Por Verónica Dema
Elizabeth Mastroianni abre la puerta de su casa en un country de Pilar. Camina lento, ayudada de bastones canadienses. Invita a pasar. Se siente feliz de poder ofrecer una torta de chocolate que ella misma preparó. También convida café, que sirve María del Carmen, su amiga del alma. "Tengo que aprovechar a hacer cosas los días en que estoy bien", dice Elizabeth para quien cada día es un desafío desde hace 10 años, cuando le diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM).
Esta es una enfermedad crónica autoinmune, del sistema nervioso central, que afecta a más de dos millones de personas en el mundo y a unas 8000 en Buenos Aires. En este grupo de enfermedades, el sistema de defensas del cuerpo erróneamente lesiona partes propias en lugar de atacar sólo a los organismos externos tales como virus o bacterias. Así, explica un documento de INECO, es como se produce una agresión del sistema nervioso central (cerebro, médula y nervios ópticos) por parte del sistema inmunológico. Ayer fue el día mundial de la esclerosis múltiple y durante toda la semana se realizan charlas informativas.
Elizabeth aclara que se le escapan los detalles técnicos de la enfermedad que cambió su vida y la de su familia. Luego, elige sentarse en un sillón de dos cuerpos en el living; la escolta su amiga, como un soldado fiel. Por momentos se toman de la mano, sus ojos se humedecen al unísono en partes del relato, sobre todo cuando Elizabeth habla de la incomprensión de su familia. "Me apoyo en mi marido y en mis amigos, porque mis padres y mis hermanos nunca pudieron procesarlo", se entristece. "A mi mamá directamente dejé de verla porque me hacía mal".
La contención emocional es fundamental, informa a lanacion.com Alejandro Caride, el neurólogo que la atiende, jefe del servicio de Neurología del Hospital Alemán. "Las personas que viven negativamente esta experiencia de enfermedad no contribuyen al éxito de la terapéutica; en cambio, aquellos que tienen actitud positiva frente a la adversidad responden mejor al tratamiento", agrega. Hace hincapié en la importancia de dar con el tratamiento adecuando, pero resalta que los resultados pueden variar considerablemente según el estado de ánimo del paciente.
La importancia de un buen diagnóstico. Elizabeth cuenta que tenía una vida normal hasta hace 10 años: un matrimonio feliz; Julieta, una hija de 3; una carrera profesional como diseñadora gráfica, estudios de gastronomía en marcha y muchos proyectos personales y familiares en marcha. Pero en 2001 tuvo el primer brote: se le inmovilizaron las piernas y estuvo 6 meses para volver a caminar. Le dijeron que era estrés. Siete meses después empezó a ver en blanco y negro y ahí visitó al neurólogo que relacionó los dos episodios. Lo suyo era esclerosis múltiple, la temida enfermedad de la que ella sabía poco y nada
"Perdí tiempo", se lamenta. Y habla de la cantidad y variedad de tratamientos que probó desde entonces. "Se van descubriendo nuevas cosas. Hay mucho de científico que uno toma como válido, pero también en la desesperación hubo una época en que hacía casi a todo lo que me recomendaba la gente", confiesa, y habla de la incertidumbre de una enfermedad para la que no se conoce cura. "Ahora estoy con un tratamiento que me hace bien y lo voy a seguir", promete. Tira, como al pasar, que desayuna con siete pastillas diarias.
Su hija, de 13 años, es uno de sus puntales para no dejarse vencer. "A veces ella hace de madre. Me pide que la llame cuando llego a un lugar, que no viaje por zonas oscuras", cuenta. Sabe que ambas crecieron mucho a partir de lo que les toca vivir. "Mi miedo es quedarme postrada en una silla de ruedas", relata, y enseguida apunta: "Pero mi hija me necesita, aunque sea así...por eso no puedo dejarme vencer".