"Ya está. Ya no queda nada". Mi pareja sonríe de oreja a oreja. Abro los ojos, pero no tengo ni idea de dónde estoy. Me dice que me hicieron un doble trasplante de pulmón y que estoy en cuidados intensivos. Al principio, me siento confundida. Luego, con dolor. Luego, asustada. Me quedo dormida y despierto, sin saber si es un nuevo día o si es de día. No entiendo qué pasa a mi alrededor.

Mis anteojos están en una caja y tardo unos días en darme cuenta de que los necesito. Mientras tanto, veo doble y todo está borroso. Mi cerebro, aturdido por el fentanilo, se maravilla con el personal que me rodea en el hospital. Alucino, intentando reconstruir mi realidad fracturada. Me quedo mirando durante horas lo que considero una decoración de Halloween realmente alarmante (es agosto) y me consuelo con la niña pequeña sentada a mi lado leyendo un libro tranquilamente. Me disgusta descubrir que mi madre está tumbada en la cama de al lado, tras haberse herido en la cabeza de camino a visitarme. Estoy estresada por la tormenta y nuestra evacuación a la azotea, que transcurre sin contratiempos: ni siquiera me mojé. Recuerdo que una enfermera se me acercó y me dijo: “estás tardando demasiado. Tienes 48 horas para recuperarte o vamos a dejar de tratarte”. “Por favor”, digo, “por favor, ¿qué pasa con mis hijos?”.

Contemplo la posibilidad de escapar, pero me doy cuenta de que estoy conectada a un respirador, una vía central, un electrocardiograma y más monitores de los que puedo contar. Acostada, me esfuerzo por comprender qué está pasando, intento escuchar las conversaciones susurradas de las enfermeras durante el pase de sala. Manos delicadas me lavan y me limpian; me prodigan atenciones: observaciones, análisis de sangre, radiografías. Me dan la vuelta y me cambian la ropa de cama a diario (y con más frecuencia). Me desconcierta cómo sigo viva, sin comer ni beber. Mi sed ardiente es indescriptible.

Este lío dentro de mí no se puede expresar con palabras porque no puedo hablar. No tengo voz por la traqueotomía. Me dan una hoja plastificada con el alfabeto impreso. Pero tengo las manos demasiado temblorosas y la mente demasiado nublada para usarla. Así que me quedo tumbada intentando poner orden mental, a pesar del caos corporal. Me muestran un diagrama esquemático de mi traqueotomía. Tengo un miedo constante de que el pequeño globo en mi tráquea se infle solo y me deje asfixiándome en silencio. (Nota para los anestesiólogos: por favor, no conecten a un paciente a un respirador sin previo aviso y luego digan "no intentes respirar". Es muy desconcertante).

Un día, una fisioterapeuta llega con una cajita. Es una voz, mi voz. La inserta en el tubo conectado a la traqueotomía. De repente, puedo hablar y que me escuchen. Pero me la quitan al cabo de unas horas (sigo con respirador a veces) y me siento desamparada. De nuevo, no puedo explicar nada de lo que pienso, quiero o necesito. No tengo voz, no como metáfora, sino como hecho. Apenas soy un agente epistémico.

Quiero recuperar mi antiguo cuerpo. Todo en mi nuevo cuerpo me duele, me quema, no funciona, o las tres cosas a la vez. Estoy agotada e incómoda, y mis heridas están infectadas y necesitan reabrirse. Necesito bombas de vacío y una visita semanal al quirófano para el desbridamiento.

Lentamente, mejoro. Un logopeda me da el visto bueno para comer y beber. Debo tomar unos sorbos de agua y morder una galleta. Pero sigo alimentándome por una sonda que me cuelga de la nariz. Lo recuerdo y agradezco a cada una de las enfermeras que me quitan el "plástico": la vía central, la sonda de alimentación, los drenajes torácicos, el catéter y, finalmente, la traqueotomía. Después de tres semanas, me trasladan. Tengo mi propia habitación. Con una ventana que se abre. Es tan silencioso. El árbol de afuera tan verde.

Lo que me resulta tan memorable es la rutina para quienes me cuidan. Con eso no quiero decir que sean insensibles. Por el contrario, me sorprende la amabilidad de las enfermeras. Pero todavía me siento frágil, exhausta y abrumada por la cirugía mayor, la medicación y el ambiente hospitalario. Un pinchazo es solo un pinchazo. Una inyección de hierro en la boca también es un pequeño insulto a los sentidos. También lo son las oleadas de calor del magnesio intravenoso. Un drenaje torácico no es gran cosa, ni lavarse con agua tibia. El golpe de la silla de ruedas al entrar en el ascensor es solo un golpe leve. Pero mi cuerpo está hipersensible y demacrado, y el efecto acumulativo de este continuo ataque a mis sentidos me causa una enorme angustia. Las sábanas me pican, las mantas son demasiado pesadas, me arde la piel, tengo los ojos secos, todo sabe fatal, los monitores y las campanas suenan constantemente, nunca está del todo oscuro. Todo está descontrolado.

Me dan un antibiótico con el color y la textura de la pintura fresca. El sabor me resulta repugnante en mi estado de angustia e hipersensibilidad. Cada vez que lo tomo, siento náuseas. Es un símbolo de la necesidad de que los pacientes participen más en la planificación de la atención y de que afiancen su autonomía en medio de esta sobrecarga sensorial. Les pregunto a las enfermeras si alguna vez han probado alguno de los medicamentos que les dan a los pacientes. "No", dicen todos. Invito al lector a probarlo: un festín de pociones y electrolitos.

El equipo médico es implacable: ven el progreso, aunque yo no. Escuchan atentamente mis preguntas repetitivas y llorosas. Una enfermera me toma la mano pacientemente mientras vomito en un recipiente. Un joven cardiólogo me convence discretamente de que las cosas mejorarán. Mi madre de 82 años me acompaña todos los días durante meses. Esos son momentos de gracia y compasión que me impulsan.

¿Qué me ha pasado? Lo llamo duda corporal radical. Como filósofa que investiga la experiencia de la enfermedad mediante la fenomenología, en 2013 propuse el concepto de duda corporal para describir la ruptura de la sensación tácita y generalizada de certeza o confianza en nuestro cuerpo. Esta certeza es una confianza habitual en la fiabilidad del funcionamiento y las capacidades corporales. La duda corporal surge cuando la certeza corporal se quiebra, por ejemplo, en la enfermedad. Consiste, en primer lugar, en una pérdida de continuidad: uno empieza a dudar de su cuerpo de una forma que antes no lo hacía. En segundo lugar, también hay una pérdida de transparencia: el funcionamiento habitual de los órganos corporales se sustituye por una atención hipervigilante a los efectos de la enfermedad. Y, en tercer lugar, hay una pérdida de fe en el propio cuerpo: aquello en lo que antes se confiaba cómodamente, de repente se convierte en un peligroso traidor.

La duda corporal radical es conceptual y experiencialmente más extrema. Es emblemática de situaciones como las de la unidad de cuidados intensivos o al final de la vida (aunque existe un amplio espectro de experiencias), en las que la duda corporal se consolida en la certeza de la incapacidad. Lo que se encuentra no es la duda corporal, sino la certeza de un colapso corporal: las capacidades corporales se han perdido, no se desconfía de ellas. La persona experimenta una destrucción —parcial o total— de su agencia corpórea. Ya no es una duda (“¿Seré capaz de hacer esto?”), sino una certeza radical: “Estoy completamente roto e incapaz de hacer esto”. Lo que se experimenta como frágil y precario en la duda corporal se experimenta como perdido en la duda corporal radical.

En la duda corporal radical se produce un caos corporal y la pérdida del punto de referencia que nos ancla en el mundo. La pérdida de continuidad es ahora su colapso total. Como resultado, la propia presentación corporal se derrumba y lo que queda es un cuerpo medicalizado y cientificado. Como me explicó el médico Matthew Broome, reflexionando sobre un período trabajando en una unidad de cuidados intensivos: “la subjetividad y los pacientes casi desaparecen... es una especie de fisiología aplicada”.

La pérdida de transparencia se convierte en una barrera total que detiene todo intercambio humano normal, una barrera sin otra solución que la mejora. Y finalmente, la pérdida de fe en el propio cuerpo da paso a una nueva certeza: la negación de la posibilidad.

Esta pasividad se constituye por el estado físico: las personas enfermas en unidades de cuidados intensivos prácticamente no pueden hacer nada por sí mismas. Su capacidad de defenderse se ve comprometida. Pero también se constituye interpersonalmente por los profesionales de la salud que atienden a la persona incapacitada, no por malicia ni por ningún intento de dominio, sino simplemente como resultado del entorno médico. La pasividad es inherente a la dinámica interpersonal: los pacientes, en su mayoría, están inconscientes, desorientados o incapaces de hablar; existen verdaderas barreras físicas y comunicativas. Otras personas facilitan o inhabilitan la capacidad de acción más básica de la persona enferma. Se apropian de las capacidades corporales: alguien alimenta a un paciente mediante una sonda nasogástrica; otra persona decide si puede comer o beber. Uno corre el riesgo de ser reducido a un objeto pasivo y manipulable ante el otro clínico, no solo por un momento, sino de forma permanente. Quienes lo cuidan desempeñan un papel importante en el mantenimiento, la restauración o la erosión del sentido de subjetividad y autonomía corporales. Esto también deberá repararse, no solo el cuerpo gravemente enfermo.

Llevo muchos meses interactuando con profesionales de la salud atentos, comprometidos e inteligentes. Pero ¿conocen el terror de la duda corporal radical? Tras décadas de autonomía física, cuando me hicieron el trasplante, me hicieron cosas. Aunque comprendía tanto su necesidad como su urgencia, me sentí menoscabada por la pasividad de la que no tuve más remedio que ser cómplice.

Irónicamente, me solicitaron el trasplante justo cuando empezaba a trabajar en un nuevo proyecto de investigación sobre la injusticia epistémica en la atención médica. El proyecto, en parte, desarrolla relatos de enfermedades para paliar su descuido y evitar que permanezcan ocluidas: sin hablar ni escuchar. En un mundo de atención médica con múltiples perspectivas, todos necesitamos ocasionalmente adoptar el punto de vista de otro y probar un poco de nuestra propia medicina.