Los autores de la Comisión Lancet sobre el futuro de la atención y la investigación clínica sobre el autismo piden una coordinación global entre los gobiernos, los proveedores de atención médica, la educación, las instituciones financieras y los sectores sociales para reformar la investigación, la atención y el tratamiento del autismo que incluirá tratamientos individualizado a lo largo de la vida de una persona con la participación activa de los pacientes y sus familias.

La Comisión fue formada en 2018 por expertos internacionales, incluidos médicos, proveedores de atención médica, investigadores, defensores, autogestores y padres de niños con autismo. El informe identifica acciones urgentes requeridas en los próximos cinco años para abordar las necesidades actuales de las personas con autismo y sus familias en todo el mundo y para sentar las bases para una mejor atención y tratamiento en el futuro.

El informe establece un nuevo estándar de atención que todos los servicios y sistemas de atención social en todo el mundo deberían adoptar para apoyar mejor las necesidades de las personas con autismo y sus familias.

La Comisión también pide que los esfuerzos de investigación global se expandan más allá de la ciencia básica hacia el desarrollo de intervenciones prácticas basadas en evidencia que se adapten a las necesidades heterogéneas de las personas que viven con autismo y que puedan aplicarse a otras condiciones del neurodesarrollo.

Enfoque de atención de modelo personalizado y escalonado

Al menos 78 millones de personas viven con autismo en todo el mundo, la mayoría de las cuales no reciben el apoyo o los servicios de atención adecuados, especialmente aquellos que viven en países de ingresos bajos y medios u otros entornos de bajos recursos.

Dada la naturaleza heterogénea del autismo, se necesita con urgencia un nuevo enfoque de atención personalizada y escalonada. Este nuevo enfoque se aleja de un diagnóstico categórico hacia un enfoque en el apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias centrado en sus preocupaciones, necesidades, características y circunstancias únicas que se pueden ajustar a lo largo de sus vidas.

"Aunque existen numerosas intervenciones y tratamientos para el autismo bien probados, no se sabe lo suficiente sobre qué tratamientos o servicios se deben ofrecer, cuándo, a quién, durante cuánto tiempo, con qué resultados esperados y por qué costo", dice el copresidente de la Comisión Dra. Catherine Lord de la Universidad de California, Los Ángeles (EE. UU.).

“El autismo es una condición increíblemente heterogénea y los enfoques de tratamiento deben variar no solo entre las personas que viven con autismo, sino a lo largo de la vida de una persona. Este enfoque de atención escalonada requiere una coordinación a escala mundial entre los gobiernos, los sectores sociales, los proveedores de atención médica, las instituciones educativas y financieras, y entre las personas que viven con autismo y sus familias”.

La Comisión también reitera el valor de la neurodiversidad entre las personas con autismo, o la variabilidad natural dentro del cerebro y la mente humanos, para crear comunidades más fuertes, más sabias y valores sociales positivos. Al mismo tiempo, la Comisión propone que se adopte la designación de 'autismo profundo' para las personas con autismo que son mínimamente verbales o no verbales, no pueden defenderse por sí mismas y requieren acceso las 24 horas a un adulto que pueda cuidar de ellos.

Los autores proponen que la designación se utilice con fines administrativos (en lugar de un diagnóstico formal) con el fin de alentar a las comunidades globales tanto clínicas como de investigación a priorizar las necesidades de esta población vulnerable y desatendida. Los autores validaron la designación de autismo profundo en tres bases de datos y encontraron que se aplicaría a entre el 18% y el 48% de las personas con autismo.

Priorizar la investigación y la práctica clínica significativas

Deben desarrollarse infraestructuras nacionales e internacionales para ayudar a priorizar la investigación que va más allá de la biología y los estudios de intervenciones individuales para centrarse en cambio en aquellas que integran la atención en todos los sistemas a lo largo del tiempo y tienen en cuenta las diferencias individuales dentro del espectro del autismo que conducen a mejores resultados.

Ensayos recientes de alta calidad entre niños pequeños con autismo han identificado intervenciones psicosociales que pueden resultar en cambios que podrían mitigar la influencia del autismo en el desarrollo de algunas personas. Ahora se necesita investigación para identificar qué factores permiten a las personas con autismo vivir vidas positivas y satisfactorias, los elementos clave de intervenciones efectivas para niños y adultos, y las barreras ambientales más amplias para el cambio para las personas con autismo.

“A menudo se prioriza la ciencia básica sobre el conocimiento más práctico, dejando a las personas que viven con autismo, las familias y los proveedores sin una guía basada en la evidencia. Las personas con autismo son una parte valiosa de la sociedad. Instamos al compromiso de realizar mayores inversiones en lo que se puede hacer por las personas que viven con autismo y sus familias ahora, con un enfoque en cómo aprovechar la información existente para responder preguntas prácticas específicas que luego informarán mejor las intervenciones y los servicios para ayudar a las personas que viven con autismo a alcanzar su máximo potencial”, afirma el copresidente de la Comisión, el profesor Tony Charman, del King's College de Londres (Reino Unido).

Superar las desigualdades globales en la evaluación, la atención y el tratamiento

Las necesidades de las familias que viven con autismo en todo el mundo son universales. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido el autismo como una prioridad de salud global, con recomendaciones clave para que las implementen todos los estados miembros. Pero muchas personas con autismo siguen sin ser diagnosticadas, especialmente en entornos de bajos recursos, donde rara vez se realiza la vigilancia de cualquier trastorno del desarrollo neurológico.

Las familias a menudo tienen acceso limitado a evaluaciones y otros recursos para evaluar y tratar el autismo u otras condiciones del neurodesarrollo. Además, es posible que muchas familias no busquen una evaluación o tratamiento debido a una conciencia limitada sobre el autismo, el estigma social y cultural relacionado con las condiciones del neurodesarrollo y las barreras financieras.

“Es imperativo que abordemos la escasez de recursos que existen para la atención y el tratamiento del autismo en todo el mundo, especialmente para las personas y sus familias que viven en entornos con recursos limitados donde el autismo y otras condiciones del neurodesarrollo pueden ser estigmatizados o pasados ​​por alto, dejando a los niños sin diagnosticar hasta la edad adulta. o en muchos casos nunca diagnosticados.

En estos entornos, donde vive la mayoría de los niños del mundo, las personas no deberían tener que esperar meses o años para comenzar el tratamiento porque no pueden encontrar una evaluación adecuada y, una vez que se identifican con necesidades específicas, su geografía, su situación socioeconómica y El estatus social y el acceso a los servicios no deberían ser una barrera para recibir atención. Las mujeres, las poblaciones étnicas minoritarias, las personas que viven con autismo profundo y las personas con otras afecciones concurrentes, como ansiedad, depresión, problemas de conducta o trastornos del sueño, a menudo también están más marginadas de los servicios.

Debemos hacer más por estas poblaciones y responsabilizar a nuestros gobiernos y sistemas de salud de brindar un apoyo que cambia vidas y que, en última instancia, mejorará a toda nuestra sociedad ”, dice el coautor, el Dr. Gauri Divan de Sangath, India.

Atención mejorada hoy y para el futuro

Los autores escriben que ahora se puede hacer mucho más por las personas que viven con autismo que sentará las bases para una atención integral mejorada en el futuro para garantizar una atención más equitativa y justicia social para las personas que viven con autismo.

Las recomendaciones de la Comisión para la práctica clínica y el cambio de sistemas se basan en comenzar con las necesidades de un individuo y con la participación continua de las partes interesadas, incluidas las personas con autismo, las familias, los miembros de la comunidad que brindan apoyo y los proveedores, en cada paso del camino. El desarrollo de capacidades es esencial para fortalecer los sistemas de atención, particularmente en entornos de bajos recursos y comunidades desatendidas.

Estos enfoques multidimensionales producirán modelos dinámicos y personalizados de intervención y servicios que serán la clave para un futuro mejor para las personas con autismo y otras afecciones del neurodesarrollo.

Al escribir un comentario introductorio para la Comisión, el Dr. Richard Horton, editor en jefe de The Lancet y Helen Frankish, editora ejecutiva de The Lancet dicen: “Las recomendaciones de la Comisión enfatizan la mejora de la calidad de vida de todas las personas autistas y sus familias a través de la búsqueda de mejores información sobre las necesidades, las fortalezas y los servicios más efectivos para las personas autistas a lo largo de la vida y las etapas de desarrollo.

En definitiva, el mensaje de la Comisión es de esperanza. Los estudios han demostrado que se puede hacer mucho para mejorar los resultados de vida de las personas autistas. Pero se necesita una acción concertada sin demora para responder preguntas fundamentales sobre el cuidado de las personas autistas, junto con el desarrollo de políticas y programas para mejorar las vidas de todas las personas autistas en todo el mundo".