1. Los cuidados paliativos pueden ayudar a enfrentar los múltiples aspectos de la atención de pacientes que sufren una enfermedad grave
Los cuidados paliativos se especializan en la atención médica centrada en la identificación y el alivio del dolor y otros síntomas de una enfermedad grave. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes graves en cualquier etapa de la enfermedad, independientemente de los planes terapéuticos vigentes, y se adaptan a las necesidades del paciente y su familia. Los cuidados paliativos son una forma de atención médica activa e integral, destinada a los aspectos físicos, emocionales y sociales relacionados con la enfermedad que afecta al paciente. La comprensión de cómo afecta la enfermedad a la vida de los pacientes, tanto mental como físicamente, es un aspecto muy importante de la evaluación para los cuidados paliativos.
La adhesión a esta filosofía, tanto del paciente como de la familia, requiere el enfoque interdisciplinario de un equipo de profesionales de la salud que incluye a médicos y enfermeras experimentados, trabajadores sociales, capellanes y farmacéuticos. El acceso a los cuidados paliativos está creciendo rápidamente y está disponible para muchos pacientes con una enfermedad grave. Más del 85% de los hospitales de Estados Unidos con ≥300 camas cuentan con servicios de consulta de cuidados paliativos Como esta subespecialidad crece, es importante que los médicos conozcan su alcance, el momento de su participación y los conceptos erróneos acerca de las derivaciones a cuidados paliativos.
2. Los cuidados paliativos son apropiados para cualquier etapa de las enfermedades graves
Los primeros modelos sobre el papel de los cuidados paliativos expresaban la separación ideológica y cronológica entre la atención que prolonga la vida (por ej., la quimioterapia y la hemodiálisis) y los cuidados paliativos. A menudo, los cuidados paliativos son erróneamente relacionados con los cuidados que se proporcionan al final de la vida. En la práctica, esto llevó (y por desgracia lo sigue haciendo) a que los cuidados paliativos sean proporcionados tardíamente, cuando las intervenciones modificadoras de la enfermedad ya no son una opción o el paciente ya no las desea.
De hecho, los objetivos de los cuidados paliativos, como el mejoramiento de la calidad de vida a través de un amplio manejo de los síntomas y el apoyo para el paciente y la familia se aplican muy bien a lo largo de la evolución de una enfermedad grave. Un enfoque intensivo en el manejo de los síntomas, el apoyo psicosocial y la planificación anticipada de la atención brindada por los cuidados paliativos tempranos brinda beneficios a los pacientes, los familiares y los cuidadores.
Por el contrario, hay un creciente reconocimiento de que la mayor intensidad de las intervenciones invasivas en las últimas etapas de la enfermedad no prolonga necesariamente la supervivencia o consiguen mejorar la calidad en forma satisfactoria. Por otra parte, ahora hay evidencia convincente de que la pronta integración de los cuidados paliativos, incluyendo el manejo de síntomas activos, proporcionados junto con los tratamientos modificadores de la enfermedad puede mejorar la calidad de vida, minimizar las intervenciones invasivas, y potencialmente brindar un beneficio mensurable en la mortalidad.
3. La participación precoz de los cuidados paliativos se convierte en el nuevo estándar de atención para los pacientes con cáncer avanzado
La aceptación de un papel más amplio de los cuidados paliativos encuentra su aval en los datos recientes de la literatura oncológica, donde se encuentran estudios bien diseñados que han mostrado que la integración temprana de los cuidados paliativos puede dar lugar a mejores resultados clínicos que las estrategias anteriores para la atención de la última etapa de la enfermedad. En un reciente e importante ensayo en fase 3, aleatorizado y controlado, se informó que la participación temprana de los cuidados paliativos, en el momento del diagnóstico inicial en pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas avanzado sometidos al tratamiento dirigido al cáncer, mejoró los resultados en cuanto a la calidad de vida, el estado de ánimo y menor agresividad de las intervenciones al final de la vida.
En particular, los pacientes del grupo de cuidados paliativos vivieron 2,7 meses más que los pacientes del grupo de atención estándar, una diferencia estadísticamente significativa. Cuando los cuidados paliativos se aplicaron tempranamente en el curso de la enfermedad, las visitas de atención se centraron en el manejo de los síntomas y la concienciación del pronóstico, debatiendo con el paciente las metas del cuidado, ganando mayor importancia en el transcurso de la enfermedad.
En 2012, sobre la base de estos y otros hallazgos, la American Society of Clinical Oncology recomendó que los cuidados paliativos sean aplicados al principio de la enfermedad para los pacientes con cáncer metastásico y/o una elevada carga sintomática. Del mismo modo, la National Comprehensive Cancer Network ha recomendado que las instituciones desarrollen procesos para integrar y ofrecer los cuidados paliativos juntamente con las terapias modificadoras de la enfermedad y que los pacientes sean examinados a intervalos regulares para evaluar el beneficio de los cuidados paliativos. Los organismos internacionales, como la OMS, abogan por la participación temprana de los cuidados paliativos junto con las terapias dirigidas a prolongar la vida, describiendo a los cuidados paliativos como una parte esencial del control del cáncer. La nueva norma de una atención oncológica amplia incluye la integración de los cuidados paliativos desde el principio, proporcionados junto a la terapia específica del cáncer.
4. Más allá del cáncer: los cuidados paliativos pueden beneficiar a muchas enfermedades crónicas
Aunque los cuidados paliativos están cada vez más integrados a la atención actual del cáncer, existen barreras para su participación en los pacientes con una enfermedad grave. Los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) grave, insuficiencia cardiaca congestiva (ICC) avanzada, hipertensión pulmonar, enfermedad renal en etapa terminal y enfermedades neurodegenerativas (por ej., la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad de Huntington) tienen una carga pesada de síntomas. Estos pacientes, junto con los pacientes con enfermedades críticas internados en unidades de terapia intensiva, pueden beneficiarse de los cuidados paliativos a través del manejo de los síntomas graves, el apoyo psicosocial y espiritual, la toma de decisiones compartidas, la continuidad de la atención y el apoyo del personal. Este beneficio es cada vez más reconocido por diversas sociedades de especialidades que son solicitadas para integrar los cuidados paliativos tempranos.
5. Equipos de profesionales de cuidados paliativos para el control total del dolor
El dolor en los pacientes con cáncer está bien descrito; afecta al 30% a 60% de los pacientes que reciben tratamiento activo dirigido contra el cáncer y al 70% a 90% de aquellos con enfermedades en estadios avanzados. El estado funcional y la calidad de vida son significativamente afectados por el tratamiento inadecuado del dolor. A pesar de la conocida prevalencia del dolor y su efecto en el cáncer, a menudo el dolor es insuficientemente tratado; una revisión mostró que la analgesia que recibe el 43% de los pacientes con cáncer es subóptima.
Aunque el dolor relacionado con el cáncer es una entidad bien conocida entre los clínicos, la incidencia de dolor en los pacientes con otras enfermedades graves a menudo es subestimada. Más de 50% de los pacientes con EPOC avanzada y hasta un 85% de los pacientes con ICC grave tienen síntomas de dolor, y casi un tercio de estos pacientes tiene dolor intenso. La mitad de todos los pacientes con enfermedades tan diferentes como la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad renal en etapa terminal tratados con hemodiálisis tienen un tratamiento insuficiente del dolor.
Los médicos de cuidados paliativos tienen formación y experiencia en el manejo de los síndromes en cuanto al dolor asociado a la enfermedad crónica y severa. Con la experiencia en el uso de opioides y adyuvantes no opioides, los médicos de cuidados paliativos, experimentados en el manejo del dolor, utilizan una amplia gama de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos Con la vigilancia y el tratamiento activo, la mayoría de los pacientes con una enfermedad grave puede obtener analgesia efectiva.
Muchas instituciones cuentan con clínicos intervencionistas con experiencia en el tratamiento del dolor y puede haber dudas respecto a cuál servicio derivar a un paciente con dolor. Los médicos de cuidados paliativos pueden ser de gran ayuda cuando se trata del dolor asociado a una enfermedad grave o potencialmente mortal, o cuando hay otros síntomas concomitantes que afectan el modo en que el paciente a experimenta el dolor (por ej., náuseas, ansiedad y depresión).
Por otra parte, dado que muchos pacientes se enfrentan a complejos sufrimientos psicosociales y espirituales relacionados con su enfermedad grave y sus fluctuaciones, los equipos de cuidados paliativos y el manejo del dolor están en condiciones de hacer lo apropiado. Dame Cicely Ssaunders describió como “dolor total” al sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual. Los autores informan que en sus respectivas instituciones, los equipos para el tratamiento del dolor y de cuidados paliativos colaboran entre sí para atender los casos difíciles. Los clínicos de cuidados paliativos también pueden ayudar a identificar y derivar a los pacientes que requieren intervenciones para el control del dolor, como las inyecciones intratecales de fármacos o el bloqueo neuroquirúrgico, en los casos con dolor del cáncer refractario, y también asistir a los objetivos importantes de tales intervenciones.
6. Los pacientes con enfermedad grave tienen muchos síntomas que los cuidados paliativos pueden ayudar a controlar
Muchos pacientes con enfermedad crónica y grave soportan muchos síntomas aparte del dolor.
La náusea es un síntoma preocupante que afecta al 70% de los pacientes con cáncer avanzado y hasta el 50% de los pacientes con diagnósticos no canceroso, como la ICC, la EPOC y la insuficiencia renal.
El delirio aparece hasta en el 85% de los enfermos terminales. El delirio en los pacientes con cáncer no solo puede afectar la calidad de vida del paciente sino también puede tener un efecto emocional persistente en la familia y los cuidadores.
La fatiga afecta a dos tercios de los pacientes con ICC avanzada, a más del 70% de los pacientes con EPOC avanzada y al 80% de los pacientes con cáncer que reciben quimioterapia y/o radioterapia.
La disnea afecta hasta el 90% de los pacientes con enfermedad de pulmón en fase terminal, al 70% de los pacientes con cáncer, a casi la mitad de los pacientes con enfermedad renal en etapa terminal y, a más del 60% de los pacientes en etapa terminal de su ICC.
Los médicos de cuidados paliativos experimentados en el manejo de tales síntomas no dolorosos, no solo pueden ayudar a identificar y abordar la gran cantidad de síntomas que afectan la calidad de vida del paciente durante una enfermedad sino que también pueden mejorar el efecto que los síntomas tienen sobre los cuidadores.
7. Los cuidados paliativos pueden ayudar a abordar el impacto emocional de las enfermedades graves en los pacientes y sus familias
El sufrimiento psicológico es común entre los pacientes con una enfermedad grave está muy relacionado con el deterioro de la calidad de vida. Es importante destacar que, aunque la depresión clínica no es una parte normal del proceso agonizante, los pacientes terminales experimentan una aflicción preparatoria, la cual ocurre cuando la gente se prepara para su muerte; mediante el luto por una pérdida inminente, incluyendo la pérdida de la función; los eventos de pérdida anticipados (como la boda de un hijo), y, la separación de seres queridos. La distinción entre el duelo preparatorio normal y la depresión clínica es un reto clínico importante, dada la similitud de muchos de los signos y síntomas.
Por otra parte, muchos de los síntomas neurovegetativos que comúnmente se atribuyen a la depresión son una parte normal de la enfermedad grave. Los equipos de cuidados paliativos pueden ayudar a los prestadores a hacer estas distinciones esenciales, permitiendo las intervenciones tempranas, dado que la depresión se asocia con un gran sufrimiento e incluso con menor expectativa de vida, lo que requiere un tratamiento rápido, aun en las etapas muy tardías de la enfermedad.
Más allá de la identificación y el tratamiento de la depresión, el equipo de cuidados paliativos se ocupa de mejorar el estado de ánimo mediante el manejo dinámico de los síntomas, así como el apoyo psicosocial y espiritual. El mejor manejo de otros síntomas como el dolor severo o las náuseas intratables puede mejorar notablemente el estado de ánimo del paciente, la sensación de esperanza y la calidad de vida. Muchos pacientes que se enfrentan al final de su vida son capaces de lograr un alto grado de ecuanimidad y aceptación tanto de de su enfermedad como de la muerte inminente.
Los factores que contribuyen al afrontamiento eficaz y el logro de la paz incluyen una buena comunicación y la confianza entre el paciente, la familia y el equipo clínico; la existencia de oportunidades para que el paciente pueda compartir sus miedos y preocupaciones y, una atención meticulosa de los síntomas físicos y los problemas psicológicos y espirituales. Para muchos pacientes, la oportunidad de poder compartir esperanzas, preocupaciones y lo que su enfermedad significa para ellos es terapéutico. Esta combinación de una meticulosa atención de los trastornos psicosociales y los síntomas físicos es el corazón de los cuidados paliativos.
8. El equipo de cuidados paliativos ayuda a mejorar las comunicaciones complejas
Aunque las conversaciones emocionalmente intensas con los pacientes gravemente enfermos son una parte del trabajo cotidiano del profesional de la medicina paliativa, la importancia de tener una gran habilidad para la comunicación se extiende a todos los profesionales de la salud. Se ha comprobado que este tipo de comunicación empática centrada en el paciente mejora la satisfacción del enfermo, el cumplimiento del tratamiento y los resultados en la salud.
Las emociones fuertes son una respuesta normal a las discusiones estresantes, a los eventos que alteran la vida, como estar enfermo. Las emociones del paciente son una pieza importante de los datos clínicos que nos pueden permitir conocer qué es lo que el paciente entiende de sus circunstancias médicas y qué tipo de apoyo o información adicional puede necesitar. El reto para todos los médicos es estar presente con el paciente y responder a sus emociones sin tratar de "arreglarlas”.
En respuesta a la emoción y demostrando empatía ”nos mostramos en sintonía con nuestros pacientes y haremos que se sientan escuchados.” Las respuestas no verbales a la emoción incluyen acciones como inclinarse hacia adelante, acercar la silla al paciente, hacer contacto visual y manejar el entramado familiar. Las respuestas verbales de la empatía son las expresiones de apoyo, la comprensión y el respeto.
Cómo responden los médicos a estas emociones y cuáles son las palabras utilizadas puede tener consecuencias poderosas e involuntarias. “Nuestras palabras,” dicen los autores, “son más eficaces cuando son claras y nos acercan al paciente.” Las frases como "no hay nada más que podamos hacer" o "suspenderemos la atención” no solo son dañinas para la relación médico-paciente sino que tampoco reflejan la realidad clínica.“ “Siempre estamos brindando atención y trabajamos para optimizar la calidad de vida, independientemente de si se puede o no prolongar la vida lo más posible. Los médicos de cuidados paliativos pueden ayudar a reforzar esta noción del cuidado continuo, trabajar con los prestadores que colaboran para el manejo de los síntomas molestos y apoyar al paciente y sus familiares, incluso cuando las terapias que prolongan la vida ya no están disponibles o no se desean.
9. Sortear las barreras para la participación de los cuidados paliativos: la esperanza y los valores de los pacientes igualan a más de una curación
La idea de que un paciente "no está listo para recibir cuidados paliativos " suele basarse en que el inicio de los cuidados paliativos señala el "principio del fin" y que se le quitan las esperanzas al paciente. Los pacientes y sus familias pueden coincidir con este concepto y resistirse a la reunión con el equipo de cuidados paliativos. Sin embargo, los datos indican que la participación en las discusiones sobre la propia enfermedad y los deseos y beneficios del paciente y la carga que implican los tratamientos modificadores de la enfermedad ayudan a los pacientes a tomar diferentes decisiones sobre los tipos de atención de la salud que desean recibir. Al mismo tiempo, esas discusiones no parecen causar daño psicológico y pueden ir acompañadas por una mejor calidad de vida para el paciente y el alivio del duelo para los familiares.
Aunque la resistencia a la participación de los cuidados paliativos puede provenir tanto de los pacientes como de los médicos, su origen es a menudo una mala interpretación del papel que representan los cuidados paliativos. Los datos de la opinión pública recogidos en 2011 revelan que casi el 80% de los encuestados desconocía el papel de los cuidados paliativos. Sin embargo, muchos médicos continúan asimilando los cuidados paliativos con la atención médica al final de la vida y/o la atención hospitalaria.
Después de enterarse de que el cuidado paliativo es una atención médica especializada que se ocupa de aliviar el dolor y otros síntomas asociados a la enfermedad grave, y que idealmente se aplica junto con la atención para la prolongación de la vida, más del 90% de los encuestados cree que los pacientes graves deben ser educados acerca de los cuidados paliativos. Los encuestados también creen que el cuidado paliativo debe estar disponible junto con los tratamientos con intención de curar y que su participación es apropiada a cualquier edad y en cualquier etapa de la enfermedad.
Al considerar el crecimiento de los equipos de cuidados paliativos, los médicos pueden legítimamente preguntarse cuáles de las habilidades de los cuidados paliativos son simplemente parte de la “buena atención médica." Muchas de las habilidades usadas por los médicos de cuidados paliativos son de hecho aspectos de la atención médica de alta calidad que el médico de cabecera o un especialista deben brindar (por ej., neumólogo o cardiólogo).
Si bien la capacitación en estas áreas siempre ha sido descuidada en la educación médica, el creciente número de pacientes que sufre una enfermedad grave requiere que todos los prestadores se capaciten básicamente para evaluar los síntomas y el manejo inicial, junto con las discusiones fundamentales acerca de las metas terapéuticas y el pronóstico. Se necesita un nivel de subespecialidad en cuidados paliativos cuando el tratamiento del dolor y los síntomas no dolor es complejo, el manejo de las interacciones de comunicación con los pacientes y sus familias es altamente complejo y/o conflictivo y, para ayudar a afrontar la angustia multifacética psicosocial y/o espiritual de difícil manejo. Estas complicadas tareas clínicas requieren una formación especializada, además de contar con el tiempo y el espacio dedicados para dedicarse a manejar esos problemas.
10. Los cuidados paliativos mejoran la calidad de la atención de la salud
¿De qué manera los cuidados paliativos se ajustan a un sistema de salud en el que la atención se ha desplazado hacia el mejoramiento de la calidad de la atención sin que aumenten los costos? Curiosamente, el aumento de los gastos en el cuidado de la salud no se ha asociado a un mejor cuidado al final de la vida, cuando los pacientes y las familias pueden seguir teniendo síntomas no tratados, estar presente el malestar del cuidador y una mala calidad de vida.
Por el contrario, el análisis de más de 5.000 pacientes muestra que la participación de los cuidados paliativos se asocia a un ahorro muy importante de costos en pacientes que sobrevivieron a la hospitalización. La participación de los cuidados paliativos se asoció con reducciones significativas de los costos de farmacia, laboratorio y terapia intensiva. En particular, el ahorro de costos asociados a la participación de los cuidados paliativos no se obtiene a expensas de la calidad de la atención.
De hecho, lo contrario parece ser verdad. Los cuidados paliativos se acompañan de una mejoría de la calidad de vida, del estado de ánimo y de la satisfacción del paciente y la familia. Por lo tanto, dado que actualmente 90 millones de estadounidenses viven con una enfermedad grave que amenaza la vida, una cifra que probablemente aumente, los cuidados paliativos representarán un papel integral en un panorama cambiante de la atención médica enfocada cada vez más en conseguir prestaciones de atención de la salud de mayor calidad a un menor costo.
Conclusiones
Los cuidados paliativos son una especialidad multidisciplinaria dedicada a mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves y apoyar a sus familiares. Su modelo de atención está dirigido a reducir la carga sintomática y a atender las necesidades psicosociales, trabajando con los pacientes, sus familias y sus médicos para alcanzar una coincidencia en los objetivos de la atención del paciente.
Más que simplemente asistir al fin de la vida, los equipos de cuidados paliativos están disponibles para ayudar a los médicos de los pacientes de cualquier edad y en etapa de una enfermedad grave y a sus familias, incluyendo aquellos que están activamente sometidos a terapias dirigidas a su enfermedad. En particular, los cuidados paliativos parecen producir un mayor beneficio para los pacientes y sus familias cuando se aplican precozmente en el curso de la enfermedad. Esto conduce a una atención más eficaz y eficiente asociada al ahorro de costos sin desmedro de la atención.
♦ Traducción y resumen objetivo: Dra. Marta Papponetti