Para poder hablar de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) y relación médico-paciente, me gustaría comenzar revisando algunos conceptos relevantes que permitan a los asistentes situar el marco teórico. Paliativo deriva de paliar, podríamos sintetizar el concepto diciendo que su significado condensa la idea de “hacer que disminuya el sufrimiento aunque no se pueda curar la enfermedad”.
La OMS define a los CPP como el cuidado total y activo físico, emocional, social y espiritual del niño y también de su familia. Se inician cuando la enfermedad se diagnóstica y se desarrollan independientemente de si un niño recibe tratamiento dirigido a la enfermedad. El cuidado paliativo eficaz requiere un enfoque multidisciplinario que incluye a la familia y hace uso de los recursos disponibles en la comunidad y puede aplicarse con éxito, incluso si los recursos son limitados. Puede ser proporcionado en los centros de atención terciaria, en los centros de salud de la comunidad e incluso en los hogares de los niños.
¿Cómo se incluyen los Cuidados Paliativos en la atención de niños/ niñas y adolescentes?
En estos últimos años se vienen observando modificaciones en los perfiles epidemiológicos en el campo del cuidado infantil, aún en países en desarrollo. Según datos de UNICEF, 21.000 niños mueren cada día por causas que se pueden evitar. Como ocurre también con pacientes adultos, los progresos científicos y tecnológicos, han permitido mejorar sustancialmente indicadores de mortalidad infantil dando visibilidad a patologías crónicas y complejas. Nuevas necesidades en el campo de la atención de salud, sumadas al incremento de costos no sostenibles, generan una oportunidad para la inclusión de modalidades de “cuidado” en situaciones de enfermedades que limitan la vida. Los Cuidados Paliativos Pediátricos tienen aún hoy escasa visibilidad, razón por la cual estos enfermos no poseen todavía el acceso a especialistas en medicina paliativa que los adultos sí tienen.
Los Cuidados Paliativos deben ser comprendidos hoy en día, como un marco conceptual bajo el que se propone un modelo de cuidado durante toda la evolución de la enfermedad, aún en situaciones de incurabilidad. Su asociación con la “etapa terminal” o con los llamados “pacientes terminales”, constituye un reduccionismo relacionado a sus inicios en los años ´60 y a su aplicación primigenia y más difundida: el modelo cáncer.
Resumiendo los componentes esenciales de los CPP son: cuidado total, activo e individualizado, soporte a la familia, intervención interdisciplinaria, comunicación efectiva, inicio cuando se diagnóstica una enfermedad que amenaza/ limita la vida y foco en mejorar la calidad de vida. A continuación me referiré particularmente a los aspectos relacionados con la comunicación efectiva, base de la relación médico-paciente.
Pacientes y familias demandan cada vez más información y participación a los equipos de salud. La percepción de sus derechos como usuarios y el mayor acceso a la información, a través de medios de comunicación masiva (Internet), complejizan la dinámica de la relación médico- paciente disminuyendo su tradicional asimetría...
La relación médico-paciente en pediatría y neonatología tiene particularidades, pues debido a la vulnerabilidad de los niños, bien sea por su edad o condición clínica (niños con trastornos cognitivos), requieren de un adulto competente que vele por sus intereses y en la mayoría de los casos, decida por ellos. Cuando la enfermedad que amenaza la vida irrumpe, en el triangulo formado por la familia, el paciente y el equipo de salud ocurren en forma simultánea diferentes procesos.
Para la familia implica la desorganización de la vida cotidiana, intentando a su vez mantener la normalidad, Muchas patologías son familiares y puede haber más de un niño afectado, siendo aún los mismos padres los que padecen de la misma enfermedad (HIV/SIDA). El tiempo de intervención de los CPP puede ser de unos pocos días, pocos meses o durante muchos años, ocasionando un gran desgaste emocional. La mayor parte de las veces la atención se efectúa lejos del hogar, en centros de alta complejidad, debiendo los padres delegar las funciones en el cuidado de sus otros hijos o faltar al trabajo, con el prejuicio económico que esto conlleva. Un tema de particular importancia es el de los hermanos de niño enfermo y la percepción de exclusión y abandono que sufren. Los padres a su vez atraviesan por un duelo anticipatorio, al tiempo que son los responsables de ofrecer cuidados al hijo enfermo. Para los padres es importante percibir que han hecho todo lo posible y sentirse “buenos padres”.
Para el paciente, el proceso de la enfermedad dependerá de variables personales propias de la edad y su desarrollo cognitivo, de variables que dependen de la enfermedad y de los aspectos psicosociales, como el lugar que ocupa ese niño en la familia. Deberán ser capaces de construir un proyecto de vida junto al devenir del proceso de morir ...
Para el equipo tratante es necesario delinear la identificación de un liderazgo, definir quienes tomarán las decisiones y comunicarán las mismas al resto del equipo; la discusión de la dirección de la enfermedad y su pronóstico, la provisión de información para hacer comprensible la situación, el establecimiento de acuerdos a medida que la enfermedad avanza, la identificación de los efectos de la enfermedad sobre la capacidad funcional y la calidad de vida del niño. Además se hace imprescindible identificar situaciones problemáticas en el final de la vida y generar la discusión acerca de Órdenes de No Resucitación y la elección de intervenciones médicas agresivas para mantener el estado de salud.
La incorporación de los CPP en forma precoz en situaciones de enfermedad avanzada y progresiva pretende facilitar la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de atención personalizada para cada paciente respetando el derecho a la autonomía, formulando un plan terapéutico más realista que evite tratamientos fútiles, reduciendo la angustia en el propio paciente, la familia y el equipo, orientando hacia la atención domiciliaria cuando sea posible y aceptando el proceso del morir.
Dar malas noticias es un acto humano, ético, médico y legal. Aún siendo una situación muy difícil, no es posible como profesionales de la salud, escapar a la responsabilidad que implica comunicar una noticia que modificará el rumbo de una vida. Sería deseable además tener competencia (conocimiento y habilidad) para comunicar una mala noticia, no aportando más “iatrogenia” a una circunstancia de por sí ya dolorosa para paciente y familia.
Por cierto, la enfermedad grave y la muerte de un niño generan un impacto social mucho mayor, considerándolo un hecho contra-natura. El equipo de salud se enfrenta a muchos dilemas éticos. A menudo éstos se relacionan con decir la verdad y respetar la autonomía, en oposición al deber de cuidar y no producir daño. Es frecuente observar entonces que esta comunicación es temperada de modo tal que resulta en una verdad parcial y en peores cuadros, en una situación basada en falsedades y omisiones. Estas circunstancias marcarán un rumbo en la trayectoria de la enfermedad con expectativas poco realistas para el paciente y su familia, causando más dolor y minando la confianza en la relación con los profesionales.
La Dra. Ruthmarijke Smeding, describe a la enfermedad que amenaza la vida, como un terremoto que permite aflorar a la superficie, aspectos ocultos por las múltiples capas geológicas de nuestros sistemas defensivos, que frente a esta situación desestructurante, fluyen como la lava caliente sin control. El equipo de salud intentará restituir algo del equilibrio anterior, acompañando el proceso que deben realizar paciente y familia. La nueva geografía seguramente será muy diferente a la anterior.
Proveer una comunicación adecuada, abierta y honesta permitirá cambiar el miedo por la esperanza, la incertidumbre por información, la indefensión por la sensación de control y brindar una dirección. La toma de decisión o “elección informada” se logrará entonces a través de un proceso permanente de “develamiento” y educación al paciente y su familia junto con la exploración mutua de percepciones, expectativas, creencias y valores...y la corrección de percepciones erróneas. Una buena relación médico-paciente-familia permitirá entonces generar confianza en el vínculo, obtener colaboración y participación activa, tranquilizar, preparar para eventos por venir, devolver el control al paciente/ familia.
Otro aspecto particular en la atención de niños, es considerar quienes deberían participar en la toma de decisiones que competen a su salud. Surgen como preguntas ¿son competentes los niños para tomar decisiones? ¿Es beneficioso para ellos participar en la toma de decisiones?
Aunque los padres se opongan ¿sería aconsejable decir la verdad al niño? ¿El hecho de que el engaño tenga por finalidad beneficiar al niño lo hace moralmente aceptable? ¿Cuáles son las razones que justifican mentir a los niños?
La relación médico-paciente en pediatría implica principalmente una alianza terapéutica con nuestros pequeños pacientes. En ocasiones los padres no coinciden con la premisa de decidir en función del interés superior del niño.
Otra arista a considerar durante el proceso de atención, son “los tiempos para pacientes, familias y equipos”, casi siempre con velocidades disímiles para adaptarse y comprender la trayectoria de la enfermedad: los cambios físicos, las desilusiones por el fracaso de los sucesivos tratamientos, los miedos y la aceptación o negación de la certeza de la muerte que sobrevendrá inexorablemente...
Un estudio publicado por Wolfe y colaboradores (JAMA, 2000), mostraba que para los padres que reconocían más tempranamente el pobre pronóstico de sus hijos con cáncer, este reconocimiento era determinante para hablar de lo que sucedía y modificar el enfoque de los tratamientos hacia intervenciones paliativas, disminuyendo el sufrimiento y mejorando el control de síntomas.
La bibliografía también menciona que algunas razones para que los padres imaginen acelerar la muerte de sus hijos, son el mal control de síntomas, como el dolor (Dussel et al, Arch Pediatr Adoles Med 2010)
El fracaso de los tratamientos curativos se presenta como un tema doloroso para el equipo tratante y genera situaciones de impotencia que predisponen a conflictos y es común que aparezcan conflictos de saber-poder.
En un trabajo publicado por Mack y colaboradores (JCO, 2005), se mencionan las diferentes perspectivas de padres y equipos profesionales sobre la calidad de los cuidados en el final de la vida: para los padres la buena comunicación con sus hijos y el sostén emocional fueron los factores determinantes de una alta calidad de cuidado, pero para los profesionales lo fue un buen control de síntomas disconfortantes.
¡Cuánto pueden aportar los CPP en estos temas para disminuir el sufrimiento de pacientes, familias y equipos!
En nuestra práctica como parte del equipo de CPP, se nos presentan esas preguntas difíciles frente a los que nos sentimos acorralados como: Si fuera su hijo Ud. ¿qué haría? ¿Qué debemos responder? ¿Cómo hacerlo? ¿Cómo padres o cómo profesionales?
Es deseable evaluar cada situación en particular, considerando la experiencia del profesional para evaluar desde donde se pregunta....
Testimonio:
Quisiera finalizar esta presentación con el testimonio de los protagonistas: pacientes y familias.
Nahiara nació el 8 de agosto de 2010, con hidranencefalia, una rara condición en la cual los hemisferios cerebrales están ausentes y reemplazados por sacos llenos de líquido cefalorraquídeo. El diagnóstico se realizó durante el sexto mes de embarazo. Ella también tenía una cardiopatía congénita, hipotiroidismo y amaurosis. Sus padres, Cristian y Ema, escribieron estas líneas para compartir lo que han sentido desde entonces. ... “Se hace difícil tratar de explicar todo lo que sentimos, los momentos que pasamos, pero la única forma que encuentro para comenzar es con estas dos palabras: confusión y dolor. Eso fue lo que sentimos en un principio cuando nos enteramos que nuestro bebé tenía una malformación en su desarrollo y que ello perduraría los siguientes 3 meses de embarazo hasta que llegara a nuestras vidas. Todos los pronósticos eran oscuros, no nos daban esperanzas y eso hacía que nosotros nos resignaramos más y más cada día, aunque nunca perdimos la fé. Al nacer nos dijeron que solo viviría unas semanas, esas semanas después pasaron a ser unos pocos meses. A pesar de todos los obstáculos cuidamos y criamos a Nahiara y ella era la que nos daba fuerza para seguir adelante.
Con el correr de los meses nuestra hija fue teniendo nuevas dificultades: convulsiones, un mal manejo del agua, hipotiroidismo, problemas respiratorios. Muchas internaciones y otros nuevos síntomas y convulsiones cada vez más difíciles de parar. Sin embargo, ella superaba todos esos inconvenientes y nos demostraba que se quería quedar con nosotros, sumando fuerzas y esperanza a nuestras vidas. Así fue como ella llegó a su primer año, contra todo pronóstico, superando y derrumbando barreras. Nuestro entorno, familia, amigos y profesionales, fue clave para nuestro crecimiento como papas. Hoy seguimos atentos a esos oscuros nubarrones pero mientras ella siga sonriendo y despertando nosotros vamos a seguir luchando y esperando un milagro”.
En relación a los CUIDADOS PALIATIVOS, Cristian y Ema dicen: “sentimos cosas diferentes por un lado fue bueno porque el Equipo de CP nos ayudó a mejorar los síntomas de Nahiara, pero por otro lado, nos sentimos en un proceso de preparación para afrontar un momento muy duro y triste…..que no queríamos enfrentar ni ver. Las internaciones siguen siendo la parte más difícil de este proceso, nos ha costado mucho irnos un día y volver al día siguiente. El equipo de CP nos ha ayudado muchísimo con sus charlas y explicaciones, aunque al principio no entendíamos muy bien por lo que estábamos atravesando y con su acompañamiento y contención pudimos madurar”.
Dra. Rut J. Kiman
Jefa del Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos
Hosp. Nacional Prof. Alejandro Posadas.
Departamente de Piediatría UBA, Medicina
Pallium Latinoamérica
Miembro de la Junta Directiva de International Children Palliative Care Network
