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Resumen
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La preocupación sobre cuáles son las medidas que deben instrumentarse en la unidad de terapia intensiva (UTI) es un tema de debate1-3. En los últimos años se ha hecho énfasis en evitar el encarnizamiento o, mejor dicho, la obstinación terapéutica, (necesidad de actuar siempre y no aceptar un mal resultado) en el marco del principio de no maleficencia. Sin embargo, algunos pacientes y familias se resisten a las sugerencias de los médicos en cuanto a suspender tratamientos fútiles o potencialmente inapropiados.
Consideramos futilidad como aquella “cualidad del acto médico cuya aplicación a un enfermo está desaconsejada porque es clínicamente ineficaz, no mejora el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales, familiares, económicos o sociales, desproporcionados al beneficio esperado1”
En la UTI muchas de las decisiones médicas se toman en consenso con la familia del enfermo y/o su representante legal, llamado subrogante. Desde el momento en que se diagnostica una enfermedad cuyo tratamiento va a requerir un ingreso hospitalario, tanto el paciente como sus familiares se ven implicados en un proceso durante el cual pueden experimentar diversas alteraciones emocionales2.
Es evidente que la mortalidad en la UTI es superior a la de otros servicios hospitalarios, y eso los familiares lo conocen. Sus principales problemas tienen que ver con sentimientos contradictorios que se pueden experimentar, en general relacionados con la impotencia y la culpa2.
“obstinación familiar” en continuar con medidas invasivas en pacientes graves, a pesar de una adecuada información sobre su muy mal pronóstico a corto plazo
En las últimas décadas han aparecido múltiples publicaciones sobre obstinación terapéutica y futilidad en UTI; sin embargo, poco se ha publicado sobre la “obstinación familiar” en continuar con medidas invasivas en pacientes graves, a pesar de una adecuada información sobre su muy mal pronóstico a corto plazo3. Con frecuencia, cuando las familias se resisten o se oponen a las sugerencias de los médicos sobre suspender un tratamiento, no queda claro lo que se debe hacer. Comprender la justificación de la futilidad puede ser relevante para resolver disputas de la forma más adecuada3.
Este artículo se propone discutir el tema de la futilidad en UTI y cómo encarar el problema tan poco abordado de la “obstinación familiar” ante situaciones potencialmente irrecuperables pese a una adecuada información médica.
Dos casos paradigmáticos ilustran esta situación4. En 2009 en New Jersey, Rubén Betancourt desarrolló un estado vegetativo persistente y la Corte Suprema de EE.UU. ordenó continuar con medidas de soporte en UTI. Esto se mantuvo por tres meses hasta que finalmente falleció5. El otro caso fue el de Samuel Go- lubchuk en Canadá, que recibió tratamiento invasivo en UTI por nueve meses mientras la Corte Suprema se expedía. En este último caso los médicos querían suspender medidas que consideraban fútiles en contra del deseo familiar. Murió a los nueve meses, antes del fallo de la Corte6-8.
Siendo el fallecimiento de un paciente un fenómeno frecuente en las UTI (en EE.UU. el 20% de las muertes se producen en la UTI), estudios como el SUPPORT pusieron en evidencia que tanto el tratamiento al final de la vida de los pacientes críticos como la atención a las necesidades de sus familiares están lejos de ser adecuados9. No siempre se proporcionan los cuidados y procedimientos para una muerte sin sufrimiento, de acuerdo a las preferencias del paciente y coherente con la práctica clínica y valores culturales. Entre las causas principales se destaca la insuficiente formación de los profesionales de UTI en la habilidad para comunicarse1, 9.
► Alta tecnología y nuevos escenarios
Hoy en día la medicina está altamente tecnificada. La terapia intensiva tiene alrededor de 60 años de historia, iniciada en las unidades de Poliomielitis con la creación de los respiradores artificiales para los enfermos con compromiso respiratorio10.
El tratamiento eléctrico de las arritmias, la patología del trauma, la diálisis, la cirugía cardíaca con bomba, la neurocirugía, el shock, el trasplante, etc., encontraron entonces un ámbito adecuado para la mejor atención y seguimiento de los pacientes. Junto a este nuevo espacio hospitalario se desarrolló un nuevo paradigma vida/muerte, claramente diferente del previo, que solo era salud/enfermedad10.
En estos lugares se brinda el soporte vital, término que corresponde al o a los procedimientos que apoyan o sustituyen funciones de órganos vitales; ej.: ventilación mecánica o, en Argentina, asistencia respiratoria mecánica, inotrópicos, etc.10.
Lamentablemente, por la función que cumple, la UTI requiere un ámbito físico que separa al paciente de la familia, convirtiéndolo en un lugar solitario en donde, en muchas ocasiones, pasan los últimos días de su vida110. Así, la aparición de la UTI y la tecnología médica trajeron aparejado problemas éticos y filosóficos que se iniciaron en los años 70.
Se abandonó la tutela paternalista del médico hacia el paciente, para reconocer el derecho del mismo a ser informado, a decidir por sí mismo, a ser autónomo, incluyendo la decisión de la muerte. La alta complejidad médica puede borrar el límite entre el sufrimiento y el potencial beneficio de un tratamiento.
Apareció entonces la noción de proporcionalidad en cuanto a la calidad de vida, en relación con el pronóstico, para considerar el beneficio de un potencial tratamiento. En UTI las acciones pueden ser la abstención (no iniciar), la aplicación (utilizar) o el retiro (suspender) del soporte vital. Además, si bien el soporte vital es el más problemático, no es el único tratamiento cuestionado sobre su aplicación o no11.
En los últimos años se ha profundizado el concepto de autonomía del paciente en el que cada uno ejerce el derecho a decidir sobre las acciones médicas a las que será sometido12. La adecuada información, comprensión, voluntariedad y libertad, conforman la doctrina del consentimiento informado que presta sustento al principio de autonomía12. El derecho a la información y la autonomía de la voluntad expresada en la Ley sobre Derechos del Paciente fue reglamentado en Argentina en 201213.
| El paciente es soberano para aceptar o rechazar las terapias o procedimientos médicos o biológicos que se le propongan en relación a su persona, para lo cual tiene derecho a acceder a la información necesaria y suficiente para la toma de su decisión13. |
En determinadas circunstancias, a pesar de una adecuada información médica, algunos pacientes o familias, por distintos motivos, no concuerdan con la idea de futilidad o de adecuar los tratamientos para aquellos con enfermedades terminales o incurables. Mantener tratamientos fútiles o potencialmente inapropiados se considera mala práctica por ir en contra de la dignidad humana; por otro lado, consumir recursos sanitarios inútiles va en contra del principio de justicia distributiva.
Cuando la persona es considerada incurable, se debe plantear la adecuación de tratamientos de soporte vital, estableciendo un consenso entre el equipo sanitario y los familiares14. En la mayoría de los casos, el paciente de UTI es incompetente para tomar decisiones debido a su enfermedad o bien porque recibe fármacos sedantes. Por ello la información y el acuerdo se centra en la familia, respetando las preferencias del paciente, si las ha expresado previamente de forma verbal o escrita a través de un documento de instrucciones o voluntades anticipadas o bien teniendo en cuenta lo que hubiera elegido para sí mismo (juicio sustitutivo).
En la mayoría de los casos podemos determinar fácilmente el motivo de ingreso de los pacientes en UTI. Aquellos que tienen fallo de distintos órganos y están en salas generales, morirían si no reciben soporte vital avanzado en estas unidades críticas. Pero en determinadas ocasiones es muy difícil acordar cuáles son los criterios de admisión para un paciente en UTI.
Asimismo, no es fácil saber cuándo indicar soporte vital en las salas de emergencia15, 16. En líneas generales, cuando el paciente no está en condiciones de hacerlo, la mayoría de los familiares concuerdan con los médicos sobre qué clase de tratamientos no deben ser realizados; pero hay algunos que se oponen a las sugerencias médicas de suspender o no realizar tratamientos.
¿Cómo se puede prevenir esta situación? ¿Qué debería hacer el médico cuando, aun después de haber informado claramente, no solo sobre el pronóstico sino también sobre las condiciones en que quedará el paciente en caso de sobrevivir, la familia no acepta la suspensión o el retiro de medidas invasivas? ¿Es aceptable para los médicos continuar con estas medidas cuando las mismas son consideradas fútiles?
El concepto de futilidad surgió para resolver estas disputas y para evitar continuar con soporte vital en quie nes no se justifique por la gravedad y el pronóstico de su padecimiento5. Este concepto no es nuevo, el Juramento Hipocrático promete no tratar pacientes subyugados por su enfermedad17. Pero el debate ético/médico de la futilidad se acentuó en los años 9018. Una década más tarde hubo una disminución en el interés de este concepto por no lograrse acuerdo entre médicos y eticistas sobre el final de la vida19. Hoy en día este debate sigue abierto20.
Hay evidencia que la futilidad es la causa más frecuente del retiro del soporte en pacientes críticos y una de las razones más frecuentes de consulta al Comité de Ética Asistencial21,22. Hay, y hubo, muchas críticas al concepto de futilidad18,23. La más frecuente es que a pesar del aire de objetividad, el concepto es subjetivo y muchas veces basado en las ideas del médico24. Por ejemplo, se dice que ante un tratamiento que tiene posibilidad de recuperación del 0.5% algunos pacientes o familiares consideran este número como válido, teniendo en cuenta que la alternativa es la muerte.
En un estudio desarrollado en hospitales de California sobre decisiones de familiares de pacientes en UTI, un 32% querían continuar con los tratamientos invasivos a pesar de tener menos del 1% de posibilidades de supervivencia y 2/3 de los familiares no le creían al médico cuando este les decía que el tratamiento era fútil24.
Es importante distinguir entre dos escenarios posibles:
| 1) cuando la enfermedad es aguda y nada haría sospechar que se iban a desencadenar los hechos de esta manera. 2) cuando la enfermedad es crónica y progresiva, en la que era previsible tal desenlace y ni el paciente ni la familia recibieron la información adecuada para poder planificar las decisiones acorde al pronóstico. En ese caso no se trata de una muerte inesperada, sino más bien previsible. |
Sin embargo, un estudio de niños en UTI realizado en Holanda, analizó el pronóstico a un año de pacientes con daño neurológico que estaban en asistencia respiratoria mecánica, la cual podría considerarse fútil25. Los pacientes tuvieron una elevada mortalidad, pero el 50% estaban vivos al año del ingreso. Los autores concluyeron que la asistencia respiratoria mecánica “no debe ser considerada como fútil”. En ese estudio no se menciona las condiciones de supervivencia ni la calidad de vida como un indicador válido de resultado más allá de la supervivencia en sí misma.
Otra cuestión interesante es si es fútil ingresar enfermos oncológicos avanzados a UTI. Un estudio de cohorte reveló que en éstos se triplica la posibilidad de suspender el tratamiento de sostén26. Hay evidencia que la supervivencia mejora al ingresarlos a UTI, cambiando la presunción previa de que el pronóstico es irremediablemente pobre y el tratamiento fútil27.
La futilidad no se valora solo desde un estricto punto de vista técnico, sino que también se relaciona con cuestiones éticas28. La ética médica fundamenta la futilidad con principios tales como el respeto a la autonomía del paciente, la beneficencia y la no maleficencia. También puede considerarse relevante el principio de justicia en relación a la futilidad.
Las variables que tienen más peso para decidir la adecuación terapéutica una vez ingresados en la UTI son indicadores que, de forma indirecta o directa, cuantifican la gravedad del proceso como son el APACHE II, la calidad de vida previa, ingreso por patología médica, y el tener más de 80 años28. Un estudio sobre limitación de tratamientos de soporte vital tras el ingreso en UTI, objetivó que la futilidad, el pronóstico y la pobre calidad de vida son las diferentes razones para limitar tratamientos29.
Un estudio multicéntrico francés que evaluó la mortalidad en departamentos de urgencias mostró que los mayores de 80 años con cáncer metastático o limitación funcional previa, fueron los que mayoritariamente recibieron limitación terapéutica15. El estudio SUPPORT ya había planteado, hace más de 20 años, la necesidad de hablar con el paciente y la familia acerca de las directivas anticipadas, de cara a mejorar la toma de decisiones al final de la vida9, 30.
Los médicos deben ser conscientes de los factores que influyen en las decisiones de los pacientes y de su familia cuando se les recomienda la UTI. Respecto de personas de edad avanzada, un estudio relacionó su baja condición económica y el deterioro cognitivo con una menor probabilidad de inicio de tratamientos intensivos31. Son bien conocidos los conflictos familiares durante el proceso de toma de decisiones. Uno de los más comunes es la diferencia de opiniones sobre si mantener o retirar un tratamiento de sostén vital. Cuantos más participantes haya en la familia podría haber mayor desacuerdo, y esto puede inducir a tratamientos más agresivos y a una mayor probabilidad de ingreso a la UTI31,32 .
Algunos estudios sugieren que los conflictos entre los médicos y las familias podrían ser prevenidos y resueltos a través del diálogo permanente o con ayuda de expertos en comunicación como los bioeticistas o especialistas en cuidados paliativos33.
► Cuidados paliativos intensivos
Una de las claves está en utilizar un lenguaje coloquial y evitar utilizar terminología médica, discutir con la familia o representante legal las preferencias que tenía el paciente, sus valores y sus intereses
La coexistencia de cuidados paliativos y cuidados críticos puede parecer paradójica en la actual UTI altamente tecnológica. Sin embargo, el cuidado crítico contemporáneo debe dedicarse tanto a la paliación como a la prevención, diagnóstico, monitoreo y tratamiento de las condiciones amenazantes para la vida33.
Esto último comenzó a ocurrir en nuestra UTI recién en los últimos años. El objetivo es cuidar a los pacientes de una manera que sea consistente con sus valores en un momento de incomparable vulnerabilidad, cuando rara vez pueden hablar por sí mismos. Es fundamental la exploración de los deseos y de sus voluntades anticipadamente, pero a veces esto no sucede o se da demasiado tarde ante un evento agudo, que no da tiempo a explorar si querría recibir soporte vital básico o avanzado.
Es allí cuando la comunicación clara y sincera con la familia es un factor determinante para la satisfacción al final de la vida. En particular, las medidas de satisfacción familiar con respecto a la comunicación son mayores entre familiares de pacientes que mueren en la UTI, que entre los que sobreviven33.
Tal vez esto se refleja por la intensidad de la comunicación y el acompañamiento de respeto y compasión demostrado por los médicos para con las familias en la proximidad de la muerte. El poder de la comunicación efectiva también incluye el poder del silencio. La satisfacción de las familias en la UTI puede ser mayor cuando los médicos hablan menos y escuchan más33.
Una de las claves está en utilizar un lenguaje coloquial y evitar utilizar terminología médica, discutir con la familia o representante legal las preferencias que tenía el paciente, sus valores y sus intereses. Se debería determinar los objetivos del tratamiento en lo que respecta a la prolongación de la vida, el control del dolor y del sufrimiento, evitar la dependencia prolongada al soporte vital y/o asegurar una muerte en paz. Habría que discutir las distintas opciones de tratamiento médico disponibles para lograr el objetivo del mismo, incluido los riesgos y beneficios de cada uno de ellos. La esperanza debe ser respetada junto con la información pronóstica mientras se mantenga una visión realista, actitud que se podría expresar como “esperar lo mejor, pero prepararse para lo peor”.
Es importante reconocer que en estas situaciones no son solo los pacientes y sus familias los que sufren. Para algunos médicos, ante escenarios de futilidad terapéutica y cuando difieren las opiniones con el paciente o la familia, se genera una fuente de angustia moral33. Cuando entre todos los integrantes del grupo médico y la familia no se logra acuerdo sobre los objetivos del tratamiento, tampoco se logrará acuerdo sobre la futilidad o no del mismo. Hay algunas discusiones en cuanto a la subjetividad de la futilidad, por ejemplo, algunas personas juzgan el valor supremo de la vida, aun si en ésta hay dolor o incapacidad. El médico puede o no compartir estos valores, pero esto no debe ser prioridad por sobre los deseos del paciente o de los familiares.
► ¿Actuar o abstenerse?
La decisión de abstenerse de iniciar o de suspender tratamientos en UTI es compleja y está cargada de valores y de subjetividad. Los criterios específicos para retirar unilateralmente un tratamiento sin el acuerdo de la familia han resultado difíciles de definir o defender3. Sin embargo, es ético que los médicos se nieguen a proporcionar un tratamiento médico inapropiado o inútil. Comprender la justificación de la futilidad puede ser relevante para decidir la forma más adecuada de resolver las disputas.
Desde el punto de vista legal no existen políticas sobre la futilidad ni en EE.UU. ni en Argentina, y si las hay, se usan poco. En general, si la familia lo solicita, el tratamiento es usualmente continuado34. Un ejemplo es la llamada “solución de Texas”: ¿qué pasa si los médicos creen que el tratamiento de sostén de un paciente en UTI es fútil? En ese caso solicitan consulta al Comité de Ética, si éste está de acuerdo con los médicos, la familia tiene 10 días para buscar otro centro médico35. En 2005 se recopilaron 974 casos de futilidad en Texas y en la gran mayoría hubo acuerdo entre los médicos y la familia36. En 65 casos se mandó “la carta de los 10 días” y en 27 de estos pacientes se terminó suspendiendo el tratamiento36. Hubo muchas críticas a esta “solución”37. ¿Cómo se podría progresar en esta área de la bioética, la futilidad, en la que hay múltiples desacuerdos y disputas? Un primer paso podría ser ponerse de acuerdo con los términos que utilizan los médicos.
¿Qué es fútil o inadecuado? Podría ser un tratamiento de suficientemente baja eficacia, para que los médicos consideren que no debe ofrecerse, aun si los familiares lo solicitan. Podría llamarse “médicamente inapropiado” en lugar de fútil, porque al referirse a lo inapropiado, resalta la importancia de ser claro con el tratamiento apropiado22. El segundo paso (y quizás más importante) es ser muy claro y abierto con los familiares sobre las razones de por qué se juzga que un tratamiento es inapropiado. Hay dos justificaciones éticas para negarse a dar tratamientos solicitados por el paciente o la familia.
El primero es que el médico considere que ese tratamiento es contrario a los intereses del paciente y lo pueda dañar. La disminución de la cantidad y de la calidad de vida, hace que lo indigno de la decisión terapéutica invasiva sobrepase los potenciales beneficios de la misma. La segunda y más controvertida justificación es indirecta: si hay escasez de recursos, al brindar tratamiento a este paciente, se impide el tratamiento a otros que pueden tener posibilidad de curarse. Aunque los recursos son raramente discutidos en disputas de futilidad, podrían ser un factor importante para juzgar un tratamiento inadecuado.
Estas decisiones se deberían tomar en base a consensos o políticas hospitalarias y a la consulta al Comité de Ética Asistencial, lo que resulta altamente beneficioso. Un estudio demostró que la participación del Comité redujo los días de asistencia respiratoria mecánica, estadía en UTI y en el hospital, sin efecto negativo en el promedio de supervivencia38.
Es mejor prevenir antes de que surjan disputas por futilidad36. De hecho, la prevención no es muy complicada o difícil. La mayoría de los pacientes ni siquiera quieren un tratamiento agresivo al final de la vida. Desafortunadamente, la mayoría no han “optado” y como resultado y decisión de los familiares o subrogantes, reciben un tratamiento que no hubieran querido y que sus médicos tampoco quieren administrar.
La mayoría de nosotros priorizamos la calidad sobre la cantidad de vida. Si la prevención ha fracasado y persiste el conflicto, mediante una mayor comunicación y mediación, el consenso se alcanza en más del 95% de casos de futilidad médica38. Si el equipo no logra el acuerdo con la familia o un subrogante, se puede invitar consultores de ética, trabajadores sociales, capellanes, equipos de cuidados paliativos, y segundas opiniones externas.
Solo alrededor del 5% de las disputas siguen quedando sin resolver. En estos casos, el médico y el familiar no pueden encontrar un acuerdo, pero aun así hay alternativas. Se puede llegar a un acuerdo en determinadas ocasiones “reemplazando” al médico o incluso al hospital. Por ejemplo, convocar un comité de ética multiinstitucional puede funcionar como una organización responsable y un órgano de toma de decisiones independiente que puede garantizar la resolución de los difíciles dilemas bioéticos con mayor uniformidad y cuidado38,39.
Para la mayoría de los casos, una buena y constante comunicación con la familia y un buen trabajo interdisciplinario entre los médicos de la UTI con los bioeticistas y los especialistas en cuidados paliativos podría ser la base sobre la que se comiencen a construir estrategias más efectivas en beneficio de los pacientes con enfermedades irrecuperables. Teniendo en cuenta la frecuencia con la que se asiste en la UTI a enfermos en el final de su vida, la competencia en cuidados paliativos debería ser parte de la formación en medicina intensiva. Aceptar la colaboración de un profesional experto podría ser el primer paso para integrar la medicina paliativa en el entorno de la UTI.
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