"Nunca nadie me dejó hacer esto antes"

Un hombre dominicano de 36 años me consulta por primera vez por dolor de espalda. Como su nuevo internista, le digo que tengo que aprender tanto como pueda acerca de su salud. ¿Podría decirme el paciente lo que piensa acerca de lo que debo saber sobre su situación?

Entonces, hago todo lo posible por no decir una palabra ni escribir en su historia, para captar todo lo que expresa sobre su vida y su salud. No solo estoy atenta al contenido de su relato sino también a su forma, su proceso en el tiempo, sus imágenes, sus argumentos secundarios asociados, sus silencios, por dónde decide comenzar a hablar de sí mismo, cómo relaciona sus síntomas con otros eventos de su vida. También presto atención al desarrollo narrativo, los gestos, las expresiones, las posturas corporales, los tonos de de voz. Después de unos minutos, deja de hablar y comienza a llorar. Le pregunto por qué llora y el paciente responde: "Nunca nadie me dejó hacer esto antes".

Cada vez más profesionales de la salud y pacientes reconocen la importancia de las historias que se relatan a otros acerca de la enfermedad.  Como mis colegas y yo estamos descubriendo a través del Programa de Medicina Narrativa, no solo el diagnóstico se codifica por el relato de los pacientes al hablar de sus síntomas sino también por la comprensión profunda y terapéutica de las personas que sufren los síntomas, lo que se hace posible mientras se escucha el relato de su enfermedad que hace el paciente. El campo de la entrevista médica, la atención primaria, la literatura y medicina y la atención centrada en la relación o en el paciente han girado en torno a estas "narraciones" ─ya sea en la visita privada del paciente en el consultorio, el interno cuando presenta a los pacientes en los pases de sala, o cuando el médico hace un resumen de la muerte después de décadas de haber finalizado la atención.

"Sólo durante la narración se hace evidente el sufrimiento"

A su vez, los médicos han aprendido acerca de la escucha terapéutica de los profesionales de la historia oral, estudios traumáticos, autobiografías y psicoanálisis. Sólo durante la narración se hace evidente el sufrimiento. Sin el relato, no solo el tratamiento sino también el sufrimiento podrían estar fragmentados. Nosotros solamente tenemos que leer los relatos magistrales de la enfermedad escritos por los pacientes— The Diving Bell and the Butterfly de Jean-Dominique Bauby, Seeing the Crab de Christina Middlebrook, Touching the Rock de John Hull—para comprender el poder del relato de la enfermedad y aceptar la obligación de escuchar para recibir esas historias.

Como sus pacientes, algunos médicos han descubierto que esto ayuda a representar, en palabras, lo que pasa por la práctica de la medicina. Cada vez más los médicos escriben sobre sus prácticas, no en términos científicos sino en registros narrativos significativos para las interacciones humanas. En libros y ensayos destinados a los médicos y el público lego o en notas privadas para sí mismos, los médicos describen los aspectos emocionales y personales de la atención de pacientes particulares. Algunos autores informan que estos escritos los ayudan a comprender tanto los sufrimientos de los pacientes como su propia vida con los enfermos. Al reproducir todo lo que observan y experimentan, los médicos escritores pueden revelar verdades trascendentes, expuestas en el curso de la enfermedad, acerca de la vida humana común.
 

¿Qué es la "capacidad narrativa"?

En el esfuerzo para ayudar a los médicos a comprender lo que él y sus pacientes experimentan en presencia de la enfermedad, los educadores médicos han prestado mucha atención a la capacidad narrativa, definida como el conjunto de habilidades para reconocer, captar, interpretar y emocionarse por las historias que uno escucha o lee.

Esta competencia requiere una combinación de habilidades textuales (identificar una estructura narrativa, adoptar sus múltiples perspectivas, reconocer las metáforas y las ilusiones), habilidades creativas (imaginar muchas interpretaciones, fomentar la curiosidad, inventar múltiples finales) y, habilidades afectivas (tolerar las dudas acerca del desarrollo de la historia, entrar en el estado de ánimo de la historia). Al mismo tiempo, estas capacidades dan lugar a un lector o un oyente con la posibilidad de captar las noticias de las historias y comenzar a entender su significado.

"La competencia narrativa brinda al médico no solo los medios para comprender al paciente sino también permite comprender a la enfermedad misma".

Cuando un médico practica la medicina con competencia narrativa, puede rápidamente y con precisión escuchar e interpretar lo que el paciente intenta decir. El médico con competencia narrativa utiliza eficientemente el tiempo de la interacción clínica, utiliza al máximo los conocimientos médicos acerca de lo que el paciente expresa sobre su enfermedad y cómo lo transmite. No solo la historia de una enfermedad, sino la propia enfermedad se desarrolla como una narración. Una enfermedad tiene una evolución y duración características, una mezcla compleja de causas y contingencias, particularidades y similitudes genéricas respecto de las enfermedades relacionadas, una tradición textual dentro de la cual puede ser comprendida, y aun un sistema metafórico que lo revela (considerar, por ejemplo, el significado metafórico complejo de la palabra “inmunidad”). La competencia narrativa brinda al médico no solo los medios para comprender al paciente sino también permite comprender a la enfermedad misma.

Entrar en una historia es dar cabida al narrador, y el médico con habilidades narrativas habitualmente confirma el valor de la participación del paciente en el proceso de prestar atención seriamente a lo que dice. Ese médico demostrará preocupación por el paciente mientras se concentra en lo que él relata y, como resultado, puede lograr el verdadero contacto intersubjetivo necesario para una alianza terapéutica efectiva. La competencia narrativa incluye la preocupación de la complejidad ética de la relación entre el narrador y el oyente, una relación marcada por la obtención de un conocimiento privilegiado y la gratitud por ser escuchado.

Lo que una vez fue considerado un barniz de civilización para el médico honorable, respetable─lector de literatura, estudioso de humanidades, escritor en forma literaria de su práctica─ está siendo reconocido como fundamental para formar al médico en la empatía y la reflexión.

Las capacidades de las que actualmente carece la medicina: adaptación a la individualidad del paciente; sensibilidad para atender los aspectos emocionales y culturales; compromiso ético con los pacientes a pesar de la fragmentación y la subespecialización; reconocimiento seguido de la prevención, pueden proporcionarse a través de un riguroso desarrollo de las habilidades narrativas. Quizás el fortalecimiento de la competencia narrativa de los médicos los ayudaría a alcanzar los objetivos ausentes, como el humanismo y el profesionalismo, brindándoles habilidades graduadas para adoptar los puntos de vista del paciente, imaginando cómo lleva la enfermedad, deduciendo qué es lo que necesita y reflexionando sobre lo que los propios médicos experimentan en la atención de sus pacientes.

Ya se han identificado las habilidades narrativas importantes para la práctica médica y se han desarrollado los métodos para enseñarlas. Los programas que han surgido en la “medicina narrativa” o “medicina basada en la narración” enseñan los aspectos específicos de la competencia narrativa. Este entrenamiento alienta a los profesionales de la salud y a los estudiantes a escribir acerca de sus pacientes en un lenguaje no técnico, ayudándolos a descubrir y comprender sus sentimientos implícitos. Estos programas brindan un entrenamiento riguroso en la lectura de textos literarios para brindar a los profesionales de la salud las herramientas para interpretar las historias de los otros y sensibilizarlos por el contenido del relato. Los médicos así entrenados alientan a sus pacientes a que escriban—o, como el paciente que me visitó en el consultorio, a que hablen y relaten—en un flujo narrativo ininterrumpido acerca de su enfermedad, demostrando el beneficio terapéutico para los pacientes que proviene de dicha narración.

Los mecanismos y procesos por los cuales el entrenamiento narrativo beneficia a los profesionales de la salud están actualmente en investigación en los proyectos apoyados por el gobierno (EE.UU.). Las investigaciones sobre el resultado de la escritura narrativa en las facultades de medicina están en marcha en diversos contextos, y ya se están evaluando los resultados del entrenamiento narrativo en los equipos multidisciplinarios de salud. Los investigadores están examinando los resultados de las prácticas narrativas terapéuticas en el seguimiento de las enfermedades crónicas. También se están calculando los costos potenciales de estas nuevas prácticas narrativas, incluyendo el mayor tiempo dedicado al paciente para dar lugar a sus confidencias. 

Desde Francis Peabody hasta ahora se han hecho muchos esfuerzos para escuchar a los pacientes y atender lo que les sucede. Mi paciente con dolor de espalda—en la realidad, una combinación de varios pacientes nuevos que he visto recientemente—me reveló las conexiones entre sus síntomas, su analfabetismo, su incapacidad para mantener a su familia y su vida en una cultura extraña. 

Armada con este conocimiento, y estando más dispuesta a partir de su narración personal, confirmé la gravedad de todo lo que me relató y compartí mi optimismo de que las cosas podían mejorar para él. Juntos hicimos un plan para investigar sus necesidades educativas y evaluar sus síntomas musculoesqueléticos. La medicina entiende más las complejidades de la enfermedad, los médicos pueden formular mejor sus funciones con respecto a los pacientes, tanto en los aspectos técnicos como en los significados. Muchos médicos han comenzado a creer que los estudios narrativos pueden brindar la “ciencia básica” de una medicina basada en la historia, que puede respetar a los pacientes que sufren la enfermedad y nutre a los profesionales que los atienden.

♦ Traducción: Dra. Marta Papponetti

Referencias

1.Hunter K. Doctors’ stories: the narrative structure of medical knowledge. Princeton, N.J.: Princeton University Press, 1991.
2. Verghese A. The physician as storyteller. Ann Intern Med 2001;135:1012-7.
3. Halpern J. From detached concern to empathy: humanizing medical practice. New York: Oxford University Press, 2001.
4.Greenhalgh T, Hurwitz B. Narrative based medicine: dialogue and discourse in clinical practice. London: BMJ Books, 1998.
5. Pennebaker JW. Telling stories: the health benefits of narrative. Lit Med 2000;19:3-18.