Introducción

En 2015, > 9% de los ∼ 4 millones de nacimientos en los Estados Unidos fueron prematuros.¹ Muchos de estos casi 400.000 lactantes prematuros necesitaron atención en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), y para sus familias, fue necesaria una preparación especializada para permitirles proporcionar un cuidado adecuado al bebé después del alta. Existen directrices sobre la preparación adecuada de las familias con un lactante en la UCIN para el alta y el seguimiento posterior.^2–4

Se ha demostrado la importancia de asegurar que las familias estén listas para el alta de la UCIN. Las familias que son percibidas ya sea por ellas mismas o por los profesionales como menos preparadas experimentan más adversidades después del alta.^5–8

Las madres que se sintieron menos preparadas para el alta reportaron menos confianza con las habilidades de manejo del auto-cuidado, con lidiar con problemas familiares desafiantes, y con la obtención de la ayuda y el apoyo emocional necesarios, además de presentar más dificultades de ajuste en general en las primeras 3 semanas después del alta.⁹

Se han observado resultados similares en familias con un bebé en la UCIN; aunque la mayoría reportan recibir la preparación necesaria para estar listos para el alta, se presentó una mayor frecuencia de problemas posteriores en aquellas familias que no estaban preparadas en comparación con las que si lo estaban.^10,11

La disposición para el alta de la UCIN se ha definido como el logro maestro de habilidades técnicas y conocimientos, de confort emocional y de confianza con el cuidado infantil por los cuidadores primarios al momento del alta, y la preparación para el alta de la UCIN se ha definido como el proceso de facilitación de la disposición para el alta a fin de lograr una transición exitosa de la UCIN al hogar.²

La disposición para el alta es el resultado deseado, y la preparación para el alta es el proceso emprendido para lograr dicho resultado. Actualmente, existe limitada información sobre cómo pueden mejorarse los procesos de preparación para el alta.

Desde el año 2003, los autores hicieron un esfuerzo sistemático para medir la disposición para el alta y mejorar la preparación en familias con un lactante en la UCIN. Consideraron que este es el primer informe de una iniciativa de mejora de la calidad (MC) estructurada en esta área, y que las  herramientas desarrolladas serán de utilidad para otros centros con iniciativas similares.

> Diseño del estudio, ambiente y población

Esta iniciativa fue lanzada en octubre de 2003; en el análisis se incluyeron datos de enero de 2004 a junio de 2017. Para ello, se examinaron familias de lactantes dados de alta de la UCIN; las familias de lactantes derivados a otras instituciones o cuyos hijos murieron no fueron incluidas.

El hospital de los autores tiene ∼5000 partos por año. La UCIN cuenta con 48 camas de cuidados intermedios e intensivos, con un promedio del censo diario de entre 40 a 45 y 900 a 1000 admisiones al año. La UCIN es una unidad de nivel III, según la definición de la Academia Americana de Pediatría, que presta servicios médicos completos a neonatos de término y prematuros; los lactantes con necesidades quirúrgicas agudas se derivan a un establecimiento local de nivel IV.¹²

Aproximadamente el 20% de las admisiones a esta UCIN son prematuros extremos de < 33 semanas de gestación, y un 40% adicional son prematuros de entre 33 y 36 semanas de edad gestacional. Los cambios en la población de la UCIN en el período de tiempo de

la iniciativa incluyeron un aumento en las admisiones de 800 a 900 por año en 2004-2015 a ∼1000 por año en 2016 y 2017, un aumento en el porcentaje de admisiones de niños nacidos en otras instituciones de < 1% por año antes de 2013 a ∼10% en 2016, y un aumento en el porcentaje de ingresos a la UCIN dados de alta del hospital del 40% al 45% en 2004-2010 a 50% a 55% entre 2011 y 2017; la distribución de la edad gestacional de las admisiones a la UCIN no cambió notablemente.

La junta de revisión institucional determinó que este proyecto era de MC y no fue sujeto a revisión.

> Medidas

El objetivo principal fue mejorar la disposición de las familias de lactantes que van a ser dados de alta desde la UCIN de los autores a través de cambios escalonados en el proceso de preparación. La evaluación de la disposición para el alta ha sido descripta en detalle en otros lugares.^10,11

Brevemente, el día del alta, las familias valoraron su disposición general para el alta, así como preguntas específicas sobre habilidades técnicas y preparación emocional. Una enfermera evaluó de forma independiente la preparación emocional y técnica en general para el alta.

Las familias y las enfermeras estaban cegadas a las respuestas de los otros. El desarrollo de la herramienta de evaluación, la derivación de las definiciones de disposición, y la asociación entre la medición de la preparación para el alta con esta herramienta y el cuidado infantil posterior se han descripto anteriormente.^10,11

Las medidas de resultado primarias fueron la disposición general para el alta, según lo reportado por la familia; la preparación técnica general para el alta, según lo evaluado por la enfermera; y la disposición emocional general para el alta, también evaluada por la enfermera.

Las 3 medidas fueron calificadas con una escala de Likert de 9 puntos (con los pilares en “Nada preparado” y “Muy preparado”), considerando la preparación para el alta como un puntaje de 8 o 9. Además, se examinó la evaluación general para la preparación, en base a la clasificación de las 3 medidas con 8 o 9.

Medidas de resultado adicionales incluyeron la disposición de la familia evaluada a través de puntos técnicos y emocionales específicos, enumerados en la Tabla 1.

Once preguntas técnicas se centraron en las habilidades de cuidado infantil y en las necesidades específicas de los bebés prematuros; hubo 4 categorías de respuesta permitidas: "Esto no aplica", "Nada preparado", "Algo preparado", y "Preparado".

Se utilizaron tres preguntas para tratar la preparación emocional para el alta, con foco en la confianza en las capacidades y habilidades; ahí se permitieron 3 categorías de respuesta: "En absoluto", "Un poco" y "Muy".

La disposición para el alta se definió  como una respuesta de “Preparado” en las preguntas técnicas y "Muy" en las preguntas emocionales. Las altas con respuestas en blanco o respuestas de "Esto no aplica" fueron excluidas del denominador.

Las medidas de proceso incluyeron si la enfermera de alta era miembro del equipo primario de enfermería infantil y si estaba familiarizada con la familia. Ambas preguntas se hicieron en una  encuesta para enfermeras.

Las medidas en el tiempo se analizaron utilizando métodos establecidos de control estadístico del proceso.^13,14 Dado que las medidas de resultado y proceso son todas variables categóricas, se utilizaron gráficos P para el análisis.

Los datos fueron analizados trimestralmente para permitir tamaños de muestra adecuados por periodo. Los gráficos de control se crearon usando Macros QI (Macros QI para Excel, versión 2015; KnowWare International, Inc, Denver, CO). Se definió la variación especial de la causa mediante el uso de reglas comunes publicadas.¹⁴

Se calcularon las medias de las líneas centrales después de 24 puntos de datos; ante la falta de variación de causa especial, entonces se amplió la media de la línea central. Cuando se observó variación de causa especial con un cambio que se esperaba que persistiera, las medias se ajustaron en consecuencia.

Cuando se ajustó una media, fue recalculada nuevamente después de 24 puntos de datos, y si no se observó variación, esa media fue luego extendida. Se examinaron las medidas de resultado y proceso para todos los lactantes dados de alta de la UCIN.

La medición de la preparación para el alta se inició en octubre de 2003 y se realizó rutinariamente a partir de enero de 2004. De 2003 a 2009, los esfuerzos de mejora fueron coordinados por el Comité de Liderazgo de la UCIN; en sus reuniones mensuales, este comité revisó el rendimiento mediante medidas de calidad de preparación para el alta, discutió mejoras potenciales, y luego implementó cambios a través de los miembros del equipo.

En 2010, se creó un comité de planificación de alta multidisciplinario en la UCIN para revisar y mejorar sistemáticamente el proceso de preparación para el alta. Este comité fue presidido por un médico y una enfermera; los miembros incluyeron enfermeras, médicos, enfermeros practicantes, trabajadores sociales, y el consejero familiar de la UCIN. Se agregaron representantes parentales adicionales en 2012. Las intervenciones y mejoras en el proceso de planificación del alta se enumeran en la Tabla 2.

A lo largo de esta iniciativa, las métricas de preparación para el alta y los resultados de las encuestas familiares se revisaron regularmente y se utilizaron para identificar áreas potenciales de  mejora de las prácticas.

Los cambios en las prácticas durante este periodo que fueron impulsados, al menos en parte, por la iniciativa de preparación para el alta incluyeron aumentos en los servicios de apoyo a la lactancia materna y esfuerzos para mejorar la continuidad de los cuidados de enfermería. Como nota, estos tipos de cambios orientados a prácticas especificas no fueron capturados sistemáticamente como intervenciones dentro de la iniciativa de mejora de la preparación para el alta y, por lo tanto, no se incluyeron en la tabla de intervenciones.

De enero de 2004 a junio de 2017, 5815 lactantes fueron dados de alta de la UCIN; 4797 (82%) tuvieron una encuesta de preparación para el alta devuelta por la enfermera o la familia.

> Medidas de resultado primarias

Para todas las medidas, se observó una mejora significativa. El porcentaje de familias que se consideraron ellas mismas como preparadas para el alta aumentó del 85,1% al 89,1%. El porcentaje de familias calificadas por la enfermera como emocionalmente preparadas para el alta aumentó del 81,2% al 90,5%.

El porcentaje de familias calificadas por la enfermera como técnicamente preparadas para el alta aumentó del 81,4% al 87,6%. El porcentaje de familias calificadas como preparadas para el alta por la evaluación general de preparación aumentó del 72,7% al 81,9%.

> Medidas de resultado secundarias

Entre los resultados secundarios, se examinaron las habilidades técnicas y la disposición emocional en 2 medidas de muestras. Los gráficos revelaron la disposición para el alta de estas medidas específicas, y el mejor rendimiento se indicó por el aumento de la medida.

Dentro de las habilidades técnicas, la tasa global de preparación para la lactancia materna mejoró del 84,6% al 90,4%. Las otras 10 medidas técnicas revelaron tasas globales de preparación de entre 83% y 99% sin variación significativa a lo largo del periodo de estudio (datos no mostrados).

Dentro de la preparación emocional, el porcentaje de familias reportando tener confianza al momento del alta de que el corazón y la respiración de su bebé eran seguros aumentó del 85,7% al 89,9%.

Se observaron aumentos similares en las familias que reportaron estar seguras de que su bebé estaba sano y maduro y que ellos estaban listos para llevar al niño a casa (datos no mostrados).

> Medidas de proceso

Los gráficos revelaron el porcentaje de enfermeras que reportaron estar en el equipo primario de cuidado del lactante y estar familiarizadas con la familia al momento del alta; el mejor rendimiento se indicó por el incremento en la medida.

El porcentaje de enfermeras reportando estar en el equipo primario aumentó del 36,4% al 49,7%, con la mejora ya observada temprano en el periodo de estudio. El porcentaje de enfermeras informando estar familiarizadas con la familia aumentó del 56,3% al 65,7%.

En este artículo, se describieron los esfuerzos de los autores para mejorar el proceso de preparación para el alta a fin de favorecer los resultados posteriores. Se utilizaron marcos de trabajo bien establecidos para describir cómo los procesos de cuidados locales específicos son complementos necesarios para el conocimiento científico generalizable en los resultados de atención al paciente.^15,16

Optimizar los procesos locales de cuidado es el dominio de la MC, mientras que descubrir nuevos conocimientos es el dominio de la investigación. El trabajo de los autores en la última década para entender y mejorar sistemáticamente la preparación para el alta de las familias de la UCIN ha combinado investigación y MC.

Su investigación en esta área ha llevado a nuevos conocimientos sobre la importancia de la disposición para el alta,¹¹ las consecuencias de la preparación inadecuada,¹⁰ y la identificación de componentes críticos de un programa de preparación para el alta de la UCIN.² El marco de trabajo descripto en este artículo ofrece recursos para mejorar el proceso de preparación para el alta en contextos locales.

La iniciativa de los autores siguió los principios del modelo de mejora, incluyendo el ajuste de objetivos específicos, el desarrollo de medidas apropiadas, y la introducción cuidadosa de cambios en la práctica.¹⁷ En particular, se centraron en desarrollar un amplio conjunto de medidas de calidad robustas para describir la preparación y la disposición para el alta, incluyendo medidas de resultado primarias, medidas de resultado secundarias, y medidas de proceso. Desarrollaron un sistema sostenible para la recolección de estos datos de forma continua e incluyeron las medidas básicas en el tablero mensual de liderazgo de la UCIN.

En general, las medidas de resultado primarias mostraron mejoras significativas en todas las evaluaciones de preparación para el alta. Como nota, las mejoras en las evaluaciones de disposición técnica y emocional por enfermería fueron vistas mucho antes que la mejora en la autoevaluación familiar. Esta discrepancia entre la disposición auto-reportada por la familia y la disposición reportada por la enfermera es notable y se ha observado en otras configuraciones también.⁶

Además de revelar la importancia de usar múltiples puntos de vista para medir la preparación para el alta, esta discrepancia probablemente refleja diferentes conductores de cada medida. Para la experiencia de los autores, las mejoras en las evaluaciones de enfermería ocurrieron relativamente temprano y antes de muchos de los cambios planeados en el proceso de planificación del alta; estas mejoras, por lo tanto, pueden haber resultado del aumento general de la conciencia sobre la importancia de la planificación del alta asociada al lanzamiento de la iniciativa y de pequeños cambios en la práctica o en la educación no capturados como intervenciones específicas.

La mejora en la autoevaluación familiar se produjo más tarde y después de cambios sustanciales en el proceso de alta, incluyendo la creación de líneas de tiempo de hospitalización y el inicio de reuniones con la familia para la planificación del alta formal, sugiriendo que estos tipos de intervenciones dirigidas a la familia pueden tener un impacto importante.

En cuanto a las medidas de resultado secundarias, varias medidas de preparación auto-informadas por las familias sobre habilidades técnicas y temas emocionales revelaron mejoras significativas, incluyendo la disposición para la lactancia materna y para todas las cuestiones emocionales.

Estas mejoras también fueron observadas después de la implementación de intervenciones dirigidas a la familia en 2010 y 2011, sugiriendo de nuevo que la autoevaluación familiar de la preparación para el alta puede ser impactada por cambios centrados en la familia y orientados a dicho proceso.

Con respecto a las medidas de proceso, la familiaridad de la enfermera con la familia y la  presencia de la enfermera en el equipo de cuidado primario del bebé aumentaron significativamente; estos aumentos fueron vistos relativamente temprano.

La importancia de la continuidad del cuidado de enfermería se enfatizó a menudo durante los primeros años de la iniciativa, y se hicieron numerosos ajustes al proceso de asignación de enfermería; sin embargo, estos cambios no fueron registrados sistemáticamente y por lo tanto no se pudieron correlacionar con las mejoras observadas en las medidas de proceso.

Como nota, y como reflexión en los sistemas complejos en general, no todos los cambios en la práctica llevaron a una mejora. Por ejemplo, aunque la disposición familiar hacia la lactancia materna mejoró a lo largo de la iniciativa, todas las otras medidas de preparación técnica permanecieron estables.

Del mismo modo, aunque la continuidad de enfermería mejoró, el rendimiento general siguió siendo modesto, con solo ∼50% de las enfermeras reportando estar en el equipo primario y 65% reportando estar familiarizadas con la familia al alta a pesar de una variedad de esfuerzos de mejora en esta área.

La experiencia de los autores revela varios temas importantes dentro de la MC y el valor de aplicar una metodología de mejora a prácticas complejas de cuidado dentro de la UCIN sobre otros enfoques comunes como el desarrollo e implementación de políticas o guías.

Los principios fundamentales de la MC incluyen el uso de declaraciones claras de objetivos; el desarrollo de medidas adecuadas de resultado, proceso y balance; y la implementación de cambios en la práctica después de una cuidadosa evaluación.

En esta iniciativa, los objetivos del proyecto se definieron claramente desde el inicio y sirvieron para alinear los esfuerzos de liderazgo, el equipo de mejora, y el personal de la UCIN. Los objetivos para la iniciativa fueron continuamente reforzados en reuniones de equipo e informes de liderazgo y facilitaron la dedicación de nuevos recursos cuando fue necesario.

Por otro lado, estas declaraciones de objetivos no incluyeron específicamente objetivos cuantitativos y limitados en el tiempo para el proyecto, que podrían haber fortalecido los esfuerzos.

Quizás el principio más importante revelado por este proyecto es el uso de medidas de mejora. A pesar de que las métricas de calidad están disponibles para los resultados clínicos, en general no se utilizan para evaluar procesos complejos como la planificación del alta.

Los autores desarrollaron un amplio conjunto de medidas para evaluar numerosos elementos de la planificación del alta y de la preparación para el alta, y generaron informes de rendimiento que fueron actualizados mensualmente. Estos informes mensuales cuantitativos han sido críticos para  mantener el foco y el entusiasmo en esta iniciativa.

Como dato importante, los autores incorporaron la recopilación de datos para estas medidas en el flujo regular de trabajo de la UCIN en lugar de que un miembro del equipo o asistente de investigación se encargara; la finalización de las encuestas realizadas por enfermeras y familias requiere trabajo adicional, pero el tiempo necesario es bastante modesto, por lo que el cumplimiento con la finalización de la encuesta fue alto, con una tasa de retorno de la encuesta de > 80% de todas las altas.

Las limitaciones incluyeron medidas de proceso limitadas y falta de medidas equilibradas. No se midieron posibles medidas de proceso tales como la finalización de la lista de verificación de la preparación para el alta o la conducción de una reunión formal de planificación del alta.

Además, aunque el uso de medidas de resultado secundarias alrededor de habilidades técnicas y emocionales permitió el reconocimiento y abordaje de déficits específicos, como el apoyo a la lactancia materna, la comprensión familiar de los programas de seguimiento especial, y la continuidad de los cuidados de enfermería, los autores no midieron los cambios implementados para abordar estos déficits, que podrían haber sido medidas de proceso valiosas.

Respecto a las medidas de equilibrio, los autores no anticiparon las consecuencias inesperadas negativas de los esfuerzos para mejorar la preparación para el alta, ni tampoco midieron otras potenciales medidas de equilibrio como el costo en tiempo o dinero del personal o de las diversas intervenciones.

Estas medidas de proceso y de equilibrio adicionales probablemente hubieran agregado un valor significativo a esta iniciativa, particularmente en torno a la descripción específica de intervenciones asociadas con las mejoras observadas. Como con todos los esfuerzos de MC, la carga de la recopilación de datos tuvo que ser cuidadosamente considerada y limitada.

Aunque los resultados específicos y las tendencias vistas en la UCIN de los autores como resultado de esta iniciativa son de interés, de mayor valor es el marco general de MC  que esta iniciativa ha revelado. Los procesos óptimos de preparación para el alta son específicos del contexto y deben ser determinados localmente; el sistema de medición presentado, por otro lado, debe ser ampliamente aplicable.

Garantizar una disposición óptima para el alta es una responsabilidad crítica de los profesionales de la UCIN, y está claro que esta preparación es un proceso complejo.

Este marco de trabajo para la evaluación sistemática y medición del desempeño de una UCIN con respecto a la preparación de una familia para el alta puede proporcionar el apoyo necesario para un enfoque estructurado a fin de obtener mejoras y debe permitir que la disposición para el alta se convierta en un objetivo a mejorar, al igual que los procesos clínicos y los resultados más comunes.

Tabla 1. Elementos técnicos y emocionales en la encuesta de disposición para el alta para padres

Tabla 2. Cronología de las mejoras del proceso de planificación del alta

• El alta inminente de un niño que ha requerido cuidados críticos suele ser motivo de tensión y preocupación por parte de los padres, que deberán superar sus temores para regresar con su hijo al hogar.
   
• La preparación adecuada de las familias para el alta de la UCIN debe lograr que se adquieran conocimientos y habilidades técnicas para el manejo correcto del niño,  pero también debe abordar las cuestiones emocionales que se plantean ante esta situación.
   
• El desarrollo de un marco de trabajo, la presencia de un plantel profesional preparado que ayude en este proceso, y la disposición de las familias probablemente permitirán una transición exitosa de la UCIN al hogar.

Resumen y comentario objetivo: Dra. María Eugenia Noguerol