El XXI Simposio Científico de Fundación Huésped, que se desarrolló entre el 28 y el 30 de agosto en Buenos Aires, Argentina, tuvo una fuerte impronta comunitaria y dentro de él, se dio inicio al Consorcio Latinoamericano de Cura, para entender cómo se avanza en este aspecto y comunicar novedades. En la actualidad, existen siete personas (seis vivas) que se declararon oficialmente curados tras complejos trasplantes para tratar el cáncer. El segundo de ellos es Adam Castillejo, quien en 2019 fue a dado conocer como “el paciente de Londres” en un estudio de la revista Nature tras 19 meses sin detectarse el VIH luego de suspender el tratamiento antirretroviral, después de un trasplante de médula ósea que debió realizarse para tratar un Linfoma de Hodgkin. Un año después, este británico venezolano, chef de profesión, dio a conocer su identidad para así convertirse en Embajador de la Esperanza para el VIH.

“Es importante que nuestra comunidad de hispanos sean parte de la mesa de trabajo del VIH, que tengamos voz”, señaló Castillejo durante una conferencia de prensa en el marco del simposio de la que participó IntraMed, para luego agregar: “Yo al hablar dos idiomas, tengo la facilidad de poder transmitir nuestras batallas en inglés, porque muchas personas no entienden los problemas que tenemos en Hispanoamérica, comparados con los de África u otros continentes. Y mi mensaje es de esperanza, mi trasplante es la puerta, es la ventana, hacia una cura futura”. Durante su presentación, en la que también estuvo presente el Dr. Pedro Cahn y la titular de ONUSIDA Luisa Cabal, Castillejo habló del duro momento que pasó hasta llegar a su presente y aseguró que después de la cura, “el estigma no desaparece, sino que evoluciona”. Aquí las conclusiones principales.

¿Cuál es la cronología del proceso de Adam, desde el diagnóstico a la curación?

Recibí en 2003 el diagnóstico de VIH en Londres y fue una experiencia sumamente dura, cargada por el estigma y la discriminación, a pesar de que estaba en el llamado “primer mundo”. En aquel tiempo no había medicamentos disponibles para mí, ya que entonces el protocolo decía que tenía que tener un recuento de CD4 por debajo de 250 células/mm3, algo muy bajo. En la actualidad, el protocolo dicta que se debe acceder a los antirretrovirales inmediatamente. Por eso, en ese momento, el diagnóstico había sido una sentencia de muerte. Cuando recibí el diagnóstico de cáncer fue diferente. Si bien fue otra sentencia de muerte, las reacciones fueron diferentes. No entendía en ese momento las diferencias entre una enfermedad y la otra, porque cuando tuve el diagnóstico del VIH recibí odio, y con el diagnóstico de cáncer recibí amor. Y yo seguía siendo la misma persona. Como embajador global quiero que la gente entienda que hay esperanza, porque muchas personas pasaron por lo mismo que yo, pero no han tenido voz.

Mi proceso de curación del cáncer fue largo y difícil. Pasé cuatro años de quimioterapia. Para 2015 me dieron seis meses de vida y me mandaron a cuidados paliativos, pero decidí que no era la última página en la historia de Adam. Fui a buscar otras alternativas. Un primer equipo médico no me había trasplantado, por eso fui a buscar otro que quisiera tomar el riesgo de realizarme un trasplante de médula ósea.  En ese momento, comprendí que mi equipo médico anterior no quiso trasplantarme por ser VIH positivo. Ahí entendí por primera vez que por un virus se me discriminó como ser humano, de que habían decidido la muerte por mí.  Pero tuve la oportunidad y la gran suerte de tener el equipo médico que tengo hoy día. Cuando se comunicaron conmigo para decirme que tenían donante, pensé “wow”, pero cuando me dijeron que no solamente iban a curarme el cáncer sino que me iban a tratar de curar el VIH, sentí que me había ganado la lotería, cuando seis meses antes me habían dicho  que iba a morir. El momento de esa llamada fue el inicio de la historia del “paciente de Londres”.

Pero es importante que la gente sepa que el trasplante no es para todos, que los siete curados de VIH sobrevivimos al cáncer y no nos trasplantamos porque quisimos, sino para sobrevivir a la leucemia y en mi caso, al linfoma. (Hoy Timothy Brown, el paciente de Berlín y el primero curado de VIH ha fallecido a causa de su cáncer). Resulta fundamental que esa información siempre se dé, porque hay que dar expectativas claras y no dar falsas esperanzas. Pero al mismo tiempo dar esperanza, tanto a la comunidad como a los nuevos científicos, porque yo soy el fruto de 40 años de investigación.

¿En qué momento dejó de ser el paciente de Londres, para pasar a ser Adam Castillejo, el embajador de la esperanza del VIH?

Dejé de tomar las pastillas en 2017 y tras 18 meses pasé a ser “el paciente de Londres”. Desde que tuve la chance del trasplante, me dije que yo quería ayudar, entender mi responsabilidad, ser parte de la historia. Cuando llegué a Londres y se anunció que existía la segunda persona curada de VIH, tuve muchísimos mensajes de amor, cariño, apoyo. Ahí supe que  debía salir a la luz: quedarme en el anonimato no podía ser una opción por las 40 millones de personas que habían fallecido por causas asociadas al VIH. Eso no es parte de mi personalidad. Decidí darme a conocer, porque  hasta ese año vivían dos personas en dos mundos diferentes: por un lado Adam Castillejo y por el otro “el paciente de Londres”. Y tenía que unirlos, porque soy la misma persona.  Para 2019, cuando se habló de mi caso, muchos científicos dudaron de mi cura, porque no habíamos hecho todos los exámenes disponibles a la época para comprobarla. Llevó un año verificar cada una de las pruebas, sin rastros de virus capaz de reproducirse en el reservorio. Ahí fue que entendí que estaba curado. Para 2020 decidí aparecer en la luz pública, pero llegó el COVID y entendimos que era el momento de otra pandemia. La mía podía esperar.

¿Qué significa para usted la palabra cura?

La palabra cura, en VIH, es una palabra muy emocional en el VIH, todos los pacientes que recibieron mi procedimiento pasamos por un proceso de cinco años para entender que estábamos curados, en donde primero se habló de “cura funcional”, luego de “cura operacional” y finalmente de remisión. Hoy en día pertenezco a un consorcio en el que trabajamos sobre la definición de cura del VIH. * Ver aclaraciones del Dr. Pedro Cahn

¿Cómo lo cambió todo su proceso en lo personal?

Entiendo que voy a ser parte de la historia, haber sido  segunda persona curada de VIH me da una perspectiva diferente de la vida. Empecé a entender el VIH, a estudiarlo, porque a pesar de vivir con el virus, no lo comprendía completamente. Por desgracia, nosotros tenemos un estigma interno que lleva a que no querramos saber sobre el VIH y lo pongamos en segundo plano. Yo traté de que el VIH no me definiera, pero entendí que en algunas cuestiones sí estaba definiéndome. Tener el tiempo de aprender sobre el virus me dio mucha humildad. Hoy recibo la pregunta de qué ha cambiado. Y lo que cambió es la percepción que tiene la gente hacia mí. Pero yo sigo siendo la misma persona. Sigo siendo Adam. La gente me mira diferente porque estoy curado. Pero cuando me preguntan: Adam, ¿el estigma se acaba cuando estás curado? Les digo que no, que el estigma solamente evoluciona a otra etapa. Y importante que esto se sepa, porque hay que seguir trabajando.

Usted señaló que tuvo dos sentencias de muerte: que en la del VIH recibió odio y en la de cáncer, amor. Y que la primera vez le negaron el trasplante por vivir con el virus. Mucho de su labor se dirige a la comunidad que vive con el virus. ¿Pero qué mensaje o alguna acción hacia médicos tras esa primera experiencia?

Al principio no sabía por qué me habían negado la posibilidad del trasplante. Eso es algo que me enteéo después, con mi nuevo equipo médico. El paciente no está al tanto de esas decisiones. Hoy en día, he trabajado para que esa información sea publicada, para informar sobre eventuales casos de discriminación, porque la única manera de hacer las cosas es probándolas, y en mi caso funcionó. Al momento de mi trasplante, no había mucha data disponible. Por eso, mi mensaje para los médicos es que recuerden que la persona que tienen al frente es un ser humano con mucho estigma interno y que recibe mucho odio de la sociedad. Y la última persona que tú esperas que te transmita odio, resentimiento y discriminación es el médico que te trata. Yo les invito a todos los doctores y enfermeras que siempre recuerden que la persona que tienen al frente es un ser humano con sentimientos y que vive el día a día con una enfermedad que la sociedad  discrimina y que tengan compasión, amor al prójimo, respeto.