Introducción

Cuidados paliativos es la especialidad interdisciplinaria destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves y sus familias.Durante la última década, este campo ha experimentado un crecimiento y cambios importantes, incluyendo abundante evidencia, nuevos modelos de prestación de servicios, mecanismos innovadores de pago y aumento de la conciencia pública y profesional.

Conceptos básicos

En EE. UU. y cada vez más en la mayoría de los países, los cuidados paliativos y de hospicio tienen significados distintos. El cuidado paliativo es el cuidado interdisciplinario (medicina, enfermería, trabajo social, capellanía y otras especialidades, según necesidad) destinado a mejorar la calidad de vida de las personas de cualquier edad que viven con alguna enfermedad grave y la de sus familias. Para el tratamiento del dolor y otros síntomas como así las alteraciones psicológicas y la angustia espiritual, utilizando las posibilidades que brindan las habilidades para la comunicación avanzada para establecer objetivos terapéuticos y ayudar a compartir las metas de los tratamientos individualizados, coordinando la atención sofisticada con los cuidados paliativos, lo que proporciona un apoyo adicional para los pacientes, sus seres queridos y los médicos tratantes. Idealmente, los cuidados paliativos se inician en el momento del diagnóstico y se indican coordinadamente con todos los demás tratamientos dirigidos a la enfermedad o curativos.

El hospicio, por el contrario, es un sistema formal de atención interdisciplinaria que ofrece servicios de cuidados paliativos a los moribundos, en los últimos meses de vida. Fue desarrollado en 1967 por Dame Cicely Saunders para proporcionar un entorno y modelo de atención antes de de morir, a las personas que sufren cáncer avanzado. Hoy en día, el contexto para el cuidado de hospicio y los mecanismos de pago varían de un país a otro. En EE. UU,  a diferencia de la mayoría de los otros países, donde el hospicio es un sistema relativamente independiente de la atención a los enfermos terminales.

Los criterios de elegibilidad dependen de los beneficios del seguro y de los programas federales (Medicare, Medicaid, Veterans Affairs) mientras que los hospicios certificados por Medicare están sujetos a estrictos requisitos reglamentarios. Actualmente, los pacientes reciben atención de hospicio si tienen un pronóstico de supervivencia ≤6 meses y están dispuestos a renunciar a los tratamientos curativos. Medicare incluye la exigencia de renunciar a los servicios que se detallan en la Parte A.

En este artículo, los autores utilizan el término "hospicio" para describir el sistema de atención de salud de EE. UU. que proporciona cuidados paliativos bajo el beneficio de hospicio de Medicare; el término "cuidados paliativos" lo usan para describir la especialidad interdisciplinaria, y "medicina paliativa" para describir la subespecialidad formal de la American Board of Medical Specialties(Junta Americana de Especialidades Médicas).

Componentes básicos de los cuidados paliativos

Los componentes básicos de los cuidados paliativos incluyen la evaluación y el tratamiento de los síntomas físicos y psicológicos, la identificación y el apoyo de la angustia espiritual, la comunicación con los especialistas para establecer los objetivos de la atención y la ayuda a las decisiones médicas complejas, como así la coordinación de  la atención.

Idealmente, muchos de estos componentes pueden y deben ser proporcionados a por los médicos de atención primaria─en la forma en que estos médicos manejan por ejemplo la hipertensión o la diabetes y no como se hace en la práctica cardiológica o endocrinológica ─junto con el equipo de especialistas de cuidados paliativos para los casos más complejos y difíciles. Sin embargo, la mayoría de los médicos y otros profesionales de la salud actual han tenido poca o ninguna formación en estas áreas. La evidencia proviene principalmente de estudios de observación, con un número creciente de ensayos controlados aleatorizados.

Síntomas físicos y psicológicos

Mientras que el dolor es el síntoma experimentado por las personas con enfermedades graves comunes más estudiado, los estudios de observación sobre la prevalencia sugieren que el dolor es solo uno de muchos síntomas angustiantes. En el contexto de la enfermedad avanzada está indicada la evaluación integral de los síntomas mediante instrumentos validados. En comparación con la atención estándar, que incluye la historia clínica y la revisión de los sistemas, la evaluación formal de los síntomas mediante instrumentos validados puede mejorar la identificación de los síntomas angustiantes y dar lugar a una mayor comodidad y mejores resultados.

Espiritualidad

Los datos obtenidos indican que el desasosiego espiritual es común en las personas con enfermedad grave y que la mayoría quiere discutirlo con su médico. Sin embargo, menos del 50% de los médicos cree que debe intervenir en este aspecto de la enfermedad y solo una minoría de los pacientes informa que recibe apoyo para sus necesidades espirituales.

Por amplio consenso se sostiene que la atención espiritual debe estar brindada por los capellanes, pero hay un número insuficiente de capellanes para la atención de la salud y muy pocos están certificados para los cuidados paliativos. Por lo tanto, los enfermos más graves dependen de otros miembros del equipo de atención de la salud para hacer frente a las preocupaciones espirituales.

Diversos estudios destacan la importancia de la espiritualidad y la práctica religiosa para los resultados en los pacientes gravemente enfermos. Los estudios de observación realizados por Winkelman et al. mostraron que los pacientes con cáncer que no tenían satisfecha la atención de sus preocupaciones espirituales eran más propensos a tener una calidad de vida psicológica significativamente peor que los pacientes cuyas preocupaciones espirituales estaban asistidas.

Por otra parte, un estudio de cohorte multicéntrico de 343 pacientes con cáncer avanzado mostró que los pacientes cuyas necesidades espirituales cerca del final de la vida recibieron más atención de hospicio tenían menos probabilidades de ser sometidos a intervenciones complejas sin beneficios que aquellos cuyas necesidades estaban atendidas y, además, que el apoyo espiritual del equipo médico o del capellán se asoció con un mayor puntaje de calidad de vida.

En la misma cohorte, los pacientes que se apoyaban en gran medida en su fe religiosa para lidiar con el cáncer eran más propensos a ser intubados e internados en la unidad de cuidados intensivos que aquellos con un bajo nivel de adaptación religiosa, cerca del final de su vida. Si bien el consenso apoya la derivación a un capellán cuando se identifican inquietudes espirituales, la eficacia de las intervenciones espirituales no ha sido estudiada. Del mismo modo, se desconocen los mecanismos por los cuales la angustia espiritual afecta los resultados y si estos mecanismos son modificables.

Habilidades comunicativas

La investigación empírica que se centra en la comunicación en el contexto de una enfermedad grave ha crecido rápidamente en la última década. Siguiendo los enfoques consensuados para llevar a cabo conversaciones difíciles (por ej., "malas noticias"), se han realizado ensayos aleatorizados y evaluación de las habilidades antes y después del entrenamiento y han estudiado rigurosamente estos enfoques, perfeccionado los marcos para estas discusiones, identificado las habilidades básicas de comunicación y examinaron los resultados clínicos asociados a un entrenamiento de comunicación eficaz.

Los escenarios de una comunicación común pueden involucrar la comunicación de noticias graves, la discusión de la incertidumbre pronóstica, el establecimiento de objetivos para la atención y las opciones para la selección del tratamiento.

Se ha han perfeccionado las herramientas para el conocimiento del contexto clínico específico, como SPIKES (creación de la entrevista, evaluación de la percepción del paciente, obtención de la solicitud del paciente, ofrecimiento de conocimientos e información, respuesta a la emoción, y resumen de la discusión) y se han identificado competencias básicas para una comunicación efectiva, expresando la preferencia por el uso de las declaraciones de NURSE (nomenclatura, comprensión, respeto, apoyo y exploración). Ahora existen programas de entrenamiento de las habilidades para la comunicación que se basan en la investigación empírica. Se pueden hallar on line (www.capc.org/topics/-and-paliative-care; (www.vitaltalk.org).

En un gran estudio de cohorte prospectivo de pacientes con cáncer avanzado, los pacientes que habían debatido con su médico acerca de las metas de atención eran menos propensos a morir en una UTI o a recibir ventilación mecánica y resucitación cardiopulmonar y tenían más posibilidad de recibir atención de hospicio durante más de 1 semana.

Otro estudio prospectivo de cohorte con pacientes de UTI y sus familias mostró que las discusiones estructuradas sobre los deseos de los pacientes para la atención al final de su vida útil se asociaron con un aumento significativo de la satisfacción general de la familia con su atención en la UTI y la toma de decisiones. También se han logrado considerables avances en la planificación anticipada de la atención y el apoyo a las decisiones sobre las herramientas de soporte. Es particularmente importante para los médicos que reciben entrenamiento de las habilidades básicas para los cuidados paliativos que están tratando de involucrar a los pacientes en la planificación anticipada de los cuidados paliativos avanzados, la creación de sitios web de uso público con materiales provenientes de estos estudios (por ej., www.prepareforyourcare.org, www.agingwithdignity.org/five-wishes.php y, www.acpdecisions.org).

Modelos de Cuidados Paliativos

Hospitales

El entorno más común para los servicios paliativos no de hospicio en EE. UU. y gran parte del mundo es el hospital de agudos. Inicialmente establecidos en los centros médicos académicos de América del Norte, los programas de cuidados paliativos se han extendido a otros tipos de hospitales. De hecho, a lo largo de la última década, los programas de cuidados paliativos han crecido más de un 150%, de tal manera que casi el 90% de los hospitales de ≥300 camas y dos  tercios de los hospitales con ≥50 camas ahora tienen programas de cuidados paliativos. A partir de 2011, la Comisión Mixta estableció la Advanced Certification for Palliative Care Programs (Certificación Avanzada para Pogramas de Cuidados Paliativos). Hasta la fecha, se han certificado 82 programas.

Dentro de los hospitales, el modelo básico de prestaciones es el equipo de consulta interdisciplinario. Los grandes hospitales y los programas formales también pueden incluir unidades de internación. Además de estos modelos tradicionales, se han creado nuevos servicios con innovaciones como la inclusión de equipos para UTI, la planificación de modelos de cogestión, en los cuales un especialista en cuidados paliativo se vincula con un equipo de una especialidad ya existente (por ej., oncología) y dispone automáticamente las derivaciones a cuidados paliativos.

Varios ensayos aleatorizados y controlados y algunos estudios de observación que han comparado los resultados en enfermos graves que fueron derivados a cuidados paliativos hospitalarios con los resultados de los pacientes  que recibieron la atención habitual hallaron una reducción de las molestias sintomáticas, mejoría de la calidad de vida y disminución del malestar espiritual. Aunque varios estudios cuasi-experimentales han demostrado también una reducción de los costos y la utilización de recursos, no se han hecho estudios formales de la rentabilidad (es decir, medición de los costos y una serie de resultados de los pacientes y los familiares).

Comunidad

En EE. UU, históricamente se ha contado con cuidados paliativos en la comunidad, a través de programas de cuidados paliativos y, por lo tanto, están disponibles solo para los pacientes con un pronóstico de supervivencia ≤6 meses que decidieron renunciar a los tratamientos curativos. El hospicio continúa brindando mayor proporción de cuidados paliativos domiciliaros pero este cuidado se hace por períodos limitados y solo durante las etapas finales de la enfermedad. La satisfacción en cuanto a la calidad general y los cuidados paliativos ha sido consistentemente elevada.

En la última década se han desarrollado modelos de cuidados paliativos comunitarios para atender a las personas gravemente enfermas que no son elegibles para el hospicio. Estos programas están evolucionando rápidamente como resultado de la Ley de Asistencia Asequible (Affordable Care Act: ACA), la cual amplió los programas de costos compartidos (por ej., organizaciones de rendición de cuentas), creó programas de pago incluido y alentó la formación de programas de Medicare y Medicaid manejados comercialmente.

Debido a los incentivos previstos en estos nuevos programas, los pagadores privados y los planes de Medicare Advantage han sido los primeros en desarrollar programas de cuidados paliativos ACA: debido a su potencial para reducir los costos y mejorar la calidad. Estos programas utilizan equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos para establecer objetivos de atención claros, mejorar el manejo de los síntomas y el apoyo a los cuidadores en el hogar, coordinar la atención y proporcionar apoyo adicional al tratamiento médico. A diferencia de los programas tradicionales para el tratamiento de la enfermedad crónica, estos nuevos programas sirven para una población altamente compleja y están diseñados para incluir los dominios básicos de los cuidados paliativos.

Aunque todavía se necesitan datos confirmados de la rentabilidad, los datos preliminares provenientes de la observación y de los programas comunitarios, más la evidencia de los ensayos aleatorizados de otros programas de cuidados paliativos para pacientes ambulatorios, han demostrado una mejoría del manejo de los síntomas del puntaje de satisfacción del paciente y la familia y, una reducción significativa de las tasas de hospitalización, consultas al servicio de emergencia, días en la UTI y visitas al consultorio médico.

Por otra parte, en 2 ensayos aleatorizados de ciertas subpoblaciones, las personas que reciben cuidados paliativos en la comunidad tienen mayor supervivencia que las personas con el mismo diagnóstico que residen en la comunidad y no están sometidas a cuidados paliativos. Se necesitan más estudios para replicar este beneficio observado en la supervivencia y dilucidar los mecanismos, porque la supervivencia no fue el resultado primario en ninguno de los estudios citados. Los servicios de cuidados paliativos brindados en la comunidad están mejor desarrollados en Canadá, Europa Occidental y Australia que en EE. UU.

Atención a largo plazo

Aproximadamente 1,8 millones de residentes de EE. UU. viven en hogares de ancianos, y se espera que este número llegue al doble en 2030. Las necesidades de cuidados paliativos de esta población son muy amplias. Más del 25% de las personas de edad avanzada muere en hogares de ancianos, el 67% de las personas con demencia avanzada vive sus últimos días en ese entorno y más de la mitad de los residentes de hogares de ancianos son dependientes y requieren ayuda para las actividades de la vida diaria.

Actualmente, hay 3 modelos para brindar cuidados paliativos en los hogares de ancianos. El modelo más establecido es el hospicio. Muchos hogares de ancianos contratan a una agencia de hospicio para los servicios, y el porcentaje de personas en hogares de ancianos que recibe cuidados paliativos antes de morir aumentó del 14% en 1999 al 33% en 2006.

En comparación con el cuidado de ancianos sin la modalidad de hospicio, la utilización de cuidados paliativos en residencias geriátricas se asocia con tasas más bajas de terapias invasivas y hospitalizaciones, mejor manejo  del dolor y los síntomas, y mayor satisfacción de la familia con la atención recibida. Sin embargo, el requisito de un pronóstico de 6 meses para elegir a un paciente para que reciba la atención de hospicio limita mucho el acceso, dada la duración de la necesidad y el pronóstico impredecible de la mayoría de los residentes en hogares de ancianos.

Otro modelo es la consulta de cuidados paliativos, en la que un médico de cuidados paliativos externo o una enfermera brinda recomendaciones a los médicos de los hogares de ancianos y factura según la Parte B de Medicare. Las dificultades relacionadas con este modelo son la falta de mecanismos de reembolso para los miembros del equipo de cuidados paliativos no médicos y la dependencia del personal de enfermería de la residencia─que no está formado en cuidados paliativos─para dar cumplimiento a las recomendaciones y hacer el seguimiento apropiado. Por último, algunas residencias para la atención de ancianos han desarrollado equipos internos de cuidados paliativos o unidades especializadas que están dedicadas principalmente a los residentes con demencia avanzada.

Ampliación del acceso a Cuidados Paliativos y Barreras para su aplicación

Aunque los cuidados paliativos inicialmente estaban destinados a los pacientes oncológicos, la población de pacientes que puede beneficiarse de los cuidados paliativos se ha ampliado considerablemente. Hasta la fecha, muchos ensayos aleatorizados y controlados y estudios de casos y controles de intervenciones de cuidados paliativos han mostrado reducciones en los síntomas y la utilización de la atención de la salud y, mejoras en la calidad de vida y la satisfacción de la familia en un amplio espectro poblacional, incluyendo los pacientes con cáncer avanzado, enfermedad neurológica o pulmonar y adultos mayores con múltiples enfermedades coexistentes y fragilidad.

La población de pacientes que más se beneficia de la derivación a cuidados paliativos y de la elección apropiada del momento de la derivación todavía se basan en la investigación empírica, si bien para los pacientes con cáncer avanzado, enfermedad neurológica o daño orgánico; aquellos con múltiples condiciones coexistentes, fragilidad o deterioro cognitivo avanzado; o que tienen una carga elevada de tratamiento sintomático o iatrogénico, (por ej., los que han recibido un trasplante de médula ósea para la leucemia aguda) y los que tienen necesidades familiares o de los cuidadores gravosas, independientemente del pronóstico, se recomienda (por consenso) hacer la derivación en el momento del diagnóstico.

Hay barreras importantes que pueden impedir que muchas personas accedan a los servicios de cuidados paliativos. En primer lugar, el número de especialistas en cuidados paliativos está muy por debajo del requerido para atender a la población necesitada. Un estudio de 2010 estimó que se necesitan entre 6.000 y 18.000 médicos más para satisfacer solo la demanda actual de los pacientes hospitalizados. También existe una escasez similar en otras disciplinas. La demanda para la expansión de los servicios de cuidados paliativos en los nuevos centros de atención creados a partir de los incentivos de la aplicación de la ACA y la Joint Commission Advanced Certification for Palliative Care  limita aún más la aplicación especializada de los cuidados paliativos.

Por último, hay determinantes regionales, socioeconómicos, raciales y étnicos que influyen en el  acceso a los cuidados paliativos. Los factores asociados a la mayor disponibilidad de cuidados paliativos hospitalarios incluyen la falta de lucro, los lugares geográficos fuera del sur de EE. UU, los hospitales universitarios y los hospitales confesionales. Por otra parte, las personas de razas y grupos étnicos minoritarios acceden a los servicios de atención y de cuidados paliativos con mucha menor frecuencia que las personas de raza blanca. Esta situación es particularmente preocupante dada la evidencia de que, en comparación con las personas de raza blanca, estos grupos tienen tasas más elevadas de dolor tratado inadecuadamente, preferencia por tratamientos médicos discordantes y baja satisfacción con la atención y la comunicación con el prestador.

Disparidad de la evidencia y futuro de las investigaciones

Las competencias más importantes de los cuidados paliativos son la comunicación, el manejo del dolor y otros síntomas y la evaluación psicosocial

Es necesario financiar y realizar investigaciones importantes para establecer si los cuidados paliativos pueden alcanzar su potencial para aumentar el valor en toda la atención del sistema de salud.

En primer lugar, como se señaló anteriormente, es necesario esclarecer las discrepancias importantes en la evidencia clínica sobre la manera en que las personas con enfermedades graves pueden recibir la mejor atención disponible. Por ejemplo, las bases biológicas de otros síntomas diferentes del dolor son poco conocidas, y los tratamientos de síntomas como la disnea, la fatiga, el prurito, el delirio e incluso el dolor son subóptimos, y se necesitan ensayos aleatorizados y controlados de las intervenciones, para identificar la forma de mejorar la atención a los pacientes con esos síntomas.

En segundo lugar, todavía falta describir la naturaleza y magnitud de esas necesidades de los adultos mayores con enfermedad graves y de sus cuidadores. En particular, se deben investigar las necesidades de atención complejas de los pacientes con múltiples enfermedades coexistentes. Es necesario definir la población en riesgo, más allá de las definiciones basadas en la enfermedad o el pronóstico y se requiere una mejor comprensión de las necesidades de estas personas y sus cuidadores para el desarrollar modelos de atención dirigida y, dada la inadecuada disponibilidad de profesionales, para desplegar una fuerza de trabajo de manera eficiente.

En tercer lugar, se necesitan datos que orienten la atención de los niños gravemente y adultos con demencia en su fase terminal. Por último, es importante el desarrollo y la evaluación de modelos de atención de cuidados paliativos extrahospitalarios. Para la realización de estas investigaciones se necesita aumentar la financiación de las investigaciones para cuidados paliativos en más del 0,01% del presupuesto de National Institutes of Health que actualmente está destinado a ese campo de la medicina.

También necesitan mejorar el conocimiento de los cuidados paliativos y las habilidades de los médicos de especialidades no paliativas para satisfacer las necesidades de los pacientes. La ampliación de las habilidades básicas de los cuidados paliativos de todos los médicos será un paso clave hacia la solución de la escasez de personal de cuidados paliativos.

Las competencias más importantes de los cuidados paliativos son la comunicación, el manejo del dolor y otros síntomas y la evaluación psicosocial, lo que sigue siendo una pequeña parte de la mayoría de los programas de las facultades de medicina y de la formación de los médicos residentes. La gran mayoría de los médicos en ejercicio y médicos en formación tienen habilidades rudimentarias en estas áreas, lo cual afecta negativamente los resultados del paciente y la familia.

Por el contrario, un creciente cuerpo de evidencia indica que estas habilidades (en particular las habilidades de comunicación) se pueden aprender y desarrollar con eficacia y se asocian a mejores resultados. Se necesitan estrategias para ampliar el entrenamiento especializado de cuidados paliativos y la formación generalista en el conocimiento y habilidades principales de los cuidados paliativos.

Existen importantes problemas que obstaculizan el acceso a los cuidados como el hecho que los médicos conciben los cuidados paliativos solamente al final de la vida, o que el cuidado paliativo es sinónimo de hospicio, y que los pacientes reaccionan negativamente y pierden toda esperanza si se le plantea la derivación a esa especialidad.

En contraste con las percepciones de los médicos, una encuesta reciente mostró que, en EE. UU, casi el 90% de los adultos no tenía ningún conocimiento acerca de los cuidados paliativos. Al conocer la definición, más del 90% de los encuestados manifestó que aceptarían recibir cuidados paliativos para ellos o los miembros de su familia y que deben estar universalmente disponibles. Los esfuerzos dirigidos a la comercialización social y educativos deben estar dirigidos  tanto al público como a los médicos.

En la actualidad, en EE.UU. los cuidados paliativos son una especialidad médica en rápido crecimiento. Mucha evidencia muestra que el equipo de cuidados paliativos mejora la calidad de la atención de la salud de las personas que viven con una enfermedad grave y la de su familia, mientras produciéndose al mismo tiempo una reducción de los gastos médicos.

En la mayoría de los hospitales estadounidenses, los equipos de cuidados paliativos están bien establecidos, aunque la penetración es muy variada, y la mayoría de los pacientes y sus familiares siguen sin recibir los beneficios de esta atención. Están surgiendo nuevos modelos de cuidados paliativos a nivel comunitario, aunque todavía no hay datos sobre su rentabilidad.

Es necesario llenar los baches en la investigación para mejorar el déficit de profesionales dedicados a este campo de la medicina, aumentar el poco conocimiento del público y de los médicos.

Traducción y resumen objetivo: Dra. Marta Papponetti