ISABEL F. LANTIGUA

DENVER.- Realidades paralelas que casi nunca se cruzan. Son las que habitan los médicos y los pacientes. Ante una enfermedad, la percepción que tienen del problema varía según el lado desde el que lo miren. Ocurre así con casi todos los trastornos, pero lo ha dejado bien claro una encuesta sobre osteoporosis que se ha presentado en el 31 Congreso Anual de la Sociedad Americana de investigación mineral ósea. A los afectados les preocupa, mucho más de lo que creen sus propios galenos, sufrir una fractura, no ser igual de activos que antes o pasar a depender de los demás. A los médicos lo que les importa es que la recuperación vaya como ellos han previsto, sin entrar en otras consideraciones.

Gracias a una encuesta realizada en 13 países europeos, entre ellos España, a 844 mujeres mayores de 55 años con osteoporosis posmenopáusica y a 837 médicos con experiencia en el tratamiento de esta enfermedad, ha quedado de manifiesto que pacientes y especialistas parecen vivir en planetas distintos, que cada uno va a lo suyo y que la comunicación entre ambos no es todo lo fluida que debería ser.

Lo confirman datos como que el 79% de los afectados de osteoporosis reconoce su miedo a sufrir una fractura mientras que los médicos piensan que este temor sólo lo tiene el 50% de sus pacientes. Y, mientras que a un 70% de las mujeres encuestadas les angustia no volver a tener la misma actividad que antes y a un 60% le quita el sueño convertirse en una persona dependiente, sus galenos consideran que estas cuestiones sólo se las plantean, como mucho, entre el 30% y el 40% de las pacientes.

Impacto

"Las personas con osteoporosis temen el impacto emocional de la enfermedad y, sobre todo, la pérdida de calidad de vida. Pero sus médicos no lo saben", argumenta el profesor Rene Rizzoli, del Comité Científico Asesor de la Fundación Internacional de Osteoporosis (IOF, según sus siglas en inglés) y encargado de presentar los resultados de la encuesta en el Congreso. "Existe una brecha importante entre lo que unos creen que piensan los otros y viceversa", añade.

Además de esta distancia con sus médicos, la encuesta también saca a la luz algunas contradicciones que se dan entre los propios pacientes. Por ejemplo, a pesar del miedo que tienen a las consecuencias de la enfermedad en el día a día, Rizzoli destaca que tampoco hacen mucho por evitarlas, ya que "la adherencia al tratamiento, que podría minimizar estos efectos negativos, es pobre y, aunque el 82% de los pacientes afirma tener información sobre la importancia de seguir bien la terapia, un 32% la abandona durante, al menos, unos 5,5 meses". Y, lo más llamativo, es que uno de cada cuatro piensa que esta interrupción "no puede conllevar problemas graves".

No es la única concepción errónea que tienen los afectados, "que suelen creerse mejor informados de lo que realmente están", según el asesor de la IOF. En el caso de la osteoporosis, un 69% afirma sentirse satisfecho con sus conocimientos y, de hecho, un 93% describe correctamente en qué consiste la enfermedad. Sin embargo, uno de cada tres afectados no es capaz de identificar ningún factor de riesgo para desarrollar la enfermedad -como antecedentes familiares, el tabaco o una dieta pobre en calcio y vitamina D, entre otros muchos-. Además, un 57% tiene la idea equivocada de que la osteoporosis es una consecuencia de cumplir años y, por tanto, no se puede hacer nada por evitarla.

Nace OsteoLink

Para tratar de acercar un poco las posturas de ambos lados, y teniendo en cuenta que un 75% de los pacientes quiere recibir información escrita sobre su enfermedad en "términos que pueda entender" y un 62% encontraría útil hablar con sus familiares y amigos acerca del trastorno, la Federación Internacional de Osteoporosis ha presentado, en el marco del Congreso que se está celebrando en Denver (Colorado) un novedoso programa de comunicación para poner en contacto a todos los implicados. El proyecto se llama OsteoLink y, de momento, se quiere lanzar para unir a pacientes con osteoporosis, amigos y médicos de Europa y Australia.

"OsteoLink está pensado para que el paciente y sus preocupaciones sean el centro del manejo de la enfermedad", afirma Rizzoli, que señala que "el programa trata de asegurar que todos los pacientes tengan acceso a las herramientas y el apoyo que requieren para hacer frente a su problema y a la pérdida de calidad de vida que conlleva".

Todo el contenido del programa, que pretende empezar en 2010 en Alemania, Austria, Suiza y Suecia, será desarrollado por un comité científico e incluirá posibilidades de comunicación online y en persona. Aunque aún no está muy desarrollado cómo darle forma, Rizzoli afirma que "la idea es crear un foro y un punto de encuentro que se convierta en el verdadero centro neurálgico de la comunidad involucrada con la osteoporosis".

OSTEOPENIA Y OSTEOPOROSIS
El caso de Miss O, la situación de millones de mujeres en el mundo

La mitad de las mujeres posmenopaúsicas pierden densidad mineral ósea. Algunos especialistas abogan por tratar a estas mujeres para evitar la osteoporosis.

ISABEL F. LANTIGUA

DENVER (COLORADO).- Miss O es una mujer caucásica de 68 años y buena salud. No tiene enfermedades crónicas, no fuma y sólo bebe una copa de vino para cenar. Pero, aunque no lo sepa, sus caderas están perdiendo facultades por culpa de la disminución de la densidad mineral ósea que ha experimentado en esa zona. Este deterioro en el hueso, que recibe el nombre de osteopenia, es un factor de riesgo para el desarrollo de la osteoporosis, pero no siempre conlleva la aparición de la enfermedad. ¿Convendría entonces tratar, como medida de prevención, un trastorno que aún no se ha producido? Esta cuestión es la que han planteado los expertos reunidos en el Congreso Anual de la Sociedad Americana de Investigación mineral ósea, que se celebra en Denver (Colorado).

La historia clínica de Miss O, que el doctor Steven R. Cummings, de la Universidad de California, ha expuesto como ejemplo, es similar a la de millones de mujeres posmenopáusicas, pues más de la mitad tiene osteopenia. En el caso concreto de O, sus antecedentes familiares revelan que su madre tuvo una fractura de cadera con 85 años. ¿Va ella por el mismo camino? Según Cummings, "el riesgo de fractura de la paciente en un plazo de 10 años es del 24%, es decir, de 2,4% por año". Para medirlo, se utiliza una herramienta desarrollada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y que estima el riesgo de sufrir una fractura osteoporótica en una década basándose en distintos aspectos clínicos, así como en a densidad ósea.

"Esta estimación (FRAX) es el modo más preciso de adelantar si una persona va a tener o no fracturas", explica el especialista de California. Tanto él como sus colegas en el Congreso conocen que la mayoría de las discapacidades derivadas de una fractura proceden de aquellas que no se han producido en las vértebras. "Por eso, es particularmente importante tratar a una mujer con baja densidad mineral ósea y reducir sus probabilidades de sufrir este tipo de roturas no vertebrales", afirma Cummings.

Si Miss O recibiera tratamiento con bisfosfonatos (una de las terapias más utilizadas contra la osteoporosis) podría reducir su riesgo de fractura de un 2,4% anual a un 1,8%. Pero, dado que es un tratamiento difícil de seguir y con algunos efectos secundarios, la decisión debe tener en cuenta no sólo la opinión del médico sino también los valores y preferencias de la paciente. "El poner o no tratamiento debería basarse en una estimación de los posibles beneficios que experimentarán las personas después de la terapia, considerando todos los factores buenos y malos", reconoce Steve Cummings, que es partidario de tratar en algunos casos pero matiza "que no funcionará en todos".

Aunque no existen unas guías de recomendación sobre cuándo iniciar o no el tratamiento, la Fundación Nacional de Osteoporosis de EEUU propone tratar a la gente "que haya sufrido una fractura vertebral o de cadera, que tengan osteoporosis o que tengan osteopenia siempre y cuando el riesgo estimado de sufrir fracturas en 10 años sea superior al 20%".

En el Congreso, los expertos han ido un poco más allá y han propuesto una estrategia que consideran coste-eficaz: "Si la prueba VFA (una evaluación de fractura vertebral mediante un escáner) está disponible, se tendría que aplicar a todas las mujeres mayores con osteopenia. Si se aprecia posible fractura vertebral, tratar, y si no se aprecia fractura, dejar todo como está". Aún así, la última palabra la tiene el galeno, que debe velar siempre por el beneficio de su paciente.