Para poder asistir gratuitamente a chicos de bajos recursos que padecen enfermedades neuromusculares y cuyas posibilidades de viajar a Buenos Aires no existen, se creó el Programa Extra Muros. Funciona dentro de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro pero funciona a muchos kilómetros: allí donde los pacientes más olvidados lo necesitan.

El jefe de la unidad e impulsor del programa es el doctor Alberto Dubrovsky, quen es también jefe del Departamento de Neurologia del Instituto de Neurociencias. Pero no está solo. La neuróloga infantil Lilia Mesa, el kinesiólogo José Corderi, los neurólogos Laura Pirra, Ernesto Fulgenzi, Andrea Lautre; la médica nutricionista Nélida Ferradas, la psicóloga Sandra Bardavid y Susana Insúa completan el equipo.

Se dedican a las enfermedades neuromusculares, discapacidades progresivas que afectan al sistema nervioso periférico, más precisamente, nervios y músculos. La mayoría de ellas sin curación, aunque sí con un tratamiento posible. Generalmente son hereditarias y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida.

El espectro de patologías es vastísimo. La esclerosis amiotrófica, las distrofias musculares, la miastenia y las miopatías son las más frecuentes. La distrofia muscular de Duchenne aparece en uno de cada 3000 nacidos varones y la atrofia espinal se da en uno cada 6000 bebes, varones o niñas. Aunque la frecuencia y el conocimiento de estas patologías aumentaron notablemente, muy pocos profesionales se han dedicado a la asistencia y diagnóstico de estas enfermedades en nuestro país.

El grupo se formó en 1978 y durante años trabajó en el Hospital Francés. "Se trasformó en un centro de referencia", recuerda el médico con orgullo. Hace 20 años, surgió la Asociación de Distrofia Muscular a partir de la inquietud de un grupo de padres y pacientes afectados por distintas enfermedades neuromusculares, junto con los médicos dedicados a su investigación y tratamiento.

La tarea parece titánica. Mesa viaja de noche, trabaja en los hospitales provinciales todo el día, y vuelve a la noche siguiente. Atiende a unos 40 pacientes en cada visita, dos o tres nuevos cada vez. Su llegada nunca pasa desapercibida: el programa va creciendo, de boca en boca, de necesidad en necesidad.

El primer lugar donde la llamaron fue Santa Fe. Como era imposible para varias familias traer a sus hijos a Buenos Aires, le pidieron que viajara. La idea del programa es llevar capacitación pero dejar instalada la capacidad de organizarse y seguir adelante. Al poco tiempo nació la Asociación Santafesina de Distrofia Muscular y otro grupo en Rosario.

El equipo también viaja a Tucumán y a Corrientes. Atendieron más de 800 consultas y siguen el tratamiento de medio millar de pacientes con distrofia muscular de Duchenne.

No sólo se ocupan de lo médico. Las necesidades sociales, asistenciales, y hasta las legales, son fundamentales. "No sólo es diagnosticar y hacer un seguimiento académico sino el sostén social", afirmó el médico.

"Somos uno de los grupos que más ha trabajado y que más pacientes tiene con distrofia de Duchenne en tratamiento medicamentoso a nivel mundial. El tratamiento apropiadamente administrado logró descender dramáticamente la progresión de esta enfermedad", dijo Dubrovsky.

Esa satisfacción por llevar su ayuda a los lugares más lejanos les da fuerzas frente a la adversidad. Como cualquier esfuerzo de estas características, necesitan apoyo para seguir.

Debieron ser creativos. Ser parte del Grupo de Cooperación Internacional en Enfermedades Neuromusculares (Cooperative Internacional Neuromuscular Research Group, en inglés) les abrió las puertas a recibir financiamiento del exterior. Pero todo parece poco cuando los pedidos son más y más. Aunque los preocupa poder asistir a quienes ya conocen, los desvela ese enorme universo de chicos que, saben, aún no fueron correctamente diagnosticados y, por ende, no están bien medicados. Para saber más de ellos: 4964-5946 o www.adm.org.ar

Se emocionan al recordar la historia de Hernán. "Lo conocimos cuando tenia 16 años? Hoy es el presidente de la asociación santafesina. Tenía el diagnóstico de distrofia muscular y siempre pensó por alguna razón que se iba a morir a los 20 años. Estaba muy mal, esperando la muerte? Pero en realidad tenía una forma benigna de artrofia espinal ?dice la neuróloga-. Utilizaba demasiado su silla de ruedas y el apoyo recibido lo estimuló para caminar, con dificultad. Volvió a estudiar, consiguió trabajo y hoy, a los 28 años, es otro. Le cambió la vida."

"Hay tantos avances en la investigación genética y molecular en estas enfermedades que podemos albergar muchas expectativas con poder encontrar la cura de muchas de ellas en el futuro cercano. Por eso es tan importante mantener a los pacientes en las mejores condiciones para poder aprovechar esos adelantos que están dando sus frutos", se ilusiona el médico.

Como con Hernán, torcieron el destino de cientos de pacientes y de sus familias. "Todos tienen derecho a saber cuál es la enfermedad. Aunque por el momento no hay una cura definitiva, siempre hay un tratamiento posible", dijo Mesa. Y hacia esa luz de esperanza dirigen sus esfuerzos.