Cada semana salía de la sala familiar de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) pensando "¿Cuánto tiempo tendría que durar esta rutina?".

Nuestro bebé había recibido una cirugía que le salvó la vida. Le resecaron su intestino delgado perforado cuando tenía una semana de edad y, desde entonces, los días se mezclaron con las semanas mientras esperábamos que su peso alcanzara los 3 kilogramos necesarios para calificar para la reanastomosis.

Cada noche, cuando me despertaba para extraerme leche materna, me conectaba apresuradamente al portal de pacientes de la clínica para comprobar su último pesaje, que avanzaba y retrocedía con la misma frecuencia.

Los días eran monótonos, pero de alguna manera, cada uno seguía siendo un desafío único.

Finalmente, fue trasladado a la planta posoperatoria con una sonda gástrica nueva y brillante y los intestinos completamente conectados. Sin embargo, entonces, comenzó un nuevo juego de espera: su régimen de alimentación necesitaba ser optimizado y eso podría llevar semanas. Intentamos negociar con el equipo médico sobre la cantidad de controles de líquidos que podíamos hacer en casa y cada retraso desde la última fecha arbitraria de alta se sentía como una derrota.

En el fondo, me prometí hacerlo mejor como médica cuando se invirtieran los papeles y yo fuese la pediatra de otro paciente.

Cuando nuestro hijo tenía 91 días, lo cargamos en el auto para el glorioso viaje de regreso a casa. Tuvimos que detenernos a mitad de camino porque vomitó 5 minutos después de una dosis de antiepilépticos. Rápidamente, nos dimos cuenta de que nos habíamos precipitado. Los medicamentos que terminaban su efecto cada 2 horas, junto con las tomas cada 3 horas y las sesiones de extracción de leche en el medio, dejaban poco tiempo para dormir.

Cuando su diarrea empeoró, llamamos a varias clínicas y llegamos a la conclusión de que los equipos ambulatorios de nutrición y de intestino corto aún no estaban al tanto de él. Esto fue antes de que nos diéramos cuenta de que no teníamos ningún medicamento de rescate para las convulsiones en casa, pues su epilepsia supuestamente estaba bien controlada al mes y, por lo tanto, esa situación se perdió entre una larga lista de problemas.

Cuando lo reingresaron una semana después por urosepsis, sentí el peso de la responsabilidad sobre mis hombros. Después de todo, fui yo quien presionó para que me dieran de alta, pensando que seríamos invencibles en casa.

3 años después, estaba yo en una rotación de gastroenterología de mi residencia de pediatría. Tuve la oportunidad de atender a niños con historiales médicos complejos que, con frecuencia, tenían estadías hospitalarias prolongadas.

Fue entonces cuando conocí a X, un niño lindo y curioso con intestino corto y una vía central para la nutrición parenteral. La madre de X no era ajena a las admisiones hospitalarias y entendió que una fiebre con hemocultivos positivos significaba la posibilidad de una estadía prolongada, mientras el equipo médico intentaba salvar su vía central. También sabía que debía solicitar un asistente individual de inmediato, porque todavía necesitaba cuidar a su otro hijo en casa.

Varios días después, en la mañana del alta programada de X, surgió una complicación. El paciente necesitaba que le reemplazaran la vía central, lo que requeriría más tiempo en el hospital. La madre acababa de hacer el largo viaje desde casa, después de solicitar su día libre del trabajo, y mi letanía de disculpas no me pareció del todo adecuada.

Eventos similares ocurrieron una y otra vez, cada uno prolongando la estadía "solo un día más". A pesar de nuestros mejores intentos por coordinar de manera proactiva la nutrición parenteral total y los medicamentos, nos dimos cuenta de que los antibióticos intravenosos de X solo se administrarían la mañana después de que estuviera médicamente listo.

Eran las 4 de la tarde y nuestras opciones consistían en enviarlo a casa con una sola dosis y esperar que la entrega llegara antes de las 9 de la mañana, o mantenerlo una noche más. La elección era clara, al considerar lo que era mejor desde el punto de vista médico, pero eso no facilitó la conversación. La culpa burbujeaba dentro de mí por hacer lo que había jurado nunca hacer, pero sabía demasiado bien que seguir adelante sería irresponsable.

Desde la muerte de mi hijo he tratado de encontrarle sentido a su vida, reflexionando sobre cómo ha afectado e influido en mi formación médica. En mi mente, los desafíos de la vida son como semillas que deben plantarse y regarse para dar fruto. Sin esta mentalidad de crecimiento, mis experiencias con mi hijo podrían equivaler simplemente a un nerviosismo y luego a una ola de nostalgia al escuchar el icónico pitido de una bomba de alimentación.

Esta interacción particular con el paciente X me ayudó a darme cuenta de que, por mucho que realmente pueda empatizar con el deseo de un padre de cuidar a su hijo en casa, posiblemente una consideración aún mayor al evaluar altas complicadas es la culpa que el padre puede sentir (erróneamente) si algo sale mal. Ser el blanco de la frustración de un padre nunca es agradable, pero he aprendido que, a veces, vale la pena la incomodidad para evitar el arrepentimiento durante toda la vida.