Céline Dion, en el cierre de la ceremonia inaugural de los JJ.OO:

“Una en un millón”. Así podría definirse a la cantante francocanadiense Céline Dion por su virtuosismo, su amplio registro vocal y sus icónicos éxitos, como el tema de la película Titanic, “My Heart Will Go On”. Pero su diagnóstico, lejos de definirla, también ocurre en una en un millón de personas. Padece el síndrome de la persona rígida, una dolencia que enfrentó en silencio durante 17 años y que recién dio a conocer públicamente en 2022, cuando se vio obligada a dejar los escenarios.

Ahora, el documental “Soy Céline Dion”, disponible en streaming desde hace pocos meses, vuelve a tomar protagonismo luego de que la cantante reapareciera en la ceremonia inaugural de los Juegos Olímpicos 2024 de París, realizada el viernes 26 de julio. Cerró el acto con una emocionante versión de "Himno al amor" de Edith Piaf, otra mujer que desafió el dolor físico para estar arriba de un escenario. Y se la pudo ver espléndida, haciendo lo que más le gusta, más allá de las limitaciones de su condición.

Céline pareció lidiar durante años en una lucha para no perder su carrera. En el documental no se incluyen entrevistas a médicos que expliquen su cuadro, ni se muestra a los entrevistadores. Solo ella narra su experiencia, la historia que excede al diagnóstico y sus costos tanto físicos como emocionales.

“No es difícil armar un concierto. Lo difícil es cancelarlo”, dijo. Y siguió abriéndose: “Extraño mucho la música. Y extraño mucho a la gente.” Por eso, ya no podía seguir padeciendo sola, más aún si las primeras pistas de su condición se las dio su propia voz, esa que no se limitaba a ser una herramienta de trabajo, sino que también conformaba parte de su identidad. “Antes de que me afectara realmente el Síndrome de la Persona Rígida, mi voz… era la conductora de mi vida,” confesó. Pero pasó por mucho antes de abrirse, porque el show debía continuar.

Desde lo muscular, sabía que algo no estaba bien, porque comenzó a perder su control vocal. Sentía que su voz “iba hacia arriba” y no podía bajar. A ella, que siempre estaba en los detalles, desde el vestuario hasta la puesta en escena, se le escapaba algo, lo más importante. Y eso pronto comenzó a notarse en el escenario, aunque trataba de disfrazarlo: “Tocaba el micrófono, como si no estuviera funcionando. Hubo momentos en que tuvimos que parar el concierto por un cambio rápido, pero nunca volvía. La mentira pesa mucho ahora.”

El síndrome de la persona rígida es una enfermedad neurológica poco frecuente que causa rigidez muscular y espasmos dolorosos que impactan en la calidad de vida. Afecta a más mujeres que hombres y, si bien no se sabe con certeza qué causa esta dolencia, investigaciones previas indican que es el resultado de una respuesta autoinmune anormal en el cerebro y la médula espinal.

Como no tiene cura ni un tratamiento específico, el abordaje se centra en sus manifestaciones y se emplean fármacos como benzodiacepinas, diazepam y baclofeno, así como medicamentos anticonvulsivos y para el dolor, todos complementados con terapia física y ocupacional para ralentizar el avance de la enfermedad.

Según la literatura disponible, los espasmos musculares en tronco, brazos y piernas se producen por una sensibilidad aumentada al ruido (algo trágico, si se piensa en los amplificadores que necesita una cantante profesional). A la vez, muchas personas con el síndrome sufren de ansiedad y depresión, no solo por el impacto de los síntomas en las actividades diarias, sino también porque la causa del síndrome se relaciona con niveles bajos de neurotransmisores que ayudan a mantener el estado de ánimo de una persona.

Y el ánimo, sin duda, bajaba. Más aún cuando, para poder dar un concierto, Céline debía medicarse: “Necesitaba mi instrumento. Y mi instrumento no estaba funcionando. Así que subimos la dosis. El medicamento tiene su duración (…) Se acabó a los 20 minutos. Salí del camarín, fui tras bambalinas y les deseé suerte a todos. Pero luego sentí un espasmo y me subió la voz. Había pasado el efecto. Eran 80 y 90 miligramos de diazepam por día. Un medicamento de varios,” relató.

“Esta película contiene escenas impactantes de trauma médico. Se recomienda precaución al espectador,” señala la leyenda introductoria al documental, que retrata cómo Dion quiere recuperar su carrera.

En escenas que le costó mostrar, la cantante intentó entonar una canción, pero en lugar de su voz virtuosa emitió sonidos ásperos, desconocidos. “Es muy difícil para mí mostrarles esto. No quiero que la gente escuche,” dijo durante el filme.  Pero lejos de rendirse, intentó repetidas veces volver a grabar una canción, hasta que pudo hacerlo. No tal vez con la  voz sin defectos a la que nos tenía acostumbrados, pero sí con una tonalidad nueva, sinceray dulce, que recordaba a la de Cindy Lauper.

La alegría del logro la había colmado. Sin embargo, el subidón de adrenalina le jugó una mala pasada. Tras el ensayo le agarró el peor de sus espasmos, ese por el cual la advertencia es incluida al principio del largometraje. Ayudada y sostenida por su fisioterapeuta y su asistente, la misma Céline permitió que los camarógrafos la siguieran grabando en plena convulsión. Ya no quería callar nada. Le tomó años, pero su padecimiento no le daba vergüenza.

“Soy Céline Dion” nos hace reflexionar sobre cómo a veces tenemos que equilibrar lo que amamos hacer y lo que el cuerpo nos limita, más, cuando ambas fuerzas entran en conflicto. Pero también nos insta a reflexionar a quienes alguna vez callamos alguna dolencia, nos muestra que las cosas se afrontan mejor si se hablan y si se pide ayuda.

Céline tarda en entenderlo (como cualquiera de nosotros hubiera tardado), pero comprende que no había nada que ocultar, que su perseverancia es motivo de orgullo. “Si no puedo correr, caminaré. Si no puedo caminar, me arrastraré. No voy a parar,” dijo. Y así lo demostró en el escenario, una vez más, contra todos los pronósticos, emocionándonos de otra manera, con una lección ganadora.

Referencias:                                                                                                                                                                   

*Soy Céline Dion (I Am Céline Dion). Documental. Estados Unidos, 2024. Duración: 103 minutos. Disponible en Amazon Prime Video.