Por Mariana Iglesias

“Es un día muy triste, como cuando se recuerda el aniversario de un pariente que ya no está. Se lo recuerda con amor, tristeza y con la esperanza de que habrá un reencuentro”. Hoy Camila cumple 3 años. Y acá está Selva, hablando de su hija. Su hija que está internada desde que nació. Su estado vegetativo permanente es irreversible. Por eso Selva pide que “la dejen ir”, y lucha para que se sancione la ley de muerte digna.

Camila nació muerta por una mala praxis (la forzaron a romper bolsa y en ese error se fue el cordón que la unía a la vida). Los médicos la reanimaron durante más de 20 minutos, hasta que su corazón volvió a latir. Pero su cuerpo nunca logró ir más allá. Desde siempre Camila estuvo conectada a un respirador y a un botón gástrico que la alimenta. No respira, no habla, no ve, no escucha, no siente, no camina, no se mueve, no tiene conciencia de su ser. Cuando tres comités de ética decretaron que el estado de Camila era irreversible, sus padres, Selva y Carlos Sánchez –una maestra, un empleado, padres de otra nena, Valentina–, pidieron que la desconectaran. Los médicos se negaron y ahí se desató la lucha por la sanción de la ley de muerte digna.

“Lo que nos sucedió el 27 de abril de 2009 no tiene forma de remediarse, irreversible el estado vegetativo que nos condenó a esta lucha, tan cruel como difícil. No hay palabras para describir aquel día y los siguientes. Podría definirlo como una gran confusión: ¿por qué?, ¿qué hago?, ¿quién tuvo la culpa?... De desilusión: la cuna vacía, el nombre que no colgamos en la puerta, la cama de al lado con su bebé… De dolores: esa puntada en el pecho, los breves momentos de sueño que interrumpen el insomnio, la falta de apetito… De resignación: nada puedo hacer, no puedo cambiar su vida por la mía… De tristeza: volver solo y perdido a la madrugada, dos días sin ver a Valentina y… ¿cómo explicarle lo inexplicable? Cuando aquella noche entré por primera vez a la sala de neonatología, toda valentía cayó al piso destruida por la visión de la hija soñada, rodeada por cables, máquinas, luces, en vez de tus brazos amorosos que la esperaron nueve meses”, dice Carlos.

Y dice Selva: “Nunca imaginé estar en esta situación con un hijo. Uno se prepara para verlos crecer, para compartir, para acompañarlos y después de muchos años, para dejarlos partir, y a muchos padres les cuesta dejarlos partir. En mi caso pasó todo eso en tres años. El primer año lo transitamos con esperanza, haciendo todo lo que podíamos y confiando en los médicos, pero después de conocer el real diagnóstico pasé rápidamente a otra etapa, la de comprender el encarnizamiento terapéutico , la de aceptar su partida y la de luchar para que la dejen partir. Al ver que esto no dependía de mí, sino de una ley, comencé otro camino en el que jamás me imaginé: la política, los políticos, el Congreso de la Nación, los medios de comunicación, eso indudablemente ocasionó aún mas daño colateral en mí, y en el resto de mi familia”.

Fue en agosto que Selva contó públicamente la historia de Camila. Sirvió. En septiembre hubo una audiencia pública en Senadores donde una veintena de especialistas expusieron sus opiniones sobre la muerte digna.

En noviembre, la Cámara de Diputados le dio media sanción al proyecto de ley con una amplia mayoría: 142 diputados a favor y 6 en contra. El proyecto incorpora una modificación a la ley N° 26.529 (“Derechos del Paciente y su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud”) sobre el derecho del paciente a rechazar tratamientos, hidratación, alimentación y reanimación artificial. También contempla la posibilidad de dejar directivas anticipadas . Y aclara que ningún profesional estará sujeto a responsabilidad civil, penal ni administrativa. Senadores trataría el tema el 9 de mayo.

Habla Selva: “Estoy convencida de que la ley será sancionada, pero también estoy segura de que los tiempos del Congreso no son los tiempos de las personas. Estoy agradecida con lo que ya se logró. No lo siento como un triunfo personal, es el logro de una sociedad”.

¿La ley le daría un sentido especial a la vida de Camila? “Más que darle sentido a la vida que no tuvo ni tendrá, le dará sentido a tanto dolor y dejará su huella en este mundo, como lo hicieran otros que llevaron luchas semejantes. Ella es la que lucha, soy su instrumento”.

“Sé que hay un antes y un después de Camila Anahí Sánchez, aunque eso no me sirva de consuelo, porque mi familia y yo perdimos todo lo que ella nos iba a dar. Perdimos su hermoso cabello rubio, sus ojos claros, su andar inocente por este mundo –dice Carlos–. Y si bien la lucha nos ocupa y a veces nos distrae, nada la traerá de nuevo a nosotros. Ni juicios ni leyes saben lo que es tener a mi hija clavada en el pecho, latiéndome, subiendo por las venas hasta el pensamiento conciente e inconciente, todos los días. Pero la lucha era lo que nos quedaba y mal o bien, lo hicimos apasionadamente y con pasos pensados, para que ella no sea una víctima más, de esa lista interminable y doliente, oculta para los inquisidores, indiferente para los que facturan”.

Cien personas ya pidieron que no los traten en estado terminal

En el Hospital Italiano de Buenos Aires existe desde hace un año el programa de Directivas Anticipadas. “Son la manifestación escrita hecha por una persona capaz, quien, consciente y libremente, expresa las opciones, preferencias o deseos que deben respetarse en la asistencia sanitaria por recibir cuando se produzcan circunstancias clínicas que le impidan comunicar personalmente su voluntad”, explica Laura Pezzano, del Comité de Bioética Asistencial. La acompaña en el proyecto Rosa Angelina Pace.

En este año se registraron más de 100 directivas y se recibieron otras muchas consultas de pacientes que se mostraron interesados pero aún no lo han decidido. “Se trata de pacientes con edades que van desde los 45 hasta los 90 años , aunque en su mayoría son adultos mayores (más de 65 años). Entendemos que si bien cualquier adulto puede hacerlo; la edad es un factor determinante a la hora de tomar estas decisiones. Son las experiencias por las que se ha atravesado en la vida las que llevan a reflexionar sobre el cuidado futuro y es eso lo que va de la mano de la edad en la mayoría de los casos”, dice Pezzano.

“Los individuos tenemos derecho a tomar nuestras decisiones sobre qué cuidados médicos aceptamos o no recibir. Son elecciones que hacemos cotidianamente, decidimos a qué médico consultamos, evaluamos si nos satisface su atención, optamos seguir o no sus recomendaciones. Pero existen situaciones en las que podemos perder la capacidad de decidir o de expresar nuestra decisión, esto muchas veces ocurre en situaciones graves, críticas, cercanas al fin de la vida. En el momento en que esa decisión es más trascendente es cuando más valioso es conocer la preferencia de ese paciente y es justamente cuando tenemos más dificultad para saber su opinión –explica la especialista–. Las Directivas Anticipadas son herramientas a disposición de los pacientes que buscan respetar sus preferencias, sus valores, sus decisiones, aun cuando el paciente haya perdido la capacidad de expresarlas; ése es su objetivo y en ello radica su valor. El proceso de toma de decisiones en pacientes críticos es sumamente complejo, tanto para el equipo de salud que debe hacer su recomendación como para la familia que debe colaborar en la elección del curso de acción a seguir. Contar con la posibilidad de conocer con claridad lo que ese paciente opinó es sumamente valioso, alivia esa pesada carga y probablemente ayude a encontrar consuelo seguros de haber actuado cumpliendo su voluntad”.

“Me preocupa que se establezca como requisito que las directivas anticipadas deban hacerse ante escribano público –dice Pezzano–. Trasladar las decisiones de salud al ámbito de otras cuestiones de orden jurídico sería desnaturalizarlas como acto médico y probablemente burocratizarlas, y como consecuencia estaríamos enunciando un derecho al que sería difícil acceder”. 

“Si elijo una forma de vivir, también quiero elegir una forma de morir”

Decisión. “Quiero que la muerte me llegue cuando tenga que ser, pero dignamente”, dice Miguel Angel.

Miguel Angel Pérez (71)

“Con capacidad para tomar una decisión de manera libre y con información suficiente para reflexi

onar, manifiesto mi aceptación y/o rechazo de los tratamientos y cuidados que describo en este documento, para que se tenga en cuenta en el momento en que se me encuentre en una situación en la que no pueda ya expresar personalmente mi voluntad, por mi estado físico y/o psíquico”. Así comienza la directiva anticipada que Miguel Angel Pérez firmó en el hospital Italiano el 19 de agosto de 2011. “No deseo reanimación cardiopulmonar”. “No deseo ventilación mecánica”, “No deseo ninguna forma de diálisis”, “No deseo alimentación e hidratación artificiales”. Está por cumplir 72 años, y entre sus achaques padece EPOC (enfermedad popular obstructiva crónica), a causa de su adicción al cigarrillo. ¿Por qué firmar un documento así? “Si elijo una forma de vivir, también quiero elegir una forma de morir. Que la muerte me llegue cuando tenga que ser, pero que sea dignamente”.