En gestación o recién nacidos

Síndrome de Down: aprueban ley para acompañar a las familias

Busca humanizar el diagnóstico y el acompañamiento mediante capacitaciones en comunicación. También deberán proveer información a las familias.

Por unanimidad, la  Cámara de Diputados convirtió en ley un proyecto para acompañar a las personas que reciben un diagnóstico de trisomía 21/ síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido. Fue aprobado el 19 de abril, por 210 votos en la cámara de Diputados y ya había recibido media sanción del Senado.

El objetivo de la ley es "proveer a los progenitores de información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias".

La iniciativa, que fue reclamada desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), había tenido media sanción del Senado en diciembre de 2021. Y apunta a humanizar los servicios de salud, con capacitaciones para acompañar el diagnóstico.

A través del proyecto se busca brindar "capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud para generar las instancias de diálogo y provisión de la información al o los progenitores que reciban este diagnóstico".

También se establece que "al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down".

Asimismo, fija que las jurisdicciones que adhieran a la ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down a fin de que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud.

Además la iniciativa establece que se busca "contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación".

Entre otras cuestiones, el proyecto busca promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud sobre las condiciones y contenido que debe reunir una comunicación a las familias cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down y sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Dicta además la obligación de elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down.

En tanto, establece la difusión en cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores que reciben un pronóstico o diagnóstico y de las personas con síndrome de Down.

También, propone que la comunicación que realicen los profesionales o equipos de salud deben realizarse en un ámbito de intimidad y de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad.

A través de la iniciativa, se busca asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas, que los profesionales tengan una actitud empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad.