En Argentina, menos del 20% de los pacientes con linfoma sabía que era la enfermedad al momento del diagnóstico

• Recientes investigaciones internacionales ponen de manifiesto que en nuestro país existe menos conocimiento sobre la enfermedad que en otras regiones. Sólo uno de cada cinco pacientes había sospechado la enfermedad antes del diagnóstico.
   
• Estar atentos a determinados síntomas permitirán llegar de manera más temprana al diagnóstico y al tratamiento, lo que permitirá obtener mejores resultados

Buenos Aires, septiembre de 2016 En el marco del Día Mundial del Linfoma, que se celebra todos los 15 de septiembre, la organización sin fines de lucro “Linfomas Argentina” presenta los resultados de dos encuestas internacionales que se realizaron recientemente para indagar acerca del conocimiento que tenían los pacientes sobre la enfermedad al momento de ser diagnosticados. Las mismas ponen de manifiesto la importancia de la prevención para combatir la enfermedad; cada 90 segundos se diagnostica a una persona con LNH en el mundo, y produce 200 mil muertes al año².

En tal sentido, durante el 2014 Linfomas Argentina participó de una encuesta global organizada por la Red Mundial de Grupos de Pacientes con Linfoma “Lymphoma Coalition” con el objetivo de acercar información sobre el estado de situación en la Argentina y colaborar en la construcción de conocimiento sobre la patología. Este sondeo, del cual participaron 69 países incluida Argentina, reveló que apenas 18% de los pacientes argentinos y 27% de los pacientes en el mundo sabían qué era el linfoma antes de ser diagnosticado¹. Los resultados revelaron también que sólo uno de cada cinco pacientes había sospechado la enfermedad antes del diagnóstico. Por su parte, el relevamiento a cargo de TNS en cinco países de Europa (Alemania, España, Francia, Italia y Reino Unido), que contó con más de 5000 participantes, aseguró que el 79% de los consultados no sabían que el linfoma no-Hodgkin era la forma más común de linfoma en el mundo¹. Además, menos de la mitad de los encuestados pudo identificar correctamente los síntomas de LNH.

Los linfomas son un tipo de neoplasia hematológica que se manifiesta en órganos del sistema linfático. Junto con la leucemia y el mieloma representan la quinta causa de muerte por cáncer en el mundo. Existen dos grandes categorías de linfomas: linfoma de Hodgkin y linfoma no-Hodgkin (LNH), la forma más frecuente que afecta a cuatro de cada cinco pacientes con linfoma. Con respecto a los síntomas más comunes Haydée Gonzalez, Presidente de Linfomas Argentina, destacó: “el aumento de tamaño de un ganglio o grupo ganglionar que no corresponde a una infección: los lugares más comunes donde pueden detectarse estos ganglios son la axila, la ingle y el cuello, la sudoración nocturna, tos o disnea, mucho cansancio, pérdida de peso y en algunos casos prurito o picazón en todo el cuerpo”.

Conocer los síntomas colaborará con la detección temprana de la enfermedad. De acuerdo a las investigaciones los pacientes que se detectan en un estadio temprano tienen 70% de probabilidad de supervivencia a 5 años, en comparación con 58% de los pacientes en estadio avanzado. 

Al respecto Gonzalez comentó “el linfoma de Hodgkin es el primer cáncer en incidencia en jóvenes pero afortunadamente es el que más posibilidades de cura tiene con un diagnóstico temprano. Pese a esto después de haber realizado esta encuesta vimos que aproximadamente el 75% de los diagnosticados no conocía los síntomas, y esto pasa en todo el mundo”.  Por eso la organización viene desarrollando en el país distintas acciones de concientización, asesoramiento al paciente y familiares y formación de voluntarios para lograr que cada vez se conozca más sobre la patología y prevenirla. “Es muy importante llevar adelante campañas de concientización sobre los síntomas ya que es el tercer tipo de cáncer más frecuente en menores de 15 años” agregó.

La problemática es compleja.  Por un lado, la población desconoce la existencia y los síntomas de esta enfermedad y por el otro, se desconoce la cantidad de afectados. “Desafortunadamente no tenemos datos oficiales de incidencia en nuestro país, sólo datos aislados de instituciones”, aseguró la Dra. Virginia Prates, Coordinadora de Oncohematología y subjefa de la Unidad de Trasplante de Médula del Hospital Italiano de La Plata y asesora médica y vocal de la Comisión Directiva de Linfomas Argentina. Consultada respecto de la importancia de contar con datos sobre la incidencia de la enfermedad agrego “ayudarían a establecer o tomar conductas sanitarias apropiadas, optimizar los recursos de diagnóstico y tratamiento, entre otras cosas. Además de saber si en nuestro país ocurre algo diferente al resto del mundo”.

Afortunadamente en materia de control de la enfermedad en las últimas décadas se han producido grandes avances gracias al mejor entendimiento de la fisiopatología de la enfermedad. De la mano de la biotecnología, estos hallazgos permitieron desarrollar terapias dirigidas que atacan selectivamente a las células tumoralesy otras que interfieren en el mecanismo de desarrollo de la enfermedad “Somos testigos de un cambio rotundo en los tratamientos con drogas de blanco molecular que no sólo tienen mejores resultados sino que no tienen ninguno de los efectos adversos de la quimioterapia. Probablemente en un futuro cercano tengamos disponibles de novedosos tratamientos con mínimas complicaciones que además de curar a más pacientes les ocasionen menos complicaciones relacionadas al tratamiento”, concluyó la Dra. Prates.

Acerca del Mes de Concientización sobre Cáncer de la Sangre y el Día Mundial de Concientización sobre Linfoma

El Mes de Concientización sobre Cáncer de la Sangre es una iniciativa global que se realiza cada año durante septiembre. Es un mes de concientización global para proporcionar donaciones, pacientes y apoyo a la investigación de cáncer hematológico, una posibilidad de aumentar la conciencia y educar al mundo sobre lo que es el cáncer de la sangre y cómo afecta la vida de las personas.

El Día Mundial de Concientización sobre Linfoma tiene lugar el 15 de septiembre, con el objetivo de unir esfuerzos para aumentar la conciencia sobre linfoma a nivel global. La iniciativa es llevada adelante por la LymphomaCoalition, una red de 63 grupos de pacientes de 44 países alrededor del mundo.

Acerca de la Encuesta Europea sobre Linfoma

La compañía de investigación independiente TNS (Reino Unido) llevó adelante la encuesta en 2015. TNS es una compañía de investigación líder de alcance global, cuyas unidades cuentan con amplia experiencia en recolección de datos de fuentes internacionales. Los objetivos centrales de investigación fueron medir la concientización sobre linfoma, en particular linfoma no-Hodgkin, y comprender cómo percibe el público a los síntomas de la enfermedad y su nivel de riesgo.

Sobre Linfomas Argentina.

Linfomas Argentina es una asociación civil sin fines de lucro de pacientes y familiares de pacientes con linfoma, mielofibrosis y síndromes mielodisplásicos en la Argentina.

Es Miembro de  la Coalición Linfoma, asociación mundial de pacientes que nuclea a asociaciones y organizaciones sin fines de lucro de pacientes y familiares de pacientes con linfoma, leucemia y enfermedades relacionadas (www.lymphomacoalition.org ) en todo el mundo, de la Alianza Latina de Asociaciones de pacientes con enfermedades hematológicas y de Paradigma XXI.  Para conocer más sobre Linfomas Argentina visite su página web  http://www.linfomasargentina.org/home.php o comuníquese vía telefónica al 0800-5555-4636 o  por mail a info@linfomasargentina.org . También puede visitar sus redes sociales. En Facebook /AsociaciónLinfomasArgentina o en twitter @linfomasAr

Linfomas Argentina celebra el Día Mundial del Concientización sobre Linfomas con actividades en todo el país.

• Voluntarios de Linfomas Argentina estarán presentes en distintos puntos del país para acercar a la comunidad su mensaje de concientización.
   
• Como todos los años se realizarán actividades al aire libre y se repartirán folletos informativos para conocer más sobre le enfermedad.

Buenos Aires, septiembre de 2016. Otro año más Linfomas Argentina dará el presente en el “Día Mundial de Concientización sobre Linfomas”, que se celebra el 15 de septiembre, organizando actividades de concientización al aire libre en todo el país. La iniciativa, que es promovida a nivel mundial por la Coalición Linfoma y en nuestro país por Linfomas Argentina, busca generar conciencia sobre la enfermedad y su posibilidad de curación cuando se diagnostica a tiempo y se realiza el correcto tratamiento.

Bajo el lema “Linfoma, un cáncer que no puede ser ignorado”, Linfomas Argentina estará presente en todo el país con sus voluntarios entregando material informativo a la comunidad. En Buenos Aires, el Obelisco se teñirá de naranja para brindar un mensaje de concientización sobre la importancia de estar atentos a los síntomas y el diagnóstico temprano.

Representantes de la ONG estarán en distintos puntos del país. Las calles se llenarán de voluntarios con remeras naranjas que repartirán folletos informativos acerca de la enfermedad. En San Luis, por ejemplo, se hará una campaña de donación de sangre y registro de medula ósea y en el Hospital Italiano de La Plata se realizará una colecta de sangre junto al INCUCAI. Habrá voluntarios en las provincias del Chaco, Misiones, Santa Fe (Rosario), Tucumán, Corrientes, San Juan, Catamarca y Mendoza entre otras, entregando folletos de la campaña en la vía pública y realizando actividades en plazas y espacios abiertos.

Además, ese mismo día la Legislatura de la ciudad de Buenos Aires otorgará a Linfomas Argentina una distinción especial, por las tareas de concientización y ayuda al paciente con linfoma, mielodisplasia y mielofibrosis que viene desarrollando desde hace varios años.

Para más informaciones sobre la campaña y la patología puede visitar la página web http://www.linfomasargentina.org/ o a través de sus redes sociales: fanpage en facebook  AsociaciónLinfomasArgentina y  twitter @linfomasAr 

Acerca de la patología

Los linfomas son un tipo de neoplasia hematológica que se manifiesta en órganos del sistema linfático. Junto con la leucemia y el mieloma representan la quinta causa de muerte por cáncer en el mundo. Existen fundamentalmente dos grandes categorías de linfomas: linfoma de Hodgkin y linfoma no-Hodgkin (LNH), la forma más frecuente (afecta a cuatro de cada cinco pacientes con linfoma). Cada 90 segundos se diagnostica a una persona con LNH en el mundo, y produce 200 mil muertes al año.¹

Según los resultados de una encuesta realizada por la Lymphoma Coalition² en 2014 sólo uno de cada cinco pacientes entrevistados había sospechado la enfermedad antes del diagnóstico, menos que el promedio global. Conocer los síntomas es fundamental para un pronóstico más favorable; los pacientes que se detectan en unestadio temprano del linfoma tienen 70% de probabilidad de supervivencia a 5 años, en comparación con 58% de los pacientes en estadio avanzado.

Sobre Linfomas Argentina.

Linfomas Argentina es una asociación civil sin fines de lucro de pacientes y familiares de pacientes con linfoma, mielofibrosis y síndromes mielodisplásicos en la Argentina.

Es Miembro de la Coalición Linfoma, asociación mundial de pacientes que nuclea a asociaciones y organizaciones sin fines de lucro de pacientes y familiares de pacientes con linfoma, leucemia y enfermedades relacionadas (www.lymphomacoalition.org ) en todo el mundo, de la Alianza Latina de Asociaciones de pacientes con enfermedades hematológicas y de Paradigma XXI.  Para conocer más sobre Linfomas Argentina visite su página web  http://www.linfomasargentina.org/home.php o comuníquese vía telefónica al 0800-5555-4636 o por mail a info@linfomasargentina.org . También puede visitar sus redes sociales. En Facebook /AsociaciónLinfomasArgentina o en twitter @linfomasAr