El daño de la denominación puede ser mayor que el de la condición

Dejar de denominar "cáncer" a condiciones de bajo riesgo

Quitar la etiqueta del cáncer en condiciones de bajo riesgo que es poco probable que causen daño si no se tratan puede ayudar a reducir el sobrediagnóstico y el sobretratamiento

Autor/a: Brooke Nickel, PhD candidate, Ray Moynihan, senior research fellow, Alexandra Barratt, professor of public health

Fuente: Renaming low risk conditions labelled as cancer

Indice
1. Página 1
2. Referencias bibliográficas

Introducción

Cada vez hay más pruebas de que las etiquetas de las enfermedades afectan las respuestas psicológicas de las personas y sus decisiones sobre las opciones de tratamiento.1 El uso de etiquetas más medicalizadas puede aumentar tanto la preocupación sobre la enfermedad como el deseo de un tratamiento más invasivo.

Para lesiones de bajo riesgo donde hay evidencia de sobrediagnóstico y llamadas anteriores para reemplazar el término cáncer, 2345 consideramos las implicaciones potenciales de eliminar la etiqueta del cáncer y cómo se puede lograr.

Nuestra comprensión cambiante del pronóstico de los cánceres

Algunos cánceres no crecen o crecen tan lentamente que nunca causarán daño si no se los detecta

Algunos cánceres no crecen o crecen tan lentamente que nunca causarán daño si no se los detecta6. Un buen ejemplo es el cáncer papilar de tiroides de bajo riesgo. Los estudios de autopsia muestran un gran reservorio de cáncer de tiroides papilar no detectado que nunca causa daño,7 y la incidencia del cáncer de tiroides ha aumentado sustancialmente en muchos países desarrollados.

Este aumento ha sido impulsado principalmente por un aumento en los cánceres papilares de tiroides pequeños, y la mortalidad permanece sin cambios.8 Estos pequeños cánceres papilares de tiroides se detectan cada vez más debido a las nuevas tecnologías, el mayor acceso a los servicios de salud y el cribado del cáncer de tiroides4.

Estudios muestran que las tasas de metástasis, la progresión a la enfermedad clínica y el crecimiento tumoral en pacientes con cáncer papilar de tiroides pequeño que reciben cirugía inmediata son comparables con los pacientes que siguen una vigilancia activa.910

Asimismo, tanto para el carcinoma ductal in situ (DCIS) de bajo riesgo como para el cáncer de próstata localizado, las estrategias de detección se han vuelto controvertidas ya que los resultados a largo plazo para ambas enfermedades han demostrado ser excelentes1112 y existen pruebas y preocupaciones sobre el sobrediagnóstico y el sobretratamiento6 y los daños potenciales del sobretratamiento de DCIS, la vigilancia activa ahora se está probando internacionalmente como un enfoque alternativo.131415

La vigilancia activa ya se reconoce como una opción segura y deseable para el cáncer de próstata localizado, aunque los procedimientos invasivos como la prostatectomía siguen siendo la opción más común para los hombres con enfermedad localizada

Además de estos cánceres, hay cierta evidencia y especulación informada de que el melanoma in situ, los cánceres de pulmón pequeños y ciertos cánceres de riñón pequeños que pueden considerarse de bajo riesgo y estar sujetos a un sobrediagnóstico y un sobretratamiento similares.6161718

La etiqueta del cáncer

Durante décadas, el cáncer se ha asociado con la muerte. Esta asociación se ha arraigado en la sociedad con los mensajes de salud pública de que el cribado del cáncer salva vidas. Esta promoción se ha utilizado con las mejores intenciones, pero en parte se ha implementado para inducir sentimientos de temor y vulnerabilidad en la población y luego ofrecer esperanza a través de la detección (recuadro 1) .30

Efecto de la etiqueta del cáncer
Entusiasmo por el cribado del cáncer

  •     La encuesta Landmark US encontró que el 87% de los adultos cree que el cribado rutinario de cáncer casi siempre es una buena idea y el 74% de los adultos dijeron que encontrar el cáncer temprano (la mayoría o la totalidad del tiempo) salva vidas.19
     
  •     Una encuesta británica de 2.024 hombres y mujeres de 50 a 80 años reveló que casi el 90% de las personas cree que la detección es "casi siempre una buena idea" y el 49% dijo que se someterían a pruebas de cáncer, incluso si no fuera tratable.
     
  •     En estudios sobre cáncer de mama y cáncer de cuello uterino, las mujeres a menudo son muy resistentes a la idea de exámenes de detección menos intensivos, con inquietudes sobre la frecuencia de los intervalos de detección y que los cambios se están realizando para ahorrar dinero en lugar de evidencia mejorada sobre el tratamiento del cáncer en cuestión212223
     
  •     Entrevistas con más de 10 000 europeos muestran que el 92% de las mujeres y el 89% de los hombres sobreestiman (o desconocen) el beneficio de la mortalidad de las pruebas de detección de cáncer de mama y de próstata24.

Deseo de cirugía

  •     Un estudio de adultos sanos de EE. UU. Encontró que cuando el tratamiento se consideraba perjudicial, los participantes eran significativamente más propensos a optar por la cirugía que los medicamentos (65% v 38%, Χ2 = 11.40, P = 0.001), aunque hacerlo puede aumentar su probabilidad de la muerte25
     
  •     Un estudio de 394 mujeres encontró que cuando el carcinoma ductal in situ (CDIS) se describió como un cáncer no invasivo, el 47% de las mujeres prefería la cirugía a opciones de tratamiento no quirúrgicas como la medicación o la vigilancia activa, mientras que solo el 34% prefería la cirugía cuando se describió como una "lesión mamaria" y un 31% cuando se describió como "células anormales" (P≤0.001) 26

Incertidumbre sobre la vigilancia activa

  •     En un estudio de seguimiento nacional de cinco años, el 23% de los hombres interrumpió la vigilancia activa para el cáncer de próstata de riesgo bajo a intermedio por razones no biológicas (20% de preferencia del paciente y 3% otras razones) 27

Repercusiones psicológicas

  •     En una muestra de 1521 hombres con cáncer de próstata localizado, los que estaban más angustiados emocionalmente en el momento del diagnóstico tenían más probabilidades de elegir la cirugía que la vigilancia activa (reducción del riesgo relativo = 1,07; intervalo de confianza del 95%: 1,01 a 1,14; p = 0,02).28
     
  •     Un estudio prospectivo de cohortes basado en la población de 341 hombres mostró que a los 9-11 años después del diagnóstico, los hombres con cáncer de próstata localizado de bajo riesgo que comenzaron la vigilancia activa o la espera vigilante tenían niveles más altos de angustia e hiperactividad que los hombres que recibieron radioterapia o dosis altas de braquiterapia diferencia media 5,9 (IC del 95%: 0,5 a 11,3) y 5,4 (IC del 95%: 0,2 a 10,5), respectivamente; y mayores niveles de angustia y evitación que los hombres con braquiterapia a dosis baja (5,3 (IC del 95%: 0,2 a 10,3) y 7 (IC del 95%: 0,5 a 13,5), respectivamente) 29

Aunque los enfoques de manejo conservadores como la vigilancia activa se están convirtiendo en una opción para algunos pacientes con cáncer, sigue existiendo una fuerte percepción de que siempre se requieren tratamientos agresivos.25

Estudios recientes en hombres con cáncer de próstata localizado han encontrado que la angustia emocional del diagnóstico puede motivarlos para elegir un tratamiento más agresivo.28 Sin embargo, no tratar el cáncer de próstata y seguir una vigilancia activa también aumenta los niveles de ansiedad, las tasas de depresión y el temor a la recurrencia del cáncer.29

Es importante destacar que casi una cuarta parte de los hombres que inicialmente eligen controlar su cáncer de próstata con vigilancia activa, optar por cirugía o radioterapia en cinco años por razones no biológicas27.

Una posible estrategia para calibrar las expectativas y evitar pruebas y tratamientos innecesarios para estos cánceres de bajo riesgo es eliminar la etiqueta del cáncer de condiciones que probablemente no causen daño si no se tratan.

Esta estrategia ha sido propuesta por varios expertos internacionales, 2345 incluyendo un panel de la conferencia de ciencia del estado de los Institutos Nacionales de Salud y un grupo de trabajo del Instituto Nacional del Cáncer. A pesar de los desafíos, estamos de acuerdo en que ahora existe una clara necesidad de volver a etiquetar algunas condiciones precancerosas y cánceres de bajo riesgo.

La evidencia apoya el cambio

La forma en que los médicos clasifican las condiciones y recomiendan los tratamientos también puede verse influida por las etiquetas

La evidencia de varios estudios muestra que describir una condición usando etiquetas más medicalizadas, incluido el término "cáncer", puede conducir a una mayor preferencia por opciones de manejo más invasivas.1 Esto respalda las llamadas a eliminar la etiqueta del cáncer, cuando corresponda.

El mayor deseo de una administración más invasiva puede ser particularmente importante para considerar en cánceres que tienen un alto perfil público, como el DCIS y el cáncer de próstata. En el caso del DCIS se ha demostrado que las mujeres optan cada vez más por tratamientos más agresivos, como la mastectomía y la mastectomía bilateral en lugar de la lumpectomía,3637 a pesar de que estos tratamientos no mejoran la supervivencia específica del cáncer de mama.38

Otros resultados, como la tasa de recidiva local o la preferencia por la reconstrucción, pueden estar impulsando las preferencias de tratamiento, aunque se ha demostrado que las mujeres con un diagnóstico de DCIS tienen temores exagerados y persistentes de recidiva y muerte del cáncer de mama.39

De manera similar, en próstata localizada el cáncer, para el cual la vigilancia activa ha sido una opción de tratamiento recomendada durante varios años, los estudios han demostrado que la mayoría de los hombres todavía prefieren optar por la prostatectomía radical o la radioterapia.2740

La forma en que los médicos clasifican las condiciones y recomiendan los tratamientos también puede verse influida por las etiquetas.4142 Varios factores pueden llevarlos a sobrediagnosticar y a sobretratar, aunque inconscientemente.

De acuerdo con una revisión reciente de la literatura,43 posibles impulsores del sobrediagnóstico incluyen miedo a un litigio o enfermedad no percibida, un énfasis excesivo en la necesidad de diagnóstico, una falta de conocimiento de posibles daños iatrogénicos y el desafío de no hacer nada en lugar de algo.

Eliminar la etiqueta del cáncer de las condiciones de bajo riesgo puede ayudar a cambiar las perspectivas de los médicos y permitirles sentirse más cómodos recomendando opciones menos invasivas a los pacientes.

Ejemplos donde se ha eliminado la etiqueta del cáncer

La etiqueta del cáncer ya se ha eliminado de otros tumores que se ha demostrado claramente que son indolentes en gran medida y es poco probable que causen daño.

Un primer ejemplo fue la decisión conjunta de la Organización Mundial de la Salud y la Sociedad Internacional de Patólogos Urológicos de cambiar el nombre de los tumores de vejiga. Un grupo multidisciplinario de expertos acordó reclasificar el papiloma y el carcinoma de vejiga de grado 1 como neoplasia urotelial papilar de bajo potencial maligno.44

De manera similar, un cambio en la descripción de anomalías cervicales encontradas en pruebas de frotis de neoplasia intraepitelial cervical a lesiones intraepiteliales escamosas, usando el sistema Bethesda, ha ayudado a que más mujeres sigan una vigilancia activa.

Este cambio reflejó importantes avances en la comprensión biológica de la neoplasia cervical, así como los avances en la tecnología de detección cervical y fue impulsado por una motivación para ayudar a proporcionar una terminología más uniforme, basada en evidencia, más clara y menos ansiosa de ansiedad.45

Un ejemplo más reciente es el cambio de nombre de la variante folicular encapsulada no invasiva del carcinoma papilar de tiroides (EFVPT) como una neoplasia tiroidea folicular no invasiva con características nucleares papilares (NIFTP) .46

Un grupo de trabajo de la Sociedad de Patología Endocrina compuesto por expertos internacionales revisó cientos de casos de pacientes que habían sido seguidos durante al menos 10 años. Se encontró que ninguno de los pacientes cuyos tumores permanecían dentro de sus cápsulas tenía evidencia de cáncer, y esto dio lugar a un acuerdo para cambiar la etiqueta. La decisión, que apuntaba a disminuir el tratamiento innecesario y reducir la carga psicológica y financiera para los pacientes, fue respaldada por numerosas sociedades profesionales líderes a nivel internacional.

Aunque estos cambios casi con seguridad han sido importantes, no hemos podido encontrar ninguna evaluación formal de su efecto sobre la práctica, el comportamiento clínico o los resultados del paciente.

Reetiquetado de condiciones de bajo riesgo

Para ayudar a avanzar en la eliminación de la etiqueta del cáncer de las posibles condiciones de bajo riesgo, el cuadro sugiere acciones dentro de la práctica clínica, la educación médica y la investigación.

Para comenzar el importante proceso de reforma para eliminar la etiqueta del cáncer, proponemos una reunión inicial de mesa redonda global que incluya clasificación del cáncer y grupos de estadificación como el Grupo de Clasificación de Tumores de la OMS, la Colaboración Internacional sobre Informes de Cáncer y el Comité Conjunto Estadounidense sobre Cáncer así como agencias de salud gubernamentales, sociedades profesionales líderes en cáncer y, lo más importante, representantes públicos y pacientes.

De acuerdo con las expectativas de independencia de la comunidad contemporánea, aquellos que formulan recomendaciones para la reforma deben estar libres de conflictos de intereses.

Acciones para ayudar a avanzar en la eliminación de la etiqueta del cáncer
Práctica clinica

  •     Los médicos deben iniciar discusiones sobre la naturaleza benigna probable de las condiciones de bajo riesgo, la posibilidad de sobrediagnóstico y sobretratamiento, y la opción de un manejo menos invasivo, como la vigilancia activa, antes y después de las intervenciones de diagnóstico.
     
  •     Los médicos deben transmitir información de riesgo usando tasas de eventos (o riesgos absolutos) para mostrar los resultados a largo plazo para personas con condiciones de bajo riesgo, tanto para la vigilancia activa como para el tratamiento inmediato, durante períodos de tiempo relevantes, como 10 o 20 años49.

Educación médica

  •     Los nuevos currículos de educación médica pueden ayudar a los estudiantes y a los médicos a comprender mejor el sobrediagnóstico y las estrategias para comunicar las condiciones de bajo riesgo.
     
  •     La información debe ser diseñada y ampliamente promulgada para el público sobre el sobrediagnóstico y la naturaleza benigna de algunas condiciones de bajo riesgo.

Investigación

  •     Cálculo de estimaciones precisas sobre las proporciones de pacientes afectados por un cambio en la nomenclatura.
     
  •     Más estudios de resultados a largo plazo de opciones de manejo menos invasivas para condiciones de bajo riesgo

Probando posibles etiquetas alternativas

El cambio y la innovación en la medicina a menudo se resisten

Eliminar la etiqueta del cáncer de candidatos de bajo riesgo que muestran evidencia de invasión bajo el microscopio (como cáncer de tiroides de bajo riesgo y cáncer de próstata localizado) puede ser más difícil que para aquellos que no muestran elementos invasivos (p. Ej., DCIS).

Un grupo multidisciplinario ampliamente representativo, como el que proponemos, podría comenzar considerando estos desafíos, así como las incertidumbres y desacuerdos actuales. El grupo debe revisar la evidencia actual sobre el riesgo de progresión de cada una de las condiciones identificadas de bajo riesgo, establecer un acuerdo estandarizado en informes patológicos y criterios de diagnóstico para cada condición, y luego identificar (cuando corresponda) una etiqueta alternativa para describir las características biológicas y clínicas de la lesión

El cambio y la innovación en la medicina a menudo se resisten.505152 Cambiar algo tan fundamental como nuestra comprensión compartida de la naturaleza y el significado del cáncer, por lo tanto, enfrentará muchos desafíos y barreras, haciendo que el proceso de múltiples partes interesadas sea esencial.

Por ejemplo, la evidencia cualitativa reciente sugiere que los médicos que tratan microcarcinomas tiroideos papilares no ven los méritos de eliminar la etiqueta del cáncer.42 De manera similar, los grupos focales con una muestra aleatoria de miembros de la comunidad encontraron que algunos participantes eran resistentes a eliminar la etiqueta del cáncer, aunque otros expresaron fuerte apertura.53

También es importante considerar el potencial de reetiquetado para causar daño. Una etiqueta puede proporcionar efectos beneficiosos, incluida una explicación y validación de los síntomas.5455 También puede haber implicaciones para recibir beneficios dentro del sistema de salud, lo que hace que algunas personas no sean elegibles para recibir ciertas formas de apoyo por parte del gobierno o las aseguradoras de salud.

Un enfoque colectivo que incluya ciudadanos informados y consumidores proporcionará información sobre cómo una nueva etiqueta podría ayudar a recalibrar las expectativas de detección, seguimiento y tratamiento. Cualquier proceso de reetiquetado necesita considerar el efecto no solo en pacientes nuevos sino también en aquellos que ya han sido diagnosticados con la condición.

Eliminar el cáncer de la etiqueta de una afección puede llevar a los pacientes a reconsiderar la naturaleza y el alcance del seguimiento y cuestionar la necesidad de tratamientos adicionales, lo que podría reducir el sobretratamiento y los efectos psicológicos dañinos asociados.1

Por otro lado, los pacientes pueden percibir que la nueva etiqueta socava su cuidado actual, incluido el cambio de la ayuda a la que pueden acceder.56 Una vez etiquetados con cáncer, las personas se vuelven parte de una comunidad más amplia de sobrevivientes de cáncer.

La eliminación de la etiqueta del cáncer podría significar que muchos pacientes perciben que han sido clasificados falsamente, que ya no son sobrevivientes de cáncer y que posiblemente hayan recibido tratamientos innecesarios. Esto puede causar angustia y confusión psicológica. Como sugirió recientemente un defensor de pacientes, discutir por qué la terminología de diagnóstico ha cambiado con su médico puede ayudar a los pacientes a aceptarlo56.

Hacia adelante

Se han propuesto varios nombres para ayudar a transmitir el pronóstico favorable de las lesiones de bajo riesgo, incluidas las lesiones indolentes de bajo potencial maligno (IDLE), células anormales y microtúmulos.24

Aunque la etiqueta debe ser biológicamente precisa, también debe ser algo que los pacientes puede entender y eso no inducirá una preocupación desproporcionada. La participación de la sociedad civil y del consumidor en el proceso de reetiquetado ayudará a garantizar que cualquier etiqueta nueva sea entendida y respaldada por la comunidad en general.

En última instancia, eliminar la etiqueta del cáncer creará controversia y llevará tiempo. Sin embargo, si se realiza a través de un amplio proceso de múltiples partes interesadas, debería ayudar a garantizar una atención basada en la evidencia adecuada para los pacientes actuales y futuros.

Una reforma segura y efectiva también requiere aprender de ejemplos pasados ??y una evaluación formal de las implicaciones de la práctica y los resultados del paciente de cualquier cambio. Aunque aún no está claro cuál es la mejor manera de avanzar, no podemos continuar diciéndole a muchas personas que tienen cáncer cuando esa etiqueta les puede estar haciendo más daño que bien.

Puntos de resumen

  •     Las etiquetas utilizadas para describir las condiciones médicas pueden influir en las decisiones de tratamiento y las respuestas psicológicas.
     
  •     Se ha propuesto eliminar la etiqueta del cáncer de las condiciones de bajo riesgo que no es probable que cause daño si no se trata, para reducir el sobrediagnóstico y el sobretratamiento.
     
  •     El cambio requiere discusiones entre los principales grupos de clasificación y estadificación del cáncer, las agencias de salud, las sociedades de cáncer y los ciudadanos y grupos de consumidores.
     
  •     La evaluación formal de las implicaciones de la práctica y los resultados del paciente es vital para evaluar los beneficios y los daños y garantizar la seguridad futura.