Los sistemas sociales y de salud de todo el mundo no brindan atención adecuada y compasiva a las personas que se están muriendo y a sus familias. Según una nueva Comisión Lancet, el énfasis excesivo actual en los tratamientos agresivos para prolongar la vida, las grandes desigualdades globales en el acceso a los cuidados paliativos y los altos costos médicos al final de la vida han llevado a millones de personas a sufrir innecesariamente al final de la vida.

La Comisión pide que se reequilibren las actitudes públicas hacia la muerte y el morir, lejos de un enfoque estrecho y medicalizado hacia un modelo comunitario compasivo, en el que las comunidades y las familias trabajen con los servicios sanitarios y sociales para atender a las personas que mueren.

Reuniendo a expertos en salud y asistencia social, ciencias sociales, economía, filosofía, ciencia política, teología, trabajo comunitario, así como activistas de pacientes y comunitarios, la Comisión ha analizado cómo las sociedades de todo el mundo perciben la muerte y el cuidado de las personas que mueren, brindando recomendaciones para los formuladores de políticas, los gobiernos, la sociedad civil y los sistemas de salud y asistencia social.

“La pandemia de COVID-19 ha visto a muchas personas morir de la muerte medicalizada definitiva, a menudo solas, pero para el personal enmascarado en hospitales y unidades de cuidados intensivos, incapaces de comunicarse con sus familias, excepto digitalmente”, dice la Dra. Libby Sallnow, consultora de medicina paliativa y honoraria. profesor clínico principal en St Christopher's Hospice y UCL (Reino Unido) y copresidente de la Comisión, "La forma en que mueren las personas ha cambiado drásticamente en los últimos 60 años, de un evento familiar con apoyo médico ocasional, a un evento médico con apoyo familiar limitado. Se necesita un replanteamiento fundamental de cómo cuidamos a los moribundos, nuestras expectativas en torno a la muerte y los cambios que se requieren en la sociedad para reequilibrar nuestra relación con la muerte”.

La Comisión se enfoca principalmente en el tiempo que transcurre desde que a una persona se le diagnostica una enfermedad o lesión que limita su vida, hasta su muerte y el duelo que afecta la vida de los que quedan atrás; no cubre las muertes repentinas o violentas, las muertes de niños o muertes por injusticia.

La muerte y el morir se han vuelto demasiado medicalizados, escondidos y temidos.

Durante los últimos 60 años, morir ha pasado del entorno familiar y comunitario a convertirse principalmente en una preocupación de los sistemas de salud. En el Reino Unido, por ejemplo, solo una de cada cinco personas que requieren atención al final de la vida está en casa, mientras que aproximadamente la mitad está en el hospital.

La esperanza de vida mundial ha aumentado constantemente de 66,8 años en 2000 a 73,4 años en 2019. Pero, a medida que las personas viven más años, viven más de estos años adicionales con mala salud, y los años vividos con discapacidad aumentan de 8,6 años en 2000 a 10 años en 2019.

Antes de la década de 1950, las muertes eran predominantemente el resultado de una enfermedad o lesión aguda, con poca participación de médicos o tecnología. Hoy en día, la mayoría de las muertes son por enfermedades crónicas, con un alto nivel de participación de los médicos y la tecnología. La idea de que se puede derrotar a la muerte se ve impulsada aún más por los avances en ciencia y tecnología, que también han acelerado la dependencia excesiva de las intervenciones médicas al final de la vida.

Y, a medida que la atención médica ha pasado a ocupar un lugar central, las familias y las comunidades se han alienado cada vez más. El idioma, el conocimiento y la confianza para apoyar y manejar la muerte se han ido perdiendo lentamente, alimentando aún más la dependencia de los sistemas de salud. A pesar de esto, en lugar de ser visto como una responsabilidad profesional del médico y un derecho para todas las personas y familias que lo deseen, las conversaciones sobre la muerte y el morir pueden ser difíciles e incómodas y suceden con demasiada frecuencia en tiempos de crisis. A menudo no suceden en absoluto.

“Todos vamos a morir. La muerte no es sólo ni, incluso, siempre un evento médico. La muerte es siempre un evento social, físico, psicológico y espiritual, y cuando lo entendemos como tal, valoramos más correctamente a cada participante en el drama”, agrega el coautor de la Comisión, Mpho Tutu van Furth, sacerdote, Amstelveen, Países Bajos.

En todo el mundo, demasiadas personas están muriendo de mala muerte.

Si bien los cuidados paliativos han ganado atención como especialidad, más de la mitad de todas las muertes ocurren sin cuidados paliativos o alivio del dolor, y las desigualdades sociales y de salud persisten en la muerte.

Las intervenciones a menudo continúan hasta los últimos días con una atención mínima al sufrimiento. La cultura médica, el miedo a los litigios y los incentivos financieros también contribuyen al sobretratamiento al final de la vida, alimentando aún más las muertes institucionales y la sensación de que los profesionales deben manejar la muerte.

El sufrimiento no tratado, las grandes desigualdades y los tratamientos médicos agresivos han tenido un alto costo. Una parte desproporcionada del gasto anual total en los países de altos ingresos se destina al tratamiento de quienes fallecen, lo que sugiere que los tratamientos al final de la vida se brindan a un umbral mucho más alto que otros tratamientos.

En los países de renta alta, entre el 8% y el 11,2% del gasto sanitario anual de toda la población recae en menos del 1% que fallece ese año. La atención en el último mes de vida es costosa y, en países sin cobertura universal de salud, puede ser causa de que las familias caigan en la pobreza.

“Morir es parte de la vida, pero se ha vuelto invisible, y la ansiedad por la muerte y el morir parece haber aumentado. Nuestros sistemas actuales han aumentado tanto el infratratamiento como el sobretratamiento al final de la vida, han reducido la dignidad, han aumentado el sufrimiento y han permitido un mal uso de los recursos. Los servicios de atención médica se han convertido en los custodios de la muerte, y se necesita un reequilibrio fundamental en la sociedad para volver a imaginar nuestra relación con la muerte”, dice el Dr. Richard Smith, copresidente de la Comisión.

Se necesita un cambio fundamental en la atención de la sociedad a los moribundos

La Comisión reconoce que se están produciendo pequeños cambios, desde modelos de acción comunitaria para hablar sobre la muerte, cambios en las políticas nacionales para apoyar el duelo u hospitales que trabajan en colaboración con las familias. Si bien un cambio a gran escala llevará tiempo, la Comisión señala el ejemplo de Kerala, India, donde durante las últimas tres décadas, la muerte y el morir han sido reclamados como una preocupación y responsabilidad social a través de un amplio movimiento social compuesto por decenas de miles de voluntarios complementados por cambios en los sistemas políticos, legales y de salud.

“Cuidar a los moribundos realmente implica infundir significado al tiempo que queda. Es un tiempo para lograr la comodidad física; por llegar a aceptarse y hacer las paces con uno mismo; por muchos abrazos; para reparar puentes rotos de relaciones y para construir otros nuevos. Es un tiempo para dar amor y recibir amor, con dignidad. Los cuidados paliativos respetuosos facilitan esto. Pero solo se puede lograr con una conciencia comunitaria de base amplia y una acción para cambiar el statu quo”, dice el coautor Dr. M.R. Rajagopal, Pallium India, India.

Para lograr los cambios generalizados necesarios, la Comisión establece recomendaciones clave para los responsables de la formulación de políticas, los sistemas de atención sanitaria y social, la sociedad civil y las comunidades, que incluyen:

- La educación sobre la muerte, el morir y los cuidados al final de la vida debe ser fundamental para las personas al final de la vida, sus familias y los profesionales sanitarios y sociales.

- Aumentar el acceso al alivio del dolor al final de la vida debe ser una prioridad global, y el manejo del sufrimiento debe acompañar a la extensión de la vida como una prioridad de investigación y atención médica.

- Se deben fomentar conversaciones e historias sobre la muerte cotidiana, el morir y el duelo.

- Las redes de atención deben liderar el apoyo a las personas que mueren, cuidan y están en duelo.

- Los pacientes y sus familias deben recibir información clara sobre las incertidumbres, así como los posibles beneficios, riesgos y daños de las intervenciones en enfermedades que potencialmente limitan la vida para permitir decisiones más informadas.

- Los gobiernos deben crear y promover políticas para apoyar a los cuidadores informales y la licencia por duelo o por compasión en todos los países.

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