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Resumen Antecedentes El estigma puede experimentarse como una descalificación percibida o real de la aceptación social e institucional sobre la base de uno o más atributos físicos, conductuales o de otro tipo que se consideran indeseables. Long Covid es una condición predominantemente multisistémica que ocurre en personas con antecedentes de infección por SARSCoV2, lo que a menudo resulta en una discapacidad funcional. Este estudio tuvo como objetivo desarrollar y validar una Escala Larga de Estigma de Covid (LCSS); y cuantificar la carga del estigma de Long Covid. Métodos Se utilizaron los datos del seguimiento de una encuesta en línea Long Covid basada en la comunidad coproducida utilizando un muestreo no probabilístico de conveniencia. Se diseñaron trece preguntas sobre el estigma para desarrollar el LCSS que captura tres dominios: promulgado (experiencias manifiestas de discriminación), internalizado (internalizar asociaciones negativas con Long Covid y aceptarlas como autoaplicables) y anticipado (expectativa de sesgo/mal trato por parte de otros) estigma. El análisis factorial confirmatorio probó si LCSS constaba de los tres dominios hipotéticos. Se evaluó el ajuste del modelo y se calculó la prevalencia. Resultados Respondieron 966 participantes del Reino Unido (888 para preguntas sobre estigma), con una edad media de 48 años (DE: 10,7) y un 85 % de mujeres. Las cargas factoriales para el estigma representado fueron de 0,70 a 0,86, internalizadas de 0,75 a 0,84, anticipadas de 0,58 a 0,87 y el ajuste del modelo fue bueno. La prevalencia de experimentar el estigma al menos "a veces" y "a menudo/siempre" fue del 95 % y el 76 %, respectivamente. El estigma anticipado e internalizado se experimentó con más frecuencia que el estigma representado. Aquellos que informaron tener un diagnóstico clínico de Long Covid tenían una mayor prevalencia de estigma que aquellos que no lo tenían. Conclusión Este estudio establece una escala para medir el estigma de Covid prolongado y destaca las experiencias comunes de estigma en las personas que viven con con esta afección. |
Estimaciones de prevalencia del estigma entre personas con Covid prolongado diagnosticado y no diagnosticado.
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La mayoría de las personas que viven con Covid prolongado experimentan algún tipo de estigma directamente relacionado con su condición, según un nuevo estudio publicado en la revista PLOS ONE.
Se estima que 2,3 millones de personas viven con Covid prolongado en el Reino Unido según los datos de la Oficina de Estadísticas Nacionales, y los números no disminuyen debido a las opciones de tratamiento limitadas y las altas tasas de infección de Covid. Los testimonios ilustran los profundos estigmas experimentados por las personas que viven con Long Covid, pero hasta ahora no ha habido una evaluación cuantitativa de la carga.
En el estudio, realizado por investigadores de la Universidad de Southampton y la Escuela de Medicina de Brighton y Sussex y codiseñado por personas que viven con Covid prolongado (de la organización benéfica Long Covid Support), se invitó a las personas que participaron en la encuesta en línea Long Covid 2020 para completar una encuesta de seguimiento en noviembre de 2021.
Participaron más de 1.100 personas, incluidas 966 personas del Reino Unido, y se les preguntó sobre sus experiencias de estigma en tres áreas: estigma promulgado en el que las personas fueron tratadas injustamente directamente debido a su estado de salud; estigma internalizado donde las personas se sintieron avergonzadas o avergonzadas de su condición de salud, y estigma anticipado, que es la expectativa del individuo de que será tratado mal debido a su condición.
El 95 % de las personas experimentó al menos un tipo de estigma al menos "a veces", y el 76 % lo experimentó "a menudo" o "siempre", según los resultados.
La Dra. Marija Pantelic, profesora de Salud Pública en la Escuela de Medicina de Brighton y Sussex, quien dirigió el desarrollo de las preguntas sobre el estigma en la encuesta de seguimiento, dijo: “Ha habido innumerables informes anecdóticos sobre el estigma, el despido y la discriminación que enfrentan las personas que viven con Covid prolongado.
Este estudio fue el primero en medir empíricamente este estigma y estimar la prevalencia. Nos sorprendió ver cuán frecuente es, pero los hallazgos también nos permiten hacer algo al respecto. Con el cuestionario de estigma que desarrollamos, podemos medir los cambios a lo largo del tiempo y la efectividad de las intervenciones contra el estigma que se necesitan con urgencia”.
En el estudio, casi dos tercios (63 %) de las personas reportaron experiencias de estigma, como ser tratados con menos respeto o que las personas que les importan dejaran de tener contacto con ellos debido a su estado de salud, mientras que el 91 % esperaba experimentar estigma y discriminación, por ejemplo, pensaron que muchas personas no consideraban que Long Covid fuera una enfermedad real o anticiparon el juicio.
El ochenta y seis por ciento de los encuestados sintió una profunda vergüenza relacionada con tener Covid prolongado: estaban avergonzados de su enfermedad y se sentían "muy diferentes" de las personas sin Covid prolongado.
En el estudio, el 61 % de las personas dijo que tenía mucho cuidado con quién le contaba sobre su condición, y alrededor de un tercio (34 %) de los encuestados se arrepintió de habérselo dicho a la gente. En general, la prevalencia de experimentar estigma fue mayor en aquellos que informaron tener un diagnóstico clínico de Covid prolongado en comparación con aquellos que no lo tenían o que no estaban seguros (83 % frente a 69 %).
Nisreen Alwan, profesora de Salud Pública de la Universidad de Southampton y coautora principal del estudio, agregó: “Nos sorprendió descubrir que las personas con un diagnóstico clínico de Covid prolongado tenían más probabilidades de informar el estigma que las personas sin un diagnóstico formal. No estamos seguros de por qué es así, quizás porque es más probable que compartan su estado de salud con otros o quizás porque se han comprometido más con los servicios de salud. Se necesita más investigación para descubrir los mecanismos potenciales de cómo y dónde se manifiesta este estigma, y quién tiene más probabilidades de estigmatizar y ser estigmatizado".
Claire Hastie, de la organización benéfica Long Covid Support, que también trabajó en el estudio, dijo: “Lamentablemente, vemos los resultados del estigma con demasiada frecuencia entre los miembros de nuestro grupo de apoyo. Además de la importante carga de salud de Covid prolongado, el estigma y la discriminación asociados con la condición pueden conducir a rupturas de relaciones y problemas en el trabajo. Estos causan una inmensa angustia adicional, que en sí misma puede comprometer la curación. Es vital que se crea y se apoye a las personas con la afección para ayudar a sus posibilidades de recuperación”.
“El estigma asociado al Covid prolongado está perjudicando a las personas que viven con Long Covid y es probable que deje una marca devastadora en nuestra sociedad y en la prestación de servicios de salud”, agregó el Dr. Pantelic. “Sabemos por décadas de investigación con otras afecciones a largo plazo, como el asma, la depresión y el VIH, que el estigma tiene consecuencias nefastas para la salud pública. También es probable que el miedo al estigma aleje a las personas de los servicios de salud y otros tipos de apoyo, lo que con el tiempo tiene consecuencias perjudiciales para la salud física y mental de las personas”.
Síntesis y discusión
Este documento describe el desarrollo y la validación de la primera escala psicométrica para medir el estigma asociado con Covid prolongado y ofrece la primera estimación cuantitativa de la carga dentro de una muestra del Reino Unido. La nueva escala captura tres dominios clave: estigma promulgado, internalizado y anticipado. Demostró buenas propiedades psicométricas dentro de la muestra general y las submuestras de aquellos con y sin diagnósticos de Covid prolongado.
Las estimaciones de prevalencia que utilizan esta nueva escala validada sugieren que la mayoría de las personas con Covid prolongado experimentan algún tipo de estigma, con un 95,4 % que experimenta al menos un tipo al menos "a veces" y un 75,9 % que lo experimenta "a menudo". El estigma anticipado e internalizado se experimentó con más frecuencia que el estigma representado, en línea con la evidencia del estigma asociado con otras condiciones ocultables.
La prevalencia del estigma fue mayor en quienes informaron tener un diagnóstico clínico de Covid prolongado. La razón no es clara. Puede ser que este grupo haya estado expuesto a más estereotipos o desestimación de su experiencia durante su viaje para obtener un diagnóstico clínico en comparación con aquellos sin diagnóstico clínico que quizás tuvieron menos interacción con los servicios y otros sobre su Covid prolongado. Puede ser que su Covid prolongado sea de naturaleza más grave, lo que lo hace más visible para los demás y/o más impactante al limitar las actividades cotidianas.