Eliana Galarza

El domingo, se supo ayer en una conferencia de prensa realizada en Francia, se realizó el tercer trasplante parcial de rostro. Fue en la clínica universitaria Henri-Mondor de Créteil, en las afueras de París, y marcó otro hito quirúrgico pero también una esperanza para mejorar la calidad de vida de un hombre de 29 años que padece una enfermedad degenerativa que le provoca deformidades.

La cirugía demandó 15 horas de trabajo arduo e involucró tejidos de la nariz, boca, mentón y sectores de las mejillas. Partes que fueron removidas de un donante cadavérico e instaladas en la cara de este joven, del que se desconocen más datos. El equipo médico que lo operó quiere mantenerlo a resguardo porque teme que la mediatización del asunto le provoque nuevos trastornos.

De inmediato, los medios europeos lo bautizaron como "hombre elefante", en alusión a la historia real de Joseph Merrick (ver Personaje...). La comparación sobrevino porque, durante la conferencia de prensa, fue el propio médico a cargo del equipo, Laurent Lantiéri, quien describió la situación prequirúrgica del paciente como "tan mala como la del hombre elefante".

Al igual que Merrick, este nuevo trasplantado (los anteriores fueron la francesa Isabelle Dinoire y el chino Li Guoxing) tendría tumores que le desfiguraron la cara. En su caso, provocados por una neurofibromatosis. "Esta enfermedad, conocida como síndrome de Von Recklinghausen, es neurocutánea y de causa genética; uno puede heredarla de los padres, aunque también puede aparecer por una mutación nueva al unirse el óvulo con el espermatozoide", explica Esteban Vaucheret Paz, médico del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano.

Estos casos se dan en una proporción de 1 en 3.000 nacimientos. Y según datos proporcionados por la Asociación Argentina de Neurofibromatosis, existen alrededor de 1.000 familias registradas en nuestro país con uno o varios integrantes afectados por esta enfermedad.

Sobre la drástica medida de operar a este hombre de 29 años, Alberto Iñón, cirujano pediatra con casi 40 años de experiencia, le comentó a Clarín que "no es usual que se recurra a las cirugías para tratar estos casos".

"Al ser de origen genético, no existe algo que la pueda curar. Lo que se indica es un tratamiento sintomático, es decir que si no se ve afectada la vida diaria del paciente, no se hace algo específico", comentó Vaucheret Paz.

El tercer trasplantado, según el último parte médico, "está bien desde el punto de vista quirúrgico", dijo Laurent Lantiéri. Pero fue cauto. Aclaró que "tendremos que esperar muchos meses para ver los resultados".

Personaje real y de ficción

Joseph Merrick, el "hombre elefante", no fue un personaje de ficción. Aunque existen películas (la versión más nueva es la de David Lynch, "El hombre elefante") y varias obras literarias y teatrales, fue un individuo de carne y hueso, y muchas protuberancias en distintas partes del cuerpo.

Vivió 27 años y murió el 11 de abril de 1890, en Inglaterra, por un dislocamiento cervical y asfixia provocados por el peso de su cráneo sobre la tráquea. Su cabeza, según describió él mismo en su autobiografía, tenía "un tumor del tamaño de una taza".

En su adolescencia fue exhibido en un circo, pero también fue estudiado con rigor, especialmente por el médico inglés Frederick Treves. Primero se dijo que padecía elefantiasis, de allí su apodo. Pero con el tiempo y diferentes exámenes (incluido uno de su ADN, en 2003) se supo que sufrió neurofibromatosis y síndrome de Proteus.

Planes de cirugías en el país

En la Argentina ya hay planes para hacerles un trasplante de cara a dos nenas de 7 y 13 años y a un varón de 9 con secuelas de quemaduras. Las cirugías podrían realizarse en el Hospital Alemán o en el Garrahan.

"Se sabe que no hay cura para la neurofibromatosis, pero las operaciones podrían mejorar la calidad de vida", le comentó a Clarín Rubén Luque, que tiene a su mujer, Mónica Bargas, y a sus dos hijos de 18 y 19 años afectados por esta enfermedad. Juntos, forman parte de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis (aanf.org.ar).