Introducción

Las mejoras a lo largo del tiempo en la identificación comunitaria del trastorno del espectro autista (TEA) durante la infancia han llevado a un aumento de la población con TEA que puede buscar servicios y apoyo.^1,3 Se sigue identificando a personas con TEA en la adolescencia y la edad adulta, aunque existen disparidades asociadas al momento de la identificación.^4,5 A pesar de que las deficiencias asociadas al TEA persisten a lo largo de la vida, muchos adolescentes y adultos jóvenes experimentan una disminución de los apoyos y servicios, a veces denominada "precipicio de servicios", que comienza durante la escuela secundaria ⁶ y continúa cuando abandonan el sistema escolar o ya no pueden acceder a los proveedores de atención sanitaria pediátrica.^7,8

Los datos de la Encuesta Longitudinal Nacional de Transición-2 (NLTS2) entre adultos jóvenes en 2009 que recibieron educación especial bajo una elegibilidad de TEA descubrieron que el 37% nunca había trabajado ni asistido a la educación postsecundaria (por ejemplo, universidad o formación profesional) y pocos (19%) habían vivido de forma independiente.⁹ Incluso con esta necesidad demostrada de planificación, el NLTS2 descubrió que sólo el 58% de los niños con TEA tenían un plan de transición educativa a la edad requerida por el gobierno federal.^9,10

Además, datos recientes muestran que los niños con TEA son más propensos a padecer enfermedades mentales concurrentes u otras afecciones que los niños sin TEA.^11,12.

Sólo uno de cada 10 adolescentes con TEA había completado la planificación de la transición sanitaria recomendada por la Academia Americana de Pediatría para todos los niños.¹³ Comenzar a planificar la transición a la edad adulta en los entornos sanitarios y educativos puede ayudar a garantizar que los adolescentes reciban los apoyos y servicios que necesitarán cuando sean adultos.

Históricamente, han sido proporcionalmente pocas las actividades financiadas por el gobierno federal que se han centrado específicamente en cuestiones relacionadas con la vida, incluida la transición de los jóvenes con TEA a la edad adulta.^14,15 El aumento de la investigación, los servicios y los apoyos para la transición de los TEA a la edad adulta se identificaron como áreas prioritarias en la Ley de Colaboración, Capacidad de Cuenta, Investigación, Educación y Apoyo para el Autismo de 2019, incluidas las llamadas para la vigilancia de adolescentes y adultos con TEA.^16,17

Los datos existentes sobre el período de transición entre los jóvenes con TEA se basan principalmente en datos de encuestas auto informadas limitadas a niños con una elegibilidad de educación especial para el autismo, o estudios longitudinales o clínicos con tamaños muestrales pequeños; además, los hallazgos fundamentales del NLTS2 se basan en niños que fueron adolescentes hace más de 2 décadas.^13,18-22

Este informe supone una ampliación de la vigilancia de los TEA de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para abarcar el periodo de la adolescencia con el fin de ayudar a las comunidades a identificar las necesidades de atención sanitaria y las lagunas en la planificación de la transición de los jóvenes con TEA.²³ Los objetivos de este trabajo son describir las características de los niños asociadas con la identificación posterior de TEA (después de los 8 años) y describir el estado de salud y los planes de transición educativa de los adolescentes con TEA.

Métodos

Población y recopilación de datos

Los niños nacidos en 2002 cuyos registros de salud y educación fueron revisados para la vigilancia de TEA en el año de vigilancia de la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM) 2010 (SY2010) fueron seguidos durante el año de vigilancia de la Red ADDM 2018 (SY2018) a la edad de 16 años en cinco sitios (Arkansas, Georgia, Maryland, Utah y Wisconsin).^23,24 La selección previa para la revisión en SY2010 se basó en la presencia de información específica de TEA de excepcionalidades de educación especial o códigos de facturación de proveedores de salud.²⁴ Para SY2018, se revisaron los registros de educación y salud de 2011 a 2018 para estos niños y vinculamos estos datos de seguimiento a los datos de SY2010. Se determinó que la actividad de vigilancia estaba exenta por la Junta de Revisión Institucional de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Investigación de Sujetos Humanos 31806).

Determinación de casos

Se determinó que los niños eran casos de TEA si vivían en el área de estudio en 2010 y habían tenido alguna vez una declaración escrita de un profesional cualificado diagnosticando TEA en una evaluación integral (por ejemplo, evaluación del desarrollo, evaluación neurológica, evaluación psicológica y programa de educación individualizada), una clasificación de educación especial de autismo en la escuela pública o un código de la Clasificación Internacional de Enfermedades de TEA obtenido de información administrativa o de facturación.²³

Definiciones de las variables

Datos recopilados en 2010. Los datos demográficos de 2002 a 2010 incluían sexo, raza/etnia y características de nacimiento (prematuro, bajo peso al nacer y edad materna al nacer) para los niños con datos de certificado de nacimiento vinculados.

El personal clínico de la Red ADDM revisó las evaluaciones y documentó si a los niños se les había diagnosticado alguna vez trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), ansiedad, depresión, epilepsia o trastorno obsesivo-compulsivo, o si tenían documentación de conductas auto lesivas o agresivas.

También se documentó si en alguna evaluación se había descartado un diagnóstico de TEA o una clasificación de educación especial. Se utilizaron las puntuaciones del cociente intelectual (CI) más reciente y las pruebas compuestas de adaptación para clasificar a los niños en categorías cognitivas (<70, 71-85, >85) y de funcionamiento adaptativo (≤70 y >70).

Se consideró que los niños eran no verbales o mínimamente verbales si durante la revisión del clínico se identificaba alguno de los siguientes puntos en los registros: (1) evaluación más reciente a los 48 meses de edad que describía al niño como no verbal; (2) lenguaje clasificado como principalmente ecolalia o jerga; o (3) se les administraba una Escala de Observación Diagnóstica de Autismo Módulo 1 (una evaluación apropiada para niños no verbales o mínimamente verbales) a la edad ≥48 meses de edad.

Datos recopilados en 2018. Como algunos niños pueden haberse mudado del área de estudio después de 2010, lo que limita la cantidad de información disponible durante 2011-2018, documentamos el último período conocido en el que un niño residió en el área de estudio como un sustituto de la información disponible utilizando el año más reciente de (1) dirección conocida del área de estudio (del servicio u otros registros), (2) una evaluación integral, o (3) un Programa de Educación Individualizada (IEP). Los niños que no tenían ninguno de estos datos se clasificaron como de residencia desconocida después de 2010.

Al igual que en SY2010, se recopilaron de los registros los diagnósticos históricos y actuales de determinadas afecciones neuropsicológicas concurrentes, los descartes documentados de TEA y las pruebas compuestas de CI más recientes. Se consideró que los niños eran no verbales/mínimamente verbales o tenían comportamiento/ideación suicida si alguna evaluación incluía estas descripciones.

La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Parte B) ²⁵ exige un IEP que incluya un plan de transición antes de los 16 años. Se recopilaron datos seleccionados de los IEP de edades comprendidas entre los 9 y los 16 años, incluyendo si un niño había tenido alguna vez un plan de transición, una evaluación de las necesidades de transición, un curso de estudio para cumplir los objetivos postsecundarios, y objetivos postsecundarios de educación/formación, carrera/empleo, y habilidades para la vida independiente/habilidades para la vida diaria/participación en la comunidad.

Métodos analíticos

Los niños con TEA se clasificaron en menores (8 años) y mayores (9-16 años) en función de su primer diagnóstico de TEA, elegibilidad o código de la Clasificación Internacional de Enfermedades. Las características conocidas de los niños a la edad de 8 años se compararon para aquellos identificados a los 8 años frente a los 9-16 años utilizando las pruebas de chi-cuadrado de Pearson o las pruebas exactas de Fisher cuando los tamaños de las celdas era <5 para las variables categóricas y pruebas t para las variables continuas.

Entre los niños con ≥1 evaluación integral de una fuente de salud revisada durante 2011-2018, se estimó la ocurrencia a lo largo de la vida de afecciones neuropsicológicas concurrentes o un TEA descartado a la edad de 8 años y a la edad de 16 años. Se realizaron comparaciones de sexo durante ambos períodos de tiempo de identificación de TEA utilizando pruebas de proporciones de dos muestras

Se calcularon intervalos de confianza (IC) del 95% utilizando el método de Wilson en torno a los porcentajes de niños no verbales o con comportamiento/ideación suicida a los 16 años. La estimación de niños con discapacidad intelectual (DI) (declaración de un profesional cualificado de que un niño tiene una DI o un CI de 70²⁶) a la edad de 8 años y el cambio de estado a la edad de 16 años se calculó entre aquellos con una evaluación de DI antes y después de los 8 años.

Entre los adolescentes que vivían en el área de estudio a la edad de 16 años con ≥ 1 IEP entre los 15 y los 16 años, se estimó el porcentaje de los que habían completado ≥ 1un plan de transición (los datos del plan de transición no estaban disponibles en Wisconsin debido a las limitaciones para acceder a los registros educativos).

Entre el subconjunto de adolescentes con 1 plan de transición a la edad de 15 años, se estimaron los porcentajes que alguna vez habían completado componentes seleccionados en su plan de transición. Para todas las medidas del IEP, se calcularon los IC del 95% utilizando el método de Wilson y se evaluaron las diferencias por sexo y estado de ID utilizando pruebas de proporciones de dos muestras. Los valores de p < 0,05 se consideraron estadísticamente significativos. Se utilizaron Stata SE/17.0 y R para la gestión y el análisis de los datos.

Resultados

De los 3.148 niños de 8 años cuyos expedientes fueron revisados en 2010 para TEA, a la edad de 16 años, 1.846 fueron identificados alguna vez en la comunidad como un caso de TEA. Mientras que la gran mayoría fueron identificados a la edad de 8 años, El 11,6% (214) fueron identificados por primera vez entre los 9 y los 16 años de edad. Entre los casos de TEA, el 87,6% tenía un diagnóstico clínico de TEA.

Los niños que no eran hispanos, que nacieron con un peso adecuado, que no eran verbales/mínimamente verbales o que tenían un CI o puntuaciones de adaptación más bajas tenían más probabilidades de ser identificados a los 8 años en comparación con las edades de 9-16 años. Un diagnóstico de ansiedad, depresión o TDAH, o haber descartado ≥ 1 caso de TEA a los 8 años se asoció con una edad de identificación más tardía.

El porcentaje de niños con TEA que presentaban a lo largo de su vida trastornos neuropsicológicos coexistentes específicos aumentó de forma estadísticamente significativa entre los 8 y los 16 años. A los 16 años, la ansiedad, la depresión y la epilepsia eran más frecuentes en las mujeres que en los hombres. Entre los 8 y los 16 años, el porcentaje de mujeres con ansiedad aumentó más que el de hombres. A los 16 años, los trastornos neuropsicológicos concurrentes más frecuentes eran el TDAH y la ansiedad.

Entre todos los niños con TEA, el 14,7% tenía un TEA descartado antes de que el TEA fuera finalmente identificado con la mayoría de todos los TEA descartados a la edad de 8 años; no hubo diferencias de sexo en la ocurrencia de TEA descartado a la edad de 8 o 16 años (datos no mostrados). Entre los niños con una puntuación de CI antes y después de los 8 años, el 32,0% tenía DI a los 8 años, en comparación con el 36,6% a los 16 años (aumento del 4,6%, IC del 95%: 2,1-9,0).

El 80,2% mantuvo el mismo estado de DI, mientras que el 12,2% pasó de no tener DI a tener DI y el 7,6% pasó de tener DI a no tener DI. Entre los niños con TEA, a la edad de 16 años, se observó conducta/ideación suicida en el 16,8% (IC 95%: 14,7e19,2) y el 14,8% (IC 95%: 12,7e17,1) eran no verbales/mínimamente verbales (datos no mostrados).

De los 332 adolescentes que vivían en el área de estudio a la edad de 16 años con 1 PEI a la edad de 15e16 años, el 94,3% (IC del 95%: 91,2 - 96,3) tenían al menos un plan de transición asociado a un PEI (datos no mostrados). Aunque no se encontraron diferencias en la presencia de un plan de transición en función del sexo, aquellos con DI tenían menos probabilidades de tener un plan de transición que aquellos sin DI (90,0%, IC 95%: 84,5-94,9 vs. 96,5%, IC 95%: 93,0-98,3; p = .034).

Entre los adolescentes con un plan de transición (n =313), más del 95% tenían al menos una evaluación de sus necesidades de transición, curso de estudio para alcanzar sus objetivos postsecundarios, y objetivos postsecundarios de educación/formación y carrera/empleo. Sólo el 65,5% (IC 95%: 60,1- 70,5) tenía al menos un objetivo de habilidades para la vida independiente/habilidades para la vida diaria/participación en la comunidad.

No hubo diferencias por sexo en ninguno de estos componentes de la planificación de la transición (datos no mostrados). Los niños con DI tenían más probabilidades de tener un objetivo de habilidades para la vida independiente/habilidades para la vida diaria/participación en la comunidad en comparación con los niños sin DI (80,9%, IC del 95%: 72,6 - 87,2 frente a 56,2%, IC del 95%: 49,2 - 63,0; p < 0,001).

Discusión

La identificación precoz del TEA puede garantizar que los niños reciban intervenciones basadas en la evidencia para mejorar los resultados del desarrollo.²⁷

Aunque la mayoría de los niños con TEA fueron identificados a la edad de 8 años, más de uno de cada 10 fue identificado por primera vez entre los 9 y los 16 años. El porcentaje estimado de niños con TEA identificados más tarde es menor que el indicado por los datos de la encuesta estadounidense ⁴ (15% - 19%) o la vigilancia canadiense (28%); este menor porcentaje de TEA identificados más tarde se debe probablemente al seguimiento selectivo de los niños que vivían en la zona de vigilancia a los 8 años y que tenían síntomas documentados que podían indicar un TEA.⁵

En la encuesta de EE.UU., los niños con TEA leve (según la descripción de los padres) eran más tenían más probabilidades de ser identificados más tarde que los niños cuyo TEA se describía como grave. Del mismo modo, en la Red ADDM, los niños que fueron identificados con TEA a edades más avanzadas tenían más probabilidades de ser verbales y de tener puntuaciones más altas de CI y de funcionamiento adaptativo. El retraso en la identificación del TEA puede deberse, en parte, a que el menor grado de deterioro se traduce en menores necesidades de apoyo educativo y de servicios sanitarios.

La incertidumbre diagnóstica también puede contribuir a diagnósticos más tardíos. Los niños con TDAH, ansiedad, depresión o al menos un caso de TEA descartado, a la edad de 8 años, tenían más probabilidades de ser identificados a edades más avanzadas que los niños sin estos antecedentes. Estas afecciones neuropsiquiátricas son comunes en los niños con TEA y varios de sus criterios diagnósticos se solapan con el TEA,²⁸ la presencia de estas afecciones concurrentes puede impedir la capacidad de distinguir los síntomas como manifestaciones del TEA.

Entre todos los niños identificados con TEA a la edad de 16 años, aproximadamente uno de cada siete tenía un TEA descartado antes de la identificación del TEA. Por último, dada la menor prevalencia de TEA en los niños hispanos en 2010 en comparación con los niños no hispanos, ²⁴ las disparidades en el acceso a la detección, el diagnóstico o los servicios educativos pueden haber contribuido a que los niños hispanos tengan más probabilidades de ser identificados después de los 8 años.²⁹

Las afecciones neuropsicológicas eran comunes en los niños con TEA y aumentaban sustancialmente de los 8 a los 16 años. Más de la mitad de los niños tenían un diagnóstico de TDAH o ansiedad a los 16 años. Estas estimaciones de afecciones concurrentes eran superiores a las observadas en una reciente encuesta de seguimiento de adolescentes con TEA ¹¹ o en encuestas nacionales representativas de todos los niños.^30,31 Las diferencias entre sexos fueron más pronunciadas a los 16 años, siendo las mujeres con TEA más propensas a padecer ansiedad, depresión y epilepsia en comparación con los varones, de forma similar a hallazgos previos.^32,33

Además, casi el 17% de los niños con TEA tenían indicios de comportamiento/ideación suicida a la edad de 16 años, lo que probablemente les pone en riesgo de mortalidad temprana.³⁴ La frecuencia de afecciones neuropsicológicas concurrentes en esta población de niños de 16 años con TEA es sustancialmente superior a la registrada en la población general de niños de esta edad. Por lo tanto, la detección y el tratamiento de estas afecciones pueden ayudar a los médicos a apoyar la planificación general de la transición de la atención sanitaria para los jóvenes con TEA ³⁵; la atención de las necesidades potencialmente complejas de los adultos con TEA puede requerir que los proveedores reciban formación adicional. A pesar de esta necesidad, la evidencia reciente sugiere que hay una falta de orientación para la transición de la atención sanitaria, especialmente para los adolescentes con TEA.^{11, 13}

Más allá de las condiciones neuropsicológicas, es probable que muchos adolescentes con TEA necesiten servicios y apoyos a lo largo de su vida, dado que el 15% eran no verbales y el 37% tenían DI, entre otras deficiencias. Aunque el estado de ID de algunos niños cambió, en general, el estado de ID se mantuvo relativamente estable hasta los 16 años, con un 80% de niños que mantuvieron su estado de ID durante este periodo. Este resultado contrasta con el de otro estudio que mostraba aumentos del CI durante la adolescencia, ³⁶ pero indica que los retos asociados a la DI probablemente permanecerán en la edad adulta.

La gran mayoría (94%) de los adolescentes con TEA que fueron atendidos bajo una excepcionalidad de educación especial tenían al menos un plan de transición asociado con un IEP, que es sustancialmente mayor que una estimación previa del 58% de una cohorte mayor.⁹ Los que no tenían un plan de transición eran más propensos a tener DI, lo que puede deberse a una menor urgencia por parte de los educadores de cumplir el plazo de 16 años para los adolescentes que tienen más probabilidades de permanecer en la educación secundaria más allá de los 18 años. Investigaciones anteriores encontraron mejores resultados postsecundarios para los estudiantes que comienzan a planificar la transición a los 14 años, lo que da dos años adicionales para la planificación. ¹⁰  

Si bien fue alentador que la mayoría de los estudiantes con TEA recibieran planificación de transición antes de los 16 años, es posible que se necesite atención adicional para garantizar que los estudiantes con ID concurrente también completen planes de transición antes de los 16 años. Las escuelas también pueden considerar comenzar el proceso de planificación de transición antes; más de la mitad de los estados exigen que se complete un plan de transición del IEP antes de los 16 años.⁹

Entre aquellos que tenían al menos un plan de transición, hubo una alta finalización (>95%) en todos los componentes de transición requeridos. Sin embargo, la meta postsecundaria de habilidades para la vida independiente/habilidades para la vida diaria/participación comunitaria, que no era obligatoria, se completó solo para el 66% de los estudiantes. Los estudiantes con DI tenían más probabilidades de completar este objetivo en comparación con los niños sin DI. Si bien es opcional, este objetivo postsecundario es relevante para todos los adolescentes con TEA, y encuestas anteriores muestran que menos de uno de cada cinco adolescentes con TEA vivirá de forma independiente como adultos jóvenes.⁹ Los análisis futuros para evaluar el contenido y la calidad de los objetivos de transición postsecundaria podrían describir mejor las trayectorias planificadas para los niños con TEA.

Limitaciones

No se incluyeron los niños que aún no habían tenido contacto con especialistas en salud o desarrollo educativo a los 8 años de edad y, por lo tanto, es posible que hayamos omitido a niños cuya primera sospecha de TEA ocurrió después de los 8 años de edad, y la muestra puede no ser representativa de todos los niños identificados con TEA a los 16 años. Luego, la falta de datos en el año escolar 2018 podría deberse a que el niño ya no vivía en el área de estudio o ya no recibió servicios donde se revisaron los registros o pudo funcionar sin la necesidad de servicios y, por lo tanto, potencialmente sesgando a la población hacia aquellos con mayores necesidades entre aquellos con TEA; algunos elementos de datos tenían niveles más altos de faltantes debido a la finalización variable en los registros.

Por lo tanto, puede haber un sesgo de selección en la muestra donde los datos de seguimiento fueron limitados o no estuvieron disponibles hasta los 16 años. A continuación, el porcentaje de adolescentes con TEA con afecciones concurrentes puede subestimarse si estas afecciones solo se documentaran en una fuente no incluida en la vigilancia de ADDM (p. ej., prácticas de atención primaria o datos de facturación). Por último, las poblaciones de los sitios pueden no ser representativas o generalizables al estado o a los Estados Unidos.

La vigilancia futura podría expandirse para incluir a toda la población de adolescentes de 16 años de la comunidad con TEA, lo cual no fue posible en nuestro estudio que solo pudo incluir a niños de 16 años que tenían una indicación de posible TEA por edad. ocho; esta expansión podría aumentar la generalización y el tamaño de la población para medir mejor las posibles disparidades en la planificación de la transición y la salud. Además, los registros de la escuela secundaria también podrían vincularse con el empleo postsecundario, la educación y los resultados de vida independiente para comprender cómo los planes hechos en la escuela secundaria para el futuro se relacionan con lo que ocurre después de la graduación.

En este primer informe de la Red ADDM sobre niños de 16 años con TEA, identificamos factores asociados con la identificación de TEA después de los 8 años que pueden ser útiles para los proveedores al evaluar y diagnosticar el TEA para garantizar que los niños sean identificados y reciban servicios lo antes posible. Un porcentaje sustancial de adolescentes con TEA tenían condiciones neuropsiquiátricas concurrentes, conducta/ideación suicida, identificación o no eran verbales, lo que indica la necesidad de detección, manejo y planificación de transición para estas condiciones.

Si bien la mayoría de los adolescentes con TEA tenían al menos un plan de transición educativa creado a los 16 años, existían disparidades según el estado de identificación en cuanto a la puntualidad y la integridad de la planificación de la transición. Como las deficiencias asociadas con el TEA generalmente persisten hasta la edad adulta, es posible que se necesiten apoyos y servicios durante el período de transición y hasta la edad adulta para promover la salud general y la calidad de vida de las personas con TEA.

Resumen y comentario objetivo: Dra. María José Chiolo