Invisibles: No siempre el valor y la fama coinciden; ni los médicos más dedicados son los más visibles. Valoran el agradecimiento de quienes los necesitan más que algunos minutos en televisión. Forman parte de sus comunidades y están comprometidos con ellas. No tienen nada para vender; más bien comparten lo que tienen, lo que saben. Atienden en localidades remotas a familias humildes, no quieren dejar huérfana a ninguna enfermedad. Curan cuando se puede y cuidan siempre. Son aquellos que con los pies en el barro le dan sentido a una profesión milenaria. IntraMed quiere homenajearlos con este ciclo de entrevistas que se propone darles visibilidad a los “Invisibles”.
El Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital de Área El Bolsón nació hace 7 años por una necesidad. Desde la guardia, un grupo de profesionales de la salud detectaron que había pacientes que requerían otro tipo de atención. La tarea y las ganas precedieron a la especialización. Hoy el servicio está integrado por las doctoras Marcela Fernández (Clínica médica), Gimena Ingenieros (Salud mental), Silvia López (Medicina General) y el licenciado José Lobos (Enfermería).
“Nuestra tarea es de forma integral, no la dividimos por especialidades y eso hace a lo cotidiano más enriquecedor”, explica Gimena Ingenieros mientras que José Lobos agrega que “al plantearse todo en equipo, casi no hay tareas individuales”.
Por su parte, Marcela Fernández rescata que es importante “seguir apostando a que cada vez hayan más equipos de cuidados paliativos en diferentes lugares que se ocupen de las necesidades de la gente”.
Por último, el equipo celebra la Ley de Cuidados Paliativos que iguala derechos entre pacientes, más allá del nivel económico o de si tienen o no cobertura médica. En diálogo con IntraMed, los profesionales hablan de la historia de este servicio, su tarea actual y sus actividades especiales como caminatas y talleres para pacientes.
¿Cómo llegaron al paliativismo?
Dra. Marcela Fernández: Fue un proceso de trabajo en el que detectamos que ciertos pacientes necesitaban otro tipo de atención de forma continua o más seguimientos en domicilio. Mirando hacia atrás, primero notamos esa falta y después empezamos a hacer una tarea que en un principio no tenía nombre, pero que con el tiempo se hizo más exigente, porque al resolver situaciones, otros pacientes buscaron los mismos cuidados. Tuvimos que capacitarnos, adquirir herramientas para afrontar las tareas de la mejor manera. Hicimos posgrados en Cuidados Paliativos y pudimos ponerle nombre al trabajo que ya hacíamos.
Lic. José Lobos: Antes brindábamos esa atención desde la guardia, que no es el lugar, pero no había otro. Surgió la inquietud de querer ofrecer algo más y no saber cómo, por lo que nació el proyecto de armar un equipo de cuidados paliativos, sin tener en ese momento todas las herramientas pero sí las ganas. Con Marcela veíamos pacientes cada uno por nuestro lado y siempre nos encontrábamos, compartíamos las vivencias, yo a veces necesitaba de la parte médica y ella de enfermería y así se fue armando el servicio hace 7 años.
¿Qué reflexiones pueden hacer sobre cuidar y acompañar cuando curar no se puede?
Lic. José Lobos: La mirada. Mirar a la persona y no a la enfermedad y, en base a eso, armar una estrategia de cuidado para mejorar la calidad de vida. Nuestro enfoque no pasa por el curar sino por otro lado y debemos desestructurar el “mirar la enfermedad”, que es tan rígido, hegemónico y viene de tanto tiempo atrás. Pero cuando lográs hacerlo, ves que los resultados son muy gratificantes.
Dra. Marcela Fernández: Está muy incorporado a nuestra sociedad que si no cura no sirve, que la medicina tiene que ser para curar. Nosotros, con nuestros pacientes, tenemos que desarmar esa idea de que si los mandan a cuidados paliativos es porque no hay nada para hacer. Y siempre recordamos que mientras haya vida, hay muchísimo por hacer. Hay una mirada, una escucha, una palabra para generar bienestar. Curar no es el único objetivo de la medicina. Ya lo dijo en sus enunciados Epicuro, uno de los primeros médicos, que “la medicina está para cuidar, para acompañar, aliviar y algunas veces para curar”. Pero en nuestra sociedad exitista nos quedamos con que solo sirve lo que cura y nos olvidamos del 90% de las situaciones de la medicina que pasan por aliviar, acompañar y estar.
¿Qué es lo que más se trabaja desde la salud mental?
Dra. Gimena Ingenieros: Una de las cosas que más se trabaja es en el afrontamiento del diagnóstico, del pronóstico, la finitud. Y poder integrar, no solo quedarnos con que nos pasa algo físico o algo emocional, también nos pasa el espíritu, va todo junto. Ahí es cuando no hacemos muchas diferencias entre nuestras especialidades. Entonces al afrontamiento del diagnóstico, el pronóstico y la finitud no la vemos solo desde la salud mental, los vemos todos.
Dra. Marcela Fernández: Que haya distintas disciplinas trabajando en un área como cuidados paliativos da la sensación de “fragmentación”, pero la formación en nuestra especialidad es abarcativa. Todos tenemos las mismas herramientas para enfrentar las dificultades de la esfera social, emocional, espiritual; nos capacitamos para entender la integralidad del paciente. Entonces, los aportes del conocimiento y la especialidad de cada uno son puntuales: Gimena puede ayudarnos a elegir una medicación del área de la salud mental, yo puedo aportar algo de clínica o José del área de enfermería, pero nuestra tarea es muy horizontal y todos trabajamos en forma continua con los pacientes. Eso es un valor del equipo, no es que el paciente tenga que ir a tres consultas para que nos ocupemos de sus tres problemas. Porque si no caemos en una atención fragmentada y se pierde ‘don Juan’, que siente dolor y está angustiado porque no puede trabajar.
¿Qué diferencias existen en el trabajo en áreas rurales y urbanas así como en el domicilio y en el hospital? ¿Qué dificultades se presentan?
Dra. Gimena Ingenieros: El trabajo en sí no tiene muchas diferencias, sino la distancia y lo que te lleva llegar. En la zona urbana te lleva 5 o 10 minutos. Irte a la ruralidad, te demanda una hora o una hora y media. Lo que buscamos es adaptarnos nosotros al lugar al que vamos. La única dificultad es que no tenemos una movilidad exclusiva, entonces al compartirla con otros servicios dependemos de horarios, de cuántos entramos en la camioneta. Con la atención urbana no tenemos ninguna dificultad para llegar al paciente.
Lic. José Lobos: Nuestra ciudad es relativamente chica, pero cubrimos una zona rural muy grande en nuestra área programa. Podemos tener que visitar un paciente que está a 80 km y eso nos demanda un día. Por suerte tenemos la posibilidad de hacerlo y en equipo, lo que aliviana cualquier dificultad. Aparte, la belleza que hay en nuestros alrededores hace que nos encante ir a la zona rural. Si de atención urbana hablamos, a veces hay que trabajar en hacer entender que transcurrir los últimos días en la casa es la mejor opción. Pero en las zonas rurales eso está naturalizado, todo fluye y a veces solo vamos para acompañar a transitar ese momento.
Dra. Marcela Fernández: Hacemos casi el 90% de la atención en la casa de nuestros pacientes y muy poquito en el hospital, en quienes necesitan estar internados por algún motivo. No tenemos mucha dificultad, salvo algunos casos en el desplazamiento y, cuando no hay movilidad hospitalaria, vamos en nuestro propio auto. A la vez cabe destacar el impacto que tiene nuestra visita para las familias de la zona rural, porque en el campo hay una cultura muy diferente. A veces vamos a casas absolutamente simples y precarias pero que tienen una amorosidad que no encontramos en otros lugares. Para estas personas compartir su espacio o la historia de su hogar (generalmente allí vivieron sus padres, sus abuelos y viven sus hijos) es muy enriquecedor y para nosotros es muy gratificante ver lo que significa para ellos que uno vaya. Además, en las zonas rurales, es frecuente que las personas que fallecen queden en cementerios familiares o en lugares de entierro cercanos a su casa. Nos suele pasar que cuando visitamos una familia después de que el ser querido ya no está, nos acompañen al lugar de sepultura. Esos son momentos de mucha emotividad y comprensión de lo que significó para esa familia que el paciente transitara sus últimos días en ese lugar y que tenga su espacio definitivo ahí, que siga estando presente.
¿Qué pueden contar de los talleres para pacientes y familiares?
Dra. Marcela Fernández: Surgieron porque detectamos situaciones en donde más allá del acompañamiento y del equipo, habían más cosas que los pacientes necesitaban. Buscando el “qué” podíamos ofrecerles y el “cómo”, tuvimos colaboración de algunos talleristas, como una colega médica entrenada en mindfulness. Ella empezó a armar actividades para pacientes puntuales. Después tomaron más organicidad y se hicieron talleres de mindfulness, de escritura, de tejido, de semillas (con el fin de hacer plantines), un taller de huerta en proceso, encuentros de pacientes que estaban cursando enfermedades con familias duelantes, que fue muy movilizador y que después generó las caminatas.
Lic. José Lobos: Para nosotros, armar una caminata o encuentros específicos como el de fin de año en el Lago Puelo es todo un desafío en el que se intenta dar, pero también se recibe mucho, porque uno se nutre de las familias y los pacientes que acompaña.
Anécdotas
Dra. Marcela Fernández: Me acuerdo de dos compañeras pacientes –una de ellas ya no está– a las cuales les dijimos que íbamos a atender a una sede del CECAP en la Ciudad de Lago Puelo. Confiaron en que íbamos a un consultorio y llegamos a la costa del lago. Ellas sorprendidas preguntaron “¿dónde está el lugar?”. Y les contestamos “vamos a trabajar acá”. Al sacarlas del contexto, del espacio físico para la consulta y el encuentro humano en un lugar recreativo y placentero, se generó una química muy especial, porque le estábamos brindando mucho afecto a una compañera nuestra. Hoy, rememorando esas imágenes, aunque ella ya no esté, el dolor está presente, pero también la satisfacción de habernos divertido y reírnos mucho. Todos son encuentros verdaderamente humanos. Por ejemplo, hay un señor viudo que es músico y va con su grupo para alegrarnos. Pero nos pasó que los otros integrantes del conjunto también terminan conociéndonos, al decir “ustedes atendieron a mi abuela” o “nos acompañaron con tal situación”. Terminamos todos hermanados.
Dra. Gimena Ingenieros: Me acuerdo de un paciente que estaba en silla de ruedas y no podía salir de su casa. Nosotros nos dijimos “bueno, vamos a buscarlo” y lo fuimos a buscar en ambulancia para que viniera a festejar con nosotros al encuentro de fin de año. Eso fue muy emotivo. Al año siguiente pudo venir sin la silla, caminando con la ayuda de un bastón y estuvo muy feliz de compartir la reunión con nosotros.
Foto gentileza Dra. Ana Paula Bonantini (Clínica Médica y Cuidados Paliativos)
*El Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital de Área El Bolsón, Rio Negro está integrado por las doctoras Marcela Fernández (Clínica médica), Gimena Ingenieros (Salud mental), Silvia López (Medicina General) y el licenciado José Lobos (Enfermería).
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