El paciente había sufrido un accidente automovilístico y no podía comunicarse.

Fabiola Czubaj

Mientras los médicos pensaban erróneamente que estaba en estado vegetativo, un paciente belga pasó 23 años con plena conciencia de lo que sucedía a su alrededor. Fueron la intuición y el tezón de su madre los que lograron que un destacado científico descubriera el error con una batería de pruebas.

"Durante todo este tiempo, fui testigo de mi propio calvario, viendo a los médicos y a las enfermeras intentar hablarme y terminar poco a poco renunciando, pensando que no tenía ningún sentido (...) Gritaba, pero no me oían, así que sólo podía soñar. Me dediqué a revivir mi vida entera", explicó Rom Houben, ahora de 46 años, a la revista alemana Der Spiegel , que dio a conocer la historia.

Hoy, Houben permanece con el cuerpo paralizado, pero con todos sus sentidos en buen funcionamiento. Se comunica a través de un teclado especial, que también comenzó a usar para escribir un libro con la experiencia vivida en estas dos décadas desde el diagnóstico del estado de coma, primero, y de estado vegetativo, después, en un hospital de la ciudad de Zolder, en Bélgica.

Uno de los peores momentos, pudo comentar Houben a través de su teclado, fue cuando su madre y su hermana le contaron que su padre había fallecido. "Necesitaba romper a llorar, pero su cuerpo permanecía inmóvil, sin obedecer a las neuronas -relató su madre, Fina Houben, a la agencia AP-. Y esa tensión fue un infierno inimaginable para nosotros."

Hace tres años, el equipo del doctor Steven Laureys revisó el caso. Los expertos en trastornos de conciencia de la Universidad de Lieja le hicieron una tomografía por emisión de positrones (PET), un estudio diagnóstico que mide el consumo de glucosa del cerebro, indicador de actividad cerebral. Luego de más de una semana de pruebas con una escala de evaluación neuroconductual (escala de recuperación del coma revisada) confirmaron la equivocación.

Una vez establecido el estado de conciencia, los médicos y la familia comenzaron a tratar de establecer comunicación con el paciente. Como en la película Mi pie izquierdo , sobre la vida del escritor irlandés Christy Brown, Houben logró mover un pie hasta un botón de un dispositivo que habían instalado los especialistas.

Con el tiempo, pudo escribir palabras con un dedo sobre una pantalla táctil sujeta a la silla de ruedas que utiliza. Ahora, según relató su madre, pasa casi todo el tiempo leyendo con un dispositivo que sostiene un libro delante de sus ojos.

"Hay que imaginarse a uno mismo en cama queriendo hablar y moverse, pero sin poder hacerlo mientras en la cabeza todo funciona bien -dijo a The New York Times la doctora Audrey Vanhaudenhuyse, del equipo de Laureys-. Fue extremadamente difícil para él y expresó mucho enojo, lo que es normal porque sentía gran frustración."

Para el joven investigador argentino Tristán Beckinschtein, que en estos momentos trabaja en la Universidad de Cambridge, "los criterios (diagnósticos) son claros, pero las herramientas empezaron a desarrollarse recién en los últimos cinco años. Todavía hay muchos profesionales que no tienen acceso a ellas o pueden pensar que no tiene sentido realizar esas pruebas cuando hay un diagnóstico previo".

Y agregó por vía telefónica: "Con la electroencefalografía se puede determinar si hay actividad eléctrica en el cerebro o no, pero no se puede confirmar si existe conciencia. Los pacientes en estado vegetativo tienen actividad cerebral, pueden comprender el lenguaje sin estar conscientes". Para hablar de conciencia, precisó, es necesario que el paciente pueda, por ejemplo, tomar decisiones, intentar moverse o ser capaz de imaginar.

El doctor Facundo Manes, director de Ineco y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, dijo vía e-mail desde Barcelona que "los estudios de neuroimágenes funcionales y de neurofisiología pueden ser útiles para, junto con la evaluación clínica y las escalas conductuales protocolizadas, diferenciar el estado vegetativo del deterioro de conciencia mínima" (ver infografía).

"La tasa de error diagnóstico del estado vegetativo no varió en los últimos 15 años", concluyó hace dos meses en la revista BMC Neurology un equipo de investigadores belgas y estadounidenses, en el que participó Laureys, y que entre 2005 y 2007 estudió a 103 pacientes. Según la escala utilizada también para evaluar a Houben, a hasta 4 de cada 10 pacientes se les había diagnosticado erróneamente el estado vegetativo.

El Mundo, España

El belga diagnosticado por error de coma aguantó 23 años gracias a su familia
Su madre siempre pensó que había pequeñas señales que indicaban que él estaba ahí

Fina Houben, madre del belga Rom Houben. (Foto: Reuters) EFE

BRUSELAS.- El hombre belga que fue erróneamente diagnosticado de encontrarse en estado vegetativo hace 23 años, pero que ha pasado todo este tiempo plenamente consciente, asegura que logró aguantar gracias a la fe de su familia, según ha relatado su madre, Fina, en una entrevista a la cadena RTL.

"Dice que logró conservar las ganas de vivir porque su familia creía en él. Siempre le mantuvimos a nuestro lado", ha explicado la madre de Rom Houben, quien sufrió un accidente de tráfico que le dejó completamente inmovilizado en 1983 y cuyo caso fue dado a conocer ayer por la revista 'Der Spiegel', tras aparecer en una publicación científica.

"Cuando estaba en casa, lo teníamos en medio del salón. Nos lo llevábamos de vacaciones. Hemos estado en la Costa Azul, hemos viajado en literas de tren. La última vez que fuimos a la playa fue hace dos años", ha contado Fina Houben. "Él estaba en el meollo, como suele decirse. En la boda de su hermana, nos lo llevamos y se quedó despierto hasta las dos de la mañana", ha explicado su madre, cuya perseverancia le hizo dar con el experto neurólogo belga Steven Laureys, el primero en observar que Houben tenía actividad cerebral.

Fina siempre defendió que Houben estaba consciente, aunque nadie más fuera capaz de percibir las señales mudas que mandaba su hijo: "Pequeñas cosas me lo demostraban. Cuando le decía que me mirara, él levantaba un poco la cabeza y me miraba un poco. Le decía 'gira la cabeza' y él lo intentaba", ha asegurado durante la entrevista.

Todo cambió hace tres años, cuando el investigador del centro belga FNRS y director del Coma Science Group en el Cyclotron Research Center le sometió a un escáner que detectó actividad cerebral.

Ello quedó confirmado cuando el paciente, de 46 años, fue capaz de presionar con un pie un botón para indicar "sí".

Tras el descubrimiento, el equipo médico diseñó una técnica para que pudiera comunicar sus pensamientos gracias a la ayuda de una logopeda, como su voluntad de plantar un árbol en la tumba de su padre.

"Este año me preguntó si podía ir a plantar un arbolito en la tumba de su padre. Y así lo hicimos. También escribió una pequeña carta con la ayuda de la logopeda. Tenía necesidad de vivir su duelo y decir adiós a su padre", relató Fina Houben.

Ahora, Rom Houben, que antes del accidente era estudiante de ingeniería y aficionado a las artes marciales, ambiciona comunicarse con sus seres queridos y publicar un libro "lleno de humor", según su madre