| Introdução |
As melhorias ao longo do tempo na identificação comunitária do transtorno do espectro autista (TEA) durante a infância têm levado a um aumento da procura de serviços e apoio para a doença.1,2 Indivíduos com TEA continuam a ser identificados na adolescência e na idade adulta, embora existam disparidades associadas ao momento do diagnóstico. 4,5 Embora as deficiências associadas ao TEA persistam ao longo da vida, muitos adolescentes e jovens adultos experimentam um declínio nos apoios e serviços, por vezes chamado de “abismo de serviços”, que começa durante o ensino secundário 6 e continua quando abandonam o sistema escolar ou não conseguem maior acesso aos prestadores de cuidados de saúde pediátricos.7,8
Dados da Pesquisa Nacional de Transição Longitudinal-2 (NLTS2) entre jovens adultos em 2009 que receberam educação especial sob elegibilidade para ASD descobriram que 37% nunca trabalharam ou frequentaram educação pós-secundária (por exemplo, faculdade ou formação profissional), e poucos (19%) viveram de forma independente. 9 Mesmo com esta necessidade demonstrada de planeamento, o NLTS2 descobriu que apenas 58% das crianças com PEA tinham um plano de transição educacional na idade exigida pelo governo federal.
Além disso, dados recentes demonstraram que as crianças com TEA têm maior probabilidade de ter doenças mentais concomitantes ou outras condições do que as crianças sem o transtorno.
Apenas um em cada 10 adolescentes com TEA completou o planejamento de transição de saúde recomendado pela Academia Americana de Pediatria. 13 Começar a planear a transição para a idade adulta em ambientes educativos e de saúde pode ajudar a garantir que os adolescentes recebam os apoios e serviços de que necessitarão quando adultos.
Historicamente, proporcionalmente poucas atividades financiadas pelo governo federal concentraram-se especificamente em questões relacionadas com a vida, incluindo a transição de jovens com PEA para a idade adulta.14,15 O aumento da investigação, dos serviços e dos apoios para a transição do PEA para a idade adulta foram identificados como áreas prioritárias na Lei de Colaboração, Responsabilidade, Investigação, Educação e Apoio ao Autismo de 2019, incluindo apelos à vigilância de adolescentes e adultos com PEA.16,17
Os dados existentes sobre o período de transição entre jovens com PEA baseiam-se principalmente em dados de inquéritos de autorrelato limitados a crianças com elegibilidade para educação especial para o autismo, ou em estudos longitudinais ou clínicos com amostras pequenas. Além disso, as principais conclusões do NLTS2 baseiam-se em crianças que eram adolescentes há mais de duas décadas.13:18-22
Com isso, Hughes e colaboradores (2022) realizaram um relatório que expandiu a vigilância do PEA dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças para incluir o período da adolescência para ajudar as comunidades a identificarem necessidades de cuidados de saúde e lacunas no planeamento da transição de jovens com PEA.23 Os objetivos deste trabalho foram descrever as características da criança associadas à identificação posterior do TEA (após os 8 anos) e descrever o estado de saúde e os planos de transição educacional de adolescentes com TEA.
| Métodos |
Eles realizaram um estudo de coorte de vigilância populacional longitudinal da Rede de Monitoramento de Deficiências do Desenvolvimento Autista durante 2002-2018 em cinco áreas de captação nos Estados Unidos. Os participantes incluíram 3.148 crianças nascidas em 2002, cujos registros foram revisados pela primeira vez para vigilância do TEA em 2010.
| Resultados |
Das 3.148 crianças de 8 anos cujos registos foram revistos em 2010 para TEA, aos 16 anos, 1.846 foram identificadas na comunidade como um caso do transtorno. Embora a grande maioria tenha sido identificada aos 8 anos de idade, 11,6% (214) foram identificados pela primeira vez entre os 9 e os 16 anos de idade. Entre os casos, 87,6% tiveram um diagnóstico clínico.
A porcentagem de crianças com TEA que apresentaram distúrbios neuropsicológicos específicos coexistentes ao longo da vida aumentou estatisticamente significativamente entre 8 e 16 anos de idade. Aos 16 anos, ansiedade, depressão e epilepsia eram mais comuns em mulheres do que em homens. Entre os 8 e os 16 anos, a percentagem de mulheres com ansiedade aumentou mais do que a dos homens. Aos 16 anos, os transtornos neuropsicológicos concomitantes mais comuns foram TDAH e ansiedade.
Entre todas as crianças com TEA, 14,7% tiveram o transtorno descartado antes do diagnóstico, com a maioria de todos os transtornos descartados aos 8 anos de idade; não houve diferenças entre os sexos na ocorrência de TEA descartada aos 8 ou 16 anos. Entre as crianças com pontuação de QI antes e depois dos 8 anos de idade, 32,0% tinham deficiência intelectual (DI) aos 8 anos, em comparação com 36,6% aos 16 anos (aumento de 4,6%, IC 95%: 2,1-9,0).
No total, 80,2% mantiveram o mesmo status de DI, enquanto 12,2% passaram de não ter a deficiência para ter e 7,6%, o contrário. Entre as crianças com TEA, aos 16 anos, o comportamento/ideação suicida foi observado em 16,8% (IC 95%: 14,7e19,2) e 14,8% (IC 95%: 12,7e17,1) eram não-verbais/minimamente verbal (dados não mostrados).
Entre os adolescentes com um plano de transição (n =313), mais de 95% tiveram pelo menos uma avaliação das suas necessidades de transição, curso de estudo para atingir os seus objetivos pós-secundários e de carreira/emprego. Apenas 65,5% (IC 95%: 60,1-70,5) tinham pelo menos um objetivo de competências para a vida independente/competências para a vida diária/participação na comunidade.
Não houve diferenças entre os sexos em nenhum destes componentes do planeamento da transição. As crianças com DI tinham maior probabilidade de ter um objetivo de competências de vida independente/habilidades de vida diária/participação na comunidade em comparação com crianças sem DI (80,9%, IC 95%: 72,6 - 87,2 vs. 56,2%, IC 95%: 49,2 - 63,0; p < 0,001).
| Discussão |
A identificação precoce do TEA pode garantir que as crianças recebam intervenções baseadas em evidências para melhorar os resultados de desenvolvimento.
Embora a maioria das crianças com TEA tenha sido identificada aos 8 anos, mais de uma em cada 10 foi identificada pela primeira vez entre os 9 e os 16 anos. A percentagem estimada de crianças com PEA identificadas posteriormente é inferior à indicada pelos dados de inquéritos nos EUA4 (15% - 19%) ou na vigilância canadense (28%). Esta percentagem mais baixa de PEA identificada posteriormente deve-se provavelmente à monitorização seletiva de crianças que viviam na área de vigilância aos 8 anos de idade e que tinham sintomas documentados que poderiam indicar PEA.5
Na pesquisa dos EUA, as crianças com TEA leve (conforme descrito pelos pais) tinham maior probabilidade de serem identificadas mais tarde do que as crianças cujo transtorno foi descrito como grave. Da mesma forma, na Rede ADDM, as crianças que foram identificadas com TEA em idades mais avançadas eram mais propensas a serem verbais e a apresentarem escores de QI e funcionamento adaptativo mais elevados. O atraso na identificação do TEA pode dever-se, em parte, ao fato do menor grau de incapacidade se traduzir em menores necessidades de apoio educacional e de serviços de saúde.
A incerteza diagnóstica também pode contribuir para atraso na identificação do transtorno. Crianças com TDAH, ansiedade, depressão ou pelo menos um caso descartado de TEA, aos 8 anos, tinham maior probabilidade de serem identificadas em idades mais avançadas do que crianças sem esse histórico. Essas condições neuropsiquiátricas são comuns em crianças com TEA e vários de seus critérios diagnósticos se sobrepõem aos do transtorno. 28 A presença dessas condições concomitantes pode impedir a capacidade de distinguir sintomas como manifestações de TEA.
Entre todas as crianças identificadas com TEA aos 16 anos, aproximadamente uma em cada sete teve o transtorno descartado antes de sua identificação. Finalmente, dada a menor prevalência de TEA em crianças hispânicas em 2010, em comparação com não-hispânicas,24 as disparidades no acesso ao rastreio, diagnóstico ou serviços educacionais podem ter contribuído para que as crianças hispânicas tivessem maior probabilidade de serem identificadas após os 8 anos de idade.29
As condições neuropsicológicas eram comuns em crianças com TEA e aumentaram substancialmente dos 8 aos 16 anos. Mais da metade das crianças teve diagnóstico de TDAH ou ansiedade aos 16 anos. Estas estimativas de condições concomitantes foram superiores às observadas num recente inquérito de acompanhamento de adolescentes com ASD11 ou em inquéritos representativos a nível nacional de todas as crianças.30,31 As diferenças entre os sexos foram mais pronunciadas aos 16 anos, sendo as mulheres com TEA mais propensas a sofrer de ansiedade, depressão e epilepsia em comparação com os homens, semelhante a descobertas anteriores.32,33
Além disso, quase 17% das crianças com TEA apresentavam evidências de ideação/comportamento suicida aos 16 anos, provavelmente colocando-as em risco de mortalidade precoce. 34 A frequência de condições neuropsicológicas concomitantes nesta população foi substancialmente maior do que a registrada na população geral de crianças desta idade. Portanto, a detecção e o tratamento destas condições podem ajudar os médicos a apoiarem o planeamento global da transição dos cuidados de saúde para jovens com TEA.35 Atender às necessidades potencialmente complexas dos adultos com o transtorno pode exigir que os prestadores recebam formação adicional. Apesar desta necessidade, evidências recentes sugeriram que faltam orientações para a transição dos cuidados de saúde, especialmente para adolescentes com TEA.11, 13
Além das condições neuropsicológicas, muitos adolescentes com TEA provavelmente necessitarão de serviços e apoios ao longo da vida, visto que 15% eram não-verbais e 37% tinham DI, entre outras deficiências. Embora o estatuto de identificação de algumas crianças tenha mudado, no geral, o estatuto de identificação permaneceu relativamente estável até aos 16 anos, com 80% das crianças a manterem o seu estatuto durante este período. Este resultado contrastou com o de outro estudo que mostrou aumentos no QI durante a adolescência,36, mas indicou que os desafios associados ao DI provavelmente permanecerão na idade adulta.
A grande maioria (94%) dos adolescentes com TEA que foram atendidos ao abrigo de uma exceção de educação especial tinha pelo menos um plano de transição, o que é substancialmente superior a uma estimativa anterior de 58% de uma coorte mais velha. 9 Aqueles sem um plano de transição tinham maior probabilidade de ter DI, o que pode dever-se à menor urgência por parte dos educadores em cumprir o prazo de 16 anos para os adolescentes que têm maior probabilidade de permanecer no ensino secundário por mais tempo além dos 18 anos. Pesquisas anteriores encontraram melhores resultados pós-secundários para estudantes que começam a planear a transição aos 14 anos, dando dois anos adicionais para planeamento.10
Embora tenha sido encorajador que a maioria dos estudantes com TEA tenham recebido um planeamento de transição antes dos 16 anos, poderá ser necessária atenção adicional para garantir que os estudantes com DI concomitante também completem os planos antes dos 16 anos. As escolas também podem considerar iniciar o processo de planeamento da transição mais cedo. Mais da metade dos estados exige que esse seja concluído até os 16 anos.9
Entre aqueles que tinham pelo menos um plano de transição, houve uma conclusão elevada (>95%) em todos os componentes de transição necessários. No entanto, o objetivo pós-secundário de competências de vida independente/habilidades de vida diária/envolvimento comunitário, que não era obrigatório, foi concluído por apenas 66% dos alunos. Os alunos com DI tinham maior probabilidade de completar este objetivo. Embora opcional, este é relevante para todos os adolescentes com TEA, e inquéritos anteriores mostram que menos de um em cada cinco adolescentes com o transtorno viverá de forma independente quando jovens adultos.9
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Conclusões Os objetivos do trabalho foi descrever as características infantis associadas à identificação posterior de TEA (após os 8 anos) e descrever o estado de saúde e os planos de transição educacional de adolescentes com o transtorno. Das crianças identificadas como portadoras de TEA, 11,6% foram identificadas pela primeira vez após os 8 anos de idade. As crianças com maior probabilidade de serem identificadas como tendo TEA em idades mais avançadas eram hispânicas, tiveram baixo peso ao nascer, eram verbais, tinham altos índices de QI ou de ajustamento ou tinha certas condições neuropsicológicas aos 8 anos de idade. O estatuto de deficiência intelectual (DI) não se alterou na maioria das crianças com idades compreendidas entre os 8 e os 16 anos. Um plano de transição foi concluído para mais de 94% dos adolescentes, mas foram observadas disparidades no planeamento por estatuto de identificação. Embora a maioria dos adolescentes tivesse planeamento de transição, isto ocorreu com menos frequência para aqueles com DI. Garantir o acesso aos serviços a todos os indivíduos com TEA durante a adolescência e a transição para a idade adulta contribuirá, sem dúvida, para a promoção da saúde e da qualidade de vida. |