Uma história que desafia as probabilidades médicas

Como um homem viveu em um pulmão de aço por 70 anos e escreveu um livro com a boca

É difícil pensar em alguém com mais determinação do que 'Paulo Polio' Alexander, que passou a maior parte de sua vida em um tubo de metal

Autor/a: Paul R. Alexander

Fuente: Three Minutes for a Dog: My Life in an Iron Lung

Poucas pessoas escrevem suas memórias digitando as letras em um teclado com uma caneta colada em um bastão preso entre os dentes, mas isso foi apenas um capítulo na vida surpreendente de Paul Alexander.

Desacreditado pelos médicos quando contraiu poliomielite aos seis anos, Alexander ficou paralisado do pescoço para baixo e ainda assim se tornou advogado, autor e ativista.

E durante a maior parte desse tempo, Alexander estava enclausurado em um pulmão de ferro, uma engenhoca que, exceto por algumas pessoas, há muito caiu em obsolescência e agora é principalmente um objeto de curiosidade em museus de ciência.

Conhecido como "Paulo Polio" ou "O homem no pulmão de ferro", ele passou incríveis sete décadas no tubo submarino. Alexander faleceu finalmente em 11 de março em sua cidade natal, Dallas, Texas, aos 78 anos.

Figura 1: Paul Alexander no "pulmão de ferro". Imagem retirada de: YouTube.

Certamente é difícil pensar em um exemplo mais marcante de determinação do que Alexander, que estabeleceu um recorde mundial do Guinness durante sua vida extraordinária.

Não começou assim. Paul Richard Alexander nasceu em 1946 e cresceu em um subúrbio tranquilo de Dallas com seus dois irmãos, Nick e Phil. Mas, em 1952, quando tinha apenas seis anos, Alexander adoeceu. Sua cabeça e pescoço doíam, e ele tinha febre. No momento em que sua mãe o viu entrar depois de brincar na chuva, ela o mandou direto para a cama.

Surpreendentemente, o médico da família disse aos pais para mantê-lo em casa. O motivo? Os hospitais estavam lotados de pacientes com poliomielite. Ele poderia ter uma melhor chance de se recuperar se ficasse onde estava.

No entanto, Alexander piorou rapidamente. Poucos dias depois, ele havia perdido a capacidade de falar ou engolir. Seus pais o levaram ao Hospital Parkland - que, como foram avisados, estava completamente lotado. Quando Alexander finalmente foi atendido, um médico sobrecarregado diagnosticou poliomielite, uma doença altamente contagiosa que ataca o sistema nervoso, e disse à sua mãe a pior notícia possível: não havia nada que pudessem fazer.

Alexander certamente teria morrido se um segundo médico não o tivesse encontrado e arriscado. Ele levou o menino às pressas para a sala de cirurgia e fez uma traqueotomia de emergência, limpando os pulmões dele da congestão. Isso salvou sua vida.

Mas era uma nova realidade aterrorizante para Alexander. Ele acordou em uma máquina de metal claustrofóbica, incapaz de falar ou se mover. Ele ficou preso lá por 18 meses, ouvindo outras crianças na mesma situação chorando, e muitas vezes deixado sem banho e sozinho. Até mesmo a solidariedade dos pacientes era um risco. Como Alexander recordou uma vez: "Cada vez que eu fazia um amigo, eles morriam".

Figura 2: Paul Alexander no "pulmão de ferro" em sua infância. Imagem retirada de: Monica Verma.

Alexander ficou paralisado do pescoço para baixo pela poliomielite. Por isso, ele precisava do chamado "pulmão de ferro": um tubo horizontal de metal hermeticamente fechado que atua como um ventilador gigante. Ele envolve o corpo do paciente (exceto a cabeça), regula a pressão do ar para eles e ajuda a estimular a respiração se os próprios músculos não puderem fazê-lo.

Figura 3: Pacientes em pulmões de ferro na sala de poliomielite do Centro Nacional de Reabilitação Rancho Los Amigos (Califórnia), em 1953. Imagem retirada de Gámez (2014).

O dispositivo foi inicialmente desenvolvido por Louis Agassiz Shaw e Philip Drinker para auxiliar vítimas de intoxicação por gás de carvão na década de 1920, mas se tornou amplamente conhecido como um tratamento para os portadores de poliomielite - especialmente durante os surtos em massa nas décadas de 1940 e 1950.

Consiste em uma câmara selada, na qual apenas a cabeça do paciente fica para fora. Há uma bomba que aumenta e diminui a pressão do ar em seu interior, permitindo a expansão e a contração dos pulmões. Assim, o paciente respira, mesmo quando os músculos falham. O grande cilindro de aço é usado para auxiliar a respiração de pessoas que tiveram paralisia em decorrência da poliomielite.

Figura 4: Como o pulmão de ferro funciona. Imagem adaptada de Telegraph (2024).

O pulmão de ferro em grande parte caiu em desuso, substituído por ventiladores modernos nos quais um tubo passa pelo pescoço. No entanto, durante a pandemia da COVID-19, uma equipe no Reino Unido desenvolveu uma versão compacta (cobrindo apenas o torso) para auxiliar pacientes quando houve escassez de ventiladores.

Do contrário, a necessidade dele diminuiu rapidamente junto com a erradicação da poliomielite.

Graças ao desenvolvimento de vacinas na década de 1950 e a uma queda dramática nos casos - de cerca de 350.000 em todo o mundo em 1988 para apenas 30 casos confirmados em 2022, principalmente no Afeganistão, Paquistão, Nigéria e Sudão.

Alexander teve o azar de fazer parte do último grande surto nos Estados Unidos, o pior da história do país, com cerca de 58.000 vítimas de poliomielite - na maioria, como ele, apenas crianças. Cerca de 21.000 vítimas ficaram incapacitadas de alguma forma, e mais de 3.000 morreram.

Os médicos permitiram que seus pais o levassem para casa, alugando um gerador portátil para alimentar seu pulmão de ferro, porque acreditavam (mais uma vez) que ele era uma causa perdida.

Em vez disso, Alexander provou o contrário. Uma fisioterapeuta, a Sra. Sullivan, prometeu a ele um filhote se ele conseguisse aprender a engolir e prender o ar na garganta, sem o pulmão de ferro, por três minutos (conhecido como "respiração glossofaríngea"; Alexander chamou de "respiração de sapo"). O incentivo funcionou: um ano depois, ele ganhou aquele filhote, chamado Ginger.

Ser capaz de respirar independentemente, eventualmente por horas seguidas, representava um passo vital rumo à liberdade. Embora ainda precisasse da máquina durante o sono, ele podia deixá-la por breves períodos durante o dia e começou a trabalhar em direção ao seu futuro. Sua mãe o educou em casa e ele se tornou o primeiro a se formar no ensino médio em Dallas sem frequentar as aulas pessoalmente.

Ele saía com amigos que o levavam em sua cadeira de rodas para o cinema local e para o restaurante, e ele também frequentava a igreja pentecostal de sua família - um ponto de escape vital para o pai de Alexander, como lembrou Phil, irmão de Paul: "Ele deixava todas as suas emoções saírem então. Ele simplesmente chorava e chorava".

Após deixar a escola, Alexander se candidatou à universidade e, após dois anos de rejeições frustrantes, acabou ingressando na Southern Methodist University e depois na faculdade de direito da University of Texas em Austin.

Alexander seguiu carreira como advogado, até mesmo comparecendo ao tribunal em uma cadeira de rodas modificada que o mantinha em pé. Ele era apoiado por uma equipe de cuidadores e escrevia notas segurando uma caneta em um bastão na boca.

Figura 5: Paul Alexander em sua cadeira de rodas. Imagem retirada de: The food and drug admininstration.

Ele até conseguiu viajar para o exterior de avião e encontrou o amor - embora seu primeiro relacionamento sério tenha terminado mal. Ele ficou noivo de uma mulher que conheceu na universidade, Claire, mas a mãe dela se opôs veementemente e rompeu o noivado.

Mais tarde, Alexander formou um relacionamento platônico, mas essencial, com sua cuidadora Kathy Gaines - uma união que Phil disse ser como um casamento. Foi Gaines quem sugeriu que Alexander escrevesse suas memórias de 2020, Três Minutos para um Cão: Minha Vida em um Pulmão de Ferro, o que levou cinco anos. Além de compartilhar sua incrível história com o público, isso renovou seu trabalho de campanha pelos direitos das pessoas com deficiência.

Alexander nunca trocou para um ventilador moderno de pressão positiva, dizendo que estava acostumado ao que chamava de seu "velho cavalo de ferro". Quando começou a vazar ar em 2015, ele postou um vídeo no YouTube pedindo ajuda e um mecânico chamado Brady Richards veio em seu socorro. Mas era essencialmente uma peça de museu. No Reino Unido, ninguém usou um pulmão de ferro desde que o último receptor morreu em 2017, aos 75 anos. Em 2014, apenas 10 americanos usavam um.

Agora, parece quase extinto. A única outra paciente nos Estados Unidos que depende de um, pensa-se, é uma mulher de Oklahoma chamada Martha Lillard. Assim como Alexander, Lillard contraiu poliomielite quando criança e permaneceu dependente do dispositivo desde então.

Infelizmente, Alexander não conseguiu segurar o avanço para sempre. Na primavera de 2019, infecções persistentes tornaram-se tão dolorosas para ele que ficou impossível se mover. Ele se tornou paciente no Hospital Clements em Dallas, e no ano seguinte, aos 74 anos, ele parou de conseguir sair completamente do pulmão de ferro.

Mas esses dispositivos nunca foram projetados para durar tanto tempo.

A morte de Paul Alexander provocou uma onda de amor com centenas de mensagens de carinho deixadas em sua página do GoFundMe em apenas algumas horas.

Christopher Ulmer, um ativista dos direitos das pessoas com deficiência que organizou a página de arrecadação de fundos para apoiar seu cuidado, disse em um comunicado no site: "Paul foi um modelo incrível que continuará sendo lembrado".

E seu irmão Phil escreveu ternamente sobre seu irmão no Facebook ontem, observando que ele era "apenas um irmão, assim como o seu ... amável, dando conselhos, repreendendo quando necessário, e também um incômodo [...] Ele comandava uma sala. Que paquerador! Ele amava boa comida, vinho, mulheres, conversas longas e rir. Vou sentir tanto a sua falta."

Mas as últimas palavras devem ser deixadas para Paul Alexander, que nunca deixou sua terrível doença infantil governar sua vida e ambições: "Eu queria realizar as coisas que me disseram que eu não poderia realizar e alcançar os sonhos que sonhei. Minha história é um exemplo de que seu passado ou até mesmo sua deficiência não precisa definir seu futuro [...] Você realmente pode fazer qualquer coisa. Você só precisa se dedicar a isso e trabalhar duro."