Nueva serie IntraMed

"Enfermedades raras" o "huérfanas"

IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. También estamos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares

Descripción de la Enfermedad:
Dr. Adrián Pablo Huñis
Docente Adscripto de Medicina Interna (UBA)
Director del Programa de Actualización en Oncología (UBA)
Profesor Titular de Oncología (Universidad Maimónides)
Director y Jefe de Oncología del Centro Oncológico Buenos Aires
(Institución Afiliada, UBA)

La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por dolores en distintas partes del cuerpo acompañados por hiperalgesia y alodinia, fatiga, trastornos del sueño y de la función intestinal.

Se estima que afecta al 2-4% de la población.

Por sus características, la fibromialgia formaría parte de los llamados síndromes somáticos funcionales, un conjunto de entidades cuyo elemento común es la presencia de un número de síntomas, discapacidad y sufrimiento que no guarda relación con las escasas alteraciones demostrables en la función o estructura orgánica.

La fibromialgia comparte por lo tanto varias características de los síndromes somáticos funcionales que son: heterogeneidad clínica, alto grado de solapamiento de síntomas, mayor prevalencia de trastornos psiquiátricos que en la población general y síntomas resistentes al tratamiento médico y a las medidas paliativas.

Fisiopatología
Trastornos neuroendocrinos. La fibromialgia se considera un trastorno relacionado con el estrés debido a una alteración del eje hipotalámico-hipofisario-suprarrenal, caracterizado principalmente por una incapacidad de suprimir el cortisol, fenómeno que comparte con algunas patologías psiquiátricas.

Alteraciones del sistema nervioso simpático. Estas alteraciones se caracterizan por una disminución de la respuesta vasoconstrictora de la microcirculación, tendencia a la hipotensión, variaciones en la frecuencia cardíaca y trastornos del sueño; este último se caracteriza por sueño interrumpido y de mala calidad.

Aumento de la sensibilidad sensorial. Los pacientes con fibromialgia presentan una hipersensibilidad central y periférica similar a la descripta en la fisiopatología del Dolor Neuropático.

Factores predisponentes. El trauma físico y las alteraciones psicosociales se consideran elementos disparadores habituales de fibromialgia.3

Diagnóstico

El American College of Rheumatology estableció los siguientes criterios para el diagnóstico de fibromialgia:

♦ Dolor generalizado persistente durante al menos 3 meses, que se evidencia o exacerba a la presión de al menos 11 puntos sobre 18 considerados puntos gatillo. Estos puntos se caracterizan por su frecuencia, reproducibilidad y concordancia inter e intraobservador y permiten diferenciar la fibromialgia de la artritis reumatoidea y otras patologías crónicas. El dolor tiene un componente afectivo irreductible y existen importantes relaciones entre factores psicosociales y dolor en pacientes con fibromialgia. El dolor se agrava con el estrés, la afectividad negativa —depresión y ansiedad—, los trastornos del sueño y las estrategias de afrontamiento maladaptativas.


Algunos de los puntos dolorosos o gatillo más destacados en la fibromialgia. Fuente: Martínez E et al.29

♦ Hiperemia cutánea.
♦ Livedo reticularis en las extremidades.
♦ Hiperlaxitud articular.
♦ Astenia.
♦ Trastornos del sueño.
♦ Tendencia a la depresión.

Tratamiento
El tratamiento integral de la fibromialgia supone un verdadero reto para el médico de atención primaria, debido a la eficacia limitada de los fármacos y a la complejidad de estos pacientes. Actualmente, el tratamiento incluye medidas farmacológicas y no farmacológicas, como técnicas de relajación, ejercicios aeróbicos, terapia cognitivo-conductual y otras.


Centros de diagnóstico y profesionales:

Dr. Osvaldo Messina
Jefe del Departamento de Reumatología
Hospital Argerich
mail@hospitalargerich.org.ar
http://hospitalargerich.org.ar/
Py y Margall 750 - La Boca
Ciudad de Buenos Aires
TE 4121-0700/0800


Calidad de Vida en Reumatología:
Servicio de Reumatología, Hospital de Clinicas José de San Martín
http://www.reumaonline.com.ar

Dra. Maria Cristina Lunic
Hospital de Clínicas José de San Martín, 8vo Piso

Equipo de Profesionales: haga click aquí

La atención de pacientes de clínica médica y de reumatología motivó la observación de las distintas problemáticas personales y familiares que se le presentan a los pacientes así como la dificultad de comprender su situación de enfermedad y la falta de cura para las enfermedades reumatológicas, la vulnerabilidad a la que se sentían expuestos, el temor a las consecuencias de la enfermedad y a las complicaciones del tratamiento, así como las complicaciones que todo esto generaba en la capacidad laboral de los pacientes, y los problemas en el ámbito familiar que se ocasionaban ante el dolor y la discapacidad de uno de sus miembros.
Todos estos factores llevaron al estudio de los aspectos psicológicos relacionados con la enfermedad crónica, en especial las reumatológicas, asi como los aspectos familiares, y el lenguaje corporal de los pacientes con el fin de poder ayudar sino a curar a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades crónicas.
Calidad de Vida Relacionada con la Salud es una modalidad de educación para personas que han enfermado, con el objeto que aprendan las medidas esenciales tanto para el cuidado de sus problemas físicos como intelectuales, emocionales, familiares, sociales y laborales relacionados con la enfermedad.

Asociaciones de Pacientes y Familiares:


Acerca de Fibroamérica

La Asociación Civil Fibroamérica, mucho antes de constituirse como tal, ya estaba trabajando en la defensa de pacientes. Su propósito es concientizar, sensibilizar, orientar, informar y difundir datos acerca de la patología.
Defiende los derechos de los afectados ante las autoridades, y trata de acercarse tanto a los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición.
La entidad es miembro soporte en Sudamérica de la International Leaders Against Pain Coalition y de la Fundación Geiser.

Para mayor información, por favor consultar a:
Blanca Mesistrano
Tel. (011) 15 4409-9343
E-mail fibroamerica@gmail.com

Cruzada Latinoamericana para hacer visible la enfermedad invisible

El pasado 17 de Octubre, finalizando el Año Global Contra el Dolor en la Mujer, Fibroamérica lanzó la Cruzada Latinoamericana "Juntos para enfrentar la fibromialgia". Agrupaciones de pacientes de todo el continente se unieron para 'hacer visible la enfermedad invisible'. Esta afección produce dolor crónico, pero aún al presente algunos profesionales de la salud creen que 'no existe. Una iniciativa para hacer visible una enfermedad invisible y eminentemente femenina, ya que el 90% de los afectados son mujeres.
Distintas agrupaciones de pacientes de todo el continente aunaron sus esfuerzos para concientizar acerca de esta afección dolorosa crónica, que afecta a entre el 3 y el 5% de la población. Cada grupo envió una foto que muestra a los afectados de su región, para 'ponerle un rostro a la fibromialgia'. Las mismas pueden verse en el sitio web http://fibroamerica.blogspot.com/

La fibromialgia se caracteriza por dolor en puntos específicos ('gatillo') durante al menos tres meses. Y pese a estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud dentro de su Índice Clasificador de Enfermedades, muchas personas, incluyendo algunos médicos, aún la consideran 'inexistente'.
Blanca Mesistrano, fundadora de Fibroamérica, la primera organización de pacientes con fibromialgia de Sudamérica, explicó que "es una enfermedad invisible, ya que no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo, lo que dificulta el diagnóstico. En nuestro país somos aproximadamente 1,5 millón de personas con fibromialgia, de las cuales el 90% somos mujeres. Pero resulta muy difícil tratar una enfermedad si no se reconoce que existe. Ese es el motivo por el que nos esforzamos en concientizar a la sociedad, para que los afectados busquen solución, y que los médicos traten de conocer más sobre esta patología".
"Los pacientes con fibromialgia somos tan invisibles como la enfermedad", declaró la Sra. Mesistrano. "Nuestro objetivo es que haya cada vez más asociaciones de pacientes con fibromialgia. Hace falta contar con leyes de protección a los pacientes, en temas como cobertura médica, jubilación, ART, discapacidad. En Argentina estamos luchando porque la enfermedad sea incluida en el PMO (Programa Médico Obligatorio), en el baremo de clasificación de jubilaciones y en el de ART".

Existen medidas terapéuticas eficaces que permiten mantener una buena calidad de vida al paciente con fibromialgia. Estas incluyen terapia farmacológica, física, psicológica y cognitivo-conductual. No obstante, existe una gran cantidad de personas aún no diagnosticadas que sufren los problemas que trae esta enfermedad, y a la vez no pueden recibir los tratamientos ni la esperanza de una mejor calidad de vida.
Por eso "es imprescindible consultar al médico ante la aparición de síntomas de dolor sostenido durante tres meses o más. Hay soluciones, pero tenemos que buscarlas", concluyó la representante. Fibroamérica también pugna por lograr trabajos especiales para los afectados, adaptados a las posibilidades y capacidades que tienen tras contraer la enfermedad. Como el paciente pasa a contar con un 40% de su energía, no puede cumplir un horario diario continuo, y las personas que trabajan de esa forma terminan agotadas, doloridas, con mala calidad de vida.
En nuestro país, los interesados pueden comunicarse con Fibroamérica para participar de los encuentros,
escribiendo a:

fibroamerica@gmail.com
o visitando los sitios web
http://fibroamerica.blogspot.com/.
www.groups.google.com/group/fibroamerica