Las personas con enfermedades raras necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%), mientras que sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo, según afirman los resultados del Primer Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de los Afectados por Enfermedades Raras (Estudio ENSERio) que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha con la colaboración de Obra Social Caja Madrid.
 
Según la investigación, que ha contado con la participación de más de 700 pacientes, “lo más habitual es que los apoyos continuos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%)”.
 
Asimismo, la media de dedicación en estos cuidados es de casi 5 horas diarias, aunque el 43% asegura no necesitar apoyos personales diarios. No obstante, entre los que sí lo precisan, un 42% lo necesita más de 8 horas diarias.
 
Por otra parte, más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% asegura que “no están satisfechos” con el grado reconocido, normalmente porque “considera que no se le hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad”.
 
Respecto a la intensidad de los apoyos que ha de aplicar el cuidador principal, casi la totalidad dispone de menos tiempo libre como consecuencia del cuidado, pero también en un 41% de los casos se han perdido “oportunidades laborales”, en un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido “oportunidades de formación”.
 
En referencia al acceso a las ayudas técnicas, casi uno de cada cinco no dispone de ellas, aunque las necesita, situación que se reduce en el ámbito educativo (8,25%) y el laboral (13,3%).