La tecnología en evolución continua de la medicina de cuidados críticos puede ayudar a los pacientes gravemente enfermos a mantener una vida que valoran a toda costa, recuperar una calidad de vida significativa o prolongar su deterioro funcional hasta el final de la vida.^1-5 Este rango de resultados es posible porque lo que constituye una vida significativa, una buena muerte o un sufrimiento intolerable es personal.

Debido a que la mayoría de los pacientes críticamente enfermos están incapacitados o son incapaces de comunicar estos valores, sus familiares y amigos generalmente los representan como sustitutos a la hora de tomar decisiones.

Las sociedades internacionales de cuidados críticos recomiendan que los médicos clínicos y los sustitutos tomen decisiones de atención médica en conjunto mediante un proceso de toma de decisiones compartida.⁶

La toma de decisiones compartida consta de 3 elementos:

1. Intercambio de información clínica (es decir, diagnóstico, pronóstico y opciones de tratamiento) y temas personales (es decir, valores y preferencias de los pacientes)

2. Deliberación sobre cómo aplicar los valores de los pacientes a la situación clínica 

3. Desarrollo de un plan de tratamiento que respete las preferencias de los pacientes. La identificación y discusión de los valores de los pacientes (es decir, lo que es importante para ellos) y las preferencias (es decir, qué tratamiento quieren) son esenciales para una toma de decisiones compartida y centrada en el paciente.

Investigaciones previas sugieren que los médicos clínicos y los sustitutos no siguen las recomendaciones existentes para incorporar los valores y preferencias de los pacientes en el 12% al 50% de las reuniones familiares en la unidad de cuidados intensivos (UCI) para tratar los objetivos de cuidado.^7-12 Estos estudios tienen varias limitaciones. Primero, la mayoría se realizaron con tamaños de muestra relativamente pequeños en regiones individuales de los Estados Unidos.

En segundo lugar, algunos se realizaron bajo simulación en lugar de bajo la práctica real. En tercer lugar, estos análisis proporcionaron una visión limitada sobre el grado en que los médicos y las familias incorporan información sobre los valores y preferencias de los pacientes en las deliberaciones y la planificación del tratamiento.

Se realizó un análisis secundario de un estudio multicéntrico de conferencias familiares grabadas en audio en la UCI para cuantificar la frecuencia y el alcance del intercambio de información, y la deliberación y la planificación del tratamiento en relación a los valores y las preferencias de los pacientes incapacitados con alto riesgo de muerte.

> Descripción del estudio parental

Este análisis secundario evaluó los datos recopilados originalmente en un estudio de cohorte prospectivo diseñado para identificar estrategias efectivas para revelar el pronóstico a los tomadores de decisiones sustitutos de pacientes incapacitados y en estado crítico.

La recopilación de datos se realizó en 13 UCIs de 6 centros médicos académicos y comunitarios de EE. UU. entre el 8 de octubre de 2009 y el 23 de octubre de 2012.

El análisis de los datos se realizó entre el 2 de julio de 2014 y el 20 de abril de 2015. Los comités de revisión institucionales respectivos aprobaron el protocolo de estudio. Todos los participantes o sus sustitutos proporcionaron un consentimiento informado por escrito. Tanto los participantes como los profesionales de la salud recibieron una compensación económica.

Se ha publicado una descripción completa de los métodos de estudio.^13-15

Para ser elegibles, los pacientes debían:

1. Carecer de capacidad para tomar decisiones, según lo juzgado por el médico tratante del paciente

2. Cumplir con los criterios diagnósticos convencionales para síndrome de dificultad respiratoria aguda

3. Obtener una puntuación superior a 25 en la Evaluación de la Fisiología Aguda y la Salud Crónica II, que pronosticó un 50% o más de mortalidad hospitalaria

4. Tener 1 o más familiares o amigos disponibles para que los representaran como tomadores de decisiones sustitutos (en lo sucesivo, familiares o sustitutos). Se incluyeron conferencias de médicos y familiares que tuvieron lugar en un día de la semana y se realizaron en inglés.

Los investigadores registraron las conferencias entre médicos y familiares en las que los médicos anticiparon discutir el pronóstico de los pacientes y transcriptores médicos experimentados transcribieron las conversaciones.

Para garantizar que las conferencias contuvieran la toma de decisiones sobre los objetivos de la atención, se codificó la evidencia de la toma de decisiones sobre reanimación, terapias de soporte vital y limitaciones del tratamiento; los clínicos y los sustitutos discutieron dichas opciones de tratamiento en el 98% de las conferencias grabadas.

Personal capacitado del estudio extrajo los datos clínicos y demográficos de los pacientes de las historias clínicas. Los clínicos y los sustitutos completaron cuestionarios proporcionando sus datos demográficos.

Se desarrolló un esquema de codificación cuantitativa siguiendo el método de plantilla de Crabtree y Miller¹⁶ y un marco de trabajo publicado para discutir los valores y las preferencias de los pacientes incapacitados con los tomadores de decisiones sustitutos¹⁷. El uso de este marco permitió describir en qué medida los clínicos y los sustitutos siguieron explícitamente las prácticas recomendadas.

A priori, se decidió codificar la inclusión máxima con respecto a la discusión de los valores y preferencias de los pacientes. Por lo tanto, los valores se definieron en términos generales como estilo de vida, actividades, actitudes, creencias y sentimientos de un paciente acerca de lo que hace que valga la pena vivir, incluyendo vocación anterior, lazos familiares, uso de sustancias, pasatiempos, estado funcional y rasgos de personalidad.

Las preferencias se refieren a los deseos de un paciente sobre los tratamientos que prolongan la vida expresados anteriormente (es decir, directivas anticipadas orales o escritas).¹⁸

Se consideró una declaración el discurso de un interlocutor abordando una sola idea. Por lo tanto, un giro de voz individual podía recibir múltiples códigos. Para describir el intercambio de información, se codificaron las declaraciones de médicos clínicos y sustitutos sobre los valores relacionados con la salud de los pacientes y las expresiones pasadas de las preferencias de tratamiento.

Para describir la deliberación y la planificación del tratamiento, se codificaron las declaraciones en las que los clínicos o los sustitutos intentaron aplicar los valores y preferencias de los pacientes al contexto clínico actual.

Las 3 estrategias deliberativas incluyeron intentos de interpretar cómo se sentiría el paciente con respecto al pronóstico y las opciones de tratamiento según sus valores y preferencias (por ejemplo, "Odiaría estar conectado a las máquinas"); declaraciones sobre qué tratamiento podría elegir el paciente en función de sus valores y preferencias (es decir, juicio emitido por el sustituto, por ejemplo, "Querría que detengamos el soporte vital y lo dejemos ir"); y las recomendaciones de tratamiento de los médicos basadas en los valores y preferencias de los pacientes (por ejemplo, "En función de lo que me está diciendo sobre lo independiente que es y lo difícil que ha sido para él aceptar ayuda en el hogar, me temo que no lo podremos devolver a una calidad de vida que sea aceptable para él. Tal vez deberíamos considerar hacerlo sentir cómodo”.)

No se desarrollaron códigos separados para la deliberación frente a la planificación del tratamiento, ya que en estas conferencias no se distinguían operativamente.

Los autores subcodificaron para la discusión 7 categorías de valores, desarrolladas a priori en base a la literatura sobre lo que muchos pacientes cerca del final de la vida juzgan como importante.^19-23 Las declaraciones recibieron varios códigos si abordaban varios valores.

Se utilizó Atlas.ti, versión 6.2 (Atlas.ti), para el manejo de datos de transcripción.

Dos codificadores entrenados codificaron inicialmente un subconjunto de 5 transcripciones línea por línea, resolviendo cualquier diferencia por discusión. Luego se utilizó un banco de declaraciones codificadas⁸ para probar la confiabilidad entre evaluadores antes de comenzar a codificar (resumen κ = 0,92) y a mitad de la codificación para evaluar desviaciones del codificador (resumen κ = 0,89).

Los valores κ individuales para cada uno de los códigos principales fueron de 0,78 o más altos. Todas las transcripciones fueron codificadas una vez. Los 2 codificadores luego revisaron todas las declaraciones, discutieron cualquier diferencia y resolvieron las discrepancias por consenso.

Se utilizó Stata, versión 13.0 (StataCorp), para realizar todos los análisis descriptivos e inferenciales. Las proporciones y los IC 95% se calcularon en función de si el código estaba presente o no a nivel de la conferencia.

Luego se calcularon las medias (DE), las medianas y los rangos intercuartílicos (RIC) para el número de declaraciones codificadas por conferencia.

Se usó la prueba de suma de rangos de Wilcoxon para evaluar las asociaciones entre el número de declaraciones deliberativas por conferencia y la presencia de una recomendación de tratamiento basada en los valores y preferencias del paciente. La prueba fue de 2 colas, con un valor de p <0,05 considerado significativo.

En total, 275 de 405 (67,9%) pacientes elegibles se inscribieron en el estudio parental; no se incluyeron 130 pacientes porque 21 clínicos y 109 sustitutos se negaron a participar. De los 275 pacientes inscriptos, 249 tuvieron una conversación médico-familia grabada en audio, involucrando a 450 sustitutos y 141 clínicos.

La edad media (DE) de los pacientes fue de 58,2 (16,5) años; 134 pacientes (54,9%) eran hombres y 182 (74,6%) eran blancos no hispanos. Un total de 130 pacientes (53,3%) fueron ingresados desde su domicilio. Ciento ocho pacientes (44,3%) fallecieron en el hospital.

La edad media de los tomadores de decisiones sustitutos fue de 49,4 (13,9) años; 155 (34,4%) eran hombres; y 261 (57,9%) eran cónyuges o hijos del paciente. Un total de 214 sustitutos (47,6%) tenían al menos algo de educación universitaria, y 350 (77,6%) se describieron a sí mismos como religiosos o muy religiosos. Los clínicos incluyeron asistentes (72 [51,1%]), aprendices (67 [47,5%]) y enfermeras practicantes (2 [1,4%]), de los cuales 86 (61%) eran de especialidades no quirúrgicas. Las conferencias ocurrieron al día 5 de la internación en UCI.

Cinco de las 249 conferencias (2%) no contenían ninguna discusión sobre los objetivos de la atención. Por lo tanto, las estadísticas reportadas describieron las 244 conferencias en las que se discutieron los objetivos de atención. Entre estas 244 conferencias, 63 (25,8%; IC 95%, 20,3% -31,3%) no tuvieron intercambio de información ni deliberaciones sobre los valores y preferencias de los pacientes.

En 167 (68,4%; IC 95%, 62,6%-74.3%) conferencias, clínicos y sustitutos intercambiaron información sobre los valores y preferencias del paciente. Dentro de estas conferencias, los médicos hicieron una media de 2,3 (mediana 1; rango intercuartílico [RIC], 0-3) preguntas sobre los valores y las preferencias de los pacientes, y los sustitutos hicieron una media de 5,2 (mediana, 4; RIC, 2-7) declaraciones reportándolas.

Los valores más comúnmente discutidos fueron la independencia, incluyendo la disposición a vivir en un asilo de ancianos (87 [35,7%]) y la evitación de tratamientos onerosos, como el soporte vital prolongado (83 [34%]).

Muchas afirmaciones fueron generales; por ejemplo, algunas familias hablaron sobre el nivel de funcionamiento de los pacientes antes de la hospitalización, diciendo cosas como: "Han pasado años [desde que estaba sano] ... Siempre ha sido algo que le ha impedido estar activo", sin abordar explícitamente cómo los pacientes sienten o sobrellevan un funcionamiento deficiente o una independencia reducida.

En 20 conferencias (8,2%), la discusión fue tan general que no se ajustó a ninguna de las 7 categorías de valor. En estos casos, la conversación generalmente se centró en la calidad de vida sin especificar qué constituye la calidad de vida de ese paciente. Por ejemplo, los médicos a menudo hicieron preguntas como, "¿[por lo tanto] la vida era rica y completa para él?" sin explorar lo que la hizo de esa manera.

En 136 conferencias (55,7%; IC 95%, 49,5%-62%), no hubo deliberaciones sobre cómo aplicar los valores y preferencias de los pacientes a la situación clínica actual. Entre las 108 (44,3%; IC 95%, 38%-50,5%) conferencias con alguna deliberación, los médicos hicieron una media de 1,6 declaraciones (mediana, 1; RIC, 0-2) y los sustitutos hicieron una media de 2,1 declaraciones (mediana, 1; RIC, 1-3) sobre la aplicación de los valores y las preferencias de los pacientes a la situación actual.

Entre estas 108 conferencias que contenían alguna deliberación, los clínicos utilizaron 1 de las 3 estrategias deliberativas en 37 (34,3%), 2 estrategias en 24 (22,2%) y las 3 en 6 (5,6%) conferencias, y los sustitutos ofrecieron deliberaciones sin facilitación clínica en 41 conferencias (38%).

La estrategia deliberativa más utilizada fue discutir cómo interpretar los valores y preferencias de los pacientes en la situación clínica actual (91 [37.3%] conferencias). En 21 conferencias (8,6%), las deliberaciones se referían generalmente a si el resultado probable representaba una calidad de vida aceptable, sin especificar qué sería aceptable o inaceptable al respecto.

De las 7 categorías de valores que suelen ser importantes para los pacientes cerca del final de la vida, las discusiones trataron con más frecuencia cómo se sentirían los pacientes acerca de morir o estar en soporte vital prolongado. Solo 18 (7,4%) y 14 (5,7%) de las conferencias, respectivamente, contenían una discusión sobre cómo se sentirían los pacientes acerca de vivir con discapacidades físicas o cognitivas/emocionales prolongadas.

Los clínicos pidieron a los sustitutos que hicieran un juicio sobre qué tratamiento elegirían los pacientes 64 veces en 40 (16,4%) conferencias. En 2 de estas conferencias, el clínico estaba aclarando una sentencia que el sustituto ya había proporcionado.

En 12 conferencias adicionales, los sustitutos respondieron con un juicio sustitutivo. En las 26 conferencias restantes, la conversación se centró en un tema diferente sin que el sustituto proporcionara una sentencia sustituida.

En 20 conferencias (8,2%), los médicos brindaron una recomendación de tratamiento basada en declaraciones de los sustitutos sobre los valores y preferencias de los pacientes.

Estas 20 conferencias contenían significativamente más declaraciones deliberativas que aquellas con deliberación pero sin recomendación de tratamiento (media, 6,3 [mediana, 6, RIC, 3-8] vs. media, 3,1 [mediana, 2, RIC, 1-4], p = 0,001, utilizando la prueba de suma de rangos de Wilcoxon), lo que indica una asociación fuerte entre una deliberación más extensa y una recomendación de tratamiento centrada en el paciente.

De estas, 3 incluyeron una referencia a una conversación previa sobre los valores y preferencias del paciente, 1 respondió directamente a los valores y preferencias a partir del intercambio de información, 5 ocurrieron después de la deliberación sobre cómo interpretar los valores y preferencias del paciente, y 11 ocurrieron después de ambas deliberaciones sobre la interpretación de los valores y preferencias del paciente, así como la discusión de un juicio sustitutivo.

En este gran estudio multicéntrico, no hubo discusión sobre los valores y las preferencias de los pacientes en 63 (25,8%) conferencias entre médicos y familiares sobre el pronóstico y los objetivos de la atención.

Además, cuando el debate estuvo presente, a menudo fue limitado, especialmente en lo que respecta a las deliberaciones: el número medio de declaraciones deliberativas por parte de los clínicos fue de 1,6 y de los sustitutos fue de 2,1; la discusión de valores comunes al final de la vida no fue sistemática, con los valores del paciente relacionados con el funcionamiento físico, cognitivo y social, cada uno discutido en el 35,7% o menos de las conferencias; y solo el 8,2% dio como resultado que los clínicos basaran explícitamente una recomendación de tratamiento en los valores y preferencias de los pacientes.

Estos resultados sugieren que los clínicos y los sustitutos no hablan sobre los valores y preferencias de los pacientes, lo que hace imposible la toma de decisiones compartida.

Estos hallazgos se expanden en investigaciones anteriores que muestran que una proporción significativa de las conferencias médico-familia sobre decisiones de soporte vital carecen de una comunicación adecuada acerca de los valores y preferencias de los pacientes críticamente enfermos e incapacitados.^7-12

• Primero, el tamaño y la diversidad de esta muestra multicéntrica aumentaron la probabilidad de que los resultados sean generalizables a otras instituciones y poblaciones en todo el país.
   
• En segundo lugar, aunque las investigaciones previas se han centrado en la presencia o ausencia de discusión sobre los valores y preferencias de los pacientes, el presente estudio profundizó en la estructura y el contenido de esas discusiones.

Estructuralmente, se halló que el intercambio de información sobre los valores y preferencias de los pacientes se produjo con más frecuencia que la deliberación explícita sobre cómo aplicarlos en la situación clínica actual.

Aunque las deliberaciones en general fueron breves, las conferencias que contenían deliberaciones más largas sobre cómo interpretar los valores y preferencias de los pacientes en el contexto clínico actual tuvieron más probabilidades de dar lugar a que los clínicos hicieran una recomendación de tratamiento centrada en el paciente.

En general, este hallazgo sugiere que una discusión explícita sobre cómo interpretar los valores y preferencias de los pacientes a la luz de la situación clínica puede ser una estrategia deliberativa importante para generar un plan de tratamiento centrado en el paciente.

Se necesita más investigación para evaluar la asociación entre preguntas como, por ejemplo, "¿Cómo se sentiría tu padre acerca de tener que pasar por un curso prolongado de rehabilitación, probablemente en un centro especializado?" con la calidad de la toma de decisiones compartida.²⁴

En términos de contenido, los autores hallaron que las conversaciones con frecuencia omiten consideraciones importantes para los pacientes con alto riesgo de muerte, especialmente aquellas relacionadas con un nivel aceptable de funcionamiento y de calidad de vida.

Sin esta información, los médicos no pueden hacer recomendaciones centradas en el paciente y los sustitutos no pueden entender cómo los tratamientos pueden reflejar valores importantes de los pacientes.²⁵

Una posible razón por la que los médicos no discuten estos niveles es porque no están pensando explícitamente en la relación entre el pronóstico o las opciones terapéuticas y los valores y preferencias.

Comenzar a hacerlo puede ayudar a los clínicos a facilitar conversaciones más centradas en el paciente. Involucrar a los sustitutos en una deliberación sólida que conecte los valores del final de la vida de los pacientes con un plan de tratamiento puede ayudar a los médicos a sentirse más cómodos ya que los sustitutos pueden comprenden las implicancias de sus decisiones para la calidad de vida. Incluir a los sustitutos también puede mitigar muchas de las barreras para la toma de decisiones, como aceptar un pronóstico desfavorable, comprender los riesgos y beneficios de los tratamientos y acordar los objetivos de la atención.²⁶

Hay varias implicancias clínicas y de investigación en estos hallazgos:

• Primero, se deben desarrollar intervenciones para preparar mejor a los sustitutos para estas conversaciones difíciles, un enfoque importante para la investigación de planificación de la atención.²⁷

• En segundo lugar, se necesitan intervenciones para enseñar a los médicos habilidades de comunicación para obtener los valores y preferencias de los pacientes y luego incorporarlos a un plan de tratamiento.

• En tercer lugar, una mayor conciencia de que los valores y las preferencias de los pacientes tienden a ser un punto ciego en estas conversaciones puede hacer que los médicos los discutan.
Hasta que haya evidencia disponible de estudios más definitivos, se sugiere que los médicos utilicen 3 técnicas:

1.  Preguntar qué era importante para los pacientes sobre su funcionamiento anterior y su calidad de vida

2.  Preguntar cómo se sentirían los pacientes sobre su nivel de función y estilo de vida esperado si sobreviven a una enfermedad crítica

3.  Proporcionar (con el permiso de los sustitutos) una recomendación de tratamiento que se base en la conversación anterior sobre los valores y preferencias de los pacientes.

Este enfoque está respaldado por la literatura que muestra que los médicos de cuidados paliativos ayudan a las familias a comprender la información pronóstica a la luz de los valores de los pacientes,²⁸ que la satisfacción familiar es mayor cuando la familia habla más,²⁹ y que el empoderamiento de los pacientes y las familias es esencial para la toma de decisiones compartida.^30-32

Hay una serie de modelos disponibles para enseñar a los clínicos cómo tener estas conversaciones.³³

Este estudio tiene varias limitaciones:

Primero, solo se registró una conferencia médico-familiar para cada paciente, y es posible que las conferencias familiares anteriores o posteriores contengan una discusión más rica sobre los valores y preferencias de los pacientes.

Se necesita más investigación para describir cómo evoluciona la comunicación entre médicos y sustitutos a lo largo del tiempo. Sin embargo, dado que el 98% de las conferencias contenía discusiones sobre opciones de tratamiento, los valores y preferencias de los pacientes debieron haber sido relevantes para las conferencias incluidas.

Segundo, el efecto Hawthorne puede haber afectado estas conferencias al incitar los mejores esfuerzos de los clínicos, lo que significa que estos resultados pueden sobreestimar la comunicación y subestimar el problema.

En tercer lugar, los resultados describen el contexto de la enfermedad crítica aguda y es posible que no se apliquen a otros contextos de toma de decisiones en sustitución, como el deterioro cognitivo de larga duración (ej., demencia).

Cuarto, para el entender de los autores, no existen medidas validadas para evaluar la calidad de la comunicación sobre los valores y preferencias de los pacientes. Por lo tanto, no se puede juzgar definitivamente si lo que se observó fue suficiente.

Sin embargo, los análisis se basaron en elementos centrales de la toma de decisiones compartida, hallando lagunas cuantitativas en la comunicación. Además, este enfoque inclusivo para codificar las declaraciones sobre el paciente como persona puede significar que los resultados subestiman el alcance de los problemas relacionados con la incorporación de los valores y preferencias de los pacientes en las decisiones de tratamiento.

En quinto lugar, el estudio parental no recopiló datos de resultados a largo plazo, por lo que no se pudo investigar las asociaciones entre la comunicación sobre los valores y las preferencias de los pacientes y los posibles resultados en los pacientes y sus familias.

Sexto, este estudio no abordó otras dimensiones importantes de la toma de decisiones compartidas, las relaciones entre ellas (por ejemplo, cómo la discusión de las opciones de tratamiento y la discusión de los valores y las preferencias se afectan entre sí), o por qué los clínicos y los sustitutos se esfuerzan por discutir los valores y preferencias de los pacientes.

Estos temas son áreas importantes para su posterior estudio. Séptimo, debido a que estas conversaciones están integradas culturalmente, las poblaciones con diferentes normas culturales requieren un estudio por separado.

Las conferencias familiares en la unidad de cuidados intensivos sobre los objetivos de la atención rara vez siguen las prácticas recomendadas para la toma de decisiones compartida según los valores y las preferencias de los pacientes.

Las mayores brechas observadas en este estudio se produjeron al deliberar sobre cómo se sentirían los pacientes frente a la situación actual, en particular con respecto a su nivel esperado de funcionamiento si sobreviven a una enfermedad crítica.

Sin una comprensión compartida de los valores y preferencias de los pacientes en estas áreas, es probable que los médicos y las familias tengan dificultades para ponerse de acuerdo sobre una estrategia de tratamiento centrada en el paciente.

Esta situación merece el desarrollo de intervenciones para preparar mejor a los sustitutos para representar los valores y las preferencias de los pacientes en las conferencias familiares de la UCI y capacitar a los médicos clínicos para facilitar estas conversaciones.

Por ahora, se sugiere que los médicos hagan preguntas y recomienden un tratamiento en función de su mejor comprensión de cómo se sentirían los pacientes acerca de su estilo de vida y funcionamiento esperados después de una enfermedad crítica.

Resumen y comentario objetivo: Dra. María Eugenia Noguerol