A Luis Aguilar siempre le gustó escribir y quiso probarse en un taller de narrativa. Las consignas fueron dadas, pero durante el curso se dio cuenta que tenía una historia para contar, la suya, que estaba relacionada con la Enfermedad de Huntington. Tras juntar 20 textos de "tarea" y darse cuenta de que, con un esfuerzo extra, tenía un libro, nació Crónica de una suerte anunciada, en el que habla de las emociones que lo acompañaron como hijo de un paciente ya fallecido y de cómo lidiar con el miedo y la incertidumbre ante la posibilidad de haber heredado la afección.

“En casa no se sabía sobre la enfermedad de mi abuelo y como mis padres se divorciaron cuando yo era pequeño, no pude ver los primeros síntomas de mi padre, al que acompañé hasta su fallecimiento. En el libro hablo sobre la depresión que sufrí cuando eso sucedió y relato por qué no quiero hacerme el test yo mismo”, dijo Aguilar sobre sus escritos, que salvo por cinco textos exclusivos, puede leerse online. Pero el texto también habla de la salud mental y de cómo superar momentos difíciles pidiendo ayuda.

Crónica de una suerte anunciada está publicado en español e inglés y cada uno de los capítulos posee ilustraciones de Paloma Agüera. Todas las ganancias por su venta son destinadas a la Asociación Española Corea Huntington y a la Asociación Europea de Huntington (EHA). Aquí, la entrevista de Aguilar con IntraMed.

¿Cuáles son sus expectativas con el libro  ‘Crónica de una suerte anunciada’?

Publiqué el libro con dos objetivos. Uno es más personal y  emocional, para acompañar a  quienes han pasado por una experiencia similar a la mía, pues nos solemos sentir muy solos con respecto a la enfermedad, a qué es lo que puede pasar y a cómo convivir con la posibilidad de que exista también en nuestra vida, como pudo existir en mi padre. Muchos de los textos tienen que ver con los miedos, que se acentúan más cuando vivimos una situación como ésta. El otro objetivo es más literario, para probarme como escritor, ya que desde chico he querido narrar.

¿Quiénes imagina que son los potenciales lectores, pacientes, médicos, público en general?

Miembros de la comunidad de Huntington y también podrían ser médicos a los que muchas veces les cuesta abordar a este tipo de pacientes, tan sensibles con razón. Pero también tiene una vertiente más general, para todos los lectores que estén preocupados por la salud mental. El protagonista del libro es el miedo, que es una emoción transversal a todos los seres humanos. Yo sé como el miedo paraliza, pero en el libro hablo de cómo sobreponerse.

El título del libro ya dice mucho. ¿Cómo fue su elección definitiva? ¿Y desde qué aspectos habla de la salud mental?

Como me gusta mucho a Gabriel García Márquez, me di ese permiso de “robarle” un título cambiando una letra en realidad. La idea es que, al igual que Santiago Nasar (protagonista de Crónica de una muerte anunciada), mi personaje, que soy yo, también tiene la suerte echada. Que yo no quiera saber es otro tema, pero está ahí desde que fui concebido.

En cuanto a la salud mental, hablo de mi tiempo en el psicólogo y del tratamiento que he estado haciendo, una terapia que se llama Aceptación y Compromiso (ACT), marcada dentro de las terapias contextuales de tercera generación, que habla mucho  del miedo, la ansiedad, de pasar por una depresión, de cómo esas cuestiones pueden paralizar tu vida y cómo recuperarla poco a poco a través del amor. En Huntingon, todos estos estados se viven con intensidad, pero son transversales a todos los seres humanos. Porque al final el miedo existe, es inevitable, y lo único que podemos hacer es reconocerlo y gestionarlo de la mejor manera posible.

Usted ha decidido no hacerse el test y sabemos que existen debates entre la realización y la no realización de los tests genénico. ¿Cómo llegó a esta decisión y cuál es su opinión?

Siempre he tenido muchas dudas y miedos respecto a esto, tal vez porque en mi casa el tema de la enfermedad era basante tabú. Pero después, reflexionando sobre mí mismo y  cómo soy, el no hacerme el test —que es como tener siempre la espada de Damocles pendiendo sobre mi cabeza– me ha venido muy bien en el sentido de que soy una persona que intenta vivir la vida al máximo, ¿no? No solo disfrutar, sino también llorar al máximo. Un eje central del libro que es tener mucha conciencia de la muerte, que desde niño la he tenido por la enfermedad. Y ser tan consciente de la muerte me hace ser también muy consciente de la vida. Entonces, no hacerme el test pasa porque si da positivo, siento que me hundiría, pero si da negativo me cambiaría muchísimo esta forma de ser, esta personalidad de no creerse eterno. Tengo miedo de que si el análisis dice “no”, yo empiece a pensar que la vida es para siempre, como le pasa a un alto porcentaje de la gente que veo a mi alrededor. Y yo tengo en claro que quiero ser consciente de la fugacidad, con todo lo bueno y lo malo eso implica. Porque eso  muchas veces me genera ansiedad, pero también me permite poner  límites a lo que no me gusta, a lo que no hago bien. Entonces, hay una cuota de miedo, pero también una parte de esta forma de ser que me he construido y me gusta.

*Para leer capítulos online de “Crónica de una suerte anunciada” o bien adquirirlo, cliquear aquí.