Durante su último año de vida, muchas personas experimentan un aumento en el número y la complejidad de sus necesidades de salud. El ingreso hospitalario durante el último año de vida puede ocurrir por muchas razones.

Las personas en el último año de vida son un grupo heterogéneo que puede tener diversas patologías subyacentes, como cánceres, fallas orgánicas, fragilidad significativa o una combinación de estas. Sin embargo, tienen en común una condición subyacente no curable y el derecho a una atención proactiva centrada en la persona.

Las admisiones hacia el final de la vida pueden describirse como “inapropiadas” o “no beneficiosas”, haciendo referencia a tratamientos agresivos o innecesarios que no afectan la posibilidad subyacente de sobrevida o calidad de vida. Esta descripción ayuda a enmarcar el problema, pero no a la toma de decisiones clínicas proactivas, ya que no hay una definición consensuada de qué significa exactamente “inapropiada” o “no beneficiosa”.

Es erróneo asumir que nadie en su último año de vida debe ser ingresado en un hospital; esto puede ser necesario o estar de acuerdo con sus deseos.

La última razón para criticar las admisiones hospitalarias en el último año de vida es económica: a nivel mundial, la población está envejeciendo y tiene necesidades de salud cada vez más complejas. En el Reino Unido, el 81 % de los adultos mayores tienen al menos una admisión en su último año de vida y el costo de la atención hospitalaria es significativamente mayor que las alternativas comunitarias.

Ninguna intervención hasta la fecha ha demostrado ser universalmente exitosa, y la variación significativa en las tasas de admisión sigue siendo en gran parte inexplicable y específica del contexto.

Último año de vida. El objetivo fue considerar a las personas que pudieran estar dentro de los últimos 12 meses de vida. Estos pacientes, a menudo, son poco reconocidos, en particular aquellos que pueden estar en el último año de vida debido a fragilidad.

Los adultos con fragilidad severa tienen cinco veces más probabilidades de morir en el plazo de un año que aquellos que no son frágiles y también son más vulnerables a los daños poshospitalización. La fragilidad severa también es un estado asociado con una incertidumbre significativa de la trayectoria, el pronóstico y los resultados que pueden hacer que la identificación del final de la vida y la toma de decisiones posterior sean particularmente desafiantes.

Hay evidencia que sugiere que hasta el 80 % de los residentes en hogares residenciales pueden estar en su último año de vida.

Hospitalización. Cualquier traslado del lugar de atención habitual de una persona a un centro de mayor gravedad por cualquier motivo.

Se realizó una revisión sistemática de la literatura publicada en seis bases de datos en abril de 2023, seguida de una síntesis narrativa de los hallazgos. Se realizó una síntesis preliminar para identificar los conceptos principales/más importantes de los estudios.

La búsqueda arrojó 19 registros relevantes que describen 18 estudios distintos. La mayoría de los estudios incluidos fueron cualitativos (n = 14). De estos, 12 utilizaron entrevistas, 2 grupos focales y 1 entrevistas junto con observación.

Todos los estudios cuantitativos (n = 3) utilizaron datos de cuestionarios, al igual que un estudio de método mixto que involucró un cuestionario con preguntas abiertas y cerradas. Se realizaron cinco estudios en el Reino Unido, cuatro en Bélgica, dos en EE. UU., dos en Noruega y uno en Australia, Francia, Países Bajos, Suecia y Suiza. El entorno clínico se dividió entre pacientes de la comunidad (n = 11) y centros de atención residencial (n = 6) y un estudio cubrió ambos.

Los participantes clínicos incluyeron médicos generales/de familia (n = 13), médicos de hogares de ancianos (n = 5) y enfermeras en un rol de toma de decisiones (n = 6). Siete estudios incluyeron más de uno de los grupos profesionales. Un estudio también incluyó entrevistas con médicos de atención secundaria. La mayoría de los grupos de participantes eran pequeños.

Los grupos de pacientes eran residentes de hogares de ancianos/asistencia residencial sin más especificaciones (n = 4), residentes de hogares de ancianos que estaban muriendo (n = 1), residentes de hogares de ancianos con deterioro cognitivo/discapacidad (n = 2), personas al final de su vida en el hogar (n = 4), personas ingresadas en el hospital al final de su vida (n = 2), adultos mayores (n = 3), adultos mayores con deterioro cognitivo (n = 1) y personas en el hogar con insuficiencia cardíaca en etapa terminal (n = 2). Doce estudios se centraron específicamente en las decisiones de hospitalización, mientras que 6 analizaron el "nivel de atención" o las decisiones de intensificación del tratamiento en las que la hospitalización figuró como una opción.

Explorar las opiniones y los aportes de otras partes interesadas. La colaboración con otras partes interesadas y la influencia que esto tiene en la toma de decisiones de los médicos se analiza en todos los estudios. En general, las opiniones del paciente y las de su familia/cuidadores son las que tienen mayor importancia.

Preferencias de los pacientes. En general, los deseos de los pacientes se discutieron menos que los de las familias en los estudios incluidos. Esto puede deberse a que muchos pacientes no tenían capacidad de toma de decisiones, debido a enfermedad grave o deterioro cognitivo, o porque los estudios se centraron en las relaciones entre el médico y la familia. También puede estar relacionado con la participación significativa de las familias en el cuidado de las personas hacia el final de sus vidas, que a menudo incluye un rol en su cuidado físico. Las necesidades de los pacientes también pueden discutirse indirectamente y están implícitas en otros temas, como la adecuación del lugar actual de atención o la continuidad de la atención. Se mencionó con frecuencia la evaluación sobre la calidad de vida de un paciente, los beneficios potenciales de una admisión hospitalaria y el papel de la planificación anticipada de la atención, todos los cuales probablemente abarquen aspectos de la opinión del paciente.

Cinco estudios afirmaron que las directivas anticipadas y el conocimiento previo de los deseos del paciente tuvieron gran importancia y facilitaron la toma de decisiones. También que la falta de conocimiento y comprensión de lo que el paciente hubiera querido fue un motivo probable de ingreso hospitalario. Otros describieron cómo los médicos consideraban y se sentían responsables de establecer planes de atención anticipada antes de un episodio de deterioro como parte del proceso de toma de decisiones agudas. Sin embargo, es sorprendente que en muchos estudios los participantes no mencionaran esta planificación anticipada. Esto es digno de mención, ya que la mayoría de los estudios se publicaron en los últimos 10 años.

Doce de los estudios se centraron en poblaciones de pacientes que probablemente tenían una alta incidencia de incapacidad (residentes de geriátricos, personas muy cercanas al final de su vida y con deterioro cognitivo). Solo uno cuestionó activamente cómo el médico hace su evaluación de capacidad y cómo eso afecta su toma de decisiones. Un pequeño número de participantes se refirió al papel orientador de los médicos dentro del proceso de toma de decisiones, ayudando al paciente a tomar una decisión beneficiosa. Se reconoce que los pacientes conservan un conocimiento médico profundo de los posibles beneficios y riesgos de una admisión hospitalaria y que el médico es responsable de ayudarlos a navegar por esto.

Preferencias de la familia/cuidador. Todos los estudios incluidos resaltan la influencia de las familias, los cuidadores y los profesionales de la salud. En general, las familias quieren que los pacientes sean admitidos y esto influye en los médicos. Varios participantes utilizan un lenguaje que se experimenta como una presión para admitir en el hospital a personas que de otra manera posiblemente no admitirían, mientras que otros describen a los médicos como secundarios a las familias en la decisión final, haciendo potencialmente algo que ellos sienten que no es lo mejor para el paciente. Por el contrario, algunos participantes que hablan positivamente sobre involucrar y compartir las decisiones con las familias.

Algunos estudios profundizaron en los orígenes de las presiones familiares. Las explicaciones dadas fueron una falta de fe en la capacidad del entorno de atención actual (generalmente instalaciones residenciales) para cuidar a su familiar, o falta de fe en el médico, así como una opinión de que la atención hospitalaria es mejor. Un estudio mixto concluyó que las creencias familiares sobre una mejor atención hospitalaria desempeñaron un rol en el 54 % de las admisiones estudiadas. Por el contrario, los profesionales hablaron negativamente de esta opinión, sintiendo que las familias subestimaban el entorno de atención y la capacidad de los médicos comunitarios para cuidar a las personas con necesidades cambiantes.

Otro factor propuesto que afecta a las familias es la dificultad para aceptar que su ser querido se está muriendo; esto también puede relacionarse con la comodidad de los médicos con las conversaciones sobre el final de la vida. Se observaron pocos detalles sobre si, o cómo, los médicos interactúan con las familias en casos de desacuerdo. Cuando se menciona la toma de decisiones compartida no está claro cómo se equilibran los diferentes puntos de vista, y a menudo se describe al médico cediendo a la opinión de la familia. Por el contrario, algunos participantes informaron que la presión de las familias para hospitalizar puede estar sobreenfatizada, ya que los casos de conflicto son más memorables que aquellos en los que todos coincidieron. También es probable que exista una variación significativa entre países en los roles relativos de los médicos y las familias dentro de la decisión.

Preferencias del personal de los centros residenciales. Algunos estudios describieron la influencia del personal de los centros en la toma de decisiones del médico, ya sea para alentar el ingreso o la permanencia en la institución. En general, parece haber una variación considerable en la dirección de la influencia que tiene el personal de los centros residenciales y su alcance.

El rol del médico. Los roles laborales específicos del médico clínico no se consideraron en ninguno de los estudios incluidos, pero son dignos de mención, ya que se asocian con diferentes relaciones con los pacientes y áreas de experiencia. Por ejemplo, cinco estudios reclutaron médicos de hogares de ancianos, lo que puede implicar un alto nivel de familiaridad y experiencia con la fragilidad y el cuidado al final de la vida, y puede ser relevante para la confianza que tiene el médico clínico en la gestión de decisiones de hospitalización. Los estudios que involucraron médicos generales o médicos de familia tenían más probabilidades de describir las presiones de recursos y carga de trabajo como una influencia significativa en la toma de decisiones.

Conocimiento, confianza y experiencia con el cuidado al final de la vida. Muchos participantes describieron cómo su comodidad y experiencia con los cuidados al final de la vida influyeron en su toma de decisiones. Se sugiere que aquellos con más experiencia serán mejores para identificar el final de la vida y tendrán la confianza para tratar a los pacientes en la comunidad. Seis estudios se realizaron con médicos de cabecera, que son por definición generalistas y tendrán diversos intereses y experiencia en los cuidados al final de la vida. Cuatro estudios describieron la dificultad de identificar cuando alguien se está acercando al final de la vida. Dos estudios se centraron en la toma de decisiones con respecto a pacientes con insuficiencia cardíaca terminal, y afirmaron que la identificación del final de la vida en estos casos es muy difícil y es probable que los haga más propensos a ser admitidos en el hospital.

Intuición. Muchos estudios afirmaron explícitamente, o aludieron al rol de factores de toma de decisiones de tipo “instinto visceral” difíciles de articular que son específicos del médico y que se asocian con mayor experiencia en la atención primaria. También informaron que algunos médicos tenían preferencias intrínsecas por ciertas acciones, como mantener a los pacientes mayores en casa, aunque no se exploraron los orígenes de estas intuiciones. Un estudio consideró los principios éticos subyacentes a la toma de decisiones, y encontró que predominaban la beneficencia y la no maleficencia, incluso cuando los participantes no mencionaron explícitamente estos conceptos.

Preocupaciones médico-legales y riesgo. Tres estudios mencionaron explícitamente las preocupaciones médico-legales que impactan en la toma de decisiones, y las enumeran como uno de sus hallazgos clave. Un participante afirmó que "nadie nunca demandó a un médico por enviarlo al hospital", apoyando la opinión de que la hospitalización es menos riesgosa para el médico que mantener a alguien en casa. Otro describió que los médicos ingresan a los pacientes en el hospital para evitar quejas y riesgos médico-legales, a pesar de tener alternativas viables.

Interpretación de los eventos y los resultados probables por parte de los médicos. La forma en que los médicos interpretan la situación clínica y las posibles opciones de tratamiento se discutieron explícitamente en nueve estudios. La consideración de la calidad de vida del paciente se abordó específicamente en solo dos estudios, aunque esto puede ser más relevante cuando los pacientes involucrados no tienen la capacidad de tomar la decisión por sí mismos. Algunos participantes comentaron lo difícil que es controlar los síntomas al final de la vida, lo que sugiere que, en ocasiones, la hospitalización puede ser un componente central de los buenos cuidados paliativos, si los síntomas no se pueden controlar adecuadamente en otro lugar.

Idoneidad y disponibilidad de alternativas, incluido el entorno actual. La mayoría de los estudios incluidos otorgaron importancia a la interpretación del médico sobre cuán apropiado era el entorno actual para el paciente (hogar o institución residencial) y también sobre cuáles eran las alternativas realistas al hospital.

Adecuación del entorno actual. La consideración de la adecuación y seguridad del entorno actual de un paciente tiene varias facetas: la atención (ya sea paga o informal/proporcionada por seres queridos), y la disponibilidad de enfermería especializada, medicamentos y tratamientos y cobertura médica. Este tema también se vincula con las preocupaciones de los miembros de la familia sobre la adecuación del entorno actual. El médico y la familia pueden estar en desacuerdo sobre si el paciente recibe la atención adecuada en el lugar donde se encuentra, y esto debe manejarse con cuidado para evitar más conflictos. Los médicos participantes en estudios basados ​​en la comunidad y centros residenciales expresan inquietudes sobre la adecuación de la atención y el acceso a enfermería, y destacan la importancia de la seguridad del paciente. Las familias pueden tener deseos de cuidar a las personas en su hogar, pero pueden subestimar la carga que esto implica, o simplemente se agotan.

Disponibilidad de alternativas. Tres estudios exploraron cómo la disponibilidad de alternativas afecta la toma de decisiones de los médicos. Los médicos participantes en dos de estos estudios observaron a pacientes con insuficiencia cardíaca terminal y describieron específicamente la falta de alternativas al ingreso para este grupo. Otro grupo analizó cómo se toma la decisión entre el hospital y el uso de un servicio "residencial de alcance" que brinda cierta atención intensificada a los residentes de hogares residenciales. A pesar de que este servicio está bien considerado, todavía se producen algunos ingresos hospitalarios, y estas decisiones a menudo involucran presiones familiares, preocupaciones médico-legales y cumplimiento de políticas. En resumen, muchas de las mismas razones informadas para los ingresos donde hay alternativas menos viables disponibles. Esto sugiere que los esquemas de evitación aún pueden no anular algunos de los otros factores que conducen al ingreso hospitalario, y se necesita más investigación para considerar esto más a fondo.

Falta percibida de elección. Curiosamente, muchos participantes describieron ciertas situaciones en las que la hospitalización era inevitable y el médico no tenía otra opción que tomar. Las razones variaron desde políticas institucionales, opción médica por defecto en ciertos casos de deterioro, a ciertas circunstancias sociales consideradas “factores de quiebre” y absolutamente incompatibles con que alguien se quede en casa. Varios participantes en los estudios de insuficiencia cardíaca afirmaron que el deterioro clínico resultó en hospitalización sin ninguna opción aparente para el médico.

Factores del sistema. Los participantes describieron con frecuencia factores dentro del sistema de atención médica que influyen en su toma de decisiones, más allá de la disponibilidad de alternativas. La carga de trabajo del médico de cabecera y la presión del tiempo son importantes, y el ingreso hospitalario a veces se considera la opción “más fácil”, ya que transfiere la responsabilidad y las tareas al hospital. Algunos también consideraron que las alternativas también son ventajosas si eliminan tareas del médico de cabecera, al tiempo que le permiten mantener un nivel de responsabilidad y participación. El uso de recursos se analizó en tres estudios en los que se halló que los médicos sienten un sentido de responsabilidad para reducir el costo asociado con el uso de camas de atención secundaria.

Continuidad de la atención. Muchos médicos participantes discutieron la importancia de la continuidad de la atención médica al tomar decisiones, afirmando que permite un mejor conocimiento de los deseos previos de un paciente. Otros también consideraron que es más probable que médicos desconocidos (por ejemplo, los que atienden en servicios de urgencias) admitan a alguien. Esto también se relaciona con la planificación anticipada de la atención, ya que es más fácil de lograr cuando hay continuidad de la atención, al igual que conversaciones con las familias sobre las necesidades de salud actuales del paciente. La falta de continuidad de la atención se describe generalmente como un obstáculo para la toma de decisiones y no se observaron sugerencias para abordarla en los estudios incluidos.

Esta revisión identificó seis temas principales que describen los factores que influyen en cómo los médicos de atención primaria abordan las decisiones de hospitalización:

1. Navegar por las opiniones de otras partes interesadas.
2. Factores personales y experiencia del médico.
3. Interpretación del médico de los eventos y los posibles resultados.
4. Idoneidad de los entornos de atención actuales y alternativos.
5. Factores del sistema.
6. Continuidad de la atención.

Algunos temas están interrelacionados entre sí, ya sea explícita o implícitamente. Es probable que los factores personales y la experiencia del médico tengan un impacto en todos los demás factores de toma de decisiones. Esto es mencionado explícitamente por algunos participantes, como la descripción de cómo un médico "novato" es más susceptible a la presión familiar para admitir a alguien en el hospital.

La sugerencia dada por varios participantes de que su rol era guiar a los pacientes o familias a través del sistema médico y ayudarlos a alcanzar una decisión compartida conjunta también implica un nivel de experiencia con este tipo de decisión.

La forma en que los médicos interpretan la idoneidad de la atención actual de las alternativas potenciales también es probable que esté influenciada por su experiencia con las decisiones al final de la vida. Otra consideración importante es la confianza que tienen los médicos en identificar el último año de vida, lo que los impulsa a considerar la toma de decisiones personalizadas y evitar el ingreso, aunque esta cuestión no se aborda adecuadamente en esta revisión. La forma precisa en que los médicos aportan sus propias experiencias e “intuición” a las decisiones para este grupo de pacientes necesita una consideración más detallada en el futuro, incluido el análisis de cómo se desarrolla esta “intuición” y cómo puede verse influenciada.

Se sabe que existe una variación significativa en las tasas de admisión hospitalaria entre médicos individuales y que esto se ve exacerbado fuera del horario laboral normal. Los trabajos para explorar las razones detrás de esto han sugerido una amplia gama de motivos que parecen variar según los entornos, sin consenso en cuanto a las causas subyacentes. Por lo tanto, este trabajo destaca el desafío clínico específico de las decisiones de admisión hacia el final de la vida, que abarca la posible dificultad de identificar de manera proactiva el inicio de esta fase.

Los hallazgos relacionados con el rol de los pacientes y las familias en el proceso de toma de decisiones reflejan la literatura general: se valora la participación y la “toma de decisiones compartida”, pero que esto se lleva a cabo con una eficacia y habilidad muy variables. Se necesitaría una investigación más detallada para considerar cómo se equilibran específicamente las opiniones de todas las partes interesadas dentro de este tipo específico de toma de decisiones.

Esta revisión ofrece una perspectiva de cómo los médicos de atención primaria abordan las decisiones de admisión hospitalaria en el último año de vida. Se sugiere que los médicos con más experiencia y conocimiento en la identificación y manejo del final de la vida están más capacitados para tomar lo que consideran que es la decisión correcta. Se debe alentar a los médicos a adquirir experiencia y capacitación en la identificación del final de la vida y la toma de decisiones complejas, así como en habilidades de comunicación, para facilitar una mejor toma de decisiones compartida entre pacientes, familias y médicos.

Esta revisión sistemática y síntesis narrativa explora lo que se sabe sobre cómo los médicos abordan las admisiones hospitalarias en el último año de vida. Muestra una amplia gama de factores, en la que se da un peso significativo a las opiniones de otras partes interesadas, especialmente la familia del paciente, y a los atributos y experiencias del médico individual.

Se necesitan más investigaciones para explorar cómo los médicos interactúan con las otras partes en una decisión y, precisamente, cómo se comparte la decisión y se equilibran los diferentes puntos de vista. Esto ayudará a entender si los conflictos entre las partes interesadas están afectando la calidad de las decisiones y cómo lo hacen. También se necesitan más investigaciones sobre las experiencias y los valores de los médicos, y cómo afectan su toma de decisiones, para ayudar en la educación y la capacitación de los futuros tomadores de decisiones clínicas.