La pandemia del COVID19 ha tenido un impacto colosal en la vida dentro de las instituciones hospitalarias. A nivel planetario se han producido fenómenos desconocidos desde la pandemia de 1918 de la gripe española.

El personal de salud se ha visto exigido al extremo, con riesgo de contagio personales que ha cobrado numerosas vidas, el temor al retorno al hogar y propagar el riesgo a los vínculos cercanos, la suspensión de vacaciones, las multiplicación del trabajo, la demanda de enfrentar pacientes que se encuentran aislados de sus familias en muchos casos con enfermedades terminales, de familiares desesperados por la suerte de sus seres queridos a la distancia. Esta sobreexigencia y riesgos personales han afectado al personal de salud en diferentes planos, y han suscitado respuestas institucionales para intentar aliviar el sufrimiento y evitar consecuencias mayores.

El Hospital El Cruce tenía antecedentes de trabajar en talleres de Medicina narrativa para los médicos residentes de los primeros años, y se había intentado una estrategia de Humanizar los cuidados intensivos en la orientación del grupo español que no estaba consolidada. Durante la pandemia la situación personal hizo que se extendieran los talleres de medicina narrativa a otros grupos del personal de salud y se conformara un grupo multidisciplinario de Humanización de cuidados.

El apoyo institucional de parte de la Dirección médica y Dirección ejecutiva fue crucial para la maduración del proyecto.  Este grupo debió abordar las estrategias de las visitas y acompañamiento de familiares, situaciones de adecuación del esfuerzo terapéutico, estrategias de medicina paliativa y otras exigencias humanitarias que surgían de la práctica asistencial cotidiana.

La experiencia fue muy rica y se plasmó en un libro: De la medicina Narrativa a los Cuidados Humanizados. El hospital El Cruce en Pandemia. Es una obra colectiva de difusión libre y puede bajarse en versión PDF, epub y mobi.

El libro comienza con un repaso descriptivo de la medicina narrativa, la experiencia hospitalaria de los talleres previos y las características del movimiento de humanización de cuidados intensivos. Luego se describe la situación hospitalaria en pandemia, y la adaptación de las prácticas de enfermería y de la terapia intensiva. Se relatan las diferentes actividades del grupo de medicina narrativa y cuidados humanizados en talleres, ateneos, cambios en la dinámica de las visitas, actividades de adecuación del esfuerzo terapéutico y cuidados paliativos. Concluye con una descripción final de situación del proyecto y sus perspectivas.  Compartimos algunos escritos del libro y relatos vivenciales.

Este libro intenta compartir los aportes técnicos de los enfoques con las vivencias emocionales recogidas en múltiples relatos. Contiene descripciones rigurosas de las dos disciplinas que confluyen, la medicina narrativa y los cuidados humanizados, así como de las medidas adoptadas en la organización del hospital y la asistencia. Suma a esos contenidos el relato de la experiencia en todo el enfoque humanístico de la crisis, de la reflexión grupal en los talleres, las estrategias  para la resolución de problemas complejos como las visitas, el aislamiento y los cuidados del final de la vida. En cada tema, aporta textos comprometidos y personales de los actores y diversos profesionales de la salud que comparten sus emociones y conmociones en la circunstancia extrema de la pandemia,

Esperamos que sea de utilidad e interés no solo para los profesionales de la salud en instituciones que afrontan problemas similares en esta etapa, sino para toda la comunidad interesada en los problemas de la salud y la relación médico paciente-familia.

Decidimos comenzar con talleres que tenían una estructura básica. Una breve introducción, la presentación de los asistentes y luego una respuesta escrita para conocer las emociones y mecanismos de afrontarla que cada uno elaboraba.  

Como introducción exponíamos bibliografía que exploraba el impacto personal que puede tener una catástrofe como es una pandemia,  los sentimientos y emociones que se generan. Esos sentimientos los ilustrábamos con dibujos de Mónica Lalanda, una médica española referente en medicina gráfica. Luego hacíamos las siguientes  preguntas

-¿Qué sensaciones y sentimientos te despierta esta pandemia?

-¿Qué "antídotos" piensas que pueden ayudarte a enfrentar esta conmoción?

Las respuestas debían ser escritas en ese momento a mano en papel. Luego compartíamos la lectura de las respuestas, cada participante podía explicar o ampliar su percepción sobre la situación y a vez intercambiar reflexiones con todo el grupo.

En una enumeración de palabras descriptivas que se reiteraron en varios relatos respecto a emociones y sentimiento, consignamos:

-Incertidumbre, alerta máxima, desgaste, sentirse un “bombero”, angustia, irritabilidad, insomnio, llanto, ansiedad, culpa ante la posibilidad de contagio a familiares, terror, miedos (al contagio, a la muerte, a “lo que se viene”, a la desorganización), sensación de desorganización en los servicios, caos, impotencia.

La circunstancia sin duda generaba una doble carga: la de trabajador de la salud en la primera línea de batalla y la de madre/padre/hijo/abuelo, con dificultades para la disociación instrumental y el temor de llevar la enfermedad a su casa.

Necesidades:

• de ser escuchados, de tener un orden en los Servicios, de tener lineamientos claros

Frente a la pregunta respecto del “antídoto”, haciendo referencia a las fortalezas que cada uno tiene para sobrellevar este momento:

• Arte en todas sus dimensiones, lectura (tanto literaria como científica), apoyo en la esfera espiritual, jugar con los hijos, conversar con los hijos, la familia como sostén, música, no mirar noticieros en demasía, estar informados en forma medida
• productividad, el trabajo en equipo, la solidaridad con el compañero de trabajo.

Nos llamó la atención que la mayor parte de las formas imaginadas para paliar los temores y angustias se ubicaban en el plano del retorno a casa y por fuera del trabajo. Esto nos obligó a pensar grupalmente cómo podíamos fortalecernos desde la dinámica propia del hospital, en cada área o servicio. Así surgió el tema del trabajo en equipo, que se reconoció como un pilar que favorece los aspectos resilientes de cada uno.

Presentamos un trabajo a las Jornadas de narrativa de la Universidad de Valparaiso, dentro de la modalidad de ateneo institucional narrativo para abordar casos muy complejos, que complementa  a este capítulo.

> Introducción

Hay pacientes internados que por las circunstancias dramáticas de su patología generan una gran movilización emocional en los profesionales. Nuestro objetivo fue utilizar las herramientas de la medicina narrativa para generar un ateneo entre los diferentes especialistas tratantes.

El caso clínico: la paciente era una joven con diagnóstico reciente de sarcoma de rodilla, embarazada de 14 semanas. Un estudio de un año atrás había diagnosticado una patología benigna. El tratamiento posible era la amputación y quimioterapia. Tuvo graves complicaciones, estuvo en terapia intensiva y la estrategia fue apoyarla para que llegara a tener su hijo aunque el pronóstico era malo. Se recogieron relatos de los profesionales que la atendieron.

> Extractos de los relatos

Oncólogo (luego del nacimiento): Levanto a un gordito hermoso, vital y sonriente...La emoción de ese momento no se puede describir. Me olvidé de los sueldos magros, del cansancio, de los problemas, de todo...solo me maravillé de las ganas de vivir de esa paciente y la generosidad de compartirlo conmigo.

Traumatólogo:.. Se llegó al diagnóstico de osteosarcoma diferente al inicial y eso cambió completamente la visión del cuadro… Cuando me enteré que la cesárea había salido bien fue cuando recién internamente me quedé más tranquilo.

Clínico: Creí que la paciente se había demorado en consultar... al ponerme a su cabecera para iniciar las maniobras de intubación, veo su abdomen prominente y caigo en que no solamente tenía en mis manos su vida, sino también la de su hijo….

Médica de terapia intensiva: .. Sólo era una paciente ventilada, sedada, que no podía expresar sus deseos ... Todo eso fue hasta que hablé con Paola, la psicóloga, que la venía viendo en la sala y que la chica estaba buscando nombre para el bebé. Fue cuando conocí al esposo  y me dijo que tenían dos hijitos. Entonces todo cambió….

> El debate

Luego de la lectura de los relatos se conversó durante más de una hora de los aspectos más conmovedores de las experiencias: 1)  La culpa que sintió el traumatólogo por el error inicial del diagnóstico (él fue quien tomó la primera biopsia) que logra una reparación con el nacimiento. 2) El prejuicio inicial del clínico al atribuir a la paciente un error del sistema asistencial, y la terrible carga de intubar a una paciente embarazada grave. 3) La felicidad del oncólogo, que encontró en alzar al bebé la justificación de todo el esfuerzo. 4) El cambio de mirada de la terapista, desde una paciente terminal intubada a una futura madre que quería tener su hijo, lo que la llevó a un cambio inmediato de actitud terapéutica.  

> Conclusión

La estrategia narrativa de invitar a los profesionales a escribir y compartir su experiencia en un ateneo generó un momento de reflexión personal e institucional conmovedor. A través del análisis de los relatos conocimos  las emociones del equipo tratante, el impacto sobre las acciones decididas y la maduración afectiva de la experiencia. Revisar estas experiencias grupalmente  puede ser un camino para una mejor medicina.

Antes de dormir. Diálogos previos a la intubación.

Enfermero

El primer paciente que intubé por COVID fue un compañero de trabajo, un paciente de 47 años, enfermero en actividad cuando contrajo la enfermedad. Él conocía la gravedad de la situación que estaba atravesando y sabía de pocas personas que hubieran sobrevivido luego de ser conectados al respirador. Con ese miedo en su mente, le pedí que confiara en nosotros, que estábamos haciendo lo adecuado para su situación clínica. Me pidió tiempo para pensarlo y para hablar con su esposa (también enfermera). Tenía en la habitación su teléfono celular, me retiré y lo dejé hablar tranquilo. Volví a ingresar unos minutos más tarde y me dijo “estoy listo”. Se acomodó solo en la posición indicada para el procedimiento. Me coloqué en la cabecera de la cama, desde donde se realiza la intubación, tomé el laringoscopio con la mano izquierda, apoyé mi mano derecha en su hombro, y le dije “estamos listos, cuando vos me digas”. Antes de administrarle la anestesia, aferró mi mano, me miró a los ojos y me dijo “¡Pará!, ¿podrías llamar a mis hijos cuando salgas para decirles que los quiero mucho?”. No pude evitar que se me nublara la vista por las lágrimas que querían brotar desde mis ojos, tragué saliva para aflojar el nudo en mi garganta, pestañeé largo, y respondí: “¡Sí, pero vos también se los vas a decir cuando te despiertes!”. Respondió: “¡Gracias, gracias, sé que haces lo mejor para mí!”. Lo sedamos y permaneció dormido por más de 5 semanas. Diariamente recordaba sus palabras, su mirada, su entrega y solo sentía angustia, una batalla interna continua para evitar que interfiriera con mi trabajo. Todos nos esforzamos intensamente para sacarlo adelante durante dos meses. El primer día que lo vi despierto me cambié con ansiedad para saludarlo y tristemente descubrí que no estaba lúcido; con el tiempo eso también mejoró. Finalmente pudo desvincularse del respirador, recuperó la respiración y volvió a su casa. Experimentó ataques de pánico e insomnio por largos meses luego del alta, y hasta ahora no pudo volver a trabajar. Estas situaciones se hicieron luego cotidianas, pero aquel día aprendí que debía respetar unos minutos de intimidad a los pacientes que quisieran hablar con sus seres queridos antes de proceder con la sedación necesaria para el procedimiento.

La primera rebelión en cuidados intensivos

El 21 de agosto de 2020 la Directora de Enfermería del hospital se comunicó con el incipiente  equipo de Cuidados Humanizados para solicitar la evaluación del  pedido de la esposa de un paciente que se encontraba internado en la Unidad de Terapia Intensiva (UTI) por Covid 19 había realizado vía Facebook. En su mensaje, exigía hacer valer sus derechos como familiar del paciente y poder visitar a su esposo, a quien no veía desde hacía más de un mes, momento en que fue internado. Para aquel entonces, el Equipo de Cuidados Humanizados estaba trabajando en la confección del Protocolo Humanizado para el cuidado en el final de la vida en contexto de pandemia por Covid 19. Este contemplaría las visitas, ya que hasta ese entonces las mismas estaban prohibidas en todos los sectores del hospital. Para dar respuesta al pedido solicitado, el equipo decidió comunicarse con la señora y citarla a una entrevista en el hospital. Ella asistió a la misma junta a su hija y participaron una médica y una psicóloga del equipo. Se accedió a que la visita se llevase a cabo y que tanto la esposa del paciente como su hija fueron acompañadas durante la misma. Se las asistió en la colocación del equipo de protección personal (EPP) y se les permitió que pudiesen ver al paciente a través del vidrio.

En este esquema final graficamos las siete áreas de Humanización de los cuidados en las cuales tenemos ya proyectos en marcha, y las tres en las que es de gran relevancia el rol de la medicina narrativa.

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Autores:

• Beatriz Carballeira
Médica Clínica, coordinadora del proyecto de Medicina Narrativa y Cuidados Humanizados del Hospital El Cruce.

• Carlos Tajer
Médico Cardiólogo, Jefe de Cardiología del Hospital El Cruce.