Se ha focalizado mucho la atención en la mortalidad por lesión cerebral traumática (LCT) en niños, y en las deficiencias específicas en el funcionamiento neuropsicológico de los sobrevivientes. Se han encontrado deficiencias significativas en muchos dominios del funcionamiento neuropsicológico después de una LCT, aunque el grado en que estas deficiencias afectan la calidad de vida y las actividades no está claro. Las alteraciones neuropsicológicas después de una LCT en pediatría se cree que se manifiestan como una discapacidad crónica en 2 áreas principales: (1) educativa/académica y (2) conductual, social, emocional y de función adaptativa. Sin embargo, los grandes estudios prospectivos que cubren el rango de severidad de las LCTs han sido "relativamente raros, y permanecen muchas preguntas acerca de la gama de resultados del funcionamiento entre los niños con estas lesiones". No sólo las alteraciones por LCT en pediatría pueden ser de larga evolución, de tal manera que no hay una "recuperación" de las habilidades perdidas, si no que muchos niños también fallan en adquirir nuevas habilidades a una tasa de desarrollo apropiada.
Los niños pequeños parecen ser particularmente vulnerables a los efectos a largo plazo, porque el daño cerebral en los pacientes jóvenes puede afectar severamente el desarrollo neurológico posterior. Aunque los resultados de la mayoría de los estudios sugieren que el traumatismo cerebral leve no conduce a secuelas neuropsicológicas a largo plazo y a disabilidad funcional asociadas con la LCT grave, existe alguna evidencia de secuelas más sutiles y tal vez más variables ante una LCT leve que podrían afectar el reinicio de la actividad escolar y el funcionamiento diario. Los estudios recientes se han centrado en la conmoción cerebral, pero los informes se han dedicado principalmente a los síntomas físicos y a las decisiones sobre volver a la actividad deportiva, y no han incluido una evaluación de la discapacidad y el funcionamiento en una amplia variedad de dominios.
Este estudio se realizó para examinar el grado de disabilidad, medida por la calidad de vida en relación a la salud, habilidades de adaptación, y participación en actividades, entre niños y adolescentes después de una LCT. Este estudio suma a la literatura una evaluación de la discapacidad en una gran muestra a través de un espectro de gravedad. Los autores trataron de determinar la medida de la disabilidad en todas las áreas de funcionamiento para los niños con LCT leve, moderada o grave, y para describir el tiempo de curso de la discapacidad durante los 24 meses después de la lesión. Los autores plantearon la hipótesis de que la disabilidad sería más común en los niños con lesiones más graves y que esta discapacidad podría disminuir pero no resolver con el tiempo transcurrido desde la lesión. También se planteó la hipótesis de que no habría discapacidad a largo plazo en aquellos con LCT leve.
La disabilidad fue puesta en práctica de acuerdo al modelo de la Organización Mundial de la Salud (Clasificación Internacional de Funcionamiento) como un término general para las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación. En este modelo, la LCT afecta potencialmente las funciones y estructuras corporales, modificadas por factores tales como edad, sexo, el funcionamiento preexistente y los resultados de las alteraciones que pueden ser temporales o permanentes, que pueden cambiar con el tiempo, y que pueden ser leves o severas. En este artículo, los autores informan sobre la calidad de vida, función de adaptación y participación en actividades sociales y comunitarias, ajustadas por edad, sexo, y funcionamiento antes de la lesión. Las conclusiones respecto del funcionamiento educativo/académico son presentadas en un informe separado.
Métodos
Población de pacientes
Todos los procedimientos del estudio fueron aprobados por los Comités correspondientes de las instituciones participantes. Los autores trataron de identificar a todos los niños menores de 18 años que fueron tratados, en el departamento de emergencias o en la internación en un hospital del estudio, y dados de alta ya sea por una lesión cerebral o una lesión en el brazo. Los 18 hospitales del Condado de King, Washington, con departamentos de emergencias infantiles fueron clasificados en tres estratos: el hospital infantil regional y el único centro de trauma nivel 1; los 7 centros de trauma nivel 3 y nivel 4, y los otros 9 centros no especializados en trauma. Se incluyeron ambos hospitales del primer estrato y se tomaron muestras aleatorias de 4 y 3 hospitales del segundo y tercer estrato, respectivamente. No todos los hospitales participaron de la muestra, porque el número proyectado de casos de LCT leve necesarios no requirió la inclusión de todos los pacientes. Además, se incluyeron todos los pacientes con LCT atendidos en el Hospital de Niños de Filadelfia para aumentar el número de niños pequeños con lesiones de mayor gravedad. Como se describió anteriormente, los participantes del estudio fueron seleccionados mediante un número de randomización generado por un ordenador a partir de la lista de todos los niños elegibles que fueron tratados entre el 1 de marzo del 2007 y el 30 de septiembre de 2008, y con los que se estableció contacto. Se armaron muestras de diferentes proporciones de niños en función del grupo de edad, sexo, LCT vs. lesión en el brazo, y si fueron hospitalizados dentro del grupo de LCT. Esto se hizo para asegurar que hubiera representación a través de los grupos de edad y sexo entre los participantes del estudio.
Definición y gravedad de la LCT
La definición de LCT utilizada surgió a partir de un reporte del 2002 de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Desease Control and Prevention - CDC): lesión en la cabeza con disminución del nivel de conciencia, amnesia, y/o anomalías neurológicas o neuropsicológicas o diagnóstico de lesión intracraneal. Los autores utilizaron las definiciones del CDC y de la Organización Mundial de la Salud para definir una LCT leve: (1) cualquier periodo de confusión transitoria, desorientación o alteración de la conciencia constatado en la historia clínica, o (2) un periodo de amnesia de < 24 horas de duración, o (3) signos de otras disfunciones neurológicas o neuropsicológicas y (4) peor puntuación en la Escala de Coma de Glasgow (ECG) de 13 a 15 en el momento de la primera evaluación médica y una puntuación en la ECG de 15 al momento del alta desde el servicio de urgencias o 24 horas después de la lesión, si estuvo hospitalizado. La LCT leve fue dividida en 3 subcategorías: leve I, sin alteraciones en la tomografía computada (TC) o TC no realizada; leve II, fractura de cráneo sin hemorragia intracraneal; y leve III, hemorragia intracraneal, pero el caso sigue cumpliendo criterios de traumatismo cerebral leve. La LCT moderada se definió por un mejor puntaje motor de 4 o 5 en la ECG 24 horas después de una lesión, o una puntuación de 6 para los casos que no cumplen con los criterios de LCT leve. La LCT grave se definió como un mejor puntaje motor de 1 a 3 en la ECG 24 horas después de la lesión. La Escala Abreviada de Lesiones (EAL) para la codificación de las lesiones craneales fue realizada manualmente por un investigador utilizando la versión EAL 2008.
Definición de los pacientes control
Se utilizaron como controles a los pacientes con lesiones aisladas en el brazo que fueron tratados en los mismos hospitales del condado de King que aquellos con LCT, de acuerdo con las recomendaciones del CDC y estudios previos de los autores. Se buscaron 50 controles para cada uno de los 4 grupos de edad (0-4, 5-9, 10-14 y 15-17 años), y se emparejaron por sexo con los pacientes con traumatismo cerebral leve. La selección de los controles se realizó simultáneamente con el reclutamiento de casos de LCT.
Procedimientos
Se administró una encuesta de referencia a uno de los padres y a los adolescentes ≥ 14 años de edad, si eran cognitivamente capaces, tan pronto como fue posible después de la lesión (mediana: 37 días). Las encuestas de seguimiento se llevaron a cabo 3, 12 y 24 meses después de la fecha de la lesión índice, a través de los padres y los adolescentes ≥14 años de edad que eran capaces de completarla. Además, para obtener información sobre las medidas que se describen a continuación, también se obtuvo un auto-reporte de datos sobre los potenciales factores de confusión de raza / etnia, seguro médico, ingresos del hogar, y nivel de educación del respondedor.
Medidas
El Inventario de Calidad de Vida en Pediatría (ICVPed) es una medida de la calidad de vida relacionada con la salud, que evalúa el funcionamiento físico, emocional, social, y escolar de los niños de ≥ 24 meses de edad. El ICVPed ha demostrado ser confiable y válido, y ha sido utilizado previamente para los niños con trauma, incluyendo LCT. También se incluyeron seis elementos adicionales de las escalas de funcionamiento cognitivo de la escala de fatiga multidimensional ICVPed que evalúan memoria, atención y velocidad de procesamiento, de acuerdo con estudios previos sobre LCT en pediatría.
Las puntuaciones totales del ICVPed varían de 0 a 100; las puntuaciones más altas indican una mayor calidad de vida. Un cambio de 4,5 puntos en la puntuación total del ICVPed en el informe proxy de los padres se juzgó como que representa una diferencia clínicamente significativa. Se utilizaron formas de diseño del ICVPed diferentes para los niños de 24 meses a ˂ 5 años y para los niños ≥ 5 años.
El Sistema de Evaluación de la Conducta Adaptativa Segunda Edición (SECA-II) es una evaluación integral, con referencia a normas, de las habilidades de adaptación, con excelente fiabilidad y validez. Es ampliamente utilizado para evaluar a las personas con trastornos neurológicos, incluyendo LCTs. Existen nueve subescalas en el SECA-II; los autores utilizaron las de comunicación y de autocuidado, por lo que la puntuación media entre las personas sanas fue de 10 (DE: 3); puntuaciones más altas indican un mejor funcionamiento, y las puntuaciones por debajo de 8 representan un funcionamiento por debajo de la media. Se utilizaron formas separadas para los menores de 2, 2 a 5, y 5 años de edad o más.
La Escala de Participación del Niño y del Adolescente (EPNA) es una medida de 20 puntos que evalúa la participación de los niños ≥ 5 años de edad en diferentes actividades en el hogar, en la escuela, y en la comunidad, incluyendo el juego, la interacción con amigos, actividades estructuradas, y actividades educativas. Las puntuaciones totales resumidas varían de 0 a 100; puntuaciones más altas indican una mejor participación.
Estudios previos han demostrado que el funcionamiento familiar previo a la lesión es un importante predictor de la función del niño después de la injuria, incluyendo las LCTs. Se utilizó el auto-reporte del Dispositivo de Evaluación Familiar McMaster para medir el funcionamiento familiar y las relaciones emocionales dentro de la familia. Se utilizó el artículo 12 de la escala de funcionamiento general, que evalúa la salud general y la psicopatología dentro del sistema familiar. Las puntuaciones oscilan entre 11 y 41; puntuaciones más altas indican peor funcionamiento familiar.
Datos de las historias clínicas
El investigador principal o una enfermera capacitada en investigación extrajeron los datos de las historias clínicas utilizando un formulario de extracción estandarizado computarizado; ellos estuvieron cegados a las medidas de base y de resultado. Las TCs cerebrales fueron revisadas por neurorradiólogos pediátricos ciegos a los datos de base y de resultado. Estos datos fueron utilizados en la asignación del puntaje de la EAL y en la posterior estratificación de los pacientes con LCT leve.
Análisis de datos
Se utilizó imputación múltiple para considerar las variables de datos médicos faltantes. Faltaron datos para ˂ 5% de los pacientes en la mayoría de las variables. Se crearon diez conjuntos de datos imputados, y la edad, el hospital, y la disposición del departamento de urgencias fueron utilizados como predictores.
Se utilizaron modelos lineales mixtos para evaluar el cambio en los puntajes de los resultados desde el inicio hasta 3, 12 y 24 meses después de la LCT en comparación con los controles, con ajuste para la edad del paciente (como variable continua), el sexo, la raza / etnia, el seguro médico, los ingresos del hogar, y la educación del respondedor. Para poder considerar la agrupación dentro de los hospitales, se calcularon SEs robustos.
Los autores realizaron un modelo predictivo con el resultado del ICVPed a los 3, 12 y 24 meses después de la lesión por separado. Las variables potencialmente independientes incluyeron la edad, sexo, grupo de gravedad de las LCTs, ingresos del hogar, la educación del respondedor, el puntaje motor más bajo de la ECG en el departamento de urgencias, el puntaje inicial del Dispositivo de Evaluación Familiar Mc Master, y la puntuación inicial del ICVPed. El tipo de lesión y los puntajes de referencia del ICVPed fueron forzados dentro del modelo, y las otras variables potencialmente independientes enumeradas anteriormente se añadieron ante la modificación del punto de estimación en > 10%.
Debido a que las características demográficas de los niños del Hospital de Filadelfia eran diferentes de las de los niños de los hospitales del condado de King, los análisis se llevaron a cabo con y sin los pacientes de Filadelfia. Estas características fueron similares, por lo que sólo se muestran los resultados con todos los pacientes.
Resultados
Pacientes del estudio
Hubo 2.940 pacientes con un diagnóstico de LCT y 2371 pacientes con lesiones en el brazo tratados en los hospitales del estudio durante el período de reclutamiento. Se seleccionaron al azar 2179 pacientes potenciales con LCT y 694 con lesión en el brazo (74,1% y 29,3% de los tratados, respectivamente); la probabilidad de selección varió según la edad, el sexo, y el ingreso hospitalario. De estos pacientes, fueron contactados 1519 con LCT y 381 con lesiones en el brazo; 660 y 313, respectivamente, no estuvieron disponibles para dar su consentimiento debido a información de contacto incorrecta o faltante, a la negativa pasiva, o a la caducidad de la ventana de tiempo para la participación en el estudio. Entre los contactados, se halló que 347 y 44 niños, respectivamente, no habían tenido la lesión en cuestión a través de una entrevista telefónica de detección con el padre o después de la subsecuente revisión de las historias clínicas. Los padres de 443 niños con lesión cerebral y de 140 niños con lesión en el brazo se negaron a participar. Por lo tanto, 729 pacientes con LCT (62,2% de los pacientes contactados se consideraron elegibles) y 197 con lesiones en el brazo (58,5% de los pacientes contactados se consideraron elegibles) se incluyeron en el estudio, y todos ellos completaron la entrevista inicial. Se realizaron entrevistas de seguimiento para el 96,8% de los pacientes con LCT y para el 96,4% de los pacientes con lesión en el brazo a los 3 meses, para el 90,5% y 92,4%, respectivamente, a los 12 meses, y para el 87.1% y 90,9%, respectivamente, a los 24 meses. Los enrolados fueron de similar edad (109,7 vs. 106,3 meses; p = 0.41) y sexo (34,3% vs. 35,0% mujeres; p = 0,83), pero más tendientes a tener una LCT moderada o grave (13,5% vs. 2,5%; p = 0.001) y menos tendientes a haber sido vistos en centros de traumatología de nivel inferior (20,6% vs 36,7%; p ˂ 0.0001) que aquellos seleccionados, pero no enrolados.
La mayoría (84,5%) de los pacientes con LCT tuvieron un traumatismo cerebral leve, 13.2% tuvieron una LCT moderada, y sólo el 2,3% tuvo lesiones graves. Los niños en el grupo de LCTs leves I fueron menos propensos a ser adolescentes mayores que aquellos de los otros grupos de gravedad. El rango de edad de los participantes al momento de la lesión fue de 2 meses a 17 años (a excepción de un paciente que acababa de cumplir 18 años). La raza / etnia no blanca, el seguro médico, el bajo nivel de educación, y los menores ingresos familiares estuvieron sobre representados entre aquellos con lesiones graves, en parte por la mayor proporción de pacientes atendidos en el Hospital de Niños de Filadelfia (que sólo enroló a los pacientes con lesión cerebral moderada o grave) en comparación con los hospitales del área de Seattle.
Características de la lesión
Las caídas representaron el 56,6% de las LCTs leves, pero sólo el 34,1% de las LCTs moderadas y el 23,1% de las LCTs graves. Los accidentes automovilísticos fueron la causa más común de lesión en pacientes con LCT moderada o grave. Entre los niños con traumatismo cerebral leve, el 76,9% no tenía una tomografía computarizada (38,3% del total de los traumatismos leves) o no tenía anormalidades en la TC (grupo de LCT leve I), el 5.2% tenía una LCT leve complicada por fractura del cráneo (grupo de LCT leve II), y el 17.9% tenía hemorragia intracraneal (grupo de LCT leve III). Relativamente pocos niños con LCTs moderadas o graves tenían una lesión cerebral aislada, definida por la ausencia de otras lesiones con una puntuación de la EAL ≥ 1. En contraste, la mayoría de los pacientes con una LCT leve tuvo una LCT aislada.
Actividades y habilidades de adaptación
Los pacientes con lesión en el brazo retornaron casi completamente a los niveles de base del SECA-II y de la EPNA en 3 meses. En contraste, los pacientes con LCT tuvieron consistentemente alteraciones residuales en relación directa con la severidad de la lesión cerebral traumática. Las habilidades de comunicación en los niños con LCT moderada y grave fueron inferiores a los 3 meses que al inicio, y no mejoraron a lo largo de los 24 meses. Los niños en el grupo de LCT leves III también presentaron habilidades de comunicación inferiores a los 3 meses, pero estas diferencias disminuyeron y no fueron significativas a los 12 meses después de la lesión. Las puntuaciones sobre auto-cuidado también fueron más bajas que las iniciales a los 3 meses en los grupos de LCT moderada y grave, y no mejoraron a los 24 meses. Las pequeñas diferencias en el auto-cuidado entre los pacientes con LCT leve I no fueron significativas después de considerar los cambios en los controles con lesión en el brazo.
Tres meses después de la lesión, se produjo una disminución sustancial en el nivel de actividades sociales y comunitarias en las que los niños con LCT moderada y grave eran capaces de participar, medida por la EPNA. Estas actividades mejoraron a los 12 meses, pero las alteraciones continuaron siendo significativas. Hubo otra pequeña mejoría a los 24 meses.
Calidad de vida relacionada con la salud
En todos los grupos, la puntuación del ICVPed fue inferior a los 3 meses que al inicio; los niños en los grupos de LCT moderada y grave tuvieron 17.6 y 30.9 puntos menos, respectivamente. Los niños en el grupo leve III tuvieron puntajes más bajos a los 3 meses que aquellos de los otros dos grupos de LCT leves. A pesar de hubo una cierta mejoría a los 12 meses y otra pequeña mejoría en los 24 meses, las puntuaciones del ICVPed se mantuvieron significativamente inferiores que las iniciales para los niños con LCT moderada y severa. A los 12 meses, aquellos en el grupo de LCT leves III, tuvieron puntuaciones que no fueron significativamente diferentes de las basales. Los cambios desde el inicio en las puntuaciones del ICVPed en los otros grupos de LCT leves fueron pequeños y no significativos luego del ajuste para los cambios en los controles con lesión en el brazo.
Predictores multivariados
A los 3 meses, los niños con LCT moderada o severa tenían una calidad de vida significativamente menor que aquellos en el grupo con lesión en el brazo. Estas diferencias siguieron siendo marcadas a los 12 y 24 meses para los grupos con LCT moderada y grave. Entre los niños del grupo de LCT leves I, las puntuaciones sobre calidad de vida fueron menores en todos los períodos de seguimiento, y fueron estadísticamente pero no clínicamente significativas en los controles a los 12 y 24 meses. Por lo general, los niños mayores tuvieron mayores decrementos en su calidad de vida que los niños más pequeños, aunque ninguna de estas diferencias fue significativa.
La calidad de vida fue mayor en aquellos con ingresos hogareños más altos o no informados, pero no estuvo relacionado significativamente con el funcionamiento basal familiar o la educación del padre entrevistado.
Discusión
Este estudio de una gran cohorte de niños menores de 18 años ha puesto de manifiesto el impacto significativo de las LCTs en una amplia variedad de dominios de funcionamiento durante los 2 años después de la lesión. Los niños con una LCT moderada o grave y los niños con una LCT leve con hemorragia intracraneal tuvieron una reducción sustancial en su calidad de vida, en la participación en actividades, y en la capacidad de comunicarse y cuidar de sí mismos.
Ciertas limitaciones deben ser consideradas. Las medidas de resultado funcional fueron reportadas por los padres y pueden no haber reflejado plenamente las propias percepciones del niño sobre sus limitaciones. Sin embargo, el informe de los padres sobre la calidad de vida relacionada con la salud de sus hijos mediante el ICVPed ha demostrado ser fiable y válido. El SECA-II sólo se administra como un reporte de un padre o profesor sobre el funcionamiento adaptativo a las edades de los participantes en el estudio. La mediana de tiempo entre la lesión y la entrevista inicial fue de 37 días, lo que podría haber creado un sesgo de recuerdo por parte de los padres; el valor y dirección de este sesgo es desconocido. No todos los niños con LCT leve recibieron una TC cerebral en la evaluación inicial, lo que deja la posibilidad de que algunos niños en el grupo de LCT leves I podrían haber tenido anomalías no detectadas que los hubieran colocado en otro subgrupo de LCT leves. Los autores creen que tal clasificación errónea es probablemente menor dado el uso liberal de la TC en las instituciones del estudio y a nivel nacional.
Los niños de 2 años de edad o mayores con LCTs moderadas y graves tuvieron grandes decrementos en su calidad de vida. En estudios de otros niños, una diferencia de 4,5 puntos en el ICVPed es clínicamente significativa, y una diferencia de 5 puntos en el ICVPed distingue a los niños crónicamente enfermos de los niños sanos. En el estudio de los autores, la calidad de vida de los niños con LCTs moderadas y graves fue menor que la de los niños sometidos a tratamiento activo para el cáncer.
La observación de una menor calidad de vida en niños mayores después de una lesión cerebral traumática es apoyada por los resultados de otras medidas utilizadas en este estudio. La participación en situaciones y eventos de la vida se vio afectada en los niños con LCTs moderadas y graves. La EPNA refleja la disabilidad en la participación de actividades relacionadas con el movimiento y con la comunicación y las actividades sociales en la escuela. La medición de estas dimensiones se complementó con el SECA-II, que examinó el efecto de la LCT en las habilidades de adaptación que son necesarias para la vida diaria. Los estudios en adultos con LCTs en la infancia hallaron que pocos sobrevivientes presentaban un deterioro de las habilidades de auto-cuidado para las actividades de la vida diaria, pero que los problemas de comunicación llevan a una menor calidad de vida para el trabajo y el placer.
Los niños con traumatismo cerebral leve no son un grupo homogéneo. Los autores clasificaron a estos pacientes con LCT leve en 3 grupos en base a sus hallazgos en la TC, como se sugiere pero que no suele hacer con los niños. Aquellos con hemorragia intracraneal (LCT leve III) han sido etiquetados por otros como portadores de una "LCT leve complicada". La menor calidad de vida en este grupo tres meses después de la lesión y que parece resolver a los 12 meses sugiere la presencia de consecuencias adversas a corto plazo por la LCT leve con patología intracraneal, y garantiza asimismo una mayor exploración.
Los niños con traumatismo cerebral leve sin hemorragia intracraneal en la TC, o aquellos en los que no se llevó a cabo un estudio por imágenes, constituyeron la mayoría de los niños en este estudio. Estos niños también tuvieron una calidad de vida algo inferior tanto a los 3 como a los 12 meses después de la lesión. Sin embargo, después de ajustar por los cambios en los controles con lesión en el brazo, estas diferencias fueron pequeñas y no se cree que sean clínicamente significativas. Sin embargo, dado el gran tamaño de este grupo de niños, pueden ser necesarios mayores esfuerzos para comprender las razones de la persistencia de los síntomas y para desarrollar tratamientos efectivos.
Comentario: Las lesiones no intencionales en la infancia (mal llamadas accidentes), pueden provocar consecuencias significativas e incluso comprometer la vida del paciente. Las lesiones cerebrales traumáticas, aún siendo leves, pueden llevar a trastornos motores, alteraciones en el desarrollo de la vida diaria y en las habilidades de comunicación y participación, disminuyendo la calidad de vida del niño, tal como se describe en este estudio. Los esfuerzos deben dirigirse no solo a detectar estos signos y síntomas y a desarrollar opciones terapéuticas luego de un traumatismo cerebral, sino también a promover pautas de seguridad en los distintos ámbitos por los que transita el niño para evitar este tipo de lesiones.
♦ Resumen y comentario objetivo: Dra. María Eugenia Noguerol