Por Randi Belisono
NUEVA YORK (Reuters Health) - Los últimos meses dramáticos de la vida del locutor radial Casey Kasem, que murió el domingo por complicaciones de la demencia, atrajo el interés de distintas generaciones que lo escucharon anunciar lo mejor del ranking nacional del pop.
Pero lo que Kasem hizo durante cuatro décadas en la radio es lo que no logró hacer con su familia antes de que la demencia lo invalidara: tener una buena comunicación, según comentó Nancy Berlinger, especialista en directivas avanzadas.
En ese documento, donde adelantaba que "no deseaba recibir ningún tipo de soporte vital, incluida la nutrición y la hidratación", Kasem designó a su hija a cargo de tomar cualquier decisión asociada con su salud.
Pero la esposa de Kasem cuestionó la autoridad de su hijastra. En los tribunales se habló de secuestro e inanición. La esposa de Kasem personificó una escena bíblica ante las cámaras de los noticieros cuando lanzó carne fresca a la vereda a cambio de que "los perros salvajes con rabia", como llamó a sus hijastros, le entregaran a su esposo.
La situación de Kasem fue "una excepción en su tipo", agregó Berlinger, autora principal del las Guías del Centro Hastings, un documento fundamental sobre las decisiones para el final de la vida.
Kasem dio "dos pasos que la mayoría no da", dijo Berlinger: "autorizó a un representante para tomar decisiones y le proporcionó información detallada sobre sus preferencias terapéuticas".
Pero explicó que las opciones terapéuticas en las directivas anticipadas a menudo demandan más análisis de situaciones de la vida real. "Pudo haberse asumido que el documento resolvería todo mágicamente", señaló.
Las directivas de Kasem incluían su deseo de no recibir soporte vital si eso sólo "prolongaba la mera existencia biológica, sin función cognitiva".
Para Berlinger, las preferencias deberían hacer que los pacientes y sus familias conversen sobre el momento en el que la vida pierde sentido, como la incapacidad de comunicarse u ocuparse de la higiene. Esos cambios del estado de un paciente pueden ser la señal de que hay que suspender el soporte vital.
Sin esa conversación, las preferencias no son tan claras. "¿Qué significaría en ese caso 'sin función cognitiva'?", se preguntó Berlinger.
La forma de responderlo es preguntándoselo al paciente directamente, según dijo Daniel Johnson, especialista en cuidados paliativos del Instituto de Manejo de la Atención de Kaiser Permanente.
"Es común que la gente tome decisiones en soledad. El promedio es que los mejores planes no sólo dependen de la infraestructura médicas sino también de la infraestructura familiar", sostuvo.
Johnson reúne a los seres queridos que participan del cuidado de los pacientes para que las personas designadas para tomar las decisiones y los que no lo fueron comprendan los motivos y los valores detrás de las preferencias.
Esas conversaciones son especialmente claves en las familias como la de Kasem, con un segundo matrimonio, según dijo el abogado especializado en testamentos, Michael Amoruso. "Si de eso no se habla, se está postergando el problema para más adelante", dijo.
Y ese día llegó al clan Kasem y también lo hace para la mayoría de las familias "funcionales", según opinó Robert Fleming, autor del libro The Elder Law Answer Book. "Puedo recordar un caso de tensión emocional similar por cada año de los 38 de práctica en la justicia", aseguró.