La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es un trastorno multisistémico a menudo de larga duración, con manifestaciones que pueden causar morbilidad y perjudicar gravemente la salud de los pacientes tanto como su bienestar.

Se estima que entre 836 000 y 2,5 millones de personas se ven afectadas en los Estados Unidos.^{1 2}

Los pacientes con este trastorno suelen ser incapaces de realizar sus actividades normales, y hasta una cuarta parte de ellos quedan confinados en su casa o en la cama, a veces durante períodos muy extendidos.³ Como resultado de esta situación, los efectos y las consecuencias personales y sociales de esta enfermedad son enormes.

Sin embargo, la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es un problema mal aceptado y mal entendido, y las características necesarias para hacer el diagnóstico son impugnadas con frecuencia.

Las preocupaciones de los pacientes a menudo se enfrentan con consternación y escepticismo, cuando no con un rechazo rotundo. Los médicos, por su parte, se enfrentan a las definiciones de la competencia, que por lo general se han desarrollado para la investigación y son bastante complejas y difíciles de implementar en la consulta diaria.

Si los pacientes que tienen la suerte y son lo suficientemente persistentes como para recibir un diagnóstico correcto con frecuencia reportan largas demoras antes de que se identifique su trastorno. La mayoría de los pacientes afectados nunca se diagnostican. Esto es lamentable porque la gestión eficaz de los síntomas suele estar disponible, mientras que las intervenciones incorrectas pueden empeorarlos.

Hacer el diagnóstico es esencial para proporcionar la atención adecuada. Para ello, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), junto con los Institutos Nacionales de Salud, Administración de la Seguridad Social de los EE.UU., Administración de Alimentos y Drogas de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y la Agencia para la Investigación y Calidad de Salud, encargaron el Instituto de Medicina (IOM) para desarrollar "criterios diagnósticos clínicos basados en la evidencia para la EM / SFC para su uso por los médicos, y el desarrollo de una metodología de creación de consenso", con la participación de pacientes y médicos; "recomendar si se debe adoptar una nueva terminología para la EM / SFC "; y crear planes para difundir estas conclusiones a los clínicos.

Para cumplir con su encargo, el comité del IOM escuchó el testimonio de pacientes, médicos e investigadores, revisó cuidadosamente casi mil comentarios del público, y llevó a cabo una revisión exhaustiva de la literatura. La evidencia actualmente disponible permitió a la comisión - en su informe recientemente publicado-⁴ identificar los síntomas y los hallazgos clínicos que identifican colectivamente al trastorno para el que se propuso un nuevo nombre, como veremos a continuación. Estos criterios se establecen en el apartado siguiente.

Para ayudar con el diagnóstico, el comité desarrolló un algoritmo de la incorporación de estos criterios, así como una extensa lista de hallazgos en la historia clínica, el examen físico, y, cuando sea necesario para aclarar síntomas, pruebas que apoyan el diagnóstico.

Más detalles, incluyendo las listas de control recomendadas, están contenidas en el informe original4.  El Comité pidió a HHS desarrollar herramientas enfocadas, basadas en pruebas que ayudarán a los médicos a hacer este diagnóstico más eficiente.

Los pacientes con EM / SFC, al igual que muchos otros pacientes, a menudo tienen condiciones de comorbilidad que los médicos también deben estar preparados para identificar y tratar.

El comité concluyó que se justificaba adoptar una nueva denominación para la enfermedad:  “intolerancia sistémica esfuerzo” para capturar la esencia de este trastorno y para que la causalidad y fisiopatología sean mejor delineadas por la investigación.

Aunque los pacientes difieren en sus desencadenantes y manifestaciones, la característica más destacada de este trastorno es que cualquier tipo de esfuerzo físico, cognitivo, emocional puede afectarlos negativamente en muchos aspectos de su función biológica y en sus vidas, con frecuencia de manera grave ya menudo por un período prolongado.

El nombre "Encefalomielitis Miálgica," por la cual muchas personas que aportaron al estudio de la OIM a través de testimonios y comentarios públicos defendidos, simplemente no describe este trastorno.

"El síndrome de fatiga crónica" no sirve para describir la complejidad de esta enfermedad y también es inaceptable para muchos pacientes y sus defensores, que informaron que este término lleva a los médicos y a otros a menospreciar o incluso rechazar su enfermedad.

El nuevo nombre, que debe ir acompañado por uno nuevo código de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud, Décima Revisión (CIE-10), también distingue a esta definición de las anteriores.

Por lo tanto, los pacientes que cumplan con estos nuevos criterios deben ser diagnosticados con la enfermedad de intolerancia sistémica al esfuerzo, incluso si también cumplen los criterios de las variantes anteriores de EM / SFC.

Los pacientes no serán identificados y tratados si los médicos no saben sobre el trastorno y cómo diagnosticarlo. A tal efecto, el informe de la OIM establece una serie de estrategias que deben llevarse a cabo para facilitar la difusión de estas recomendaciones a los médicos, pacientes y profesionales como enfermeras y psicólogos escolares. La OIM está creando materiales educativos para pacientes y médicos.

Aunque el comité fue capaz de hacer recomendaciones de alta calidad basados en la evidencia disponible, la necesidad de más investigación es clara. La mayor parte de la investigación que se ha realizado hasta la fecha ha comparado un pequeño número de pacientes afectados con los controles sanos, no con pacientes con otros trastornos de fatiga complejos. Este hecho, junto con años de financiamiento limitado, significa que a pesar de los esfuerzos dedicados por los investigadores en este campo, muchas preguntas siguen sin respuesta. Aún queda mucho por aprender acerca de las causas de este trastorno, qué factores afectan su curso, y qué tratamientos funcionan para qué pacientes.

El nuevo conocimiento puede hacer que sea posible identificar subgrupos de la enfermedad de intolerancia sistémica al ejercicio y proporcionar las bases para un mejor diagnóstico y tratamiento.

El nuevo informe⁴ del OIM proporciona la base para una mayor acción para diagnosticar y tratar a los pacientes con la enfermedad y para aprender más acerca de ella. Esta oportunidad debe ser aprovechada. Estos pacientes, que por mucho tiempo no han recibido la debida atención en la investigación y el ámbito clínico, se merecen algo mejor.

Un panel pregunta qué define al síndrome de fatiga crónica
Un trastorno que provoca un cansancio abrumador recibirá una largamente esperada definición clínica

El síndrome de fatiga crónica está a punto de recibir una nueva definición clínica, con la esperanza de que esto ayude a los médicos a diagnosticar mejor a las personas que sufren del misterioso y complejo trastorno.

El martes, el Instituto de Medicina (IOM) publicará un largamente esperado informe que definirá los criterios diagnósticos del síndrome de fatiga crónica, y que examinará si la enfermedad amerita un nuevo nombre.

El informe podría ser un momento histórico tras años de lucha por parte de las personas con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), que con frecuencia tienen que batallar para convencer a sus propios médicos de que algo les sucede, dijo Suzanne Vernon, directora científica de Solve ME/CFS Initiative.

"Creo que estamos en un momento de cambio para las personas que sufren de EM/SFC, en que podremos diagnosticar a las personas, y ese diagnóstico conlleva la capacidad de que realmente fundamentemos un tratamiento mucho más efectivo para la EM/SFC", aseguró Vernon.

El síndrome de fatiga crónica se caracteriza por una fatiga prolongada y abrumadora que no mejora al dormir ni al descansar en la cama, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. Las personas con SFC pueden también sufrir de dolor muscular y de las articulaciones, dolor de cabeza, dolor de garganta recurrente y unos ganglios linfáticos sensibles.

"Si usted tiene un agotamiento grave en combinación con la incapacidad de dormir y 'niebla cerebral', y no hay otra causa obvia, entonces es probable que sufra de síndrome de fatiga crónica", dijo el Dr. Jacob Teitelbaum, director de Fatigue & Fibromyalgia Practitioners Network.

Más de un millón de estadounidenses tienen síndrome de fatiga crónica, según los CDC, lo que la hace más prevalente que la esclerosis múltiple, el lupus y varias formas de cáncer. El SFC ocurre con la mayor frecuencia en las personas de 40 a 59 años, y es cuatro veces más común en las mujeres que en los hombres.

El síndrome de fatiga crónica es extremadamente difícil de diagnosticar. No hay pruebas para esta enfermedad, y otras afecciones pueden provocar síntomas similares, señalan los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. Con frecuencia, el diagnóstico es un proceso de eliminación en que el médico de la persona descarta otras enfermedades posibles antes de sospechar un SFC.

Hasta ahora, los médicos han tenido que depender de una definición de caso del síndrome de fatiga crónica creada en 1994 que buscaba sobre todo ayudar a los investigadores a comprender mejor lo que, en esa época, aún no se había determinado de forma concluyente que fuera de verdad una enfermedad, apuntó Vernon.

"Las definiciones de caso son magníficas herramientas para los epidemiólogos, para que los cazadores de enfermedades lleguen al fondo de lo que provoca una dolencia, pero tienen que evolucionar para mantenerse al día con lo que se averigua", señaló Vernon.

Desde esa época, se ha arrojado mucha luz sobre el síndrome de fatiga crónica. En 2014, los médicos vincularon el SFC con una inflamación de las células del cerebro, y ahora algunos creen que las personas con el síndrome están fatigadas porque ha ocurrido algo malo en su respuesta inmunitaria.

"Cuando uno contrae la gripe, cuando se enferma de forma aguda, el cuerpo monta una respuesta contra lo que hace que uno enferme. Eso amerita bastante energía, y esa energía se dirige a que la respuesta inmunitaria funcione de forma directa y efectiva", dijo Vernon. "Ahora, imagine que la respuesta inflamatoria no desaparece, y que requiere constantemente la entrada de energía para mantener esa respuesta".

Algunos investigadores creen que el problema podría estar en el hipotálamo, la parte del cerebro que regula una amplia variedad de funciones distintas en el cuerpo.

"La enfermedad representa una crisis energética a nivel celular. Si se pide demasiado al cuerpo, el interruptor llamado hipotálamo entra en hibernación", plantea Teitelbaum. "Saca a las personas de circulación antes de que puedan hacerse daño".

Chris Fraker contrajo el síndrome de fatiga crónica en 2009. También tiene diabetes tipo 1, una enfermedad provocada por un sistema inmunitario defectuoso, según el Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales de EE. UU.

Actualmente Fraker sigue una terapia de vitaminas y antivirales, pero dice que sigue sintiendo los efectos del SFC.

"Cuando uno tiene un bajón, es el peor tipo de fatiga que se pueda sentir. Si uno sostiene un teléfono celular, parece que haya estado usando pesas durante horas, aunque solo lo haya tenido cinco minutos", contó Fraker, que tiene 44 años y vive en Miami.

Anotó que antes del síndrome de fatiga crónica, "podía subir unas escaleras corriendo, y que me faltara un poco el aire, pero estar bien por lo demás. Ahora, cuando lo hago, siento que estoy al borde del colapso. Como si me hubiera atropellado un tren".

Aunque se necesita una definición actualizada que refleje los avances en la comprensión del síndrome de fatiga crónica, varios investigadores y médicos destacados se opusieron al principio a que el IOM ayudara a crear esa definición.

En una carta enviada a finales de 2013 a la que era entonces Secretaria de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., Kathleen Sebelius, docenas de especialistas en el SFC pidieron al gobierno federal que rescindiera el contrato bajo el cual el IOM iba a realizar su informe. Instaron al gobierno a que en lugar de ello adoptara completamente una definición publicada en 2003, conocida como los criterios del Consenso de Canadá. Anotaron que esa definición fue creada por investigadores y médicos que trabajaban de forma directa con EM/SFC.

Pero el gobierno de EE. UU. optó por permitir al IOM que siguiera con su trabajo, lo que significa que varios investigadores esperan la publicación del martes con un optimismo más bien cauto.

Vernon y Teitelbaum dijeron que esperan que el IOM elija adoptar la mayor parte de los principios de los criterios del Consenso de Canadá.

Algo del todo positivo del informe del IOM será su efecto sobre la comunidad médica, que todavía tiene dificultades para considerar al síndrome de fatiga crónica como un trastorno real, señaló Vernon.

"El IOM es un organismo muy prestigioso. Es la rama médica de la Academia Nacional de Ciencias. Cuando el IOM habla, la comunidad médica escucha", aseguró.

Con la aceptación amplia de una definición clínica estándar, los pacientes del síndrome de fatiga crónica pueden esperar ver más respaldo de parte de los médicos, y otra cosa importante: más cobertura por parte de las compañías aseguradoras, afirmó Teitelbaum.

Con frecuencia, las personas con síndrome de fatiga crónica deben convencer a sus médicos de que no sufren de depresión, ya que aunque su fatiga no les ha dejado deprimidas y siguen disfrutando de muchos intereses placenteros, simplemente no tienen la energía para realizarlos, explicó.

"No tiene ni idea de lo frustrante que puede ser tener una enfermedad verdadera y devastadora y no poder nombrarla, que la gente crea que uno está loco", comentó Teitelbaum. "Contar con una definición que de verdad defina lo que una persona tiene le ayudará a recibir la atención y el respaldo que necesita".

FUENTES: Suzanne Vernon, Ph.D., scientific director, Solve ME/CFS Initiative; Jacob Teitelbaum, M.D., director, Fatigue & Fibromyalgia Practitioners Network; Chris Fraker, Miami, Fla.