Desde mi lugar de médica tratante de Miatenia Gravis, personalmente, considero que no sólo es posible auto-regular el Mestinon, si no que además es necesario; y por la experiencia acumulada en la atención en consultorios, he notado que mis pacientes así también lo creen.

Es importante para esto conocer qué hace el Mestinon en su cuerpo, así podrá saber sin lugar a dudas la dosis del Mestinon que su cuerpo está necesitando en ese momento.

Siempre comienzo mi consulta diciendo que a la Miastenia Gravis (MG) la puede tratar el neurólogo ó neumonólogo de su lugar de origen; y que la Fundación tiene por objeto que todos los pacientes y familiares de la persona con MG conozcan y entiendan qué es la enfermedad, pero sobre todo que entiendan cuáles son los signos de compromiso severo que pueden aparecer para, a partir de ahí , saber qué se debe hacer en una situación de riesgo.

Ya todos sabemos que la MG es una enfermedad neuromuscular, con exacerbaciones y remisiones; pero es importante tener en claro que no están enfermos los músculos ni los nervios, sino que lo que sucede es que hay un bloqueo en la transmisión entre ellos.

Para levantar los párpados, para caminar, para levantar el brazo, para tomar el colectivo o para peinarse, primero es necesario querer hacerlo (hay enfermedades neurológicas donde hay movimientos incontrolados del cuerpo) y luego una orden desde el cerebro se dirige hacia los músculos que deben cumplir ese pedido.

En el paciente miasténico, al existir un bloqueo en la transmisión nerviosa, la orden que emite al cerebro no llega a los músculos; y por consiguiente aparece el síntoma de no poder mover el músculo comprometido o de tener gran debilidad cuando uno desea hacerlo.

Para entender esto siempre digo a mis pacientes que a los nervios (por donde van esas órdenes que emite el cerebro) no los imaginen sólo como cintas largas; sino que podrían asemejarse a las vías del tren, que tienen estaciones. En cada estación se produce una reacción química superespecífica, que permite el paso de la transmisión nerviosa.

En la persona con MG, en algunas estaciones de esas vías, hay un bloqueo por parte de los anticuerpos antireceptores de acetilcolina específicos (ACRA) que producen el “stop”. Es ahí cuando la consecuencia se representa en el síntoma de no poder levantar los párpados, o los brazos, o las piernas .

Para tratar este bloqueo, existen principalmente tres medicamentos, que se van utilizando en forma escalonada, y dependiendo del grado de compromiso neuromuscular que presente el paciente : Mestinon 60 mg. (Bromuro de Piridostigmina) ; Corticoides , e Imuran (Azatioprina).

El Mestinon, es un medicamento que intenta que la información nerviosa pase por la estación rápidamente sin ser detenida, y por lo tanto no actúa sobre el control de los ACRA del paciente.

En la mayoría de los pacientes miasténicos, este medicamento tiene una duración de 4 horas en sangre ( en un porcentaje pequeño de pacientes podría durar unas horas más); y dentro de ese lapso horario existe lo que los médicos llamamos “ciclo del Mestinon ”.

En la figura 1, podemos observar lo que sucede en el cuerpo durante el tiempo en que transcurre el Ciclo del Mestinon. A la hora y media de haber tomado la dosis, ocurre lo que llamamos “el pico del Mestinon”, y ese punto representa el máximo efecto que hace el Mestinon en el cuerpo.

Es decir que el “pico” es el momento ideal en el que los síntomas de la enfermedad están controlados y el paciente tiene más fuerzas; lo indicado es programar para esta hora las actividades extenuantes que la persona deba llevar a cabo ese día.

Los pacientes miasténicos que presentan compromiso deglutorio (compromiso bulbar) deberían comer siempre en el “pico” del Mestinon porque es cuando no correrían el
riesgo de atragantarse o no poder tragar la comida.

En la última hora del ciclo de la medicación, tenemos lo que llamamos “valle del Mestinon”, donde el efecto del medicamento va disminuyendo y pueden aparecer nuevamente síntomas de Miastenia como por ejemplo debilidad general, caída del párpado, visión doble , etc. ; esta es la alarma que va indicando que ya está cerca la próxima toma de la medicación.

Figura 1; explica que a la hora y media de la toma ( 90 minutos aprox.) es el momento de máxima absorción - “pico del Mestinon”- ; y en consecuencia el máximo efecto. Luego de la tercera hora de la toma, se presenta “el valle del Mestinon” donde se va perdiendo el efecto del Mestinon tomado.

En FAIAM y en el Hospital Ferrer , los médicos solemos recetar el Mestinon distribuido en los siguientes horarios : 7 am, 11 am, 15 pm, 19 pm, y 23 pm.

¿Por qué ?
Porque teniendo la precaución de tomar el Mestinon a las 7 de la mañana (acompañado por un pedacito de pan, queso, o yogurt), y luego desayunar después de las 8 am (y específicamente luego de las 8:30 en aquellos pacientes que tienen trastornos deglutorios), la próxima toma del medicamento permitirá al paciente llegar al mediodía estando en su mejor momento para enfrentar la hora del almuerzo alrededor de las 12.30 hs. y así continuar el día.Obviamente, estos horarios sirven como una guía, cada persona adapta sus horarios de toma del Mestinon de acuerdo a su rutina individual.

Hago la salvedad que aquellos miasténicos, que tienen un mal despertar por que tienen muchos síntomas al hacerlo, deberían tomar también la dosis del Mestinon de las 3 de la mañana.

Siempre aclaro a mis pacientes que el tratamiento del miasténico es un traje hecho a medida, porque cada persona tendrá su dosis ideal de acuerdo a sus síntomas particulares.

Yo como médico recomiendo un tratamiento estimativo de auto-regulación del Mestinon; y doy pautas claras para que usted no tenga miedo de bajar ni subir la dosis según su criterio; siempre con la autorización y supervización ( por lo menos al principio) del médico tratante, quien será el responsable de dar la aprobación para hacerlo si lo considera adecuado.

1) Si a los 90 minutos de tomar el Mestinon aparece:
• Salivación abundante(sialorrea)
• Secreción muy espesa (mis pacientes dicen que tienen una goma en el pecho que es difícil de expectorar)y nauseas
• Retorcijones (dolores cólicos)
• Diarrea
• Se siente mal, en vez de estar mejor que al haberlo tomado

Entonces, es necesario bajar esa dosis del Mestinon. ¿Cuándo? Al día siguiente, en el mismo horario de la toma en que aparecieron los síntomas arriba descriptos. ¿Cuánto? De a un cuarto ; si se repitieran los síntomas, nuevamente se espera al día siguiente y se baja un cuarto más esa dosis. ( OJO : No bajar medio comprimido de una sola vez )

Cuando el paciente no llega bien a la cuarta hora del “ciclo del Mestinon” y se siente débil antes de la próxima toma. Al día siguiente de observar esto, en el mismo horario de la toma de esa dosis , usted debería aumentar en un cuarto el Mestinon.

Es por esta razón que el comprimido de Mestinon está dividido en 4 partes. Para poder regular la dosis de a cuartos; es decir que para algunos pacientes un cuarto puede ser la diferencia entre estar bien, o no llegar sin síntomas a la toma siguiente. Es importante saber que un cuarto de más del medicamento puede acarrear síntomas de toxicidad (colinergia) : nauseas, diarrea, sialorrea.

El objetivo de saber auto-regular el Mestinon , es que cada persona que padece Miastenia Gravis no le tema a su enfermedad, y logre llegar al punto de comprender que padecer una enfermedad crónica como esta es un hecho más de la vida; que no se debe priorizar o ignorar, sinó que debe ser aceptado por el paciente y su entorno, y con el cual es importante aprender a convivir.

De todos modos , ante cualquier duda hay que consultar siempre con el médico tratante; y desde la fundación me pongo a disposición de quien necesite aclarar una inquietud sobre el tema que desarrollamos en esta nota.

Quiero aprovechar esta edición de Tiempo de Informar, para dar mi agradecimiento sincero a todos y a cada uno de mis pacientes con quiénes he recorrido todas las instancias de la enfermedad . A veces muy bien, otras menos bien; pero NUNCA, NUNCA MAL, ya que juntos tratamos por todos los medios de estar cada vez mejor y mantener una ACTITUD POSITIVA FRENTE A LA MIASTENIA, y FRENTE A LA VIDA.

Dra. Marcela Varela
Médica Neumonóloga
F.A.I.A.M.