Millones de familiares y amigos que ayudan a los adultos mayores discapacitados a gestionar sus medicamentos y a navegar por el sistema sanitario podrían estar sacrificando su propio bienestar, sugiere un nuevo estudio.

Los cuidadores que ofrecían una "ayuda sustancial" en la atención de la salud en esos ámbitos tenían aproximadamente el doble de probabilidades de experimentar dificultades físicas, financieras y emocionales que los que no ofrecían ese tipo de ayuda, encontró el estudio.

Esos cuidadores, si tenían que ganarse la vida con un empleo, eran el triple de propensos a ser menos productivos en el trabajo debido a las distracciones y la fatiga relacionadas con la provisión de cuidados, según el análisis.

Los investigadores creen que este es el primer estudio nacionalmente representativo sobre los efectos de la provisión de cuidados que experimentan las personas que ayudan a los adultos mayores con la atención de la salud.

"Las familias de verdad son invisibles, aunque es habitual que vayan a las visitas médicas o se involucren cuando alguien está en el hospital, gestionando la transición de vuelta a casa", apuntó la autora del estudio, Jennifer Wolff. Wolff es profesora asociada de políticas y gestión de la salud de la Facultad de Salud Pública Bloomberg de la Universidad de Johns Hopkins, en Baltimore.

El estudio aparece en la edición en línea del 15 de febrero de la revista JAMA Internal Medicine.

Los cuidadores se consideran a sí mismos como hijas, hijos, cónyuges y amigos, no necesariamente como "cuidadores", explicó en un comentario que aparece en la misma edición de la revista Carol Levine, directora del Proyecto de Familias y Atención de la Salud de United Hospital Fund, con sede en la ciudad de Nueva York. Podrían sentirse incómodos, o demasiado abrumados, para aprovechar los grupos y servicios de respaldo, dijo.

Pero ellos son quienes hacen preguntas sobre el tratamiento, administran las inyecciones y gestionan los fármacos, un rol estresante que puede pasarle precio a su bienestar, advirtió.

"Al esperar que los familiares hagan todo eso con relativamente poco apoyo, hemos creado problemas de salud multigeneracionales, y creo que es preocupante en extremo", dijo Levine.

Usando datos de dos encuestas nacionales, Wolff y sus colaboradores estimaron que 14.7 millones de cuidadores sin paga en Estados Unidos (sobre todo familiares) ayudan a 7.7 millones de personas mayores. Casi la mitad de las personas mayores sufren de demencia, y más de un tercio tienen una discapacidad grave, según los hallazgos del estudio.

Y 6.5 millones de esos cuidadores ofrecen una ayuda sustancial en la atención de la salud, lo que significa que ayudan a coordinar la atención y a gestionar los medicamentos. Otros 4.4 millones proveen cierta ayuda, y 3.8 millones no ofrecen ayuda con respecto a la atención de la salud, hallaron los investigadores.

Los cuidadores que ofrecen una ayuda sustancial en la atención de la salud son más propensos a vivir con la persona mayor que los que ofrecen algunos o ningún cuidado, apuntaron los investigadores. Y dedican mucho más tiempo a los cuidados (más de 28 horas por semana) que los cuidadores que no ayudan en la atención de la salud (poco más de ocho horas por semana).

Casi la mitad de los cuidadores que ofrecían una ayuda sustancial atendían a una persona mayor con demencia, informaron los investigadores.

Los cuidadores que ofrecen una ayuda sustancial son cinco veces más propensos a reducir su participación en cosas de las que disfrutan, como visitar a sus amigos, asistir a servicios religiosos o participar en actividades de clubes o grupales, que los que no proveen ayuda en la atención de la salud, reveló el estudio.

Las reformas sanitarias dirigidas a recompensar a los equipos de proveedores por el valor de la atención que ofrecen han ignorado en gran medida el rol desempeñado por los cuidadores familiares, explicaron los autores del estudio.

"Es una crisis del sistema", dijo Wolff. "Creo que con frecuencia las familias de verdad están en desventaja, porque no tienen un rol reconocido en el sistema sanitario".

El Dr. Eric Coleman, geriatra del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado, en Aurora, dijo que los cuidadores no desean ser evaluados por el sistema de atención sanitaria, sino que "desean sentirse más confiados y preparados".

Coleman, ganador de la beca de "genio" de 2012 de la MacArthur Foundation por su trabajo sobre la transición de los pacientes del hospital a casa, desarrolló un sitio web y herramientas para ayudar a los cuidadores a manejar la atención de su ser querido en el hogar.

El sitio web Next Step in Care (algo así como "el próximo paso en la atención") de United Hospital Fund también ofrece consejos para los cuidadores que tienen que orientarse en el complejo sistema de atención sanitaria.

Pero esas herramientas solo son una parte de la solución, planteó Levine.

Dijo que lo que se necesita son ideas más creativas sobre cómo ayudar a los cuidadores a relajarse y a reducir el estrés. Por ejemplo, Levine mencionó un programa que reúne a las personas con Alzheimer y a sus cuidadores para que canten y actúen en un concierto.

Los servicios de relevo que ofrecen a los cuidadores un descanso necesario de sus responsabilidades también podrían ser útiles, pero son difíciles de encontrar en áreas rurales, apuntó.

"Debemos ofrecer a los cuidadores la libertad de decir que uno importa como persona, y eso no solo significa la salud física... significa el bienestar mental y la calidad de vida", afirmó Levine.

FUENTES: Jennifer Wolff, Ph.D., associate professor, health policy and management, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, Baltimore; Carol Levine, director, Families and Health Care Project, United Hospital Fund, New York City; Eric Coleman, M.D., geriatrician and director, Care Transitions Program, University of Colorado Anschutz Medical Campus, Aurora; Feb. 15, 2016, JAMA Internal Medicine