La asociación de pacientes Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), presentará el lunes 2 de diciembre de 2024 (18 horas, sala Cortázar) la historieta “Hablemos de la Esclerosis Múltiple”, que de manera amena y didáctica explica esta enfermedad desmielinizante, sus síntomas y características, como así también su impacto en la vida de las personas y los avances en investigación y tratamiento.

Con dibujos del reconocido ilustrador Miguel Rep, esta publicación, de 20 páginas, fue elaborada por tres médicos neurólogos, especialistas en esclerosis múltiple (EM): María Eugenia Balbuena Aguirre, Ricardo Alonso y Pablo López. “La historieta es un formato atractivo y fácil de entender que puede ayudar a romper las barreras de la información y fomentar la comprensión y la empatía”, explicó Balbuena Aguirre.

Esta historieta se basó en una revista editada, hace más de una década atrás, por Esclerosis Múltiple de España (EME). De esta manera, la nueva publicación actualizó los contenidos con la información recabada durante los últimos años. Así mismo, se prevé que la historieta argentina también esté disponible en España, a través de la misma EME.

“EMA, como organización que representa personas con esclerosis múltiple y a sus familias a nivel nacional, y EME, apoyaron la creación de esta publicación con el objetivo de brindar un material sencillo y atractivo para llegar a más personas y concientizar a la sociedad en su conjunto”, sostuvo la directora ejecutiva de EMA, Johana Bauer.

EMA es una asociación civil sin fines de lucro, que desde 1986 acompaña a las personas con esclerosis múltiple y a sus familiares: su equipo interdisciplinario ofrece asistencia social, legal y de salud mental, dicta talleres terapéuticos y realiza jornadas de información sobre la temática.

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central. Algunos de sus síntomas son: pérdida de fuerza o sensibilidad en una o varias partes del cuerpo, pérdida de la visión o visión doble, alteraciones del equilibrio y la marcha y fatiga, entre otros.

Al ser estos síntomas tan vagos o imitar otras enfermedades, no siempre es fácil arribar al diagnóstico lo que genera demoras y frustración en los pacientes. Un diagnóstico tardío retrasa la oportunidad de iniciar tratamientos que modifiquen el curso de la EM y mejoren la calidad de vida. Por eso la importancia de la detección temprana.

Para ello es fundamental que la población en general conozca y reconozca esta patología y sus características. En ese sentido, la historieta “Hablemos de la Esclerosis Múltiple” busca ser una herramienta valiosa para aumentar la conciencia, desafiar los estigmas, apoyar a las personas con EM e inspirar la acción. 

Nicolás Valsecchi (periodista)

Eugenia Balbuena (neuróloga entrevistada)

Fue una búsqueda, la forma de comunicar una enfermedad que te va a acompañar por el resto de tu vida porque hoy no tiene cura pero sí varios tratamientos para lograr una buena calidad de vida. Los médicos tenemos un rol importante en lo que es la comunicación y la difusión de las características de ciertas enfermedades, en especial las enfermedades poco frecuentes como la esclerosis múltiple. Hoy, el acceso a la información está al alcance de todos, entonces me pareció que una historieta es una propuesta más amena y atractiva para un público general al que quizás de otra manera no podría llegar. Hablé con dos colegas Ricardo Alonso y Pablo López, que admiro y respeto mucho, y nos pusimos a trabajar en los contenidos que íbamos a incluir en la publicación. Me contacté con el ilustrador Miguel Rep, quien por suerte se mostró interesado en el proyecto. Y fundamental: recibí el apoyo incondicional de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), que entre tantas cosas, consiguió la primera tanda de impresión de la historieta.

Representa lo que yo quiero para mi profesión, que el médico esté cerca del paciente. Desde el inicio de mi carrera como médica, pero aún  más cuando me especialicé en enfermedades desmielinizantes, siempre fue una prioridad el contacto con el paciente, empatizar con él o con ella y acompañarlos en esta nueva realidad.

La historieta está recién salida de imprenta y también tiene su versión digital que está online desde hace unos poquitos días. Hubo una difusión a través de redes sociales, que podría ser el boca a boca de este siglo. Todo esto facilitó que la revista llegara a distintas partes de Argentina y del mundo. Hasta el momento viene teniendo una muy buena repercusión entre pacientes, familiares y colegas, con opiniones muy positivas al respecto.

En lo inmediato, con el equipo de EMA estamos preparando una presentación oficial de la revista, un evento por y para los pacientes y sus familiares. Para el año que viene estamos pensando en otra historieta del estilo y que la publicación sea una saga.

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