no tenga en cuenta algunos factores geográficos o culturales. Una limitación inherente al empleo de entrevistas para comprender qué influye sobre las personas es que sólo permite identificar las creencias conscientes que están dispuestos a expresar, pero no se pueden excluir los procesos de los cuales los sustitutos no eran conscientes o que no deseaban discutir.

CONCLUSIONES

Entre los pacientes gravemente enfermos atendidos en las UCI, las expectativas discordantes sobre el pronóstico fueron comunes entre los médicos y los sustitutos de los pacientes para la toma de decisiones. Éstas se relacionaron con conceptos erróneos de los sustitutos sobre la evaluación de los médicos sobre los pronósticos de los pacientes, así como con diferencias en las creencias sobre los pronósticos de los pacientes.