Una exploración cualitativa de las preocupaciones de los sobrevivientes en torno al diagnóstico y tratamiento del carcinoma ductal in situ
Antecedentes
De las casi 50 000 mujeres en los Estados Unidos que se someten anualmente a un tratamiento para el carcinoma ductal in situ (DCIS), es posible que muchas no se beneficien del tratamiento. Para comprender mejor el impacto de un diagnóstico de DCIS, los pacientes que se autoidentificaron como portadores de DCIS participaron en su experiencia.
Métodos
En julio de 2014, se administró una encuesta basada en la web a través del servidor de listas de cáncer de mama Susan Love Army of Women. La encuesta incluía preguntas abiertas diseñadas para evaluar las perspectivas de los pacientes sobre el diagnóstico y tratamiento del CDIS. Se aplicaron códigos deductivos e inductivos a las respuestas; se resumieron los temas comunes.
Resultados
Entre las 1832 mujeres incluidas en la muestra analítica, la mediana de edad al momento del diagnóstico fue de 60 años. Se identificaron cuatro temas principales: 1) incertidumbre en torno a un diagnóstico de DCIS, 2) incertidumbre sobre el tratamiento de DCIS, 3) preocupación por los efectos secundarios del tratamiento y 4) preocupación por la recurrencia o el desarrollo de cáncer de mama invasivo.
Cuando se les diagnosticó, los participantes a menudo no estaban seguros de si tenían cáncer o no y si debían ser considerados "sobrevivientes". Incertidumbre sobre el tratamiento manifestada como cuestionamiento de la idoneidad de la cantidad de tratamiento recibido. Los participantes expresaron su preocupación por la "propagación del cáncer" o por que pueda volverse invasivo y que no estaban necesariamente "haciendo lo suficiente" para prevenir la recurrencia.
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Conclusiones En una muestra nacional grande, los participantes con antecedentes de DCIS informaron confusión y preocupación sobre el diagnóstico y el tratamiento, lo que causó preocupación e incertidumbre significativa. Desarrollar estrategias para mejorar las comunicaciones entre pacientes y proveedores con respecto a la naturaleza del DCIS y reconocer las lagunas en el conocimiento actual de las opciones de manejo debe ser una prioridad. |
Comentarios
La preocupación y la incertidumbre son comunes después de los diagnósticos de carcinoma ductal in situ
Los hallazgos del estudio apuntan a la necesidad de una mayor comunicación médico-paciente
Cada año en los Estados Unidos, a casi 50.000 mujeres se les diagnostica carcinoma ductal in situ (DCIS), una afección mamaria no invasiva que no se puede propagar. Una nueva investigación publicada en CANCER, una revista revisada por pares de la Sociedad Estadounidense del Cáncer, indica que muchas mujeres con DCIS experimentan confusión y angustia sobre su diagnóstico y tratamiento.
In situ es una frase en latín que se traduce como "en el sitio", lo que significa que el cáncer está localizado y no se ha propagado, a veces denominado estadio 0 o precáncer. Aunque el CDIS se limita al seno, a menudo se trata porque, si no se tocan, algunas células del CDIS pueden cambiar y convertirse en células cancerosas invasivas que son capaces de propagarse.
Debido a que el DCIS tiene un buen pronóstico y rara vez progresa a cáncer, es importante comprender los deseos de los pacientes con respecto al tratamiento. Algunos pueden querer someterse a una cirugía, otros pueden preferir intervenciones médicas no quirúrgicas y otros pueden optar por adoptar un enfoque de "observar y esperar" o de monitoreo activo.
Shoshana M. Rosenberg, ScD, MPH, de Weill Cornell Medicine en la ciudad de Nueva York, para examinar el impacto clínico y psicosocial de un diagnóstico de CDIS desde la perspectiva del paciente y comprender las preocupaciones principales de los pacientes en el momento del diagnóstico a través del seguimiento a largo plazo. y sus colegas administraron una encuesta única basada en la web con preguntas abiertas a pacientes con DCIS. Se analizaron los datos de 1.832 encuestados.
Se identificaron cuatro temas principales:
- Incertidumbre en torno a un diagnóstico de DCIS.
- Incertidumbre sobre el tratamiento del CDIS.
- Preocupación por los efectos secundarios del tratamiento.
- Preocupación por la recurrencia y/o el desarrollo de cáncer de mama invasivo.
Cuando se les diagnosticó, los pacientes a menudo no estaban seguros de si tenían cáncer o no, y si debían ser considerados sobrevivientes. Los pacientes también cuestionaron a menudo la idoneidad de la cantidad de tratamiento que recibieron. Los participantes expresaron su preocupación por la propagación del cáncer o por volverse invasivo, y que no necesariamente estaban haciendo lo suficiente para prevenir la recurrencia.
“Nuestros hallazgos se basan en estudios previos que también informaron sobre la ambigüedad en torno a la naturaleza y el pronóstico del DCIS. Mejorar la comunicación sobre el riesgo, así como los daños y beneficios de las diferentes opciones de manejo del CDIS mediante el uso de herramientas de apoyo a la toma de decisiones, es un enfoque potencial para abordar este problema”, dijo el Dr. Rosenberg.
Un editorial adjunto señala que el estudio proporciona información importante que puede informar a los médicos mientras atienden a pacientes con CDIS. “Los proveedores deben buscar todas las oportunidades para comprender la experiencia única de cada paciente y brindar educación y otras formas de apoyo para promover su bienestar general”, escribieron los autores.