Como todos los 21 de marzo, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, con el propósito de aumentar la conciencia pública sobre la importancia de una autonomía e independencia individual de este sector de la población. La Asamblea General de las Naciones Unidas designó este día simbólico porque la fecha (el día 21 del mes 3), evoca la trisomía del par 21 que da origen al síndrome.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son de extrema importancia para el crecimiento y el desarrollo de este grupo. Al mismo tiempo lo es insistir en la búsqueda de crear un ambiente que fomente la igualdad de oportunidades para que puedan desenvolverse plenamente a lo largo de sus vidas.

Las acciones colectivas contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y de sus familias. Pero en esta fecha, IntraMed eligió citar los principales puntos de un artículo llamado “Una guía de autocuidado para padres de hijos con Síndrome de Down”, escrito por Jenny Wise y publicado en Down Syndrome Foundation.

La nota postula que criar a un hijo con el síndrome es una experiencia llena de amor, resiliencia y un profundo compromiso. Sin embargo, las exigencias emocionales y físicas pueden pasar factura, lo que a menudo lleva a los padres a descuidar su propio bienestar. Y para ello vale el autocuidado, pero también buscar ayuda, muchas veces de la comunidad de profesionales sanitarios, desde cuidadores a expertos en salud mental capaces de escuchar.

“Priorizarte no es egoísta, es esencial. Cuando te cuidas, estás en una mejor posición para apoyar a tu hijo”, dice Wise, para luego agregar: “Cuidar a un niño con síndrome de Down es una labor llena de amor y dedicación, pero no se puede dar todo de una taza vacía. Al reconocer el cansancio, establecer metas realistas e incorporar pequeños pero significativos gestos de autocuidado, creas una base más saludable tanto para ti como para tu hijo. Tú también mereces atención; nunca lo olvides”. Aquí, sus consejos.

• Reconocer los signos de fatiga del cuidador. Es fácil normalizar el agotamiento cuando los días están llenos de citas de terapia, trabajo de apoyo y rutinas de cuidado diario. Pero la fatiga crónica se manifiesta de maneras que van más allá del cansancio, como sentirse irritable por cosas pequeñas, tener dificultad para concentrarse o experimentar frecuentes dolores de cabeza o corporales. Los trastornos del sueño, el entumecimiento emocional y una persistente sensación de agotamiento también son indicadores. Reconocer la fatiga es el primer paso para recuperar la energía y el bienestar emocional.

• Establecer metas realistas de autocuidado. La clave está en hacer pequeños cambios sostenibles que brinden alivio, como beber suficiente agua, dedicar 10 minutos a respirar profundamente o permitirse pedir ayuda. Los objetivos deben ser alcanzables dentro del estilo de vida actual. Si se fijan expectativas demasiado altas, podrían abandonarse antes de que se conviertan en hábito.

• Allanar el camino para opciones alimentarias saludables. Tomar decisiones sanas a lo largo del día puede ayudar a alcanzar el éxito nutricional y a reducir la dependencia de los alimentos procesados. Tener a mano refrigerios nutritivos como frutos secos, fruta fresca o yogur facilita la elección de opciones saludables en lugar de alternativas envasadas. Mantenerse hidratado es igual de importante: beber abundante agua a lo largo del día puede reducir los antojos innecesarios y mantener estables los niveles de energía.

• Crear una red de apoyo. Los padres no deben hacerlo todo solos, sino apoyarse en familia, amigos y profesionales en caso de hacer falta. Se sugiere identificar a personas de confianza para cuidar a los hijos, pero también para escuchar a los padres de forma atenta. Las comunidades en línea también pueden ser un salvavidas para compartir experiencias y encontrar aliento. La clave no es solo tener un sistema de apoyo, sino realmente usarlo.

• Cuidar la trayectoria profesional. Mantener un equilibrio mientras se cuida a un hijo implica crear espacio para el propio crecimiento y realización profesional. Perseguir objetivos profesionales puede brindar un propósito más allá del cuidado, ya sea buscando un trabajo más flexible o uno que se ajuste mejor a las habilidades e intereses.

• Darse permiso para descansar. Una de las cosas más difíciles de aceptar para muchos padres es que el descanso es productivo. Muchos se sienten culpables por tomarse un tiempo para ellos cuando sus hijos tienen tantas necesidades, pero estar agotado no le conviene a ninguno de los dos. Programar descansos como acostarse temprano, tomar una siesta corta o sentarse sin hacer nada es recomendable. El descanso no es un lujo; es una necesidad.

• Reevaluar y ajustar la rutina según sea necesario. La vida con un hijo con síndrome de Down es dinámica, y el plan de autocuidado también debería serlo. Lo que funciona hoy podría no funcionar dentro de seis meses. Reflexionar con regularidad para ver qué ayuda y qué se necesita ajustar es necesario, porque si algunas estrategias no funcionan, pueden reemplazarse con otras nuevas. El autocuidado no es una solución puntual, es un compromiso continuo con el bienestar.