Neurólogo clínico, magíster en Medicina, y doctorado en Neurociencias por la Universidad Nacional Mayor de San Marcos, el Dr. Nilton Custodio dialogó con IntraMed en una entrevista exclusiva.
El Dr. es, asimismo, director médico del Instituto Peruano de Neurociencias, Fellow de la American Academy of Neurology (FAAN) desde el año 2017, y expresidente de la Sociedad Peruana de Neurología.
En febrero de 2023, Nilton Custodio publicó junto a Rosa Montesinos Zevallos el libro “Reconociendo los síntomas en pacientes con demencia”, un manual pensado para cuidadores y familiares de pacientes con demencia.
| ¿Cómo nace la idea de escribir este manual? |
Durante el inicio de la pandemia por Covid-19 en Perú, las medidas de confinamiento ocasionaron el incremento de síntomas conductuales en los pacientes con demencia. Esto se debió a la ruptura de rutinas establecidas, la falta de control médico y a la dificultad para conseguir los medicamentos.
A raíz de ello, los cuidadores y familiares incrementaron las llamadas telefónicas y las comunicaciones electrónicas, por lo que decidimos entrenar a los familiares y cuidadores mediante sesiones virtuales por las tardes, que denominamos los “lonchecitos virtuales”.
Si bien ayudaron a muchos cuidadores, notamos que un grupo de personas no se adaptaba a este tipo de charlas. Entonces entendimos que mejorar la estrategia de comunicación involucraba una serie de manuales para ayudar a más personas y no sólo a las que lograban acceder a las sesiones virtuales.
De esta manera, nace este primer manual para cuidadores y familiares de pacientes con demencia. Actualmente venimos trabajando en el segundo manual referido al manejo de síntomas con medidas no farmacológicas.
| ¿Hay una estigmatización de la demencia? Si considera que es así, ¿por qué y cómo afecta a las personas que la padecen? |
La estigmatización es la principal barrera para el diagnóstico y tratamiento oportuno de las demencias. Por ejemplo, la sociedad aún no entiende y no tiene empatía con la persona que sufre esta dolencia, entonces la comunidad empieza a marginarlos, lo cual se expresa con el distanciamiento social y el rechazo hacia los pacientes en los restaurantes y centros comerciales.
Sin embargo, también es política: las instituciones gubernamentales encargadas de las políticas públicas no tienen entre sus prioridades un plan nacional.
Lamentablemente, cuando la enfermedad recién empieza los pacientes son conscientes de sus deficiencias de memoria y generan una autoestigma, es decir, temor a perder amistades, no obtener la licencia de conducir, que sus bajos ingresos económicos no alcancen para los medicamentos que el Estado no cubre, la desesperanza por no encontrar ayuda...
Y también existe el estigma familiar. Los síntomas conductuales generan sentimientos de vergüenza y conductas de evitación social, antes de manifestar síntomas depresivos y ansiosos en los cuidadores.
| ¿Cómo influye en el paciente con demencia tener un cuidador y familiares informados? |
Los pacientes cuyos cuidadores y familiares están adecuadamente informados respecto al proceso de reconocimiento de los diversos síntomas, y que logran agruparlos en tres —cognitivos, conductuales y funcionales— se tornan expertos en informar a sus médicos sobre las manifestaciones que se van presentando, y de esa manera ayudan a tomar mejores decisiones a favor de la persona enferma, pero sobre todo ayudan a encontrar medidas no farmacológicas. De esta forma, los pacientes evolucionan mejor comparado con aquellos pacientes con cuidadores no informados.
En mi experiencia, los casos mejor gestionados son aquellos donde no tratamos la angustia del familiar, sino las necesidades del paciente. Y esto, se observa con cuidadores informados. Estos aprenden de sus experiencias para recomendar a otros cuidadores; tienen claridad en los objetivos de tratamiento (no se recupera lo perdido, sino que se retrasa la evolución y preserva su funcionalidad); son realistas y confiables.
Así, pues, garantizan una adecuada calidad de vida del paciente y del cuidador, por lo tanto de la familia.
| ¿Cuáles son los principales mitos en torno a la demencia? ¿Y las barreras para el diagnóstico? |
Los principales mitos giran alrededor de asumir que los síntomas cognitivos son parte del “envejecimiento". Llevan a la consulta a sus padres por un síntoma conductual, por ejemplo un delirio de paranoia o alucinaciones visuales, pero no por los problemas de la conversación repetitiva, la dificultad para denominar los objetos comunes, o la falta de orientación en el tiempo. Entonces, los síntomas conductuales se interpretan como un estado de “locura”, que es por la edad o por su “carácter”.
Asimismo, debido a lecturas equivocadas de la información en redes sociales, cada vez con más frecuencia escuchamos que los familiares dicen “esto es algo que va a seguir evolucionando y ya no se puede hacer nada”, por lo tanto, dejan a la persona en su cuarto.
Estos mitos alrededor del envejecimiento son una barrera para el diagnóstico, pero también lo son la estigmatización e imagen negativa de la enfermedad, la falta de preparación de los profesionales en salud para reconocer los síntomas tempranos, y el desconocimiento de la evidencia de estrategias sencillas y validadas para nuestra población.
Esto último está estrechamente relacionado a la dificultad para completar exámenes de apoyo en el diagnóstico principalmente por defectos del sistema de salud.
| ¿Por qué se asocia a la demencia con los síntomas del envejecimiento de la persona? |
El obsoleto término “demencia senil” presupone que los síntomas de demencia son parte del envejecimiento, y esto es un error frecuente. Entonces hay que dejar claro que, conforme pasan los años, las habilidades de la memoria semántica se van diluyendo, como pasa con la recuperación de la información altamente específica, sobre todo con los nombres de personas que no son de visita frecuente (compañeros del colegio, de la universidad o del trabajo).
Asimismo, la memoria de procedimientos y la de trabajo se tornan frágiles, por lo que el adulto mayor requiere más tiempo para aprender nuevas tareas y tiene dificultad para realizar varias actividades al mismo tiempo.
También se observa en el área del lenguaje que los adultos mayores tienden a producir definiciones más largas, utilizando explicaciones y descripciones de muchas palabras. “Se van por las ramas”.
Lo que no debe variar, y debe llamar la atención de las familias, son los problemas de la memoria episódica de hechos recientes. Por ejemplo, no recordar el desayuno de la mañana o el almuerzo de ayer; la orientación, en el tiempo y espacio, manifestado como dificultad para regresar a su casa desde el mercado; y la capacidad de denominación de objetos de uso común, como detallar las características del objeto que se encuentra frente a él/ella, pero no poder dar el nombre correcto con el que años atrás lo conocía y denominaba adecuadamente.
Es importante recordar que un síntoma aislado no significa mucho, pero la suma y la declinación progresiva de varios de ellos debe requerir una atención especializada.
| Este manual no es su primer acercamiento a la divulgación médica. También se desempeñó como editor de revistas médicas y brinda conferencias de forma voluntaria sobre enfermedades neurodegenerativas. ¿Qué rol ocupan para usted estas tareas en el ámbito de la medicina? |
Tanto la educación constante y la formación académica, como la investigación y publicación científica en salud, serían incompletos sin la adecuada divulgación. Sería algo así como “nadar en un amplio mar y morir en la orilla”, por lo que estimulo a los investigadores a aprender estrategias para comunicar o divulgar en lenguaje sencillo el resultado de sus investigaciones dirigido a la comunidad no científica.
| ¿Qué sugerencia le haría a un médico joven que se quiere formar en la especialidad de Neurología en Perú? |
Que elija la especialidad por vocación de servicio y con miras a ser un líder en su comunidad. Para ello va a necesitar profundos conocimientos de neuroanatomía y de metodología de investigación, con énfasis en el análisis estadístico desde el pre-grado.
Durante la formación de neurólogo aprenderá lo mismo que sus colegas en formación, pero se va a diferenciar de los demás porque tendrá la inquietud para resolver situaciones inusuales, cosas que no encajan en lo aprendido o lo previamente observado, entonces encontrará un problema de investigación para plantear brechas de oportunidades para sus pacientes y comunidad en general.
| ¿Y cuál es el problema más frecuente acerca del que no encuentra solución usted en su práctica diaria? |
Mi principal batalla es contra la desidia de algunos miembros de la familia para comprender la enfermedad de la persona afectada. Esto es muy frecuente en enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, pero también pasa con la epilepsia y la enfermedad de Parkinson, en las cuales el cuidador responsable resulta ser la mujer de la casa (la esposa, la hija mayor o inclusive la nuera), y los demás miembros no muestran mayor interés.
Estoy en la búsqueda constante de estimular el compromiso de la familia para la gestión de la salud de su familiar afectado, sugiriendo la incorporación de medidas no farmacológicas, ya que no todo se resuelve con pastillas. Y no sólo al paciente, sino también a todos los miembros de la familia. “Es injusto para el paciente comer distinto de los demás”.
Además, soy un convencido de la transdisciplinariedad, es decir, del manejo conjunto con otras especialidades médicas y profesiones afines, como la neuropsicología, terapia física, terapia de lenguaje, terapia ocupacional y servicio social.
| Lo invitamos a dejar un mensaje a sus colegas a través de IntraMed, ¿qué quisiera decirles como mensaje final? |
Tener en cuenta que la atención debe ser integral, centrada en la persona antes que sobre la enfermedad y que los grandes aliados de la gestión de salud son los familiares y/o cuidadores por lo que un buen entrenamiento sobre la enfermedad será de gran ayuda.
La mayoría de las demencias, como la enfermedad de Alzheimer, no tienen cura; pero nuestros pacientes merecen una mejor calidad de vida y los cuidadores informados son un pilar fundamental para preservar la funcionalidad de los pacientes y con ello la calidad de vida del cuidador y de la familia.
Agradecemos al Dr. Nilton Custodio por haber puesto a disposición el libro “Reconociendo los síntomas en pacientes con demencia”, a traves de IntraMed, para toda la comunidad médica.
