Presentación de la Guía IntraMed de Recursos en Enfermedades Raras
La guía fue presentada en la Academia Nacional de Medicina con la participación de la Dra. Virginia Llera -presidente de GEISER- y el Dr. Guillermo Fornari -responsable de relaciones institucionales de Laboratorios Roemmers- ante un público numeroso. Nos acompañaron representantes de muchas organizaciones de pacientes y familiares y algunos de los más destacados especialistas de diversas profesiones en el tema de las enfermedades de baja frecuencia.
Una investigación realizada por el equipo de IntraMed
Las publicaciones sobre el tema “Enfermedades raras” en nuestro portal han estado desde el inicio sacudidas por el estremecimiento que el contacto humano impone a la biología, a la investigación científica o a la mera difusión.
Por eso, entre otras cosas, esta guía es el resultado de un trabajo colectivo. Apenas un fragmento visible de lo que muchas personas ofrecieron con generosidad, pasión y solidaridad. Esta guía es de ellos. IntraMed sólo ha sido el espacio de confluencia de informaciones dispersas que ahora organizamos.
Este trabajo es un primer intento por paliar en alguna medida el interminable peregrinaje de tantas familias en la búsqueda de la persona indicada o del centro capacitado para la asistencia de patologías infrecuentes. En éstas, mucho más que en otras áreas de la medicina, los propios enfermos y sus familias son quienes tienen un rol determinante sobre los resultados obtenidos. Esa transferencia del poder hacia quienes padecen una enfermedad ha sido producto de una necesidad y la única vía a través de la cual se han obtenido algunas respuestas aún insuficientes.
IntraMed ofrece un recurso concreto. Una serie de datos recopilados, verificados y organizados que se proponen facilitar el contacto entre quienes tienen una necesidad y quienes tienen una respuesta. Una herramienta inmadura, incompleta y viva que se irá enriqueciendo en el futuro con los aportes que esta primera edición logre estimular.
Nuestro propósito es que el médico de atención primaria encuentre un recurso donde localizar a expertos en cada área de las enfermedades poco frecuentes. La guía aporta una muy breve definición médica del cuadro, su codificación internacional y los datos de asociaciones de familiares y centros especializados públicos y privados que hemos logrado reunir.
Aliviar el dolor es el primer objetivo del conocimiento. El resto es sana curiosidad o absurda pedantería. Entre todos somos capaces de transformar el impiadoso destino que hoy enfrentan miles de personas y de estar a la altura del coraje con que tantas madres y padres -que ahora hemos conocido bien- demuestran en silencio cada día de sus vidas.
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Gracias a todos cuantos colaboraron para que esta guía sea posible y a quienes harán uso de ella para que su propósito fundamental se haga realidad.
Una guía en permanente actualización
Invitamos a quienes tengan información acerca de otras enfermedades a ponerse en contacto con nosotros con el objeto de mantener una permanente actualización de la guía al mail: infomedica@intramed.net
♦ Para mas información sobre como obtener la Guía impresa comuníquese con nuestro centro de Atención al Cliente por Tel. al 0810-222-4687 o por mail a info@intramed.net
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