El fin principal de la medicina es preservar la vida y curar las enfermedades de los pacientes. Los avances médicos han permitido que cada vez en más pacientes se alcance dicho objetivo y por ello cuando la posibilidad de curación es real deben desplegarse todos los medios disponibles.

No obstante, en el marco de los cuidados intensivos, en ocasiones la curación no es posible, o si se consigue es a costa de una supervivencia con una condición de vida muy precaria, o bien alargando los procesos inevitables de muerte de forma poco razonable, con el consiguiente incremento del sufrimiento de pacientes, familiares y profesionales. De dicha realidad se ha derivado el concepto de futilidad que señala la desproporción entre los beneficios que pretende o puede conseguir la terapia y la carga impuesta al enfermo.

Por ello, en ciertas situaciones es preciso determinar la conveniencia de los tratamientos y discernir si está indicada su instauración o si, por el contrario, es más apropiado no iniciarlo, o retirarlo si ya se ha comenzado. En este proceso de toma de decisiones compartida de adecuación o limitación del esfuerzo terapéutico (AET) es fundamental valorar que redunda en un beneficio del paciente y que no, considerando que el mantenimiento de la vida a ultranza, utilizando toda la tecnología disponible, no constituye una buena práctica médica.

En la práctica, la toma de decisiones de AET y su aplicación, suelen resultar dificultosas para profesionales y familiares, teniendo en cuenta además, que los pacientes internados en la terapia intensiva generalmente se encuentran imposibilitados de brindar o expresar sus deseos o preferencias. Algunas situaciones pueden presentar mayor complejidad, pudiendo ser motivo de conflictos éticos e incluso legales.

El objetivo de este Protocolo es facilitar a los profesionales de la medicina intensiva pudiéndolo utilizar para mejorar la calidad en la asistencia técnica y ética a los fines de garantizar los derechos de los pacientes en el proceso final de la vida, asegurando así la protección de la dignidad humana.

Esta propuesta es realizada por los miembros del grupo de trabajo conformado por profesionales de la medicina, del derecho y de la ética biomédica, basándose en sus propios conocimientos y experiencia, las referencias bibliográficas disponibles y el resultado de las deliberaciones dentro del grupo. No pretende ni debe ser considerado como una guía para ser aplicado en general, ya que en cada paciente y en cada situación concreta suelen estar presentes múltiples aspectos que deben ser considerados a los fines de tomar la decisión más adecuada.

En este apartado se señalan algunos términos y conceptos que consideramos de suma utilidad en el contexto de una posible LET. Las definiciones que se exponen se basan en la bibliografía internacional que se menciona.

• Medidas de soporte vital: Es toda intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra a un paciente para mantener sus constantes vitales, esté o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base o el proceso biológico que amenaza la vida de la persona. En un contexto ético, se hace extensivo a todo tipo de procedimientos aplicables a los pacientes críticamente enfermos o en el proceso final de la vida, entre los que se incluyen la nutrición y la hidratación artificiales.

• Obstinación terapéutica y diagnóstica (antes conocida como encarnizamiento terapéutico): Situación en la que a una persona que se encuentra en un proceso de muerte por una enfermedad grave e irreversible, se le inician o mantienen medidas carentes de utilidad clínica real, desproporcionadas o extraordinarias, que pueden mermar su calidad de vida y que únicamente permiten prolongar su vida biológica, sin posibilidades reales de mejora o recuperación, y que incluso pueden incrementar su sufrimiento.

• Futilidad: Un tratamiento médico o intervención es fútil cuando es muy improbable que consiga efectos terapéuticos, es decir que no ofrece una esperanza razonable de mejoría o recuperación (futilidad probabilística u objetiva), o bien cuando los posibles resultados no merecen la pena ya que el paciente no se beneficiará de ellos, solo conseguirían posponer la muerte inevitable o conseguirán una supervivencia en condiciones no aceptables para el paciente (futilidad cualitativa o subjetiva).

• Tratamiento o medio desproporcionado: Sería aquél que aun pudiendo ser apropiado para una situación clínica, no va a producir ningún beneficio para el paciente, o va a someterlo a riesgos, dificultades o molestias que tienen una desproporción con los beneficios esperados. Desde el punto de vista ético, un tratamiento está indicado si es probable que proporcione al paciente más beneficios que inconvenientes, incluyendo los medios de diagnósticos. Esta evaluación debe realizarse de acuerdo a la situación del paciente en su conjunto.

• Limitación del esfuerzo terapéutico (LET): Retirada (en inglés, withdraw) o no instauración (en inglés, withhold) de cualquier intervención porque el profesional sanitario estima que, dado el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y calidad de vida futuras constituye, a juicio del personal sanitario implicado, algo fútil, que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas razonables de mejoría. Puede incluir la limitación de alguna o todas las intervenciones o procedimientos médicos aplicables a un paciente pero que se consideren inútiles o desproporcionados en relación a los resultados previsibles, en conformidad con los deseos expresados por el paciente o sus representantes legales. En pacientes con competencia y autonomía limitadas, el criterio para la limitación terapéutica, debería basarse en el mejor interés del paciente según la estimación compartida por los familiares o allegados responsables del paciente y los profesionales sanitarios.

• Adecuación del esfuerzo terapéutico: Término equiparable a la de “Limitación del esfuerzo terapéutico” (LET), que pretende eliminar el componente peyorativo “no hacer” y reforzar los aspectos positivos relacionados con los tratamientos indicados, los cuidados paliativos y la búsqueda de confort del paciente al final de la vida. La limitación terapéutica nunca debe implicar el abandono del paciente. La decisión de limitar algún tratamiento de soporte vital no implica que el “esfuerzo” finalice, sino que lo que se hace es transferirse a otras áreas que pueden tener incluso mucho más carga de trabajo, como la sedación, la analgesia, el apoyo psicológico, la atención a la familia, las medidas de higiene, etc., algunas de esas acciones, no tan médicas pero, de gran responsabilidad en el ámbito de los cuidados de enfermería. Lo que se produce es un cambio de orientación en los objetivos del tratamiento. La tendencia actual de la terminología es la de “Adecuación de medidas terapéuticas” o “Adecuación del esfuerzo terapéutico”. De tal manera que en este protocolo utilizaremos la sigla AET.

• Intento terapéutico limitado en el tiempo: Se trata de un acuerdo entre los profesionales sanitarios y la familia para usar ciertos tratamientos durante un periodo definido en el tiempo, para comprobar si el paciente mejora o empeora, de acuerdo con unos criterios de valoración definidos al inicio de dicho intento. Consiste en el inicio de una terapia con el compromiso expreso de retirarlas posteriormente, si se comprueba la futilidad. Estos intentos pueden ayudar a resolver las dudas, tanto en las familias como los profesionales, que no quieren suspender de forma prematura tratamientos que podrían ser útiles, pero tampoco quieren exponer de forma indefinida al paciente a un tratamiento que posiblemente cause solo molestias.

• Sedación paliativa (antes denominada terminal): Administración de sedantes y analgésicos al final de la vida para tratar la agitación, el dolor y el malestar, que no responden a otras medidas. Se prefiere el término paliativa porque describe mejor la intención con la que se dan estos tratamientos, cuya dosis debe ser ajustada al efecto que se intenta conseguir, escalando los fármacos de menor a mayor riesgo.

La Adecuación o Limitación del Esfuerzo Terapéutico (AET) deberá realizarse sobre la ponderación de elementos de juicio clínico, ético y jurídico. Se trata de un proceso que debe ser realizado por el equipo sanitario de la Unidad de Cuidados Intensivos, en un diálogo constante con el paciente si estuviera en condiciones de comprender y expresar sus deseos, lo que se ha llamado competencia para la toma de decisiones; si esto no fuera posible, como suele ocurrir en el marco de la terapia intensiva, este diálogo debe realizarse con familiares o allegados responsables del paciente.

La toma de decisiones correctas en medicina exige método y fundamentos, tanto en la cuestión de tipo biológico como en lo ético. En ese sentido, se expone de manera sucinta una metodología que puede resultar útil para una mejor interpretación de esta guía y de la legislación que la sustenta. Para determinar la proporcionalidad de los tratamientos corresponde distinguir los términos proporcionados y desproporcionados, de un lado, y ordinarios-extraordinarios, de otro.

En el primer caso, se requiere una evaluación objetiva del uso del medio terapéutico a implementar o retirar desde el punto de vista técnico-médico; para ello pueden ponderarse aspectos tales como: la disponibilidad concreta del medio, se trate de un medio de diagnóstico o de tratamiento, la actual posibilidad técnica de usarlo adecuadamente, las expectativas razonables de eficacia médica real, los eventuales efectos colaterales, los previsibles riesgos para la salud/vida del paciente eventualmente implicados en el uso del medio, la posibilidad actual de recurrir a alternativas terapéuticas de igual o mayor eficacia, la cuantificación de los recursos sanitarios (técnicos, económicos, etc.), como así también la relación entre riesgos y beneficios.

Esta primera evaluación sobre el uso de un medio es eminentemente técnica y científica, y la ponderación sobre la proporcionalidad debe realizarla el equipo asistencial responsable del paciente, confirmando la hipótesis que el tratamiento puede alcanzar su objetivo, sin causar daños o riesgos desmesurados en el paciente. Esto es aplicable a cualquier tipo de tratamiento, incluido el uso de un medio de diagnóstico.

El segundo momento del examen se vincula con la caracterización de lo ordinario o extraordinario, aquí la ponderación es de naturaleza subjetiva y en consecuencia, quien la realiza es el propio paciente o su entorno afectivo o familiar. Esta evaluación debe ser consistente con los deseos, preferencias y creencias de cada paciente, es decir que el juicio sobre si el uso del medio de diagnóstico o tratamiento es ordinario, lo realice el paciente o su representante y va más allá del beneficio técnico, puesto que se vincula más bien con los efectos saludables esperables para la vida del paciente.

Finalmente cuando se han realizado los dos momentos de ponderación, puede deducirse el siguiente campo de acción:

a) Cuando se establezca que el uso del medio de diagnóstico o terapéutico es proporcionado y ordinario, su aplicación o administración será obligatoria.

b) Cuando se evalué que el uso del medio es proporcionado, pero extraordinario para el paciente o sus representantes, su utilización será facultativa. Es decir que el equipo de salud, no tiene la obligación de proporcionarlo.

c) Cuando se evalúe que el uso del medio es desproporcionado desde el punto de vista del equipo médico, aunque aparezca como ordinario para el paciente o sus representantes, es moralmente ilícito su uso, puesto que en este caso se configuraría la “obstinación terapéutica”.

d) Cuando se establezca que el uso del medio, no solo es desproporcionado, sino también extraordinario, es obligatoria su abstención o retiro, y moralmente ilícito su uso.

Seguramente, la cuestión más compleja se produce en lo expuesto en el punto c); en la práctica suelen originarse situaciones en las cuales son los familiares, primordialmente, quienes no aceptan la realidad de la situación clínica del paciente, que en no pocas oportunidades ejercen presión sobre los profesionales de la medicina a los fines de que se “haga todo lo posible y lo imposible” para salvar a su familiar, esto sin importar las consecuencias que de ello se deriven. Es en estas circunstancias donde el equipo médico debe extremar la capacidad de comunicación y acompañamiento. En estos casos la consulta al Comité de Bioética con su dictamen, es de mucho valor, también lo es la intervención directa de sus miembros manteniendo contacto con familiares, sin que esto interfiera en la relación médico/paciente/familiar.

En este contexto, se hace necesario conocer y analizar el sustrato legal en la que se fundamenta la AET, y mencionar antecedentes de esta práctica en nuestro país. Sin lugar a duda, uno de los más importantes lo constituye el documento del Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva, denominado “Pautas y Recomendaciones para la Abstención y/o Retiro de Soporte Vital en el Paciente Crítico”, emitido en el año 1999 cuando aún no existía una legislación específica al respecto, puesto que esta práctica nunca estuvo prohibida en el ordenamiento jurídico argentino.

Sin embargo, ante muchas situaciones confusas que se producían en el ámbito de la salud, con presentaciones judiciales incluidas, nuestro país debió sancionar una normativa especial con el objetivo de proteger la autonomía y la dignidad de las personas en el final de la vida, y a su vez, poder otorgar seguridad jurídica a los profesionales de la salud; de tal manera que estas cuestiones deban resolverse dentro del ámbito médico y familiar.

También es cierto que existen situaciones más complejas y conflictivas, como lo dicho en párrafos anteriores, en las cuales los Comités de Bioética cumplen un rol esencial y pueden colaborar en la resolución de conflictos, aunque sus decisiones no son vinculantes. Por lo tanto, la justicia es el último recurso a considerar, puesto que otro de los objetivos de la normativa vigente es evitar la judicialización de los casos.

> La dignidad humana como principio rector

En el ámbito internacional, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO en octubre de 2005, recoge en su artículo 3 los principios de respeto pleno de la dignidad humana, y los intereses y bienestar de la persona. En tal sentido, frente al aspecto positivo que representa el progreso científico y tecnológico, en sus aplicaciones sobre los seres humanos, esta Declaración afirma sin equívoco la primacía de la dignidad de la persona ante cualquier medida o actuación que la menoscabe, aun amparándose en los propios preceptos de la Declaración (art. 28).

De tal manera que el valor o principio de la dignidad de la persona constituye el criterio rector de la bioética y del bioderecho, como disciplinas que tratan de proporcionar respuestas a los problemas y cuestiones planteadas por el desarrollo de las ciencias biomédicas, especialmente por lo que se refiere a la toma de decisiones en el campo de la atención sanitaria y en la aplicación de las biotecnologías.

En conclusión, el reconocimiento de la dignidad de las personas establece la inviolabilidad de la persona, asegurando su indemnidad tanto en la faz externa (salud, integridad biopsicosocial) como interna (privacidad-confidencialidad), e impone la necesidad de considerar a las personas como sujetos y no como objetos; como portadoras de dignidad y no de precio.

En ese sentido, la no maleficencia, la autonomía, la justicia, la beneficencia, la veracidad, la confidencialidad, el consentimiento informado, no son más que principios y reglas derivados del valor de la dignidad de la persona humana.

Por otra parte, este concepto ha quedado plasmado en el Código Civil y Comercial de Argentina con su sanción en el año 2015. En su articulado dedicado a los derechos personalísimos, establece que “La persona humana es inviolable y en cualquier circunstancia tiene derecho al reconocimiento y respeto de su dignidad” (artículo 51). De tal manera que incorpora la dignidad como fuente de todos los derechos y determina que en caso de que la persona humana “resulte menoscabada en su dignidad personal, puede reclamar la prevención y reparación de los daños sufridos” (artículo 52).

> Ley Derechos del Paciente 26.529 modificada por la ley 26.742. Código Civil y Comercial

La expresión concreta del proceso del Consentimiento Informado se produce con la sanción de la ley 26.529 en el año 2009, conocida como “Ley de Derechos del Paciente”; a través de varios de sus artículos se destaca el derecho de cualquier persona a que se respete la autonomía de la voluntad y el derecho a participar en las decisiones vinculadas al cuidado de su salud.

En su artículo 2, inc. e) se reconoció expresamente “el derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad.”

En atención a las dificultades que se siguieron suscitando en el ámbito sanitario, y el reclamo de familiares de pacientes con trastornos graves e irreversibles de la conciencia, en el año 2012 se sancionó la ley 26.742, llamada también “Ley de Muerte Digna”, que modificó y actualizó la “Ley de Derechos del Paciente”, a la que se incorporaron algunos artículos a los fines de brindar mayores precisiones en cuanto a los tratamientos que se pueden rechazar. Asimismo, en su texto se evidencia con mayor claridad el fundamento para la práctica de la AET.

De tal manera que, el mismo artículo en su inciso g), estableció que “el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable. En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente.”

A su vez, el artículo 5º, complementado por el decreto reglamentario 1089/12 de la ley, se refiere al Consentimiento Informado como un proceso por el cual el paciente, su representante o allegado, o a quien haya designado, manifiesta su voluntad luego de ser informado de manera clara, precisa y adecuada con respecto a:
a) Su estado de salud

b) El procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos perseguidos.

c) Los beneficios esperados del procedimiento.

d) Los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles.

e) La especificación de los tratamientos alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento propuesto.

f) Las consecuencias previsibles de la no realización de los procedimientos propuestos o de los alternativos especificados.

g) El derecho que le asiste de rechazar “procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a la perspectiva de mejoría o produzcan un sufrimiento desmesurado”. No obstante la mención del soporte vital, que como dijimos, en la actualidad involucra todos los tratamientos, entre ellos la alimentación e hidratación, el artículo lo indicó específicamente al establecer que “también podrá rechazar procedimientos de hidratación y alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estado”; y por último el inciso h) que establece el derecho “a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento”. Dentro de los Cuidados Paliativos, se encuentra incluida la Sedación Paliativa, debiendo ser administrada en las situaciones que la ameriten, puesto que su intención es evitar el sufrimiento.

El artículo 6º de ley establece un procedimiento para brindar el consentimiento en el caso de personas que no pueden expresar su voluntad, pudiendo ser otorgado por las personas determinadas en el art. 21 de la ley de trasplantes de órganos, en el orden de prelación allí establecido. Con la nueva ley 27.447 de Trasplantes de Órganos y Tejidos, este artículo, ha sido derogado. No obstante, la reglamentación de ley 26.529 y su modificatoria, es importante en cuanto a que establece algunas directrices.
Con la sanción del Código Civil y Comercial en el año 2015, los textos enunciados de la ley, fueron incorporados en su artículo 59; en el mismo se establece con mayor flexibilidad que “el consentimiento puede ser otorgado por el representante legal, el apoyo, el cónyuge, el conviviente, el pariente o allegado que acompañe al paciente”. Incorpora así, la figura del apoyo y la del allegado, quien a veces resulta ser la única persona (vecino/a, amigo/a) que acompaña al paciente; de tal manera que, el nuevo Código, hace hincapié en la persona que acompaña al paciente.

Tanto la ley de “Derechos del Paciente” y su modificatoria, como lo establecido en el Código Civil y Comercial, reconoce la primacía de la autonomía de la voluntad, puesto que la decisión de aceptar o rechazar un tratamiento médico constituye un ejercicio de la autodeterminación que asiste a toda persona por imperio constitucional. Claro está que el paciente podrá aceptar o rechazar aquellos tratamientos que sean indicados por los profesionales a cargo de su salud mientras que ese actuar no afecte derechos de terceros; el rechazo puede ser dado sin una justa causa en cualquier momento de la atención médica, aunque del rechazo de esos tratamientos dependa su supervivencia.

Esta expresión de la autonomía de la voluntad también puede ser realizada a través de una Directiva Anticipada, contemplada en la legislación de nuestro país. Sabemos que no es común que las personas hagan estas estipulaciones, no obstante, existen otras cuestiones que permiten reconstruir la presunta voluntad del paciente (los deseos expresados antes de caer en estado de inconsciencia, como su personalidad, su estilo de vida, sus valores y sus convicciones éticas, religiosas, filosóficas o culturales). Estas premisas que la bioética ha desarrollado ampliamente desde sus inicios, son fundamentales a los fines de resolver situaciones.

Pero es importante también tener en cuenta que cuando una persona ingresa en la terapia intensiva para su tratamiento, encontrándose consciente y con competencia para comprender y tomar decisiones, es aconsejable que los profesionales dentro de las posibilidades, establezcan una comunicación con el paciente a los fines de planificar la atención futura, incluyendo educación, reflexión, información sobre las consecuencias y posibilidades de diferentes tratamientos alternativos. Es importante que de las manifestaciones del paciente de deje constancia amplia en su historia clínica. Se trata de una herramienta más que facilita la actuación del equipo de salud, quitando presión a os profesionales sanitarios y también a familiares. Es lo que se ha dado llamar en otros países “Planificación de decisiones anticipadas”. Se diferencian de las “Directivas Anticipadas” por ser instrucciones que reflejan los objetivos aquí y ahora del paciente para las decisiones médicas que podrían enfrentar al paciente en el futuro inmediato.

Nuestra ley es bastante más amplia de lo que a veces se suele interpretar; esto es así en cuanto a que establece el deber de los profesionales médicos de informar a pacientes y/o al entorno afectivo o familiar el derecho que se tiene a rechazar tratamientos, abstención o retiro de “medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a la perspectiva de mejoría o produzcan un sufrimiento desmesurado”. Por lo tanto, son los mismos profesionales quienes deben evaluar y considerar qué tratamientos se consideran inútiles o desproporcionados en relación a los resultados previsibles, y así poder evitar la “obstinación terapéutica o diagnóstica”, como lo hemos apuntado anteriormente.

En ese mismo sentido, cabe resaltar lo establecido por la reglamentación de la ley en cuanto a determinar “la situación más favorable del paciente”, o sea que existe el deber de discernir cuál es el “mejor interés del paciente”; en el caso de verificarse que el mejor interés del paciente es la abstención o retiro de tratamientos, se estaría garantizando la dignidad de la persona en el proceso del final de la vida.

Por su parte, la Corte Suprema de Justicia de la Nación debió resolver en la causa “D., M. A. s/Declaración de Incapacidad” (CSJ 376/2013(49-D), ante el pedido de retiro de soporte vital (incluido la nutrición e hidratación) de un paciente que según las pericias determinaron que se encontraba en estado de “mínima conciencia, variante minus”. En su sentencia del año 2015, ratificó la plena vigencia de la ley 26.529 con su modificatoria 26.742, como así también la normativa del nuevo Código Civil y Comercial, destacando que esta legislación, tiene como premisa evitar la judicialización de los casos. Entre otras consideraciones, señaló expresamente, que el retiro o rechazo de tratamientos incluida la alimentación e hidratación no implica eutanasia.

En ese sentido, es oportuno destacar que la eutanasia consiste en terminar con la vida de alguien a su pedido y es definida como “la terminación intencional de la vida de una persona por parte de un médico a través de la administración de drogas, por pedido voluntario de esa persona competente”. Por lo que requiere de varios elementos: una intención de provocar la muerte, efectuada por un tercero (médico/a), a requerimiento de un paciente portador de una enfermedad mortal en su propio beneficio, y por medio de una droga en dosis mortal.

Por definición, la eutanasia siempre es “activa” y el concepto de “pasiva” no debe existir. Por lo tanto, quedan excluidos del concepto de eutanasia, tanto la negativa informada de un paciente a una práctica médica aconsejada que podría preservar su vida, como el retiro o la abstención de tratamientos que ya no son adecuados para la situación de un paciente, mal llamados eutanasia pasiva o indirecta, o por omisión. La Sedación Paliativa también se encuentra excluida del concepto de eutanasia.

Se agregan como Anexo I un dictamen y modelo de Directivas Médicas Anticipadas, y como Anexo 2 “Actas de Adecuación o Limitación del Esfuerzo Terapéutico”.

1) Indicaciones de limitación o adecuación del tratamiento

La limitación o adecuación del tratamiento, se implementará en la UTI a aquellos pacientes que, a juicio del equipo de profesionales tratante, han llegado a la conclusión en forma consensuada de irreversibilidad de la patología, ya sea por tratarse de enfermedades terminales o por la gravedad de la enfermedad de base, que inexorablemente conduce a la muerte del paciente a corto o largo plazo o bien, conducen a la precarización en la calidad de vida. Los pacientes pasibles de AET, pueden presentar un amplio espectro de patologías de múltiples etiologías, evolución y connotaciones bioéticas diversas. Las mismas pueden agruparse en distintas categorías:

1. Pacientes con enfermedades no progresivas, pero incurables, con alta probabilidad de muerte por complicaciones como los estados post comatosos

a) Estado vegetativo

b) Estado de mínima conciencia, en sus variantes plus y minus

c) Síndrome de enclaustramiento

2. Pacientes con enfermedades progresivas e incurables, sin opción de tratamiento curativo en el momento actual (ej, esclerosis lateral amiotrófica, sección medular completa secundaria a traumatismo)

3. Pacientes con enfermedades oncológicas en estadio 4 y oncohematológicas, en las cuales han fracasado las distintas líneas de tratamiento farmacológico

4. Pacientes con pronóstico limitado de vida por la gravedad de la enfermedad (evaluada por las escalas de APACHE II y SOFA) y/o exacerbación de estados crónicos, asociado a las complicaciones inherentes de la estadía prolongada en terapia intensiva y que requieren tratamiento sustitutivo de las fallas orgánicas (hemodiálisis, ECMO, AVM) o bien, tratamiento no invasivo (antibióticos, vasopresores, nutrición parenteral) en forma sostenida.

2) Formas de AET

La práctica de AET, clásicamente está relacionada a procedimientos realizados en las UTI, y consisten en no iniciar o retirar las medidas de soporte vital y otras intervenciones. Sin embargo, la implementación de las prácticas de AET, trascienden el ámbito de la terapia intensiva y por lo tanto, abarcan otras áreas y especialidades.

Cuando se implementa AET debemos considerar dos situaciones distintas. La primera, es la decisión de ingresar o no al paciente en la UTI con los recursos e intervenciones propias de esta área. La segunda, se refiere a la aceptación del ingreso al paciente en la UTI, estableciendo desde un primer momento, las limitaciones del tratamiento que serán aplicados.

Es importante estimar la situación de no ingresar al paciente a UTI como una forma de AET para la correcta toma de decisiones. Un ejemplo concreto, son los pacientes con patologías en las cuales puede valorarse el ingreso a la UTI, pero la condición clínica previa al ingreso genera dudas en el equipo médico tratante, acerca de la conveniencia del ingreso del paciente, por lo que será necesario realizar la evaluación conjunta con los médicos del equipo. Asimismo, en la tabla 1 se resumen a modo de ejemplo, distintos escenarios o situaciones distintas formas de AET en terapia intensiva.

3) Protocolo general para la toma de decisiones en la limitación o adecuación del tratamiento

Se sugiere que el proceso incluya todos los pasos siguientes:

a) Revisión de la historia clínica , para asegurar que los procedimientos médicos han sido los correctos, que el diagnóstico está confirmado y que se ha realizado una valoración del pronóstico en forma multidisciplinaria, así como también, señalar las pautas de tratamientos posibles y las posibilidades de éxito/fracaso, así como los riesgos y complicaciones.

b) Análisis de la calidad de vida esperada luego del tratamiento aplicado y de las preferencias del paciente.

c) Evaluar el contexto sociocultural y económico del pacientes y su familia, con los que tendrá que establecerse una buena comunicación.

d) Reunión del equipo de salud (médicos, enfermería y kinesiología) con los familiares para plantearles la AET, con sus motivos y plan de procedimientos.

La comunicación es fundamental, debiendo contener a la familia, utilizando un lenguaje asequible, y dando lugar a que puedan expresar sus sentimientos y dudas. En otro apartado de la guía, profundizaremos acerca de la comunicación en las situaciones críticas. Si la familia está de acuerdo y accede a la AET, se procederá de acuerdo al protocolo establecido en la unidad.

e) Si no hubiera acuerdo o bien, aparecen dudas acerca de la comprensión del proceso en la familia o ésta permanece indecisa, se debería comunicar e informar y darles más tiempo para la toma de decisión. En ningún caso se debe responsabilizar a la familia por la toma de decisiones.

f)Ubicar al paciente y familiares en un ambiente adecuado en un área reservada si es posible, limitar el acceso de personas y minimizar el monitoreo.

g) Controlar los síntomas del paciente con medidas físicas y farmacológicas. Tratar el dolor y cualquier tipo de sufrimiento mediante fármacos opioides, ajustando las dosis de acuerdo a la respuesta. Si es necesario agregar sedación.

h) Contener a la familia, brindar información clara y precisa, tratar la ansiedad y brindar asistencia psicológica

i) Dejar en claro que el retiro o supresión de algunas medidas terapéuticas, no supone una limitación en los cuidados del paciente ni en el confort, y que se asegurarán todas las medidas tendientes a obtener el mayor bienestar posible, físico y psíquico.

j) En caso de falta de acuerdo entre algunos de los miembros del equipo y/o familiares, es muy conveniente realizar la consulta al Comité de Bioética de la institución para que elabore un dictamen, de acuerdo a la gravedad de la patología y al pronóstico.

4) Implementación de AET

El procedimiento concreto va a depender de la situación clínica y se establecerá de manera individualizada y acordada con los familiares. De manera sencilla, se podrían describir tres opciones o modalidades de AET:

1. Continuar todas las medidas terapéuticas ya instauradas, con la excepción de la reanimación cardiopulmonar (RCP) en caso de parada cardíaca.

2. No iniciar nuevos tratamientos, ni cirugías ni otras medidas de soporte vital (incluyendo la RCP).

3. Retirar el tratamiento de soporte vital ya aplicados. Incluyendo la ventilación mecánica y los fármacos vasoactivos, terapia de reemplazo renal, y otras más básicas como son la hidratación, la nutrición enteral y los antibióticos.

4.1) Intentos terapéuticos y procedimientos médicos limitados en el tiempo

En algunos casos, y como hemos comentado en los párrafos anteriores acerca de los pasos para la toma de decisiones, en el punto de “decisión compartida”, el tratamiento limitado en el tiempo, constituye un curso intermedio de acción aceptado tanto por los profesionales como los familiares. Las estrategias a tener en cuenta en este punto son: en primer lugar, definir la situación clínica y su pronóstico. Luego, determinar las prioridades del paciente; identificando marcadores objetivos de mejoría o deterioro clínico. Por otra parte, debemos sugerir un período de tiempo/respuesta y reevaluar los tratamientos limitados en el tiempo. Por último, definir las acciones a llevar a cabo cuando finalice ITLT.

5) Clasificación de los pacientes según la adecuación terapéutica

Después de que el equipo de profesionales, tomó la decisión de implementar la AET, el siguiente paso es clasificar al paciente según la adecuación terapéutica a implementar. En principio, excepto que se haya establecido previamente el “no ingreso a UTI”, a todas las personas ingresadas debemos asegurarles todos los recursos disponibles y el soporte vital. Pero cuando las expectativas de recuperación disminuyen o el paciente manifiesta expresamente el rechazo a determinados tratamientos, debemos incluirlos dentro de alguna categoría de escala de AET. Según esta categorización, los pacientes ingresados en la UTI pueden enmarcarse en algunos de los grupos contemplados en la tabla 2.

La clasificación propuesta, está adaptada de las guías de AET de España, y son siempre aproximadas, ya que los límites de una u otra no son “rígidos” ni estancos. La categorización de los pacientes permite racionalizar el proceso de toma de decisiones y su variabilidad. Pero nunca debe dejarse de lado, que cada caso debe ser evaluado en forma individualizada, personalizada e integral de acuerdo al contexto clínico del enfermo.

6) Analgesia y sedación paliativa

Los objetivos de la sedoanalgesia paliativa son, aliviar el dolor y todo tipo de sufrimiento que pudieran derivar de la enfermedad y las complicaciones de la misma.

En primer lugar, debe evitarse todo aquello que genere molestia o malestar, ya que el mismo proceso fisiopatológico de la muerte, puede acompañarse de hipercapnia, caída de la presión de perfusión cerebral, uremia, dolor etc. las cuales disminuyen el nivel de conciencia, la agitación psicomotriz y el sufrimiento. El retiro del soporte vital, hemodinámico, etc, favorece, por lo tanto este objetivo.

Dentro del tratamiento farmacológico, existe un amplio espectro de analgésicos y de depresores del sistema nervioso central con efectos sedantes que deben ser prescriptos si los síntomas son refractarios. En este apartado, proponemos la administración de manera escalonada, diferenciándolo en tratamiento de primera, segunda y tercera línea.

Dentro de la primera línea de tratamiento, los opioides, son los fármacos de elección para paliar el dolor y otros síntomas relacionados. La morfina, el fentanilo y el remifentanilo son los más utilizados.

Muchas veces, por la gravedad de los síntomas, el tratamiento solo con opiodes se vuelve refractario, por lo que es necesario aumentar las dosis y/o pasar a la segunda línea de fármacos.

Las benzodiacepinas (tratamiento de segunda línea), reducen la ansiedad y producen amnesia, con lo cual se previene el recuerdo o la anticipación del sufrimiento. Tienen efectos sinérgicos con los opiodes. La benzodiacepina de elección, es el midazolam, pero puede utilizarse la que esté disponible en la institución.

Los neurolépticos, es otro grupo de fármacos ampliamente utilizados en cuidados paliativos. Son muy eficaces para el tratamiento del delirium activo y pasivo. Frecuentemente, el delirium es difícil de diferenciar del síndrome confusional agudo secundario a opioides y benzodiacepinas.

Antes de indicar los neurolépticos, debemos asegurarnos que la agitación psicomotriz no sea secundaria al dolor, o la presencia de disnea y la obstrucción de la sonda urinaria, entre otras. En este caso, debemos resolver las causas de agitación psicomotriz, para no sumar innecesariamente otro fármaco. Luego de descartar las causas secundarias de agitación psicomotriz, y ante la presencia de síndrome confusional asociado con agitación psicomotriz, se recomienda la utilización de neurolépticos.

El más utilizado, es el haloperidol intravenoso. También se obtuvieron buenos resultados con la quetiapina, levomepromazina, clorpromazina y prometazina. En este punto, es importante destacar que en los cuidados paliativos, no hay un límite máximo respecto a la dosis de los fármacos, sino que debemos controlar la respuesta y los objetivos pautados, empleando las escalas clínicas. La más utilizada en cuidados intensivos y de fácil interpretación por parte del equipo de enfermería, es la escala de Sedación Agitación de Richmond (RASS), ya que permite evaluar la ansiedad y agitación de los pacientes críticos, permitiendo pautar la sedación y analgesia guiada por objetivos. Los objetivos propuestos del tratamiento paliativo, deben registrarse en la historia clínica en todo momento, para orientar a todos los profesionales y evitar falsas interpretaciones.

La escala visual analógica, es útil para evaluar el dolor en aquellos pacientes que están concientes, y permite medir la intensidad del dolor.

Si los síntomas son refractarios a los opioides y benzodiazepinas, debemos recurrir al tratamiento de tercera línea. Los fármacos de esta línea tienen efectos anestésicos y el más utilizado es el propofol. Las dosis deben individualizarse en función del paciente (edad, enfermedad subyacente, exposición previa) y los efectos buscados. No es reiterativo decir que, no existen otros límites en la dosificación, más que los pautados y objetivados a través de las escalas clínicas. En determinadas circunstancias, como el retiro del tubo orotraqueal (RTOT) puede presentarse un episodio de disnea brusca, debiendo aumentar la dosis basal en poco lapso de tiempo.

En este sentido, se diferencia de la eutanasia, que por definición “es la terminación intencional de la vida de una persona por parte de un médico a través de la administración de drogas con una dosis letal, por pedido voluntario de esa persona competente”. En el caso de AET, los pacientes fallecen a causa de la enfermedad terminal subyacente y a las complicaciones, y no como consecuencia de los fármacos aplicados ni al retiro del soporte vital. En la tabla 3 se exponen los fármacos más utilizados y la dosificación.

7) Retiro de la ventilación mecánica

El retiro de la VM, de la oxigenoterapia y del tubo orotraqueal, son procedimientos que pueden realizarse en forma independiente unos de otros, pero siempre evaluando las circunstancias de cada caso en particular.

Cuando se decide el retiro de la VM, debemos tener presente que existen dos posibilidades:

a) Retiro del tubo orotraqueal: también denominada extubación terminal, luego de una adecuada sedoanalgesia (recordar que no está pautada la dosis máxima, sino que se compara con los efectos deseados). Esta maniobra tiene como ventaja ser breve en el tiempo y no se presta a confusiones. Los inconvenientes son los síntomas de obstrucción de la vía aérea. Si estas medidas fracasan y persisten los signos de obstrucción, puede colocarse una cánula Mayo o reintubar al paciente, solo a los fines paliativos- sin conexión a AVM- para aliviar el síntoma. Otra de las desventajas, es que la familia o el personal de salud, establezcan una falsa relación de causalidad entre la extubación y el fallecimiento del paciente.

b) Retiro progresivo de la VM: en esta modalidad, se disminuye en forma escalonada la FIO2 al 21% y el volumen tidal a 5ml/kg, sin PEEP. Y en caso de ventilación con soporte, no setear la presión. Esta modalidad, trae aparejada la hipoxemia e hipercapnia. En este caso, a diferencia del anterior, es el tiempo que puede ser muy variable, desde horas a días hasta el fallecimiento. La ventaja radica en que el paciente no mostrará signos de obstrucción de la vía aérea ni disnea. Esto mejora la comodidad del paciente y de la familia. Es recomendable informar de la duración previsible de esta modalidad de retiro progresivo de la VM, ya que en caso que se prolongue varios días, puede aumentar la ansiedad, la angustia y retrasar el duelo de la familia.

c) Control de la vía aérea. La disnea y el sufrimiento pueden estar asociados a la obstrucción de la vía aérea en el paciente durante el proceso de muerte, pudiendo aparecer rales y aumento de secreciones, lo cual obliga a los profesionales a una cuidadosa planificación de las estrategias a implementar. En este caso se puede colocar una cánula de Mayo, aspirar las secreciones, o bien recurrir a otras maniobras de kinesiología respiratoria de acuerdo a cada situación en particular. La presencia de estertores, no implica necesariamente que el paciente esté sufriendo. Se ha descripto el uso de bloqueantes muscarínicos como la hioscina, para disminuir las secreciones.

8) Protocolo de procedimientos en casos de no fallecimiento o agonía prolongada

Durante el proceso de LET, y especialmente en los casos en que hemos retirado las medidas de soporte vital, debemos tener en cuenta aquellas situaciones en las cuales, se puede presentar la agonía prolongada del paciente e incluso la supervivencia. En estas situaciones especiales, tenemos que considerar las pautas y protocolos planeados con anticipación.

Las mismas, se resumen en:

1. Tener en cuenta y planificar cómo proseguir frente a estos casos. La improvisación genera angustia y desconfianza en el personal de salud y familiares.

2.  Informar al paciente (si está consciente) o a la familia que esta situación puede presentarse en el contexto de AET.

3.  Garantizar la atención adecuada y el confort del paciente enfermo, estableciendo protocolos para paliar el dolor y otros síntomas relacionados.

4. Planificar el destino y ubicación del enfermo (cuidados intermedios, sala general o UCI).

5.  Reevaluar las distintas alternativas, por ejemplo, reintubar al paciente en el que ya hemos retirado la VM y el tubo orotraqueal, por decisión del paciente o tras un proceso de AET, y que sobrevive.

9) Cuidados de enfermería

La intervención del equipo de enfermería como profesionales de la salud, son imprescindibles para garantizar la calidad en la atención de todos los pacientes. En los que respecta a los cuidados del final de la vida y a la aplicación de un protocolo de AET, son indispensables ya que ocupan un lugar importante en la ayuda que necesitan los familiares para decidir la AET, una vez que han entendido que es necesario el cambio de los cuidados de su ser querido a un objetivo más paliativo.

A pesar de que todos los autores insisten en que la decisión de AET debe tomarse por consenso entre todos los miembros del equipo de salud, hay estudios que indican que la participación de enfermería en la toma de decisiones al final de la vida es insuficiente, incluso “invisible”. Por otro lado, son los propios profesionales que perciben que no se los tiene en cuenta en la toma de decisiones, pese a que ellos son los que están la mayor parte del tiempo con el paciente y su familia, no solo implementando las indicaciones médicas y cuidados de confort, sino que además brindan un apoyo emocional y psicológico del enfermo y su entorno, más que cualquier otro profesional.

En algunas ocasiones, son los propios profesionales que no se involucra en la AET por temor a la implicación o por miedo de no poder controlar la situación y porque no son concientes de que pueden ofrecer grandes aportes en la atención al final de la vida. Por lo expuesto en el párrafo anterior, es fundamental integrar al equipo de enfermería para la implementación de protocolos de AET. De esta manera, la enfermería adquiere un papel relevante y distinguido entre otros profesionales de la salud, ya que son el nexo entre el paciente y su familia con resto de los profesionales, lo cual proporciona una visión más amplia y humanizadora, fundamental para llevar a cabo la AET. Por lo anterior, se desprende que, el equipo de enfermería son profesionales altamente cualificados desde el punto de vista técnico, por la visión integral en los cuidados paliativos y por el vínculo estrecho con los pacientes y la familia, condiciones indispensables para aplicar la AET.

10) Cuidados de kinesiología

El papel de los kinesiólogos en el final de la vida es esencial para aliviar todos los síntomas derivados de la enfermedad de base y sus complicaciones, y por consiguiente aliviar el sufrimiento de los pacientes. Intervienen directamente en: el manejo de la vía aérea y la ventilación mecánica, tratamiento y manejo del dolor y la polineuropatía del paciente crítico y en el sistema músculo esquelético, brindando confort a los pacientes que se están atravesando la fase terminal de la enfermedad. Esto permite a su vez, disminuir el uso de fármacos de manera innecesaria. Por lo tanto, la kinesiología es fundamental para el abordaje integral de los pacientes en cuidados paliativos.

Se entiende a la limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico como una herramienta fundamental para aliviar el sufrimiento del paciente terminal y de su familiar en sus últimos momentos de vida. Se puede hacer referencia de ambos conceptos como “tratamiento al final de la vida”, en donde existe una redirección del esfuerzo invertido en revertir un estado de enfermedad terminal, en nuevos esfuerzos del grupo terapéutico en atención de las necesidades del paciente y sus familiares, entregando el máximo confort y dirigiendo a la familia a comenzar el duelo lo más organizado posible.

En ocasiones no se realiza de modo adecuado, entre otras razones, por la insuficiente capacitación de los profesionales sanitarios en comunicación. Además de la falta de formación en habilidades de comunicación, se agrega la frustración de considerar a la muerte como un fracaso terapéutico.

En el estudio SUPPORT (uno de los estudios más importantes llevados a cabo para mejorar el tratamiento de los enfermos al final de su vida, llevado a cabo en 5 grandes hospitales estadounidenses, con la inclusión de casi 10000 pacientes), se reveló serias limitaciones en el tratamiento de los pacientes con enfermedades graves, uno de los principales fue la comunicación deficiente del personal sanitario con el paciente y su familia sobre el tratamiento al final (The SUPPORT principal investigators. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients: the Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT). JAMA. 1995;274:1591-8).

> Principios de la Comunicación en Situaciones Críticas

• El médico está obligado a informar con la verdad. “Lo verdadero no es lo que digo yo, sino lo que entiende el otro…”

• El mensaje tiene que ser comprensible, para ello es necesario que el mensaje sea preciso, objetivo, oportuno e interesante.

• La comunicación correcta ayudará al paciente y a su familia a entender el proceso salud-enfermedad. Considerar siempre las características de la comunicación: dinámica, irreversible, inevitable y bidireccional.

• Es beneficiosa para el profesional. Comunicar de forma incorrecta genera mayor ansiedad al profesional de salud, afectando de forma negativa su bienestar, y perjudicando la relación médico-paciente/familia

• Debe ser concebida como un elemento terapéutico.

> Mala Noticia

Definir que es una “mala noticia”, es dificultoso, una aproximación sería, una comunicación antes desconocida que altera las expectativas de futuro de las personas. El abanico de posibles malas noticias es amplio en el ejercicio de las profesiones sanitarias.

Las malas noticias pueden asociarse a diagnósticos menos ‘severos’: enfermedades crónicas; pérdidas funcionales; o incluso con información que aparentemente para el médico es banal o neutra.

Puede ser que el diagnóstico, además de preocupante, llegue en un momento inoportuno. Los pacientes responden a las malas noticias influenciados en gran medida por el contexto psicosocial en el que viven. Se deben considerar los componentes de las malas noticias: componente subjetivo, depende del propio paciente; componente objetivo, la ‘severidad’ innata del hecho.

> Estrategias para comunicar malas noticias

Baile et al. (1985) y desarrollaron un protocolo de 6 pasos como guía para dar malas noticias denominado SPIKES. La traducción al castellano es con el acrónimo EPICEE, este esquema constituye la base de los procedimientos recomendados para comunicar malas noticias, en caso del tratamiento al final de la vida, en general se aplicará más con la familia del paciente, aunque se debe buscar el mejor momento para aplicar el método EPICEE cuando el estado de salud del paciente lo permita.

• Entorno: debe ser un lugar privado e íntimo. Se aconseja que el médico esté sentado, que establezca un buen contacto visual, y mantenga un contacto físico apropiado. Disponer del tiempo suficiente para poder responder preguntas. Las posibles interrupciones deben ser controladas de antemano.

• Percepción del paciente: es necesario conocer qué es lo que sabe el paciente sobre su enfermedad antes de proceder a dar las malas noticias.

• Invitación: averiguar hasta dónde quiere saber el paciente. No todo el mundo quiere conocer con detalle lo que le pasa cuando espera un diagnóstico. Cada persona tiene su propio ritmo para recibir y aceptar la información.

• Conocimiento: los pacientes necesitan tener la información necesaria para tomar sus propias decisiones. Los médicos tienen que darles la información de forma que la puedan entender; haciendo un esfuerzo por transmitir la información al nivel de comprensión que tenga el paciente.

• Empatía: reconocer la respuesta emocional del paciente o de su familia identificándola en primer lugar y, luego, respondiendo adecuadamente.

• Estrategia: después de recibir las malas noticias, los pacientes suelen experimentar sensación de soledad y de incertidumbre.

Una forma de minimizar la angustia del paciente es:

1) Resumir lo que se ha hablado.

2) Comprobar qué es lo que ha comprendido.

3) Formular un plan de seguimiento.

Cuando se comunica una mala noticia, puede surgir del paciente una “barrera de silencio” o también llamada “conspiración de silencio” cuando involucra a la familia. Si no se logra superar esta barrera, la familia y el paciente se ven abocados irremediablemente a una situación de aislamiento y soledad en la que es imposible establecer una comunicación, aumentado el sufrimiento natural de estas circunstancias. Maguire y Faulkner (Communicate with cancer patients: 2. Handling uncertainty, collusion, and denial. BMJ 1988;297(6654):972-4), proponen una serie de pasos que pueden ayudar a romper la barrera del silencio, o bien desarmar la conspiración de silencio de los familiares.

• El primer paso consiste en reconocer la existencia de la conspiración o barrera e interesarse por las razones que han llevado al familiar a realizar semejante situación: “Entiendo que usted cree que es mejor no hablar de la necesidad de intubación, pero ¿qué le hace pensar que es lo mejor? ”…

• Una vez que hayamos escuchado las razones, sin juzgarlas, debemos demostrar empáticamente aceptación y legitimarlas: “Así que piensa que se derrumbaría y que sufriría más. Ahora entiendo que no quiera usted decirle nada”.

• En tercer lugar, conviene interesarse por las repercusiones de esa actitud sobre el propio familiar: “¿Qué repercusión tiene para usted el hecho de no poder decirle lo que tiene a su marido?” Tras escuchar el sufrimiento y los problemas que causa al familiar la incomunicación con su ser querido, estaremos en disposición de poder hacer algo para aliviarlos: “Entiendo lo duro que puede ser estar allí como si no pasase nada, pienso si pudiera contarle esto, de la misma forma que me lo dijo a mí, se aliviaría el sufrimiento para ambos”.

• Pedir permiso para hablar con el paciente: “¿Me permitiría intentar averiguar qué es lo que realmente sabe su marido? Quizás le esté ocurriendo a él lo mismo que a usted”.

• Hablar con el paciente (protocolo EPICEE) y luego pedirle permiso para volver a hablar con el familiar: “Su mujer también conoce el diagnóstico y está pasando por una situación muy dolorosa. ¿Quiere que hablemos los tres del tema o prefiere tratarlo usted sólo con ella?”

> Relación de Ayuda

Es aquella relación terapéutica, que se produce en una situación de comunicación, ante la necesidad de dar respuestas adaptativas a los problemas planteados.

• Busca el restablecimiento de un estado de equilibrio del individuo.

• Se produce en una situación de comunicación cara a cara, con el objetivo de facilitar y motivar la comunicación.

En esta interacción, la persona que ayuda, realiza un acompañamiento activo de la persona en situación de necesidad de ayuda ante la pérdida, realizando una primera intervención encaminada a la expresión de su duelo.

Del choque inicial que produce la comunicación de la muerte, y la consiguiente respuesta (más o menos) desestructurada de la familia, será la intervención del profesional sanitario la que lo encauzará hacia una manifestación más adaptativa y equilibrada del duelo.

La finalidad de la relación de ayuda: clarificar los problemas, aceptación de la nueva situación, y adaptación al cambio producido.

Los elementos de la relación de ayuda:

• Escucha activa: habilidad de escuchar los sentimientos, ideas o pensamientos que subyacen a lo que dicen.

• Reflejo de emociones: reconocer y demostrarle al otro que comprendemos sus emociones, y lo estamos escuchando y aceptando.

• Clarificación: aclarar el mensaje recibido evitando errores de comprensión o confirmar el mensaje.

• Paráfrasis: el interlocutor elabore el componente cognitivo del mensaje y focalice. Repetir no literalmente el mensaje. Terminar en tono de interrogación para facilitar una posterior discusión.

• Resumen de información: chequear el ritmo de asimilación del mensaje. Remarcar la importancia de un tema.

• Preguntas abiertas: permitir elegir el contenido de la respuesta y desarrollar conceptos.

• Respetar los silencios: da tiempo de asimilar lo expresado. Posibilidad de programar el próximo paso.

El ejercicio de una comunicación efectiva es fundamental en el tratamiento al final de la vida de los pacientes, las técnicas y herramientas descriptas, en general son de gran utilidad para la medicina paliativa y en diversas situaciones críticas.

En el caso en particular de la limitación y adecuación del esfuerzo terapéutico es necesario desarrollar una capacitación superior ya que existen algunas barreras intrínsecas relacionadas con el proceso de fallecimiento:

• La sociedad niega u oculta la muerte, no se reconoce a la muerte como parte de la biografía del individuo. En general se “vive a la muerte” como algo sobre impuesto en la historia de la persona.

• Es muy difícil predecirla con exactitud cuándo va ocurrir la muerte, incluso en la UTI con método de monitoreo, esto genera mayor ansiedad y angustia, tanto al profesional de salud como al familiar.

• Con frecuencia el tratamiento del paciente crítico está fragmentado entre diferentes especialistas, que pueden tener opiniones encontradas sobre el tratamiento al final de la vida, expresando de forma directa a la familia la oposición a la limitación del esfuerzo terapéutico, o bien expresado de forma indirecta con actitudes confusas o evitativas hacia la familia.

• Expectativas poco realistas del paciente, de sus familiares e incluso de los médicos, sobre el pronóstico o la efectividad del tratamiento intensivo, olvidando muchas veces el principio de la terapia intensiva de aplicar tratamientos de soporte, y no curativos.

• Una insuficiente formación de los médicos en medicina paliativa (relacionando sólo la medicina paliativa con enfermedades oncológicas avanzadas), habilidades de comunicación deficientes, concebir la muerte del paciente como un fracaso terapéutico.

Es fundamental que el profesional de salud que va a realizar el proceso de comunicación en el tratamiento al final de la vida tenga en cuentas estas barreras, y que en la medida que se pueda comunicar el proceso de limitación del esfuerzo terapéutico de forma grupal, teniendo una estrategia de acción, y sobre todo entendiendo (sin ninguna duda alguna) que es la mejor opción (o la más acorde) para la realidad del paciente y de su familia.

Autores:
Dinah Magnante. Abogada. Magíster en Ética Biomédica.
Julieta Poliszuk. Médica. Especialista en Terapia Itensiva.
José Juri. Médico. Especialista en Terapia Intensiva.
Adrián Tarditti. Médico. Especialista en Terapia Intensiva.

 Acceder al artículo original en formato PDF