Invisibles: No siempre el valor y la fama coinciden; ni los médicos más dedicados son los más visibles. Valoran el agradecimiento de quienes los necesitan más que algunos minutos en televisión. Forman parte de sus comunidades y están comprometidos con ellas. No tienen nada para vender; más bien comparten lo que tienen, lo que saben. Atienden en localidades remotas a familias humildes, no quieren dejar huérfana a ninguna enfermedad. Curan cuando se puede y cuidan siempre. Son aquellos que con los pies en el barro le dan sentido a una profesión milenaria. IntraMed quiere homenajearlos con este ciclo de entrevistas que se propone darles visibilidad a los “Invisibles”.
La doctora Mónica Recarte, que atendió durante 40 años a pacientes con lepra en el Hospital Carrasco de la ciudad de Rosario reconoce que muchos de sus colegas dermatólogos, cuando ven un paciente con la enfermedad, se lo derivan. En la actualidad –jubilada del sistema público y en su consultorio privado– atiende a tres pacientes nuevos. Y si bien entre sus colegas ya es una figura conocida por concientizar sobre esta afección, a mediados de los ’90, cuando decía a qué se dedicaba, muchos médicos le preguntaban: “¿Todavía hay lepra?”.
Lo cierto es que sí, hay poca pero la hay, y porque no se piensa en lepra se tarda en llegar a un diagnóstico. A más demora, más chances de discapacidad, de lesiones neurológicas severas, de amputaciones. Pero con una detección oportuna, la enfermedad tiene cura en el lapso de un año con el llamado “tratamiento multidroga”, y tras un mes de toma, el paciente no contagia. Para barrer con el estigma, la Sociedad Argentina de Leprología (de la que Recarte está a cargo este año) realiza cursos y campañas de concientización.
¿Pero cómo llegó Recarte a convertirse en una referente en lepra dentro del país? Primero, eligió dermatología porque sabía que era una “especialidad muy buena para las mujeres”, ya que “la persiana se cerraba el viernes y no se volvía a abrir hasta el lunes” y ella buscaba tener una familia en conjunto con la profesión. Y llegó a la lepra por la influencia del reconocido doctor Augusto Mercau, quien “falleció a los 104 años, pero a sus 102 todavía llamaba por teléfono para comentarme los artículos que había leído en el sitio de la International Leprocy Association”.
Para la médica, la lepra “es un tema apasionante que no rinde económicamente, pero que da muchas satisfacciones en otros niveles”. Tanto es el punto que en 1980 empezó su especialidad en el Hospital Carrasco (referente en esta enfermedad); en 1985, ya siendo dermatóloga, se hizo cargo de su consultorio dedicado a esta patología y allí se quedó. En cuatro décadas, lo vio todo, desde anécdotas, a cambios en el tratamiento, desde luchas frente a sus superiores a grandes satisfacciones personales, momentos buenos y tristes. Aquí, un resumen de lo que aborda en su entrevista para IntraMed.
Epidemiología en Argentina y en el Mundo. “A partir de 1990 la Organización Mundial de la Salud intentó erradicar la lepra como problema de Salud Pública Mundial y no lo logró hasta ahora. En la Argentina sí está erradicada, porque el último número de diciembre de 2020 es de 0,07 casos cada 10.000 habitantes. Esa cifra desciende de forma paulatina desde hace muchos años, aunque el número de casos se está amesetando. El problema es que tenemos bolsones epidemiológicos y hay lugares donde esta tasa no es real. En Formosa, es de 1 por 10.000 (lo que se considera un problema de salud pública), pero si se reparten esos números por toda la Argentina, por supuesto que se diluyen. En Patagonia o Cuyo nunca hubo lepra autóctona, solo por migraciones internas. La enfermedad siempre estuvo concentrada en el Litoral, en la provincia de Santa Fe (sobre todo desde Rosario hacia arriba), Tucumán, Salta, Chaco, Formosa, Córdoba, Capital Federal y Gran Buenos Aires (estas últimas por migraciones internas o desde el Paraguay)”.
Cambios. “Me tocó vivir varias etapas de la lepra. En un principio, con un equipo multidisciplinario que integraba junto a una trabajadora social, una enfermera y un chofer, realizábamos búsquedas de los pacientes domiciliarios cuando no venían a la consulta. Eso fue hasta 1982, momento en que surge el tratamiento multidroga. Antes de ese momento, nosotros les decíamos a los pacientes con formas lepromatosas (las que contagian): ´Usted tiene que hacer tratamiento de por vida´. Con el tratamiento multidroga tuvimos que cambiar la cabeza. A mí me tocó implementarlo en la ciudad de Rosario y fue un trabajo arduo, porque yo en ese momento tenía 27 años y me sumaba a las novedades, pero tenía que convencer a los jefes de servicio, que tenían 60, 65 años y que hacía 40 años que les daban tratamientos todos los días. No entendían cómo iban a pasar a darle de medicación diaria a una pastilla de rifampicina cada 28 días, por más que explicáramos que ese era el tiempo de reproducción del bacilo y que no tenía sentido dar más medicación por la hepatotoxicidad y la resistencia bacteriana. Finalmente la necesidad logró imponerlo en 1990, cuando desde Santa Fe nos dijeron: ‘No hay más medicación, o imponen el tratamiento multidroga o no hay otra cosa´. Lo instalamos medio a la fuerza y fue toda una revolución, que llevó su tiempo”.
“El diagnóstico se hace con una biopsia y con una baciloscopía"
Diagnóstico y su tardanza. “El diagnóstico se hace con una biopsia y con una baciloscopía (se raspa por debajo de la piel, se extiende sobre un portaobjeto y eso se colorea). Eso nos indica la cantidad de bacilos que hay por campo y la cantidad de esos bacilos que son viables, es decir, que son posibles para contagiar. Antes del alta del paciente, se vuelve a hacer la baciloscopía, porque eso nos indica si el tratamiento dio resultado o no. Pero se tarda en llegar al diagnóstico porque no se piensa en la enfermedad, cuando los que sabemos de ella la diagnosticamos a simple vista: los pacientes pierden las cejas, se les infiltra la cara, tienen una dificultad respiratoria, tienen un rostro parecido. Una vez vimos a un hombre en sala de espera y supimos que tenía lepra. Le preguntábamos a quién estaba esperando, porque si iba a ver al cardiólogo le íbamos a pedir a ese médico que luego nos lo derivara. Me dijo que estaba esperando a la dermatóloga, la llamo y cuando ambas hablamos con la madre del paciente, nos cuenta que su hijo venía deambulando de hospital en hospital desde hacía casi un año y que nadie le daba un diagnóstico. Entonces le comentó el caso a su hermana, que vivía en Goya, Corrientes y fue la hermana quien le dijo: ´Por lo que me contás, tiene la lepra, llévalo al Carrasco y ahí te van a hacer el diagnóstico’. Ahí ves que el familiar piensa en la enfermedad y el cuerpo de salud no. Y eso es grave, porque si no se trata a tiempo, puede ser discapacitante. Pueden aparecer lesiones neurológicas severas, en especial neuropáticas a nivel del nervio cubital, en la vista, a nivel genital. Las discapacidades del grado 0 al grado 3, y ya en el grado 2 y 3 son irreversibles. Pero si se trata al inicio de la enfermedad, el paciente en un año está curado”.
¿Qué debe saber un médico de atención primaria para sospechar de lepra? “Todos los años, desde la Sociedad Argentina de Leprología, hacemos una campaña de concientización sobre la lepra y durante 2020, en plena pandemia, hicimos un curso de capacitación virtual con mil inscriptos. Porque el problema es que cuando una enfermedad no se piensa, no se diagnostica. Y los médicos piensan que la lepra no existe. No hay mucha, pero hay. Incluso hay un subdiagnóstico de la enfermedad, al punto que muchos dermatólogos ni siquiera la piensan. Por eso siempre en las capacitaciones remarcamos la frase ‘piensen en lepra’. Los signos de alarma en atención primaria son la aparición de manchas o máculas que tienen alteración de la sensibilidad (el paciente no se da cuenta si se quema, si se pincha o se corta). O perdida de sensibilidad en algún lado, porque hay formas de lepra que son neurales, que tienen perdida de sensibilidad en manos, pies, pérdida del vello cutáneo en una zona localizada. Pero fundamentalmente ante una ‘mancha dormida’, hay que estar alerta”.
Historias para contar. “Siempre con la trabajadora social del equipo (ya fallecida) decíamos que teníamos que escribir un libro con los anecdotarios de consultorio. Por ejemplo, una mujer que decía refiriéndose a su marido: ‘yo desde que me enteré que tiene la lepra me pongo guantes hasta para servirle la comida’. Y nosotras le explicábamos que al mes de hacer tratamiento el paciente no contagia, que si bien se cura en un año, en 30 días tiene el 98% de los bacilos capaces de contagiar destruidos. Otro caso fue el de una familia que trajo a su papá desde Corrientes. Cuando revisamos a los hermanos, tres de ellos tenían formas paucibacilares y otro, forma multibacilar, pero la cuarta hermana, que nunca se había querido revisar, era la que acompañaba a su padre todos los días. Un día, luego de un año, ella me dijo ´doctora, tengo la lepra porque no siento ni las manos ni los pies’. Cuando la revisamos, solo tenía una manchita cerca del muslo, pero tenía una lepra lepromatosa, con una de las cargas bacilares más altas que vi en mi época de trabajo. Es que a lo largo de 40 años hemos pasado momentos buenos y momentos horribles. Hemos tenido pacientes con episodios reaccionales a los que se le da una medicación llamada talidomida, que es teratogénica. A una paciente de 44 años le decíamos a diario que no podía embarazarse por el riesgo de defectos congénitos del feto. Un día no sé por qué se me ocurre preguntarle si estaba menstruando normalmente y ella me contesta ‘hace dos meses que no menstruo’. Nos queríamos morir, estaba embarazada de tres meses. Fue horrible, porque tenías que explicarle las chances de deformidad. Por suerte su hija nació hermosa, sana, hoy tiene 30 años. Por su impacto, yo usé ese caso para mi trabajo final del módulo de ética de mi doctorado, porque nos puso en un discernimiento duro. Le tuvimos que plantear lo del aborto, la paciente se negó totalmente. Y en cierto modo nosotros éramos los que le habíamos provisto la medicación. Fue un momento muy difícil”.
Recompensas profesionales y personales de atender a pacientes con lepra. “El reconocimiento del paciente, la familia, la satisfacción de poder lograr curar a alguien que pensábamos que nunca íbamos a poder curar te llena de satisfacciones. La relación con el paciente es sumamente especial, porque venían durante dos años, una vez por mes, a tomar la medicación durante una parte del tratamiento supervisado. Tengo pacientes de hace 40 años que me siguen mandando mensajes para Navidad. Es un trabajo sumamente gratificante, porque las personas se sienten muy agradecidas, se establece un vínculo muy especial”.
Lo que se sabe sobre la cura y las chances de contraerla. “Actualmente la enfermedad se cura, pero eso también depende de donde esté el paciente y su situación sociocultural. Si vos das el diagnóstico en Corrientes, donde la lepra es un nombre común, es distinto que dárselo a un paciente en Rosario, sobre todo si tiene un determinado nivel socioeconómico, porque la lepra es una enfermedad de alto impacto por su nombre: desde la Biblia ya se decía que quien la presentaba se tenía que anunciar con una campanita y era encerrado y excluido. Cuando no había tratamiento como ahora, la ’cura’ era el aislamiento físico. Por todo esto, dar la noticia es lo más complicado, porque durante mucho tiempo se le enseñó al paciente a ocultar (porque decía ‘tengo lepra’ y lo echaban del trabajo). Actualmente con el tratamiento muldidroga decimos que los pacientes se curan (en 6 meses los paucibacilares y en 12 meses los multibacilares, siempre que cumplan con el tratamiento. A la vez, nosotros también revisábamos a los convivientes, porque para enfermarte, tenés que tener una predisposición inmunológica y un contacto prolongado con el enfermo (un enfermo bacilífero, porque no todos los pacientes contagian). Parte de los pacientes, que son los que se llaman paucibacilares no contagian. Tienen la enfermedad, desarrollaron la enfermedad pero no tienen bacilos viables para contagiar”.
Dra. Mónica Recarte - Médica dermatóloga especializada en leprología. Excoordinadora de la Región Sur del Programa Provincial de Dermatología Sanitaria de Santa Fe. Exprofesora adjunta de la Cátedra de Dermatología y vicedirectora de la carrera de posgrado en Dermatología de la Universidad Nacional de Rosario (UNR). Atendió durante 40 años a pacientes con lepra en el Hospital Carrasco.
|
