21 de Septiembre - Día Mundial del Alzheimer

El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer con el propósito de dar a conocer la enfermedad y difundir información, ya que es la mayor causa de demencia a nivel mundial.

Teniendo en cuenta que el promedio de años de vida es cada vez mayor los mecanismos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y, sobre todo, para sus cuidadores, resultan fundamentales.

En este contexto, recordamos el libro publicado por la editorial del Hospital Italiano de Buenos Aires sobre este problema, que en Argentina lo padecen más de 500 mil pacientes: Manual para familiares y cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Tal como lo plantea la autora, la doctora Mariela González Salvia, la enfermedad de Alzheimer afecta a toda la familia y, de este modo, el manual resulta útil para las personas que tienen un ser querido con la enfermedad, para los que trabajan en el área de la salud, para los cuidadores contratados y también para todos aquellos que deseen conocer la afección. 

Entrevista a la Dra. Mariela González Salvia:

1. ¿Cuál ha sido su recorrido personal y profesional hasta llegar a interesarse en estos temas?

Soy médica de la UBA. Realicé la residencia en clínica médica en el hospital Italiano de Bs As, donde también me formé como médica geriatra y especialista. Desde el año 2005 junto con las Sras María Elena Saenz, Ma. Cristina Negri (ambas familiares cuidadoras), La Lic. en Ciencias de la Educación Leticia Policastro y las Dras Verónica Perazzoli y Belén Outumuro llevamos a delante la creación de los Talles para familiares y cuidadores de personas con demencia en el hospital Italiano, Actualmente me desempeño como médica de atención primaria en ese hospital, donde coordino el área de los talleres y también trabajo en el Instituto de Neurociencias Alexander Luria de la Cdad. de La Plata.


2. ¿Cómo surge la iniciativa del libro?
 
La iniciativa del libro surge de una necesidad de la prática cotidiana, que radica en la falta de tiempo para abordar adecuadamente esta problemática en la consulta, la necesidad de disponer de información accesible (en lenguaje y costos) y que hable de "nuestros" problemas y no los de otra cultura traducida. 

 
3. ¿Quiénes son los destinatarios principales de la obra?
 
Los familiares, los cuidadores, cualquier allegado, persona o personal de salud que tenga algún interés en informarse sobre este tema, comprenderlo mejor y conocer estrategias sobre el abordaje y manejo de los problemas cotidianos de las personas con demencia.

 
4. ¿Qué carencias identifica Ud. en la asistencia de estos pacientes?
 
Creo que la principal carencia es la falta de coordinación en la asistencia. Son pacientes y familias que requieren en general, de un abordaje profesional interdisciplinario que incluya además de la atención médica, la atención de enfermería capacitada y de un fuerte soporte de los servicios sociales. 

  
5. ¿Cuál es la magnitud social y médica del problema?

En el área social, la problemática suele centrarse en el aislamiento que genera la propia enfermedad. El cuidador dispone de menos tiempo libre debido al cuidado del enfermo, y muchas personas se alejan por la misma complejidad de la patología. Es una enfermedad que no "respeta" clases sociales, culturas ni género; por lo cual, todos estamos en riesgo y nos hayamos involucrados de algún modo. La magnitud médica tiene que ver con lo que planteaba en la pregunta previa, y  con la necesidad real, de adaptar los sistemas de salud actuales, para facilitar el acceso de estos pacientes y sus cuidadores al mismo. El cuidador  es el nexo fundamental entre el enfermo y el sistema de salud.

 
6. ¿Qué carencias identifica Ud. en la educación de las personas involucradas en el cuidado de estos pacientes?
 
Por suerte, existen varias instituciones en el país que se han comprometido con el tema, desarrollando áreas de capacitación y contención para familiares y cuidadores. Y si bien la mayoría de ellas son del ámbito privado, existe hace muchos años la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer (A.L.M.A) que brinda asesoramiento y apoyo gratuito en muchos hospitales públicos del país.

 
7. ¿Cuáles son los interrogantes más frecuentes entre los familiares y cuidadores?

Los interrogantes  dependen mucho del estadio de la enfermedad. Al prinicipio, suelen ser los relacionados al origen de la enfermedad, a su tratamiento y a la potencialidad de ser hereditario. A medida que la misma avanza, la demanda suele girar en torno a las dificultades que presenta el manejo cotidiano del enfermo, los problemas de conducta y la necesidad de tener cuidadores las 24 hs (falta de aceptación y dónde buscar el recurso).


8. ¿Cuáles son los tópicos abordados en el libro?
 
La mayor parte del libro está destinado a brindar estrategias y consejos prácticos para ayudar a los familiares y cuidadores a tratar con las dificultades cotidianas. También brinda información teórica sobre la enfemermedad, diagnóstico, complicaciones y tratamiento y una capítulo dedicado exclusivamente a la sobrecarga del cuidador, cómo identifcar el síndrome y consejos para su prevención. El libro se basa en experiencias reales que muchos familiares y cuidadores compartieron con nosotros en los talleres.

 
9. ¿Cuál es el rol y cuáles los riesgos de los "cuidadores"?
 
Si bien, ello suele estar relacionado con el estadio de la enfermedad, variando entre la supervisación de la toma de la medicación cotidiana, a la total asistencia para el baño o la alimentación personal; desde el momento del diagnóstico, EL CUIDADOR, se convierten en el nexo fundamental con el sistema de salud. Muchas veces, también se convierten al mismo tiempo, en los responsables legales de los enfermos. El principal riesgo es la sobrecarga, un "fantasma" al que ningún cuidador escapa.

 
10. ¿Qué avances se pueden esperar en el diagnóstico temprano y el tratamiento del Alzheimer en los próximos años?

Se trabaja en el mundo, desde hace muchos años, en líneas de prevención y también de tratamiento. Hay en este momento muchos medicamentos en etapas avanzadas de estudio y también de dietas preventivas ajustadas a factores genéticos que esperamos cumplan las expectativas que originaron sus desarrollos. El diagnóstico temprano obviamente, permitiría la implementación de las terapéuticas que hayan demostrado ser efectivas.

Mariela Gonzalez Salvia
Médica especialista en Medicina Interna y Geriatría.
Médica de planta del Hospital Italiano de Bs As y Coordinadora del area de Talleres para Familiares y Cuidadores de personas con demencia del HIBA.
Médica del Instituto de Neurociencias Alexander Luria de La Plata.


Nuevo libro (delHospital ediciones).

Manual para familiares y cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias

Autora: Mariela González Salvia
ISBN: 987-23092-3-X 108 pp.

Un nuevo libro que aborda con rigor científico y de manera accesible el tema de una enfermedad acerca de la que todos debemos aprender más.

Son muchas las preguntas y las dudas que tienen los familiares o amigos de un ser querido a quien se le ha hecho el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer u otra demencia.

Cada familia conoce muy bien a la persona enferma y por lo general toma decisiones correctas, sin embargo, a veces es difícil pedir ayuda. Este libro, basado en la experiencia de la autora y de otros médicos que han colaborado, intenta dar algunas pautas de cómo manejarse cotidianamente con estos pacientes.