No siempre el valor y la fama coinciden; ni los médicos más dedicados son los más visibles. Valoran el agradecimiento de quienes los necesitan más que algunos minutos en televisión. Forman parte de sus comunidades y están comprometidos con ellas. No tienen nada para vender; más bien comparten lo que tienen, lo que saben. Atienden en localidades remotas a familias humildes, no quieren dejar huérfana a ninguna enfermedad. Curan cuando se puede y cuidan siempre. Son aquellos que con los pies en el barro le dan sentido a una profesión milenaria. IntraMed quiere homenajearlos con este ciclo de entrevistas que se propone darles visibilidad a los “Invisibles”.
La doctora Rosana Quintana no siempre quiso ser reumatóloga. En un principio le interesaba la psiquiatría. El paso previo fue estudiar Medicina, pero durante la carrera entendió que disfrutaba mucho del contacto con el paciente, entonces optó por la Clínica como primera especialidad y Terapia Intensiva como la segunda. Tiempo después, comenzó a trabajar con el reumatólogo rosarino Bernardo Pons Estel, lo que la llevó a elegir su tercera orientación. Así llegó a atender artritis reumatoidea (AR) en la comunidad qom de Rosario, Argentina y más tarde hacer un puente con Chaco. Halló que su prevalencia dentro de esta comunidad duplica a la de la población general y, además, los pacientes presentan formas más agresivas.
Desde hace más de 10 años que Quintana pertenece a GLADERPO (Grupo Latinoamericano de Estudio de Enfermedades Reumáticas en Pueblos Originarios), liderado por la médica y antropóloga colombiana Ingris Peláez Ballestas (quien actualmente reside en México) y Pons Estel. Allí ya se habían planteado la hipótesis de que a los grupos toba o qom de Rosario “les iba peor” en ciertas enfermedades autoinmunes como la AR. Tras esa percepción se pensó un estudio muy sencillo en base a entrevistas a más de 2.100 individuos que se utilizaron como tamizaje. El estudio también se replicó en la población wichi en Salta. Aunque el cuestionario era sencillo, de no más de 15 minutos, el proyecto era por demás ambicioso, porque no sólo buscaba identificar a quienes podían estar afectados, sino también cómo los pacientes entendían la enfermedad y que hacían para buscar ayuda. Por ese motivo, se sumó al grupo a la antropóloga Marcela Valdata.
Pero la tarea no se limitó a la identificación, sino al acompañamiento, que además de atención y seguimiento de la AR, comprendía talleres de concientización, así como también de alimentación y actividad física, asesoramiento para tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y un fuerte trabajo en conjunto para la toma de decisiones.
Por su tarea en GLADERPO, la doctora Quintana fue reconocida en Rosario, donde reside. Pero rescata: “No estoy sola en esta tarea, sino que hay un gran equipo. Realizamos un trabajo arduo, ad honorem, que te da mucha satisfacción personal, mucha sabiduría al poder estar con pueblos muy respetuosos, agradecidos. También me siento en la obligación de poder devolver algo de todo lo que me han dado en mi formación en la facultad, como médica, para mi comunidad”, señaló la reumatóloga.
Al atender a una comunidad desatendida, Quintana pudo ver la diferencia de trabajar en un centro privado, “donde la gente puede elegir todo el tiempo”. Siempre su trabajo tenía el puesto en el foco de reivindicar su lengua originaria (la folletería estaba en español y qom), consensuar tratamientos y compartir saberes. Aquí, algunos de los puntos que tocó en su entrevista con IntraMed.
Prevalencia de la AR
Trabajamos en tres grandes barrios de Rosario y hallamos que mientras en la población general la prevalencia de artritis reumatoidea es de 0,5 a 1%, en la comunidad qom supera al 2% (más del doble). A la vez, vimos que en ellos la enfermedad era mucho más agresiva y los pacientes presentaban mucha afectación pulmonar. Siempre para estas afecciones hay una predisposición genética pero también algo del ambiente puede desencadenar la enfermedad. Y lo que tienen en común las comunidades wichi y qom es la relación muy directa con el fuego, porque más allá de utilizarlo como medio para hacer sus comidas, con él también calefaccionan el ambiente. Además existe la costumbre de sentarse alrededor del fuego para las reuniones. Inhalar el humo puede ser uno de los desencadenantes por los cuales los pacientes de esta comunidad tienen más predisposición al desarrollo de la AR.
Por otra parte, hay varios anticuerpos que se dosan para el diagnóstico de la enfermedad y a más positivos sean, existen más chances de formas más agresivas de AR. Ellos tenían dosajes altos, creemos que asociados a la afectación pulmonar y que la mayoría de las artritis eran formas agresivas, por lo cual el hecho de poder llegar a un diagnóstico temprano, a comienzo de la enfermedad, marca la evolución. Si se puede comenzar un tratamiento lo antes posible y ser adherente, las posibilidades de complicaciones o deformidades irreversibles son mucho menores.
Ganar confianza al estar y respetar las costumbres
De acuerdo sus las tradiciones, para calmar los dolores ellos visitan al chamán. Pero pudimos sumarnos y nos ganamos la confianza al estar. Son comunidades muy descuidadas y maltratadas. Ellos dejan su lugar de origen, en el monte, para ir a la ciudad y la migración continua implica mucho estrés. Después de tantos años de trabajo, logramos que se sientan en confianza. Además, conseguimos por hacerlos partícipes de todo lo que hacíamos, que era para ellos. Les dimos un rol activo en identificar a los pacientes enfermos, a trabajar en la adherencia al tratamiento. Para nosotros siempre ha sido clave el respeto hacia su cultura y la inclusión en la toma de decisiones.
Pero lo primero es tratar de entender cómo son sus representaciones con relación al dolor, a la enfermedad y en base a eso poder trabajar. Eso tiene que ver con una visión más antropológica del proceso salud-enfermedad para que ellos puedan sentirse cómodos y nosotros podamos adecuarnos. Ellos usan la medicina tradicional, como yuyos o ungüentos para calmar el dolor, pero les ayudamos a entender que para frenar la enfermedad también se debe sumar otra cosa.
Además, puede llegar a haber una naturalización de los síntomas, porque trabajan con la fuerza, su cuerpo, ya sea en la ciudad o en el monte. Entonces, tanto la comunidad wichi en Salta como la qom piensan que los dolores están relacionados con el trabajo, que son algo normal.
El desafío de la adherencia
Comprobamos que a los pacientes les costaba adherir al tratamiento. Entonces empecé a ir a trabajar a los barrios una vez al mes a hacer un seguimiento más de cerca, porque allá la consulta especializada no está en el primer nivel de atención y los pacientes tienen que viajar hacia el centro a ver al especialista. Como la mayoría tiene discapacidades motoras, no pueden subir a un colectivo fácilmente. Entonces, poder acercar al especialista funcionó.
Otro punto importante es que los miembros de la comunidad están todo el tiempo migrando hacia la provincia de Chaco, porque tienen familiares, porque es su lugar de origen o bien porque trabajan allá. Eso también nos permitió hacer un nexo con una reumatóloga llamada María Elena Calvo, que vive en la ciudad de Presidencia Roque Saenz Peña y empezamos a trabajar en ambos sitios para que no les falte nada.
Los tratamientos son crónicos y la mayoría de las veces con pastillas. Los hay para calmar el dolor y los que son más de fondo, para tratar de frenar la inflamación y la evolución de la enfermedad. Pero en esta comunidad en particular hay que ser bastante cautos, porque la mayoría de los tratamientos son los que se llaman inmunosupresores, que alteran las defensas y que pueden predisponer a procesos infecciosos. Y ellos lamentablemente tienen muchísima incidencia de tuberculosis. Obviamente que el abordaje es multidisciplinario y en concordancia con el pensamiento del paciente: siempre se trata que la decisión no sea unilateral sino consensuada, porque la adherencia va a estar relacionada con muchas cuestiones, pero una tiene que ver con la confianza que el paciente tenga.
¿Qué pasó en pandemia?
Siempre estuvimos, pero por la pandemia, ir a trabajar al barrio se volvió imposible y es algo que recién pude retomar hace unos meses. En ese entonces diseñamos unos videítos para distribuir en redes sociales, que estaban tanto en qom como en castellano, sobre la importancia y el reconocimiento de la enfermedad, reconocer los síntomas en tu compañero, vecino, amigo, familiar. Hablar de la adherencia, mostrar donde buscar ayuda en Rosario y Chaco. También remarcamos cuestiones asociadas a la COVID-19, porque la comunidad estaba al menos reticente a la vacunación. Y explicamos que estas enfermedades son más predisponentes a las infecciones graves.
Sin embargo, fue complejo, porque tienen poco acceso a las redes, no están acostumbrados ni tampoco poseen los celulares más tecnológicos donde puedan tener apps. Durante el confinamiento pudimos estar a través del teléfono. Muchísimos pacientes abandonaron el tratamiento, como pasó con todas las patologías crónicas independientemente de donde vivieras. Hoy la mayoría están volviendo de a poco a sus tratamientos. Muchos siguieron porque nosotros les alcanzábamos la medicación o se las dejábamos en algún lado. Pero todavía no te puedo decir cuál fue el impacto de la pandemia, de a poco nos iremos dando cuenta. Muchísmos de mis pacientes fallecieron a causa del COVID, pocos en Rosario pero muchos en el Chaco. No tengo la real magnitud del impacto, pero no nos fue bien en el intento con las redes sociales. La idea es que el año que viene podamos repetir los talleres presenciales y volver a Chaco para continuar nuestro trabajo de conexión con las dos provincias.
Escuchar los silencios
Los pacientes hablan poco, son muy introvertidos. Y me impactó cómo a veces damos por sentadas cosas que nada tienen que ver con su realidad. Primero, nosotros hablamos muy rápido, ellos te miran y nunca van a decir: “no te entiendo”. A la vez, ellos tienen sus tiempos: por ejemplo, los pacientes de la comunidad wichi están sentados en la sala de espera y si vos no te acercabas a preguntarles, no te dicen nada, esperan ahí. Además, son muy pacíficos. Hablan muy despacito, como respirando para adentro. Entonces tenés que tomarte tu tiempo para entenderlos y una vez que uno los conoce, también hay que ser respetuosos. A mí me pasaba que cuando veía a un paciente en el hospital y le das las indicaciones al alta, entre ellas “no tomes frío, coma tal cosa o haga tal otra”, cuando vas al campo y te encontrás con su casa o ambiente decís todo lo que yo puedo decir en el hospital queda en la nada, porque entendés la realidad y ves su lugar. Bien o mal, viven a su manera, es su rancho y el fuego está al lado. Son cosas que tienen que ver con conocer y respetar. Por ende, aprendimos a apelar a la interculturalidad e intercambiar saberes.
Dra. Rosana Quintana. Médica clínica, terapista y reumatóloga. Trabaja en el sector público y Privado de la Ciudad de Rosario, Santa Fe, el Hospital Eva Perón de Granadero Baigorria y en el Grupo Oroño. Docente de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario. Coordina, junto con la antropóloga Marcela Valdata el equipo rosarino “Grupo Latinoamericano de Estudios de Enfermedades Reumáticas en Pueblos Originarios” (GLADERPO)”, en el que se busca y atiende a pacientes con artritis reumatoidea de la comunidad qom.
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