Hace cinco años, la becaria TED Jen Brea comenzó a desarrollar encefalomielitis miálgica (EM), una enfermedad comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC) Esta enfermedad debilita al paciente al punto de perjudicar severamente las actividades normales; en los peores días hace incluso insoportable el simple sonido del roce de las sábanas. En esta conmovedora charla, Brea describe los obstáculos que ha encontrado en la búsqueda de tratamiento para su condición, cuyas causas y efectos físicos no han sido entendidos completamente, así como su misión de documentar a través de una película la vida de los pacientes que la medicina lucha para poder tratar.
Se estima que de 15 a 30 millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad. En mi país, EE.UU., la padecen cerca de un millón de personas. Eso la hace aproximadamente el doble de frecuente que la esclerosis múltiple. Los pacientes pueden vivir durante años con los síntomas de alguien que tiene insuficiencia cardíaca. El 25 % de nosotros se ve forzado a permanecer en casa o en cama. y del 75 % al 85 % no puede trabajar siquiera a tiempo parcial. Y aun así los médicos no nos tratan y la ciencia no nos estudia. ¿Cómo puede una enfermedad tan devastadora y común haber sido olvidada por la medicina?
Cuando mi médico me diagnosticó con desorden de conversión, estaba evocando una línea de ideas sobre los cuerpos de las mujeres de hace más de 2500 años. El fisiólogo romano Galeno pensaba que la histeria era causada por carencias sexuales en mujeres particularmente pasionales. Los griegos pensaban que el útero se secaba literalmente y recorría el cuerpo sin rumbo buscando humedad, presionando órganos internos — sí — causando síntomas de emociones extremas hasta el mareo y la parálisis. La cura era el matrimonio y la maternidad.
Estas ideas continuaron sin cambios durante milenios, hasta la década de 1880, cuando los neurólogos trataron de modernizar la teoría de la histeria. Sigmund Freud desarrolló una teoría en la que la mente inconsciente podía producir síntomas físicos cuando tenía que tratar con emociones o recuerdos demasiado dolorosos para ser manejados por la mente consciente. Convertía estas emociones en síntomas físicos. Lo que significaba que los hombres podían desarrollar histeria pero, por supuesto, las mujeres eran más susceptibles.
Cuando empecé a investigar sobre mi enfermedad, me asombré al descubrir lo vigentes que siguen estas ideas. En 1934, 198 médicos, enfermeras y personal del Hospital del condado de Los Ángeles enfermaron gravemente. Padecían de debilidad muscular, rigidez en cuello y la espalda, fiebre; todos esos síntomas que padecía en mi primer diagnóstico. Los médicos pensaron que era una nueva forma de polio. Desde entonces, ha habido más de 70 brotes documentados alrededor del mundo, de una sorprendentemente similar enfermedad post-infecciosa. Estos brotes tendían a afectar desproporcionalmente a las mujeres y, luego, si los médicos no hallaban la causa real de la enfermedad pensaban que estos brotes eran casos de histeria colectiva.
¿Por qué esta idea ha prevalecido tanto? Creo que tiene que ver con el sexismo, pero creo también que, fundamentalmente, los médicos quieren ayudar. Quieren conocer la respuesta, y esta categoría les permite tratar lo que de otra manera sería intratable, explicar una enfermedad que no tiene explicación. El problema es que esto puede causar daños reales. En la década de 1950, el psiquiatra Eliot Slater estudió un grupo base de 85 pacientes diagnosticados con histeria. Nueve años después, 12 habían muerto y 30 se habían quedado minusválidos. Muchos padecían enfermedades no diagnosticadas como epilepsia esclerosis múltiple, tumores cerebrales. En 1980 la histeria se rebautizó como "desorden de conversión". Cuando mi neurólogo me dio ese diagnóstico en 2012 estaba repitiendo las palabras de Freud e incluso hoy, las mujeres tienen de 2 a 10 veces más probabilidades de recibir ese diagnóstico.
El problema de la teoría de la histeria o la enfermedad psicogénica es que nunca puede demostrarse. Es por definición la ausencia de evidencia. En la encefalomielitis miálgica, las explicaciones psicológicas han frenado la investigación biológica. En todo el mundo, es una de las enfermedades menos financiadas. En EE.UU., gastamos anualmente unos USD 2500 por paciente de SIDA, USD 250 por paciente de esclerosis múltiple y solo USD 5 por paciente de encefalomielitis miálgica al año. Esto no fue casualidad. No es que yo tuviera solo mala suerte. La ignorancia que envuelve mi enfermedad había sido una elección, una elección de las instituciones que se suponía que debían protegernos.
