Las historias de muchos jóvenes son un ejemplo esperanzador de cómo está cambiando la expectativa y la calidad de vida de los chicos nacidos con trisomía del cromosoma 21 o síndrome de Down. Las estadísticas internacionales muestran, por ejemplo, que en las últimas dos décadas su expectativa de vida se duplicó. "Estos jóvenes ahora tienen un promedio de 55 años y hasta hay algunos que llegan a los 65 -afirma la doctora Patricia Goddard, médica pediatra del Hospital Alemán, donde coordina el equipo multidisciplinario para atención de niños y jóvenes con síndrome de Down-. Este cambio tiene que ver con las estrategias de atención y también con el entorno social."

No hace tanto, muchos de los chicos con síndrome de Down no sobrevivían a la niñez, o eran apartados de sus familias y colocados en instituciones. El panorama era sombrío. Ahora, las intervenciones tempranas, tanto como la estimulación precoz, les están ofreciendo mejores y mayores posibilidades.

"Lo que ha ayudado muchísimo son los avances que ha habido en la medicina preventiva, con la descripción de las patologías asociadas -dice Luis Bulit Goñi, papá de Pancho y fundador de la Asociación Síndrome de Down Argentina (Asdra)-. Ya se sabe que padecen una mayor incidencia de ciertas patologías que la población general. Pero, por otro lado, ahora también prevalece una visión ética diferente. Antes, los médicos pensaban: «Como no va a servir, no lo curamos». Si bien esta visión no está derrotada del todo, está cambiando."

Luis decidió fundar Asdra precisamente cuando nació Pancho, el segundo de sus tres hijos. "Empezamos a buscar información, pero no había bibliografía disponible -recuerda-. Por eso, Asdra es una escuela para padres. Tratamos de dar la mejor información."

Pancho terminó la primaria en un colegio común. Ahora está yendo a una escuela de recuperación con la idea de seguir estudiando luego en un bachillerato para adultos. "Lo que más le gusta es la matemática -dice Bulit Goñi-. Se lleva muy bien con sus hermanos. Tiene una relación típica de amor y peleas, como cualquier chico."

Según Goddard, a pesar de que los chicos nacen con mayor riesgo de infecciones, de problemas respiratorios, digestivos y otros, hoy hay una cartilla de medicina preventiva. Esto permite ir haciéndoles los controles para que estos problemas no tengan consecuencias en su salud y desarrollo.

"Se detectan precozmente los problemas de tiroides, visuales y auditivos, que son muy frecuentes -dice la especialista-. De modo tal que desde lo biológico no les agreguemos más dificultades a las que ya tienen."

El trabajo con el niño y con la familia ayuda a que su desarrollo motor sea lo más similar posible al del niño común, a que vaya llegando a las mismas pautas de desarrollo, o a que las alcance, aunque sea un poco más tarde.

"Con los apoyos necesarios, pueden llegar muy lejos -dice Goddard-. Antes, la medicina se centraba en el problema, en el déficit trataba de reducir lo que no había, y ahora trabajamos con lo que hay, con las habilidades, con el potencial."

Ricky y Magalí, dos ejemplos

CORDOBA.- "¡Ah, te olvidaste del pimiento! Bueno, lo pesamos Y listo", le dice Ricky a una clienta que, después de haber hecho su compra, se dio cuenta de que le faltaba algo.

Ricky, Ricardo Humberto Ambrosini, tiene 41 años y es un muchacho "diferente". Precisamente esa condición fue la que inspiró al cuartetero Carlos "La Mona" Jiménez para componer el tema "El diferente" acompañado por un par de muchachos Down.

"Diferente, diferente, yo tengo un amigo diferente", canturrea Ricky, que padece el síndrome de Down, pero que se desempeña a la par de cualquier otro empleado del supermercado Disco, en la avenida Vélez Sarsfield de esta ciudad. Hace diez años que trabaja allí. "Es sumamente aplicado y querido por todos", comenta el gerente, Walter Bessone.

En otro punto de la ciudad, Magalí Barrientos, de 24 años, se desplaza con extraordinaria solvencia, elegancia y talento sobre el cemento de una de las pistas de patín del Club General Paz Juniors, una institución tradicional de Córdoba.

Magalí es campeona mundial con medalla de oro en las Olimpíadas Especiales de 1999, en los Estados Unidos. Se entrena todos los días con una veintena de chicas que no la miran raro ni la discriminan. Por el contrario, llegan y la saludan con un beso. Después, todas se mezclan en las rutinas que dirige el profesor: Magalí es de las que más destrezas exhibe.

A la mañana concurre al centro de alta competencia de la provincia de Córdoba. Por la tarde va al club Juniors. Viaja en ómnibus de un extremo a otro de la ciudad, está casi todo el día fuera de su casa y siempre la acompaña su mamá: "Los equipos son muy pesados... Hay que ayudarla", apunta Mercedes, de 53 años. Aparte -se nota- porque no se anima a dejar que ande sola.

Practicar patín sobre ruedas fue una decisión que tomo Magalí hace más de diez años, cuando terminó la escuela primaria integrada a una escuela de la zona donde vive, el barrio Matienzo.

"¿Que por qué quise hacer patín? Y, porque me gusta, y también porque quiero ser profesora", señala, aunque por ahora está de lleno dedicada a la competición y a las exhibiciones.

El patín es un deporte muy costoso porque los equipos son importados. Como la familia no tiene muchos recursos, se ayudan "haciendo empanadas, pastelitos, collares, lo que se pueda", cuenta Mercedes. Las becas para deportistas no son muy generosas así que, aunque tiene una, no alcanza para mucho.

Ricky, por su parte, cuenta con sus propios ingresos, una pensión y el sueldo del supermercado. Los clientes habituales ya lo conocen y es frecuente que crucen bromas.

¿Y no dudan un poco cuando los atendés?, le pregunta LA NACION. "Sí, me ven y «tin» ", dice y hace con su rostro el típico gesto de sorpresa. Pero, enseguida, Ricky les demuestra que sabe bien cómo manejar la balanza.

Los compañeros de trabajo admiten: "Al principio, cuando llegó, no sabíamos cómo desenvolvernos, pero pronto nos tomamos mutua confianza".

"Ricky es uno más de nosotros", señala el encargado de la verdulería del supermercado, Pablo González. Por la cantidad de años de trabajo, Ricardo estará en condiciones de jubilarse dentro de unos meses. "¿Qué voy a hacer después? Y... escuchar música. ¡Ah!, y me voy a ir a trabajar con un sobrino, que tiene un bar", anticipa.

Para muchas cosas Ricky tiene una memoria prodigiosa. "¿Querés el número de mi celular? Tomá nota ", y larga de corrido los nueve números. Para terminar, le dice al cronista: "Mándale mis saludos a tu compañera, la fotógrafa". Ella, que había terminado su trabajo, se había ido al bar del supermercado a tomar un café. Ricky está en todos los detalles.

Juan Carlos Vaca